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Sondage Accès au Spinraza
Bonjour à tous, tout d'abord je tiens à rappeler que le site d'information Amyotrophie spinale SMA est un site indépendant et que je suis ni une association, ni un médecin simplement un patient porteur d'amyotrophie spinale. Je lance ce sondage avec pour objectif est de quantifier le nombre de personnes qui sont actuellement sans accès au spinraza(Nusinersen) alors que l'ATU actuelle n'a pas de limitation d'age ou de type. Ce sondage est plutôt à destination des patients français. Une fois les données collectées nous nous rapprocherons d'associations pour voir comment nous pouvons faire avancer les choses. Pour les conspirationnistes, Mon objectif n'est pas la vente de données ;)
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DD
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YYYY
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Mail *
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Quel est votre Type de SMA ? *
Avez vous du matériel dans la colonne ? ( Arthrodèse, tiges de croissance , Fusion etc..)
Avez vous réalisé des démarches pour obtenir le spinraza auprès de votre neurologue ? *
Si oui a quel date ?
MM
/
DD
/
YYYY
Votre demande est elle en cours d'étude ?
Pour quel motif cela a t'il été refusé ?
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Quel est le nom de votre neurologue ainsi que l 'hôpital où vous êtes suivis?
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Vous a t'il proposé un traitement de substitution ? ( exemple Salbutamol ) si oui le quel.
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