Sondaggio Percorso Assistenziale - Marche
Capire quali sono i percorsi attuali dei pazienti affetti da macrodattilia nelle Marche
In quale provincia vive la vostra famiglia? *
Avete sempre vissuto lì? *
Se hai risposto no alla domanda precedente, quali sono stati i motivi del trasferimento?
Se hai risposto "la malattia di mio figlio" alla domanda precedente, quali sono le motivazioni specifiche che ti hanno spinto a trasferirti?
Your answer
Per tutti quelli che si sono trasferiti: hai notato delle differenze nelle modalità di presa in carico della macrodattilia tra il tuo primo luogo di residenza e quello attuale? Quali?
Your answer
Chi ti ha parlato per la prima volta di "macrodattilia"? *
Hai ottenuto una diagnosi precisa (ad esempio macrodattilia di tipo 1, sindrome di Proteus, sindrome di Klippel Trenaunay, Neurofibromatosi di tipo 1)? *
Se hai risposto sì, chi l'ha formulata?
Your answer
Se hai risposto no o non so, perché?
Your answer
Quanti anni avevi/aveva tuo figlio quando si è parlato per la prima volta di "macrodattilia"? (se non lo ricordi esattamente scrivi un numero intero che rappresenti la stima più precisa) *
Your answer
A quale medico ti sei rivolto per la prima volta per il tuo problema o quello di tuo figlio? *
Chi ti ha consigliato di rivolgerti a questa figura? *
Se pertinente, a quali altri specialisti sei stato inviato? (specificali nell'ordine, indicando chi ti ha inviato a questi specialisti; non indicare nomi propri ma solo nomi di professione; ad esempio genetista, psicologo, ecc.)
Your answer
Sei stato inviato a un genetista? *
Se hai risposto sì, alla domanda precedente, chi ti ha inviato?
Sei stato inviato a un ortopedico medico/fisiatra *
Se hai risposto sì, alla domanda precedente, chi ti ha inviato?
Sei stato inviato a un chirurgo ortopedico/plastico *
Se hai risposto sì, alla domanda precedente, chi ti ha inviato?
Sei stato inviato a un fisioterapista? *
Se hai risposto sì, alla domanda precedente, chi ti ha inviato?
Sei stato sottoposto/tuo figlio è stato sottoposto a un esame di gait analysis (analisi del cammino, della postura)? *
Se hai risposto sì alla domanda precedente, chi ti ha consigliato questo esame?
In quale tipo di centro si è svolto questo esame?
Sei stato inviato a un neuropsichiatra infantile? *
Se hai risposto sì alla domanda precedente, chi ti ha consigliato questo esame?
Sei stato inviato a uno psicologo? *
Se hai risposto sì, alla domanda precedente, chi ti ha consigliato questo esame?
Quale è stata la figura professionale più importante per il percorso assistenziale? (Non fornire nomi e cognomi ma solo nomi generici di specialisti o centri. Ad es. pediatra, centro di riferimento, centro ortopedico, ecc.) *
Your answer
Quale è stata la figura non professionale più importante per il percorso assistenziale? (Non fornire nomi e cognomi ma solo nomi generici di persone. Ad es. mio padre, l'associazione, ecc.) *
Your answer
Come valuti complessivamente il percorso assistenziale offerto dalla tua Regione alle persone affette da macrodattilia? *
Pessimo
Ottimo
Per quale motivo? *
Your answer
Quali aspetti valuti positivamente? *
Your answer
Quali aspetti vanno migliorati? *
Your answer
Come valuti complessivamente il percorso assistenziale offerto dalla tua Provincia alle persone affette da macrodattilia? *
Pessimo
Ottimo
Per quale motivo? *
Your answer
Quali aspetti valuti positivamente? *
Your answer
Quali aspetti vanno migliorati? *
Your answer
Ci sono altre cose che vorresti dire a chi si occupa di organizzare i percorsi di cura per la tua malattia nella tua Regione o Provincia? (Suggerimenti, criticità, ecc.)
Your answer
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