「市民向け」HBOC診療ガイドライン作成についてのアンケート調査
HBOC当事者の皆様

遺伝性乳がん卵巣がん症候群(以下HBOC)を取り巻く社会環境の変化は著しいものがありますが、我々は少しでも当事者の皆様にその変化を還元できるよう考えております。先般、本邦初のHBOC診療ガイドラインが発刊されましたが、引き続いて「市民向け」HBOC診療ガイドラインの作成を検討しております。作成に当たりましては、当事者の方がHBOCに関して何を知りたくて、何が分からなくてご不安なのか、医療者からどのような説明を聞きたかったのか、これらの点を共有させていただき、皆様がこれからHBOC診療を受ける際に役に立つ内容にしたいと考えております。つきましては、これからHBOC診療を受けられる方はいま知りたいこと、聞きたいことを、HBOC診療をすでに受けられている方はいま知りたいこと、聞きたいことに加えて、あの時知りたかったこと、聞きたかったことも含めて、教えていただきたく存じます。ご協力のほどどうぞよろしくお願いいたします。

市民向けHBOC診療ガイドライン 作成リーダー
慶應義塾大学医学部産婦人科学教室
小林佑介

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本アンケートにつきまして
本アンケートは、厚生労働科学研究費補助金(がん対策推進総合研究事業)「ゲノム情報を活用した遺伝性腫瘍の先制的医療提供体制の整備に関する研究」班(代表:札幌医科大学遺伝医学 櫻井晃洋)によって実施されております。

以下の各テーマごとに分けていますが、特に気になる点がなければそのテーマについては無回答でも構いません。
#1 遺伝子検査を受ける前後で知りたいこと聞きたいこと
#2 HBOCと診断された後のがん診療について知りたいこと、聞きたいこと。
#3 リスク低減手術について知りたいこと、聞きたいこと。
#4 上記の項目に当てはまらない、HBOCについて、知りたいこと、聞きたいこと、を教えてください。

*本アンケート調査は無記名式となり、個人情報(お名前、性別、年齢)については収集しておりませんので、ご回答いただく必要はございません。
*アンケートの内容は、本研究班実施事業において大切に活用させていただきます。調査結果のデータは学会やセミナーでの発表、ガイドライン制作関係者と情報共有させていただく場合がございますのでご了承ください。

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