Avant que vous ne répondiez au questionnaire voici la présentation de l'outil :
Suite aux conclusions de notre enquête, nous proposons la mise en place d'un programme d'éducation à destination des aidants familiaux de personnes atteintes d' EDM ainsi que leur intégration à  la préparation, à l'organisation et au compte-rendu des permissions thérapeutiques.

Nous ne parlerons pas d' Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) car notre programme d'éducation ne vise pas spécifiquement le patient mais son ou ses aidant(s) familial (aux) et une ETP demande de suivre une démarche bien précise et réglementée. Par contre, notre outil pourrait permettre de compléter ou inspirer un programme d' ETP.

Au vu des délais de temps dont nous disposons, l’outil proposé ne peut être qu’à l’étape de projet, mais en voici un premier cahier des charges :

Finalité et objectifs généraux :
La finalité est la préparation des aidants familiaux au retour à domicile de la personne atteinte d' épisode dépressif majeur suite à une hospitalisation complète, afin d'éviter leur épuisement, la dégradation de leur santé mais aussi de permettre une réinsertion familiale, un retour à l'autonomie et à l'indépendance du patient dans son milieu de vie et donc de prévenir et limiter les rechutes et ré-hospitalisation de celui-ci. Nous souhaitons sécuriser et organiser ce retour de manière adaptée et rassurante pour l'aidant comme pour l'aidé.

Pour cela, les objectifs généraux seront de permettre aux aidants familiaux de :
- Pallier à leur incompréhension quant à la maladie et au comportement de leur proche dépressif
- Remédier à leur manque d'informations et améliorer leurs compétences
- Être rassurés en envisageant et en préparant progressivement avec l'équipe soignante le retour à domicile du patient
- Identifier et faire part de leurs difficultés afin de chercher avec les professionnels de santé des moyens de les résoudre
- Prendre soin d'eux-mêmes, gérer leur quotidien, tout en prenant soin de leur proche malade
- Être accompagnés et guidés dans l'accomplissement de leur rôle d'aidant
- Acquérir les connaissances nécessaires afin de repérer les signes d'une rechute voire d'une crise suicidaire

Le projet se divise en deux phases :
La première phase qui est le programme thérapeutique. Elle aura lieu au sein de l' établissements prenant en charge régulièrement des patients adultes atteints d' EDM en hospitalisation complète.
 Au cours de la période d'hospitalisation du patient. Idéalement, la participation au programme d'éducation doit se faire avant la permission thérapeutique du patient.

Population cible : Les aidants familiaux des patients adultes atteints d' EDM et les patients eux-mêmes s'ils le souhaitent. Un groupe de 6 personnes maximum, un nombre équilibré permettant de diviser en sous-groupes, et favorisant la communication, les interactions.
Professionnels participants à la réalisation : Cela est propre à chaque établissement et va dépendre des professionnels intégrés à la prise en charge des patients atteints d' EDM et de leur motivation à participer. Dans l'idéal : Psychiatres, psychologues, infirmier(e)s, assistant(e)s    sociaux (ales), ergothérapeutes.

Durée : Le programme d'éducation aurait lieu sur une journée (les aidants familiaux ne pouvant pas  toujours se libérer facilement, afin de s'assurer un maximum de participation et d'en offrir la possibilité à tous, il est difficilement envisageable de réaliser cela sur plusieurs jours).

Contenu : Le programme d'éducation serait divisé en plusieurs parties abordant un ou plusieurs des points suivants : La dépression, la crise suicidaire, prendre soin de soi tout en prenant soin de l'autre, aides et ressources, la vie au quotidien avec un proche atteint d' EDM, la permission thérapeutique.

Partie 1 : La dépression :
→ Professionnels pouvant animer : Un psychiatre et une infirmière
→ Contenu : Présentation des facteurs, symptômes, conséquences, traitements, lieux et professionnels prenant en charge, objectif de la prise en charge, …
→ Séance collective
→ Objectifs:  Apprendre à reconnaître les facteurs, les symptômes et conséquences de la maladie / Identifier et comprendre les différentes thérapeutiques / Connaître les lieux de prise en charge et ce qu'ils proposent / Identifier et reconnaître les différents professionnels de santé entourant le patient et ainsi savoir vers qui se tourner selon les situations / Pouvoir identifier une éventuelle rechute / Etc.  
→ Durée : 1h30

Partie 2 : La crise suicidaire :
→ Professionnels pouvant animer : Un psychologue et un psychiatre ou une infirmière
→ Contenu : Présentation de la crise suicidaire, les étapes, les signes, ...
Reconnaître les signes, savoir comment réagir, qui prévenir, pouvoir en parler, ...
→ Objectifs : Identifier les différents types de suicide / Pouvoir reconnaître certains signes / Savoir comment réagir, vers qui se tourner, … / Verbaliser ses craintes, ses ressentis, …, si besoin / Etc.
→ Durée : environ 1h00-1h30



Partie 3: Prendre soin de soi tout en prenant soin de l'autre :
→ Professionnels pouvant animer : un(e) assistant(e) social(e) et une infirmière
→ Contenu : Aides financières, Formules de répit
→ Objectifs : Connaître les aides existantes / Savoir vers quelles structures et personnes ressources se tourner / Surveiller l'observance des médicaments, gestion si nécessaire / Éviter la dégradation de sa santé / Apprendre à s'écouter et reconnaître ses limites en tant qu'aidant / Mettre en œuvre des moyens de prendre du temps pour soi / Etc.
→ Séance collective
→ Durée : environ 1h30

Partie 4: La vie au quotidien avec un proche dépressif :
→ Professionnels animant : Ergothérapeutes (2 ou 3 serait idéal).
Cette partie nous concernant particulièrement, nous l'avons développée plus précisément.
→ Objectifs :
- Appréhender le quotidien des aidants familiaux et de leur proche malade
- Évaluer leurs difficultés déjà présentes au quotidien avant l'hospitalisation du patient et/ou celles futures      
- Offrir un lieu de verbalisation pour chacun (aidants comme aidés) et peut être une meilleure compréhension de la situation des uns et des autres
- Transmettre un savoir-faire, des compétences à ces aidants quant à la gestion du quotidien et des difficultés rencontrées
- Leur permettre de faire le lien entre les symptômes de la maladie, leurs conséquences et la difficulté pour le patient à réaliser les activités de la vie quotidienne (notamment pour éviter les incompréhensions et les mauvaises interprétations)
- Proposer aux aidants des stratégies pour favoriser la reprise des activités quotidiennes par le patient et l'accompagner de manière adaptée dans leurs réalisations
- Expliquer et justifier aux aidants quels comportements à adopter et à éviter vis à vis du malade mais aussi pour eux-mêmes
- Permettre une continuité de ce qui a été travaillé en ergothérapie
- Apprendre aux aidants à s'écouter, reconnaître ses limites, s'économiser et se protéger
- Mettre en œuvre des moyens de prendre du temps pour soi, (loisirs, etc)
-> Contenu de cette partie:
- Accueil
- Explication rapide de ce qu'est l'ergothérapie et le lien avec la prise en charge de patients atteints d' EDM (objectifs de prise en charge, etc)
- Brain storming autour du sujet « les activités quotidiennes » 
- Demander aux participants de choisir celles qui sont pour eux les plus problématiques et d'en expliquer les raisons (Exemple : « Le repas est devenu source de tension parce que … »).  Discussion autour de ces difficultés.
- Rappel de la première partie sur la dépression (symptômes, ...) avec un power point ( moyen aussi de vérifier ce qui a été retenu). Puis demander aux participants par groupe de trois (en équilibrant si possible le nombre de patients et aidants dans chacun des groupes) de faire le lien entre la maladie, les symptômes et les difficultés rencontrées dans les activités quotidiennes. Ensuite, une mise en commun est faite.
- Ensuite, propositions, conseils des ergothérapeutes pouvant être discutés par tous, concernant des stratégies, la mise en place de conditions favorables, les comportements à adopter et à éviter en tant qu'aidant pour limiter les difficultés rencontrées et favoriser la réalisation de ces activités dans de meilleures circonstances pour chacun (aidants comme aidés).
- Conclure sur la séance, proposer un moyen d'évaluation de la satisfaction des participants et distribution d'un support écrit résumant quelques conseils et aides.

→ Lieu : Calme, rassurant, sans passage, porte fermée, bon éclairage. Cela pour assurer la discrétion, favoriser la discussion, prendre des notes dans de bonnes conditions, …
→ Matériel élémentaire : Sièges confortables, tables, tableau véléda et feutres (de préférence), projecteur (pour le power point), prises électriques, feuilles, crayons ou stylos.
→ Séance collective
→ Durée : environ 1h30-2h00

Partie 5 : La permission thérapeutique :
→ Professionnels animant : Infirmières et ergothérapeutes
→ Objectifs :  Connaître et évaluer le type de soutien que peuvent apporter ces aidants / Trouver des réponses à leurs questions et leur besoin d'informations / Envisager et entrevoir le retour définitif du patient / Communiquer sur les points positifs et négatifs rencontrés lors de la permission / Trouver si possible des moyens de résoudre et limiter les difficultés qui ont été rencontrées.
→ Contenu : Un premier temps, au cours du programme thérapeutique, sera consacré afin de préparer et organiser la permission thérapeutique individuellement (aidant familial et son proche malade). Il sera expliqué les principes et but de la permission thérapeutique, les difficultés partagées concernant la vie quotidienne en partie 4 pourront être reprises et celles dont n'auraient pas souhaité parler les aidants et les malades en séance collective pourront aussi être abordées.  Les aidants familiaux et leur proche malade pourront faire part s'il le souhaitent de leurs questions, de leurs craintes par rapport à ce premier retour du patient dans son milieu de vie habituel, cela notamment dans l'intention de les rassurer et leur rappeler qu'ils ne sont pas seuls. Il leur sera rappelé qui contacter en cas de besoin lors de cette permission thérapeutique.
 

Ensuite la 2ème phase du projet donc cette fois-ci après la réalisation de la permission thérapeutique serait un temps prévu avec les aidants familiaux et leurs proche malade s'ils le souhaitent afin de faire un compte- rendu, communiquer sur les points positifs et négatifs rencontrés, trouver si possible des moyens de résoudre et limiter les difficultés, et d'autre part savoir si le programme d'éducation a pu être une aide si d'autres points seraient à aborder ou à réajuster.




A présent, vous pouvez répondre au questionnaire suivant : (attention les question 6 et 7 sont réservées aux ergothérapeutes).
Une précision : concernant le remplissage des zones de textes complémentaires aux cases "Autre" : évitez d' appuyer sur la case "Entrez" de votre clavier d'ordinateur cela entraînerait l'envoie définitif du questionnaire avant que vous ne l'ayez terminé.  En revanche cela ne pose aucun problème pour les autres zones de texte.

Merci pour votre aide.