TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO- ONLINE

Você está sendo convidado (a) para participar como voluntário (a) de uma pesquisa apoiada pela Universidade Santa Cecília que está descrita em detalhes abaixo.
Para decidir se você deve concordar ou não em participar desta pesquisa, leia atentamente todos os itens a seguir que irão informá-lo e esclarecê-lo de todos os procedimentos pelos quais você passará.
De acordo com o exigido pela Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012 do Conselho Nacional de Saúde, essa proposta de pesquisa foi encaminhada ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Santa Cecília e  foi aprovada em 27/10/2015.
1. Nós, Michelle Afonso Santana, Vivian Vargas de Moraes e Ivan dos Santos Vivas, responsáveis pela pesquisa prevalência das complicações respiratórias em indivíduos com Distrofia Muscular de Duchenne e o impacto na sobrecarga de seus cuidadores, convidamos você a participar como voluntário deste estudo.
2. Esta pesquisa pretende analisar as principais complicações respiratórias em indivíduos com Distrofia Muscular de Duchenne e o impacto na sobrecarga de seus cuidadores. Acreditamos que seja importante conhecer as complicações respiratórias que acometem os portadores de DMD, para diminuir as morbidades e consequentemente melhorar a qualidade de vida destes indivíduos. Ainda, sendo de suma importância olhar para o cuidador, avaliando a sua sobrecarga, que está diretamente relacionado no processo terapêutico. Para sua realização, serão aplicados questionários online para o cuidador de indivíduos com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, que fazem parte do grupo Distrofia Muscular de Duchenne- OAPD da rede social Facebook. São questionários a respeito do paciente e suas complicações respiratórias e os demais questionários voltados para identificação do cuidador e sua sobrecarga. Esses questionários são de fácil aplicabilidade e compreensão para o leitor.
3. Você tem assegurada que todas as suas informações pessoais obtidas durante a pesquisa serão consideradas estritamente confidenciais e os registros estarão disponíveis apenas para os pesquisadores envolvidos no estudo. Os resultados obtidos nessa pesquisa poderão ser publicados com fins científicos, mas sua identidade será mantida em sigilo.
4. Você tem garantido o direito de não aceitar participar ou de retirar seu consentimento, a qualquer momento, sem nenhum tipo de prejuízo ou retaliação pela sua decisão.
Fui informada por escrito sobre os dados dessa pesquisa e minhas dúvidas com relação a minha participação foram satisfatoriamente respondidas. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, o procedimento a ser realizado e as garantias de confiabilidade.
Tive tempo suficiente para decidir sobre minha participação e concordo voluntariamente em participar desta pesquisa e poderei retirar o meu consentimento a qualquer hora, antes ou durante a mesma, sem penalidades ou prejuízo.
A minha assinatura online neste Termo de Consentimento dará autorização aos pesquisadores, ao patrocinador do estudo e ao Comitê de Ética em Pesquisa da UNISANTA, de utilizarem os dados obtidos quando se fizer necessário, incluindo a divulgação dos mesmos, sempre preservando minha identidade.