Você está sendo convidado(a) para participar como voluntário(a) da pesquisa “Prevalência de complicações respiratórias e análise da qualidade de vida de indivíduos adolescentes e adultos com Distrofia Miotônica de Steinert”, de autoria da aluna da Gradução de Fisioterapia da Universidade Santa Cecília (Unisanta), Michelle Santana Barbosa (e-mail:
michelle.sbarbosa@hotmail.com), sob responsabilidade da Prof.(a) Me. Vivian Vargas de Moraes (e-mail:
moraesvv@hotmail.com). Para decidir se você deve concordar ou não em participar desta pesquisa, leia atentamente todos os itens a seguir que irão informá-lo e esclarecê-lo de todos os procedimentos pelos quais você passará. 1. Esta pesquisa está de acordo com Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012 do Conselho Nacional de Saúde e possui aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Unisanta (Rua Lobo Viana, 67, 3º andar, sala 02, Boqueirão – Santos/SP, Tel: 13 3202-7100 ramal 7220; Email:
cepesquisa@unisanta.br). 2. Esta pesquisa pretende analisar a prevalência das complicações respiratórias e correlacionar com a qualidade de vida de indivíduos adolescentes e adultos com Distrofia Miotônica de Steinert. Este estudo se faz necessário, pois reconhecendo as possíveis complicações respiratórias e como se encontra a qualidade de vida deste perfil de indivíduos, os profissionais da área da saúde, em especial os fisioterapeutas, poderão elaborar propostas terapêuticas específicas proporcionando resultados clínicos mais efetivos. Para sua realização será aplicado dois questionários online: o primeiro é o “Questionário para Caracterização da Amostra e Análise das Complicações Respiratórias” elaborado pelas autoras desta pesquisa, dividido em duas partes que contém questões objetivas e dissertativas. O segundo questionário para análise da qualidade de vida será a partir da “Versão Brasileira do Questionário de Qualidade de Vida SF-36”, que é um instrumento genérico de avaliação da qualidade de vida, de fácil administração e compreensão. 3. Esta pesquisa pode apresentar risco mínimo, onde o indivíduo pode se sentir acuado ao responder o questionário, mas caso isso ocorra, você tem o direito de encerrar a sua participação a qualquer momento ou não responder o(s) item(ns) que causou(aram) algum desconforto. 4. Você tem assegurado (a) que todas as suas informações pessoais obtidas durante a pesquisa serão consideradas estritamente confidenciais e os registros estarão disponíveis apenas para os pesquisadores envolvidos no estudo. Os resultados obtidos nessa pesquisa poderão ser publicados com fins científicos, mas sua identidade será mantida em sigilo. 5. Você não terá despesa e nem compensação financeira relacionada à sua participação nessa pesquisa. Fui informado por escrito como se realizará essa pesquisa e minhas dúvidas com relação a minha participação foram satisfatoriamente respondidas. Tive tempo suficiente para decidir sobre minha participação e concordo voluntariamente em participar desta pesquisa e poderei retirar o meu consentimento a qualquer hora, antes ou durante a mesma, sem penalidades, prejuízo ou perda de qualquer benefício que eu possa ter adquirido. A minha assinatura online, ao clicar no ícone “concordo com tudo o que foi escrito” neste Termo de Consentimento dará autorização aos pesquisadores de utilizarem os dados obtidos nos questionários aplicados a seguir, quando se fizer necessário, incluindo a divulgação dos mesmos, sempre preservando minha identidade.
