Araştırma Projesinin Adı: Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarında evlilik doyumu ve cinsel yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Sorumlu Araştırıcının Adı: Songül DURAN
Diğer Araştırıcıların Adı: -
Destekleyici (varsa):
“Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)  hastalarının evlilik doyumu ve cinsel yaşam kalitesinin değerlendirilmesi” isimli bir çalışmada yer almak üzere davet edilmiş bulunmaktasınız. Bu çalışmaya davet edilmenizin nedeni çalışmaya dahil edilme kriterlerini sağlamanızdır.  Bu çalışma, araştırma amaçlı olarak yapılmaktadır ve katılım gönüllülük esasına dayalıdır.  Çalışmaya katılma konusunda karar vermeden önce araştırma hakkında sizi bilgilendirmek istiyoruz. Çalışma hakkında tam olarak bilgi sahibi olduktan sonra ve sorularınız cevaplandıktan sonra eğer katılmak isterseniz sizden bu formu imzalamanız istenecektir.
Bu araştırma, Sağlık Hizmetleri Meslek Yüksekokulu, Yaşlı Bakım Programı’nda görevli öğretim üyesi Songül DURAN’ın sorumluluğu altındadır.

Çalışmanın amacı nedir; benden başka kaç kişi bu çalışmaya katılacak?
Bu çalışma Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarının evlilik doyumu ve cinsel yaşam kalitesinin değerlendirilmesi için planlanmıştır. ALS hastalarının cinsellik açısından ele alınmadığı görülmektedir. ALS  hastalarının yaşadığı Çalışma verileri online platformda sosyal medya (whatsapp, facebook, mail, vb.) platformlarda ulaşılabilen ALS hastalarına uygulanacaktır. Çalışmanın 254 ALS hasta ile yapılması planlanmaktadır.
Bu çalışmaya katılmalı mıyım? (Bu bölüm aynen korunacaktır)
Bu çalışmada yer alıp almamak tamamen size bağlıdır. Şu anda bu formu imzalasanız bile istediğiniz herhangi bir zamanda bir neden göstermeksizin çalışmayı bırakmakta özgürsünüz. Aynı şekilde çalışmayı yürüten araştırmacı çalışmaya devam etmenizin sizin için yararlı olmayacağına karar verebilir ve sizi çalışma dışı bırakabilir.
Bu çalışmaya katılırsam beni ne bekliyor?
Çalışma 15.07.2021-15.07.2022 tarihleri arasında yürütülecektir. Çalışma online anket yöntemi ile yürütülecek olup, yaş, cinsiyet gibi kişisel özelliklerinize yönelik Sosyodemografik özellikler, Evlilik Doyumu Ölçeği ve Cinsel Yaşam Kalitesi- kadın Formunu cevaplamanız beklenecektir.
Çalışmanın riskleri ve rahatsızlıkları var mıdır?
Çalışama anket ile toplanması nedeniyle herhangi bir risk ve rahatsızlıkları yoktur.

Çalışmada yer almamın yararları nelerdir?
ALS hastalarının cinsel doyumlarının ve evlilik doyumlarının ele alınmadığı görülmektedir. Çalışma verilerinin literatüre önemli katkı sağlayacak yapılacak girişimsel çalışmalara yön gösterecektir. Ayrıca bireylerin kendi farkındalıklarını görmeleri kendilerini tanımlarında gereksinimlerini fark etmelerinde önemli yer tutacaktır. Çalışmaya katılarak bu alandaki boşluğu doldurmaya katkı sağlayacaksınız.

Bu çalışmaya katılmamın maliyeti nedir? (Bu bölüm aynen korunacaktır)
Çalışmaya katılmakla parasal yük altına girmeyeceksiniz ve size de herhangi bir ödeme yapılmayacaktır.

Kişisel bilgilerim nasıl kullanılacak? (Bu bölüm aynen korunacaktır)
Sorumlu araştırmacı, kişisel bilgilerinizi, araştırmayı ve istatiksel analizleri yürütmek için kullanacaktır ancak kimlik bilgileriniz gizli tutulacaktır. Yalnızca gereği halinde, sizinle ilgili bilgileri etik kurullar ya da resmi makamlar inceleyebilir. Çalışmanın sonunda, kendi sonuçlarınızla ilgili bilgi istemeye hakkınız vardır. Çalışma sonuçları çalışma bitiminde tıbbi literatürde yayınlanabilecektir ancak kimliğiniz açıklanmayacaktır.
Daha fazla bilgi için kime başvurabilirim?
Çalışma ile ilgili ek bilgiye gereksiniminiz olduğunuzda aşağıdaki kişi ile lütfen iletişime geçiniz.

ADI : Songül DURAN
GÖREVİ : Doç. Dr.
TELEFON : 05443681196

(Katılımcının/Hastanın Beyanı)
Çalışmada yer alan Songül DURAN tarafından bir araştırma yapılacağı belirtilerek bu araştırma ile ilgili yukarıdaki bilgiler bana aktarıldı ve ilgili metni okudum. Bu bilgilerden sonra böyle bir araştırmaya “katılımcı” olarak davet edildim.
Araştırmaya katılmam konusunda zorlayıcı bir davranışla karşılaşmış değilim. Eğer katılmayı reddedersem, bu durumun beni etkilemeyeceğini biliyorum. Projenin yürütülmesi sırasında herhangi bir neden göstermeden araştırmadan çekilebilirim. (Ancak araştırmacıları zor durumda bırakmamak için araştırmadan çekileceğimi önceden bildirmemim uygun olacağının bilincindeyim). Ayrıca tıbbi durumuma herhangi bir zarar verilmemesi koşuluyla araştırmacı tarafından araştırma dışı da tutulabilirim.
Araştırma için yapılacak harcamalarla ilgili herhangi bir parasal sorumluluk altına girmiyorum. Bana da bir ödeme yapılmayacaktır.
Araştırmadan elde edilen benimle ilgili kişisel bilgilerin gizliliğinin korunacağını biliyorum.
Araştırma uygulamasından kaynaklanan nedenlerle meydana gelebilecek herhangi bir sağlık sorunumun ortaya çıkması halinde, her türlü tıbbi müdahalenin sağlanacağı konusunda gerekli güvence verildi. (Bu tıbbi müdahalelerle ilgili olarak da parasal bir yük altına girmeyeceğim).
Araştırma sırasında bir sağlık sorunu ile karşılaştığımda; herhangi bir saatte, Songül Duran’a İzmir Demokrasi Üniversitesi Mehmet Ali Akman Mahallesi, 13. Sokak No:2 Güzelyalı Konak /İZMİR adresinden, 05443681196 numarasından arayabileceğimi biliyorum.
Bana yapılan tüm açıklamaları ayrıntılarıyla anlamış bulunmaktayım. Bu koşullarla söz konusu klinik araştırmaya kendi rızamla, hiçbir baskı ve zorlama olmaksızın, gönüllülük içerisinde katılmayı kabul ediyorum.