Journée des anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic et unique le vendredi 22 septembre à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris
L’inscription est obligatoire mais gratuite. Le nombre de places est néanmoins limité.
Plan d'accès de la Plateforme Maladies Rares
Objectif
Cette journée sera l’occasion d’échanger, de s’informer, de faire des propositions entre tous les acteurs concernés : les personnes en absence de diagnostic ou ultra-rares dans les anomalies du développement, les médecins, les chercheurs et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares. Le programme se veut « dynamique » avec des moments de partage, ateliers et table-ronde afin de faire un état des lieux exhaustif des enjeux posés pour chacun des acteurs de cette nouvelle filière de médecine génomique.
Association Sans Diagnostic et Unique
L’association Sans Diagnostic et Unique a été créée pour apporter une aide technique et morale aux familles confrontées aux anomalies du développement et syndromes malformatifs sans diagnostic


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