Les personnes ayant une déficience intellectuelle �sont-elles bien accompagnées ?
Ceci est une enquête construite à partir des recommandations issues de l’expertise INSERM parue le 1er mars 2016 sur l'accompagnement des personnes touchées par une déficience intellectuelle. Soumis par les associations du Collectif D.I. auprès de leurs membres, ce questionnaire a pour objectif de constater l'existence - ou non- d’écarts entre les recommandations de l’Expertise INSERM sur l’accompagnement des personnes et leurs accompagnements effectifs en France.  

Il recueille le point de vue des patients et/ou de leurs familles sur :
- la prise en compte des diagnostics et des évaluations dans les prises en charge et l’orientation de la personne
- l'adéquation des dispositifs existants avec les besoins d’intégration et de construction du parcours de vie de la personne.

Ses résultats sont à destination des décideurs nationaux et locaux pour promouvoir un accompagnement plus qualitatif quels que soient l'âge et les difficultés de la personne.

CE QUESTIONNAIRE EST SIMPLE A RENSEIGNER ET NE SOLLICITE QUE VOTRE CONNAISSANCE IMMÉDIATE SANS RECOURIR A UNE QUELCONQUE DOCUMENTATION.

LES RÉPONSES SONT A DONNER EN FONCTION DE LA SITUATION ACTUELLE DE LA PERSONNE.

AUCUNE QUESTION N'EST OBLIGATOIRE. IL VOUS SERA POSSIBLE DE MODIFIER VOS RÉPONSES APRÈS L'ENVOI DU QUESTIONNAIRE SI VOUS LE SOUHAITEZ.

MERCI DE RENSEIGNER UN QUESTIONNAIRE PAR PERSONNE AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET SI ELLE LE SOUHAITE DE L'ASSOCIER AUX RÉPONSES SELON SON AUTONOMIE.
Si vous souhaitez recevoir les résultats de cette enquête, merci d'indiquer votre adresse mail* :
*Si vous avez plusieurs formulaires à remplir, la même adresse mail peut être utilisée plusieurs fois pour un même foyer
Your answer
PÉRIODE DE VIE = ENFANCE & ADOLESCENCE (à partir de 7 ans - jusqu'à la sortie des dispositifs de l'adolescence)
Groupe 1: Informations personnelles
L'enfant concerné est :
Indiquer le cas échant si :
Quel est l'âge de la personne ?
Le département de vie de la personne
La région de vie de la personne
Lieux de vie et structures d'accueil
L'enfant loge majoritairement :
Dans la journée, l'enfant est accueilli :
L'enfant est-il pris en charge dans un SESSAD (Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile) ?
Globalement, vous trouvez que l’accompagnement dont l’enfant bénéficie est adapté à ses besoins :
Si vous le souhaitez, précisez pourquoi (cf. question précédente)
Your answer
Durée de transport depuis le domicile par jour (aller et retour) :
Groupe 2 - Diagnostic des difficultés de l'enfant
L'enfant souffre de (plusieurs réponses possibles) :
Un diagnostic de la cause du handicap a t-il pu être obtenu ?
Si oui, à quel âge ? (cf. question précédente)
Évaluation des compétences intellectuelles  
L'enfant a–t-il passé au moins une fois un test de quotient intellectuel (QI)?
Si oui (cf question précédente), qui a été à l’initiative de l'évaluation ?
Quel a été l'objectif de cette évaluation? (plusieurs réponses possibles)
Qui a été destinataire de cette évaluation? (plusieurs réponses possibles)
Votre appréciation sur cette évaluation:
insuffisant
acceptable
satifaisant
Qualité des explications
Utilité pour le parcours
Jugement global
Evaluation des compétences sociales et adaptatives  
Les compétences adaptatives de l'enfant DI ont-elles été évaluées au moins une fois par le questionnaire de l’échelle de Vineland?
Si oui, qui a été à l’initiative de l'évaluation ?
Quel est l'objectif de cette évaluation (plusieurs réponses possibles)?
Qui a été destinataire de cette évaluation (plusieurs réponses possibles)?
Votre appréciation sur cette évaluation:
Insuffisant
Acceptable
Satisfaisant
Qualité des explications
Utilité pour le parcours
Jugement global
Evaluation des compétences par les différents professionnels
L'enfant a été évalué au moins une fois depuis sa naissance par un :
*"Oui avec un score" signifie que l'évaluation a inclus un score de performance suivant l'échelle propre à la grille d'évaluation ou au test utilisé
Oui, avec score*
Oui, sans score
Non
Ne sait pas
psychologue
orthophoniste
psychomotricien
ergothérapeute
psychiatre
Si l'enfant a été évalué par d'autres experts, précisez le ci-dessous:
Your answer
Prise en compte du diagnostic: déficience intellectuelle
Estimez-vous que l'équipe qui accompagne l'enfant au quotidien (éducateurs, enseignants, AMP, etc) est formée aux spécificités des personnes avec déficience intellectuelle?
Estimez-vous que l'enfant bénéficie d'une rééducation adaptée (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, etc) ?
Si vous avez répondu "pas du tout" ou insuffisamment", précisez-en la ou les raison(s) selon vous:
Si l'établissement n'a pu fournir une rééducation adaptée à votre enfant, a-t-il mis en place des solutions pour compenser?
Si oui, précisez laquelle ou lesquelles:
Your answer
Prise en compte du diagnostic: Cause syndromique du handicap (si connue)
Les professionnels de l'Education nationale ou des établissements qui accompagnent au quotidien l'enfant (hors personnel médical) sont-ils au courant du diagnostic?
Si oui, de quelle manière le savent-ils?
Si oui, quel est leur niveau de connaissance du syndrome?
Si oui, avez-vous des exemples où les personnes qui s'occupent de votre enfant ont tenu compte de son diagnostic?
Evaluation des enseignements / apprentissages en structures scolaires (hors IME/IEM)
Uniquement si votre enfant en bénéficie
Concernant les apprentissages listés ci-dessous, vous diriez que l'enfant bénéficie d'un enseignement adapté à ses capacités:
Pas du tout
Pas assez
En quantité et qualité suffisante
Langage
Mémoire
Lire
Compter
Se repérer dans l'espace et le temps
Concernant les apprentissages listés ci-dessous, vous diriez que l'enseignement dont bénéficie l'enfant lui permet d'acquérir des compétences :
Pas du tout
Pas assez
En quantité et qualité suffisante
Langage
Mémoire
Lire
Compter
Se repérer dans l'espace et le temps
Concernant les apprentissages listés ci-dessous, vous diriez que l'enseignement dont bénéficie l'enfant a contribué à son autonomie par des usages dans la vie courante :
Pas du tout
Pas assez
En quantité et qualité suffisante
Langage
Mémoire
Lire
Compter
Se repérer dans l'espace et le temps
Pensez-vous que les enseignements devraient être plus adaptés, notamment les programmes et méthodes de l'Education nationale, pour se focaliser sur des objectifs plus spécifiques aux personnes avec déficience intellectuelle?
Evaluation des apprentissages en établissements médico-sociaux
Uniquement si l'enfant est concerné
L'enfant a-t-il bénéficié d'apprentissages permettant d'acquérir une part d'autonomie?
Votre enfant bénéficie-t-il de méthodes alternatives de communication (de type makaton, Pecs, CAA, ABA, etc) favorisant l'autonomie ?
Si oui, lesquelles ?
Your answer
Si non, pourquoi?
Evaluation de l'accompagnement des compétences sociales
Vous diriez que l'enfant a bénéficié jusqu'à présent d'accompagnements adaptés, suivant ses capacités, pour :
Pas du tout
Pas assez
En quantité et qualité suffisante
Apprendre à se déplacer et s'orienter
Apprendre à dialoguer, exprimer ses souhaits
Apprendre l'autonomie (cuisine, toilette, santé, etc)
Apprendre à gérer différentes situations, suivant leur contexte
Apprendre à gérer ses émotions
Parler de ses soucis, joies, colères
Apprendre les relations humaines (amicales, affectives, sexuelles, etc)
Evaluation de l'accompagnement des compétences relationnelles et psychologiques
Si l'enfant a été sujet à un ou plusieurs épisode(s) psychiatrique(s), quelle est votre appréciation sur :
Inappropriée
Adaptée
De qualité
Ne sait pas
La pertinence du diagnostic
La prise en charge de la crise aigüe
La prise en charge médicamenteuse
La prise en charge des autres besoins liés à cet épisode
Si l'enfant a eu des problèmes de comportements, quelle est votre appréciation sur :
Inappropriée
Adaptée
De qualité
Ne sait pas
La compréhension de la situation par les accompagnants
La prise en charge des besoins liés à cet épisode
Ces problèmes de comportements ont-ils pesé sur l'orientation de l'enfant ?
L'accompagnement proposé face à ce type de comportement a-t-il impacté le parcours de l'enfant ?
Coordination des professionnels
Y a-t-il des partages ou échanges entre les accompagnants de l'enfant (Education nationale ou établissements) et des experts du syndrome diagnostiqué (centre de référence ou de compétence, filières, etc) ?
Existe-t-il une coordination entre les professionnels de spécialités différentes (notamment éducateurs, professions médicales et paramédicales, psy, etc.) autour de l'enfant ?
Si vous avez répondu oui, de quelle manière êtes-vous associé(e) à cette coordination ?
Groupe 3 : La construction du parcours de vie
Le parcours et l'orientation de votre enfant sont-ils pénalisés par des cloisonnements entre les différents types d'établissements entre eux (IME, IMPro, SESSAD, etc.), et avec le milieu ordinaire (école, centre de loisirs, etc.)
Diriez-vous que ces cloisonnements sont des obstacles pour créer des propositions d'intégration au quotidien, afin que votre enfant bénéficie de certaines activités?
L'établissement ou l'école ont-il mis en place des partenariats extérieurs au bénéfice de votre enfant ?
Diriez-vous que l'établissement ou l'école fréquentés par votre enfant prépare bien à la vie adulte ?
Si vous avez répondu "pas du tout" ou "insuffisamment", que manque-t-il selon vous :
Oui
Non
Un soutien au développement de l'autonomie (manger ou s'habiller seul, etc)?
Des apprentissages opérationnels (rendre la monnaie, prendre les transports, etc)?
Un travail sur le comportement (réactions à avoir, etc)?
Des formations qualifiantes et des stages pour se préparer à la vie active?
L'enfant a-t-il accès à :
Jamais
Rarement
De temps en temps
Souvent
des activités physiques et/ou sportives pour entretenir sa santé ?
des activités dédiées aux personnes handicapées, mais en dehors de la structure qui l'accueille habituellement?
des activités en milieu "ordinaire"
Diriez-vous que l'enfant a la possibilité de mener les activités extérieures (sorties/sport) qu'il souhaite et sous réserve de ses capacités ?
L'enfant a-t-il l'opportunité d'aller :
Jamais
Rarement
Comme il le souhaite
voir des spectacles (Théâtre, cinéma, etc.)?
visiter des lieux culturels?
dans des lieux pour sortir/danser?
Transitions dans le parcours de vie
Pour chaque étape concernant l'enfant, estimez-vous que le passage d'une catégorie d'âge à l'autre est :
Très compliqué
Difficile
Accessible
L'enfant n'est pas concerné
De la petite enfance à l'enfance/adolescence
De l'enfance/adolescence à l'âge adulte
Pour chacune de ces étapes concernant la personne, estimez-vous que les propositions de soutien existantes sont :
Très insuffisantes
Insuffisantes
Acceptables
Facilitantes
L'enfant n'est pas concerné
De la petite enfance à l'enfance/adolescence
De l'enfance/adolescence à l'âge adulte
Groupe 4: Aides et prestations de la MDPH
Le taux d'invalidité de l'enfant est de :
Quelle(s) Allocation(s) de l'Enfant Handicapé perçoit l'enfant ?
S'il perçoit un complément, précisez son niveau:
Quelle(s) prestation(s) de compensation du handicap perçoit l'enfant ?
Quelle(s) carte(s) liée(s) au handicap possède l'enfant ?
Par rapport à l'orientation fixée par la MDPH et son application:
Dossier MDPH: estimez-vous que le CDAPH* a les informations et les compétences pour évaluer au mieux les besoins et définir l'orientation de votre enfant ?
*Au sein de la MPDH, la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées prend toutes les décisions concernant les aides et les prestations à la lumière de l'évaluation menée par l'équipe pluridisciplinaire mise en place
Si vous avez répondu "pas du tout" ou "insuffisamment", cochez (la ou les cases), si vous expliquez votre choix par l'une des raisons suivantes :
Dossiers de suivi ?
Que pensez-vous de :
* Un dossier de parcours de vie est le regroupement des documents qui permettent de retracer les étapes de la vie de la personne.  Il est destiné à mémoriser et pouvoir partager le parcours sur des bases communes.
Pas souhaitable
Un plus sans plus
Nécessaire
Indispensable
Ne sait pas
la mise en place d'un dossier de parcours de vie partagé* spécifique à la déficience intellectuelle ?
la mise en place d'un dossier médical partagé en ligne spécifique à la déficience intellectuelle ?
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