Request edit access
Participa en la mesa debate del Acto oficial
Como cada año, nuestro objetivo es desarrollar el Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En él, desarrollaremos una mesa de debate en la que trasladar el papel del tejido asociativo como principal proveedor de servicios a través de centros de atención integral.

Para presentar propuestas, es necesario cumplir con los siguientes criterios:

- La presentación de las candidaturas debe ser por parte de las entidades miembro de FEDER: Solo se valorarán los testimonios presentados a través de las entidades federadas.

- Igualdad de género. Se designará a 1 persona para participar en la mesa con el objetivo de asegurar la igualdad de género con respecto al resto de ponentes de la misma.

- Localización geográfica. El desarrollo del acto está previsto que se lleve a cabo en Madrid, por lo que debido a la excepcionalidad de la situación que vivimos por el coronavirus, se priorizarán aquellos casos ubicados en esta Comunidad Autónoma.

- Disponibilidad: Es imprescindible que la persona tenga disponibilidad para la fecha en la que se celebre el acto.

- Que sean patologías con menor representatividad dentro de las acciones de sensibilización de FEDER.

- Adecuación al mensaje de campaña: La persona candidata debe trasladar cómo su asociación de referencia ha respondido a la crisis de la COVID-19, manteniendo activos servicios para las familias.
Datos personales
Datos de la persona que presenta la propuesta. En el caso de quien presente la propuesta sea un padre o madre de un menor con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico, se ruega señalarlo e indicar la patología representada y la edad del menor:
Apellidos *
Nombre *
Patología a la que representa *
Entidad a la que representa *
Edad *
Acompañantes *
Sexo *
Teléfono *
Email *
Dirección *
Otros datos de interés
¿Cómo ha impactado la COVID-19 en tu día a día? ¿Y en el de la asociación? *
¿Cuándo y cómo surgen vuestros servicios/centro de atención? *
¿Cuáles son sus principales logros? *
¿Cómo reaccionó tu asociación al inicio de la crisis y del Estado de Alarma? *
¿Cómo habéis podido mantener los servicios durante la crisis? *
¿Qué ha supuesto para las familias esta atención? *
¿Qué lecciones aprendidas podrías destacar? *
Submit
Never submit passwords through Google Forms.
This content is neither created nor endorsed by Google. Report Abuse - Terms of Service - Privacy Policy