Proyecto Neuro-e-motion I-Care
Bienvenidos, muchas gracias por su interés en colaborar.

Participando en este estudio de la Universidad de Deusto* usted podrá ayudarnos a conocer mejor las características de las personas que están al cuidado de niños y jóvenes con Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Conocer esta realidad es importante en la creación de programas de apoyo dirigidos a la mejora de la calidad de vida.

Puede sentirse seguro/a a la hora de contestar a las diferentes preguntas ya que toda la información facilitada será plenamente confidencial y para uso exclusivo del estudio. Así mismo, la participación en este proyecto es voluntaria.
Necesitamos que conteste con sinceridad a todas las preguntas que se le van a plantear, agradeciéndole con antelación su involucración y esfuerzo.

Antes de comenzar, le aconsejamos que se encuentre en un lugar donde se sienta cómodo y disponga de aproximadamente 45 minutos de su tiempo para poder terminar el cuestionario. Este tiempo siempre es variable de acuerdo a la persona que esté llevándolo a cabo, llegando a poder finalizarse en menor o mayor tiempo del estipulado.
Por ello, antes de comenzarlo, asegúrese de que su conexión a internet es estable y de que va a disponer del tiempo suficiente para finalizarlo.

Los resultados de este estudio permitirán el avance del conocimiento de nuevas técnicas para la mejora de la calidad de vida de los niños y padres con Síndrome de Wolf-Hirschhorn, por ello, le agradecemos su colaboración.

Si tuviera alguna duda puede ponerse en contacto con la investigadora del proyecto Sarah Berrocoso Cascallana en la siguiente dirección: sarah.berrocoso@deusto.es
O por teléfono llamando al: 944 13 90 00 (extensión 2069)


Proyecto financiado por el Gobierno Vasco.

*Este estudio cumple con las normas éticas requerida en investigación, respetando lo establecido en las leyes y normas nacionales (Ley 41/2002, de 14 de noviembre): consentimiento informado y derecho a la información, no discriminación, gratuidad y posibilidad abandonar el estudio en cualquiera de sus fases. Se garantiza también la confidencialidad de la persona y sus datos, conforme a la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (15/1999, 13 diciembre), Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre.

Consentimiento informado
Si señala la siguiente casilla significa que usted autoriza a realizar un proceso de evaluación en el marco de una tesis doctoral subvencionada por el Gobierno Vasco y desarrollada en la Universidad de Deusto (Estudio comparativo de la eficacia de un programa de teleasistencia dirigido a cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades raras), habiendo sido informados sobre las características y condiciones de dicha evaluación:

1. Me han informado que seré evaluado con diferentes pruebas psicológicas.

2. Me han informado que mi participación es voluntaria, pudiendo abandonar la evaluación cuando lo desee, por cualquier razón y sin ninguna consecuencia.

3. Me han informado que la confidencialidad de los datos está plenamente asegurada. Mis datos serán registrados en el ordenador de forma anónima, sin figurar nombres ni apellidos, y los ficheros mostrarán una clave en vez de mi nombre.

4. Me han informado que sólo la investigadora de este estudio tendrá acceso a mis datos y que su uso estará estrictamente limitado a los propósitos de la investigación.

5. Me han informado que no existe ninguna contribución material o económica por participar en este estudio. Mi colaboración es absolutamente voluntaria y gratuita.

6. Me han informado que podré formular cualquier pregunta sobre el estudio a la investigadora Sarah Berrocoso Cascallana, llamando al teléfono 944 13 90 00 (extensión 2069) o remitiendo un correo electrónico a sarah.berrocoso@deusto.es

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