WAKE UP, OUR CHILDREN ARE DYING.
Our governments; PEPFAR; the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria; the UN family; and pharmaceutical companies are failing children with HIV. We are outraged that our children are dying without access to timely HIV diagnosis; durable, powerful, and affordable treatment; and community-led service delivery that ensure retention on treatment. We are outraged that our leaders are content to look away.
We are outraged that mothers of HIV positive and HIV exposed children are suffering the effects of a treatment retention crisis, resulting in harm to their health as well as avoidable perinatal transmission during pregnancy and breastfeeding.
It is time to face tough facts: because the numbers of children aged 0-14 living with HIV—1.8 million globally—are dwarfed by the numbers of adults living with HIV, their health needs are being ignored.
Epidemiologically, the target of epidemic control supported by PEPFAR, the Global Fund and national governments can be achieved even if children with HIV die.
Moreover, children are not seen as being likely sources of onward transmission of HIV. The prioritization of HIV incidence reduction, by definition, ignores the urgent treatment needs of HIV positive children.
Politically, the new era of ‘Universal Health Coverage’ (UHC) is a hollow promise to children with HIV who are suffering and dying without access to point of care early infant diagnosis (POC EID) and treatment—interventions that can be relatively complex to administer and expensive, and defy the focus on “basic service delivery packages” that are too often the hallmarks of Universal Health Coverage. The outrageously poor health outcomes of children with HIV show us how far from reality the call for Universal Health Coverage is. Likewise, the needs of HIV positive pregnant and breastfeeding women for comprehensive community-led support for their own health and the health of their pregnancy is precisely the type of essential service that formal health systems too often fail to provide.
Vertical transmission rates are stalled at 12.7% globally. Only 54% of children 0-14 years old have access to treatment to halt rapid disease progression and death, and to secure a chance at a long lifespan. Even worse, treatment enrollment has flatlined at this dismally low global treatment coverage level. Between 2009-2010, 96,000 children aged 0-14 years were enrolled on treatment. But between 2017-2018, there has been a net increase of only 2 per cent.
Globally, only 52% of children born exposed to HIV have access to an early infant diagnostic test within the first two months of their lives, and of those who are tested only 19% receive results in 30 days—a flagrant disregard for WHO’s scientific guidance that no person should have to wait longer than four weeks for any diagnostic test result. In addition, HIV-exposed infants do not receive the long term care and follow up they require.
Women with HIV are still at risk of poor clinical outcomes and transmission of HIV during their pregnancies, deliveries, and breastfeeding because health systems are not providing the community-led support they need—they experience stigma, discrimination, long wait times, poor health worker attitudes, and other injustices that drive them from care. This is particularly true for pregnant sex workers, drug users, lesbians, and trans people who are at higher risk of marginalisation, criminalization, harassment and violence that fuels poor health outcomes and onward transmission during pregnancy, delivery and breastfeeding. HIV programs for sex workers and women who use drugs must be more family oriented and child friendly.
In several countries such as Uganda, Kenya, and Tanzania, new data show troubling indications of increased numbers of perinatal HIV infections, signalling risk that funding cuts and PEPFAR’s “geographic prioritization” mean children—and their communities—are facing a resurgence of perinatal HIV.
Moreover, with poor screening, diagnosis and treatment of HIV, adolescents with HIV are facing increasing mortality rates. This too is completely unacceptable.
These stark inequities are more than unfortunate--they amount to discrimination and neglect. We need an end to business as usual. Our demands are:
● Pregnant and breastfeeding women at risk of HIV infection require access to PrEP and other high impact prevention measures, as well as HIV testing during pregnancy—particularly critical given the increased risk of acquisition of HIV during pregnancy.
● Women face higher risks of sexual and physical violence when they are pregnant and require health systems to respond to their needs for access to justice.
● All children born exposed to HIV must have point of care early infant diagnosis (POC EID). Conventional HIV testing for newborns is substandard and defies WHO’s scientific recommendation that all people should have access to diagnostic test results within four weeks of life.
● Children with HIV need powerful treatment regimens that can deliver viral load suppression despite high rates of background drug resistance. Given available regimens, for now this means raltegravir granules-based regimens for neonates, solid formulations of lopinavir-ritonavir-based regimens for children under 20kg and dolutegravir-based regimens for children over 20kg. Soon dispersible dolutegravir will be available for younger children and countries should be planning now for rapid introduction of improved regimens.
● Children also need effective screening, diagnosis, prevention and treatment for the main threats they face such as paediatric tuberculosis.
● Children with HIV and their caregivers need HIV programs that guarantee all HIV positive children are provided community-led service delivery interventions that ensure caregivers can successfully administer paediatric treatment, such as supportive caregiver training, counselling and comprehensive loss to follow up prevention.
● National programs must develop public 95 95 95 targets for 2020 at national, sub-national and local levels together with public tracking of progress and setbacks, and must disaggregate their program data by age.
● PEPFAR must support scale up of POC EID and powerful, durable pediatric treatment as a condition of COP 2020 implementation, and must be funded to course-correct failing national programs funded through COP 2019, that rely on sub standard interventions such as conventional EID and service delivery approaches that disregard the needs of their caregivers.
● The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria must support countries to use the 2020-2022 implementation cycle to scale up POC EID and powerful, durable pediatric treatment.
● All governments must deliver rapid increases in HIV funding to address the pediatric HIV emergency, so that pediatric programs no longer hide behind the excuse of insufficient funding. This funding ‘surge’ will provide all of the interventions that children exposed to HIV and their families require: immediate POC EID, powerful and durable treatment regimens, prevention and treatment of the leading killers of children with HIV, and funding to increase the numbers of trained, well paid professional and community health workers who can deliver the comprehensive care and support children with HIV and their caregivers require.
● For pharmaceutical companies including Mylan, ViiV, Cipla, Gilead we demand affordable prices for pediatric treatment, and a robust R&D plan for improved child-friendly treatment formulations.
We honor the health workers and communities who have struggled against tough odds on the front lines of service delivery to deliver HIV diagnosis and quality treatment to children--often with no recognition, poor conditions, and poor remuneration.
We must secure the funding, the policy shifts, and the ambition to add to their ranks--so that all children exposed to HIV secure rapid diagnosis, and all children living with HIV have a normal healthy lifespan.
WE CAN SAVE OUR CHILDREN’S LIVES.
Endorsers include [list in formation]:
Appropriate Revival Initiative for Strategic Empowerment (ARISE) Ntungamo-Uganda
AVAC
Brighton and Sussex Medical School
Coalition PLUS
Global Network of People Living with HIV (GNP+)
Health GAP
International Treatment Preparedness Coalition (ITPC Global)
Kenya Network Of People Who Use Drugs ( KeNPUD )
Médecins Sans Frontières/Doctors Without Borders
Sidaction
Tanzania Network of Women Living with HIV and AIDS (TNW+)
Tanzania AIDS Forum
Treatment Action Campaign
Uganda Key Populations Consortium (UKPC)
Union Congolaise des Organisations des PvVIH (UCOP+)
Women Fighting AIDS in Kenya (WOFAK)
Pamoja TB Group
PATA
MPact Global Action for Gay Men's Health & Rights
Wote Youth Development Projects
Association Avenir Positif, Congo Brazzaville
Association de Lutte Contre le Sida, ALCS, Maroc
Society for Women and AIDS in Africa, SWAA Littoral, Cameroun
Espace Confiance, Côte d’Ivoire
Action Contre le Sida, Togo
Aides Médicales et Charité, AMC, Togo
Espoir Vie, Togo
Serment Universel, République du Congo / Congo Brazaville
Association Avenir Positif, Congo Brazzaville
Society for Women and AIDS in Africa Burundi, SWAA Burundi, Burundi
Association de Recherche, de Communication et d’Accompagnement à Domicile des personnes vivants avec le VIH-SIDA, ARCAD-SIDA, Mali
Association Kénédougou Solidarité, AKS, Mali
Association Nationale de Soutien aux Séropositifs et Malades du Sida, ANSS, Burundi
Solidarité Féminine, Djibouti
Fondation Espoir Guinée, Guinée
Responsabilité Espoir Vie Solidarité, REVS+, Burkina Faso
Alternative Côte d’Ivoire, ACI, Côte d’Ivoire
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LA DÉCLARATION DE KIGALI
RÉVEILLEZ-VOUS, NOS ENFANTS MEURENT.
Nos gouvernements, le PEPFAR, le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, la famille des Nations Unies et les compagnies pharmaceutiques laissent tomber les enfants atteints du VIH. Nous sommes indignés que nos enfants meurent sans avoir accès à un diagnostic rapide du VIH, à un traitement durable, puissant et abordable, et à des services communautaires qui assurent leur maintient dans les soins. Nous sommes scandalisés que nos dirigeants se contentent de détourner le regard.
Nous sommes indignés que les mères d'enfants séropositifs et d'enfants exposés au VIH souffrent des effets d'une crise de rétention du traitement, ce qui nuit à leur santé et entraîne une transmission périnatale évitable pendant la grossesse et l'allaitement.
Il est temps d'affronter la dure réalité : parce que le nombre d'enfants âgés de 0 à 14 ans vivant avec le VIH - 1,8 million dans le monde - est inférieur au nombre d'adultes vivant avec le VIH, leurs besoins en santé sont ignorés.
Une des causes est que sur le plan épidémiologique, l'objectif de contrôle des épidémies soutenu par le PEPFAR, le Fonds mondial et les gouvernements nationaux peut être atteint même si des enfants atteints du VIH meurent.
De plus, les enfants ne sont pas considérés comme des sources probables de transmission ultérieure du VIH. La priorité accordée à la réduction de l'incidence du VIH, par définition, ne tient pas compte des besoins urgents de traitement des enfants séropositifs.
Sur le plan politique, la nouvelle ère de la "Couverture sanitaire universelle" (CSU) est une promesse creuse faite aux enfants atteints du VIH qui souffrent et meurent sans avoir accès à un diagnostic précoce au point de service et à un traitement ; des interventions qui peuvent être relativement complexes à administrer et coûteuses, et qui vont au-delà de ce qui est inclus dans le paquet de soins de base, qui sont trop souvent devenus le modèle à suivre pour la couverture maladie universelle. Les résultats scandaleusement mauvais pour la santé des enfants séropositifs nous montrent à quel point l'appel en faveur d'une couverture maladie universelle est éloigné de la réalité. De même, les besoins des femmes enceintes et allaitantes séropositives en matière de soutien communautaire global pour leur propre santé et la santé de leur grossesse est précisément le type de service essentiel que les systèmes de santé formels ne fournissent que trop peu souvent.
Les taux de transmission verticale sont bloqués à 12,7 % à l'échelle mondiale. Seulement 54 % des enfants de 0 à 14 ans ont accès à un traitement pour stopper la progression rapide de la maladie et la mort, et pour avoir une chance d'avoir une longue espérance de vie. Pire encore, le nombre de mise sous traitement dans le monde s’est stabilisé à un niveau lamentablement bas. Entre 2009-2010, 96 000 enfants âgés de 0 à 14 ans ont été mis sous traitement. Mais entre 2017 et 2018, l'augmentation nette n'a été que de 2 %.
Dans le monde, seulement 52 % des enfants nés exposés au VIH ont accès à un test de diagnostic précoce au cours des deux premiers mois de leur vie, et seulement 19 % de ceux qui bénéficient de ces tests reçoivent leurs résultats en 30 jours ou moins - un mépris flagrant des directives scientifiques de l'OMS selon lesquelles personne ne devrait avoir à attendre plus de quatre semaines pour un résultat de test de diagnostic. En outre, les nourrissons exposés au VIH ne reçoivent pas les soins de longue durée et le suivi dont ils ont besoin.
Dans plusieurs pays comme l'Ouganda, le Kenya et la Tanzanie, de nouvelles données montrent des signes inquiétants d'une augmentation du nombre d'infections périnatales par le VIH, ce qui laisse présupposer que les coupures de financement et la "priorité géographique " du PEPFAR expose les enfants et leurs communautés aux risques d’une résurgence du VIH périnatal.
De plus, comme le dépistage, le diagnostic et le traitement du VIH sont médiocres, les adolescents séropositifs meurent de plus en plus souvent. Cela aussi est tout à fait inacceptable.
Ces inégalités criantes sont plus que malheureuses, elles constituent de la discrimination et de la négligence. Nous devons mettre fin au statu quo. Nos exigences sont les suivantes:
● Les femmes vivant avec le VIH courent toujours le risque d'avoir de mauvais résultats cliniques et de contracter le VIH pendant leur grossesse, l'accouchement et l'allaitement parce que les systèmes de santé ne fournissent pas le soutien communautaire dont elles ont besoin - elles sont victimes de stigmatisation, de discrimination, de longs temps d'attente, de mauvaises attitudes des agents de santé et autres injustices qui les poussent à s’éloigner des services de soins. C'est particulièrement vrai pour les travailleuses du sexe enceintes, les toxicomanes, les lesbiennes et les personnes transgenres qui courent un risque plus élevé de marginalisation, de criminalisation, de harcèlement et de violence, ce qui alimente les problèmes de santé et la transmission ultérieure pendant la grossesse, l'accouchement et l'allaitement. Les programmes de lutte contre le VIH à l'intention des travailleuses et travailleurs sexuels et des femmes qui utilisent des drogues doivent être davantage axés sur la famille et les enfants.
● Les femmes enceintes à risque d'infection par le VIH doivent avoir accès à la PrEP et à d'autres mesures de prévention à fort impact, ainsi qu'au dépistage du VIH pendant la grossesse - particulièrement critique étant donné le risque accru d'infection par le VIH pendant la grossesse.
● Les femmes sont exposées à des risques plus élevés de violence sexuelle et physique lorsqu'elles sont enceintes et ont besoin que les systèmes de santé répondent à leurs besoins d'accès à la justice.
● Tous les enfants nés exposés au VIH doivent recevoir un diagnostic précoce au point de service (POC EID). Le dépistage conventionnel du VIH pour les nouveau-nés est inférieur aux normes et contredis la recommandation scientifique de l'OMS selon laquelle toutes les personnes devraient avoir accès aux résultats des tests diagnostiques dans les quatre semaines.
● Les enfants ont également besoin d'un dépistage, d'un diagnostic, d'une prévention et d'un traitement efficaces pour les principales menaces auxquelles ils sont confrontés, comme la tuberculose infantile.
● Les enfants vivant avec le VIH et leurs soignants ont besoin de programmes VIH qui garantissent que tous les enfants séropositifs peuvent bénéficier de soins et de services fournis par les organisations communautaires tels que des activités permettant que leurs aidants-accompagnants puisse leur administrer avec succès le traitement pédiatrique. Cela passe notamment par la formation des soignants, le conseil et une prévention globale des pertes de vues et autres abandons de traitement.
● Les programmes nationaux doivent élaborer des objectifs publics 95 95 95 pour 2020 aux niveaux national, infranational et local, ainsi qu'un suivi public des progrès et des reculs, et doivent désagréger les données de leurs programmes par âge.
● Le PEPFAR doit soutenir l'expansion des diagnostics précoces au point de service (POC EID) et d'un traitement pédiatrique puissant et durable comme condition de la mise en œuvre du COP 2020, et doit être financé pour corriger les échecs des programmes nationaux financés par COP 2019, qui reposent sur des interventions de qualité insuffisante telles que l'EID classique et les approches de prestation de services qui ne tiennent pas compte des besoins des aidants-accompagnants.
● Le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme doit aider les pays à utiliser le cycle de mise en œuvre 2020-2022 pour intensifier le diagnostic précoce au point de service (POC EID) et un traitement pédiatrique puissant et durable.
● Tous les gouvernements doivent augmenter rapidement le financement de la lutte contre le VIH pour faire face à l'urgence pédiatrique, afin que les programmes pédiatriques ne se cachent plus sous prétexte d'un financement insuffisant. Cette " vague " de financement fournira toutes les interventions dont les enfants exposés au VIH et leurs familles ont besoin : des diagnostics précoces au point de service (POC EID) immédiats, des régimes de traitement puissants et durables, la prévention et le traitement des principales maladies tueuses d'enfants séropositifs, et un financement pour augmenter le nombre d'agents de santé professionnels et communautaires formés et bien payés qui peuvent fournir les soins complets et le soutien dont les enfants atteints du VIH et leurs dispensateurs de soins ont besoin.
● Pour les sociétés pharmaceutiques telles que Mylan, ViiV, Cipla, Gilead, nous exigeons des prix abordables pour les traitements pédiatriques, et un plan de R&D solide pour des formulations de traitement adaptées aux enfants.
Nous rendons hommage aux travailleurs de la santé et aux communautés qui ont lutté contre des obstacles de taille sur le front de la prestation de services pour fournir un diagnostic de VIH et un traitement de qualité aux enfants, souvent sans reconnaissance, dans de mauvaises conditions et avec de faibles rémunérations.
Nous devons garantir le financement, les changements de politique et l'ambition d'augmenter leurs rangs, afin que tous les enfants exposés au VIH obtiennent un diagnostic rapide et que tous les enfants vivant avec le VIH aient une espérance de vie en bonne santé normale.
NOUS POUVONS SAUVER LA VIE DE NOS ENFANTS.
