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Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida. Proyecto HERNER-CCV (CUESTIONARIO)
DESCRIPCIÓN

. Gracias por cumplimentar este cuestionario. Toda la información en él contenida será confidencial. Es muy importante que contestes todas las preguntas que puedas.

. Pueden cumplimentar este cuestionario:

Hermanos de niños/adultos con enfermedades raras o poco frecuentes a partir de 6 años. Entre 6 y 13 años habrán de estar acompañados por un tutor o una tutora.

El cuestionario está compuesto por dos bloques: un primer bloque de recogida de datos cuantitativos y un segundo bloque cualitativo de redacción abierta.

MUCHAS GRACIAS por compartir tus opiniones con nosotros.

Nota informativa: Cuestionario basado en Verdugo, M. A., I. Córdoba y J. Gómez (2006). Adaptación y validación al español de la escala de calidad de vida familiar (ECVF). Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 218, 41-48; Sainz, F., M. A. Verdugo y J. Delgado (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida familiar al contexto español. En M.A. Verdugo (Comp.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 299-322). Salamanca: Amarú; INICO (2011). Escala de calidad de vida familiar para familias de personas con discapacidad. Adaptación para Colombia. Universidad de Salamanca.
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Consentimiento *
DECLARO: Haber sido informado/a del estudio y procedimientos de la investigación del Proyecto titulado "Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida". Los investigadores que van a acceder a mis datos personales y a los resultados de las pruebas son los siguientes: Juan Carrión, Miguel Ángel Ruiz, Antonio Bañón, Encarnación Bañón, Alberto Asencio, Magdalena Cantero, Miguel Ángel García Espona, María del Mar García Beltrán y Eman Mhanna. Asimismo, he podido hacer preguntas del estudio, comprendiendo que me presto de forma voluntaria al mismo y que en cualquier momento puedo abandonarlo sin que me suponga perjuicio de ningún tipo. CONSIENTO: 1.) Someterme a las siguientes pruebas: Entrevista-Cuestionario. 2.) El uso de los datos obtenidos para el desarrollo de los objetivos del proyecto. En cumplimiento del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016 y Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales, le comunicamos que la información que ha facilitado y la obtenida como consecuencia de las exploraciones a las que se va a someter pasará a formar parte del fichero automatizado de la asociación D'Genes. Tiene derecho de acceso, rectificación, supresión (olvido), oposición, limitación del tratamiento y portabilidad de datos, dirigiéndose al domicilio de la entidad, en Calle de San Cristóbal, 7, 30850, Totana, Murcia. Esta entidad le garantiza la adopción de las medidas oportunas para asegurar el tratamiento confidencial de dichos datos.
Información sobre el hermano/a de un niño/a con enfermedad rara o poco frecuente
1. ¿Cuál es tu género? *
2. ¿En qué año naciste? *
Your answer
3. ¿Cuál es tu nacionalidad? *
Your answer
4. ¿Cuál es tu estado civil? *
5. Situación laboral *
6. ¿En qué trabajas?
Your answer
7. Nivel de estudios *
8. ¿Cuántas personas conviven en el hogar incluyéndote a ti? *
Required
Si has seleccionado en la pregunta anterior que convives con hermanos/as o con hijos/as, especifica cuántos son
Your answer
9. ¿Con qué frecuencia convives con tu hermano/a? *
Información del niño/adulto con enfermedad rara o poco frecuente
10. ¿Cuál es su género? *
11. ¿En qué año nació tu hermano? *
Your answer
12. ¿Qué nacionalidad tiene? *
Your answer
13. ¿Qué enfermedad rara padece? *
Your answer
14. ¿Cuál es el nivel de discapacidad de tu hermano? *
15. ¿Cuál es el nivel de estudios más alto alcanzado por tu hermano? *
16. Indiqua cuál es el tipo de discapacidad principal de tu hermano/a *
17. ¿Cuál es la situación laboral de tu hermano/a? *
18. ¿Cuál es el estado civil de tu hermano/a? *
Calidad de vida familiar
Interacción familiar
¿Qué grado de importancia tiene? *
(1) Poco importante
(2) Algo importante
(3) Medianamente importante
(4) Muy importante
(5) Crucialmente importante
La familia tiene que pasar tiempo junta
La familia tiene que resolver los problemas unida
La familia tiene que hablar abiertamente sobre cualquier tema o asunto que preocupe
Los miembros de la familia tienen que apoyarse los unos a los otros para lograr los objetivos
La familia tiene que compartir abiertamente sus sentimientos
La familia tiene que ser capaz de hacer frente a los altibajos de la vida
Los miembros de la familia tienen que demostrar que se quieren y que se preocupan los unos por los otros
En el ambiente familiar, la ER debe llevarse de manera normalizada
En la familia deben valorarse los logros que se consiguen
Mi grado de satisfacción es... *
(1) Muy insatisfecho
(2) Insatisfecho
(3) Neutral
(4) Satisfecho
(5) Muy satisfecho
Mi familia disfruta pasando el tiempo junta
Mi familia resuelve los problemas unida
En mi familia hablamos abiertamente sobre cualquier tema o asunto que nos preocupe
Los miembros de mi familia se apoyan los unos a los otros para lograr los objetivos
Los miembros de mi familia compartimos abiertamente nuestros sentimientos
Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos de la vida
Los miembros de mi familia demuestran que se quieren y que se preocupan los unos de los otros
En mi ambiente familiar, la ER de mi hermano/a se lleva de manera normalizada
En mi familia se valoran los logros que consigo
Rol de los padres
¿Qué grado de importancia tiene? *
(1) Poco importante
(2) Algo importante
(3) Medianamente importante
(4) Muy importante
(5) Crucialmente importante
Los padres tienen que preocuparse porque sus hijos crezcan y aprendan a ser independientes
Los padres tienen que ayudar a sus hijos en sus tareas escolares y laborales cuando es necesario
Los padres tienen que ayudar a sus hijos a llevarse bien y a que se relacionen con los demás
Los padres deben contar con la opinión de sus hijos en asuntos
Los padres deben conocer a las personas que son importantes en la vida de sus hijos
Los padres tienen que tener tiempo para ocuparse de las necesidades individuales del resto de hijos sin ER
Los padres tienen que estar para atender y apoyar a sus hijos siempre que lo necesiten
Los padres tienen que preocuparse por el futuro de sus hijos
Mi grado de satisfacción es... *
(1) Muy insatisfecho
(2) Insatisfecho
(3) Neutral
(4) Satisfecho
(5) Muy satisfecho
Mis padres se preocupan porque crezca y aprenda a ser idependiente
Mis padres me ayudan en mis tareas escolares y laborales cuando es necesario
Mis padres nos ayudan a llevarnos bien y a relacionarnos con los demás
Mis padres cuentan con mi opinión en los asuntos familiares importantes
Mis padres conocen a otras personas importantes que forman parte de mi vida (profesores, amigos, compañeros...)
Mis padres tienen tiempo de ocuparse de las necesidades del resto de los hijos sin ER
Cuento con el apoyo y con la atención de mis padres siempre que lo necesito
Mis padres se preocupan por mi futuro
Salud y seguridad
¿Qué grado de importancia tiene? *
(1) Poco importante
(2) Algo importante
(3) Medianamente importante
(4) Muy importante
(5) Crucialmente importante
La familia tiene que recibir asistencia médica siempre que lo necesite
La familia tiene que ser emocionalmente saludable
Los hijos deben sentirse felices en casa
La familia tiene que sentirse segura en casa, en el trabajo, en la escuela y en su barrio
Los hermanos con una ER deben disfrutar de una atención sanitaria satisfactoria
Los servicios de salud deben conocer las necesidades médicas de salud de una familia con miembros con ER
Mi grado de satisfacción es... *
(1) Muy insatisfecho
(2) Insatisfecho
(3) Neutral
(4) Satisfecho
(5) Muy satisfecho
Mi familia recibe asistencia médica cuando lo necesita
Mi familia es emocionalmente saludable
Me siento feliz en casa
Mi familia se siente feliz en casa, en el trabajo, en la escuela y en nuestro barrio
Mi hermano/a con una ER disfruta de una atención sanitaria satisfactoria
Nuestros servicios de salud conocen todas nuestras necesidades médicas de salud
Recursos familiares
¿Qué grado de importancia tiene? *
(1) Poco importante
(2) Algo importante
(3) Medianamente importante
(4) Muy importante
(5) Crucialmente importante
La familia debe contar con el apoyo necesario para aliviar el estrés
Los miembros de la familia tienen que tener amigos u otras personas que les ofrezcan su apoyo
Los miembros de la familia deben disponer de algo de tiempo libre para ellos
La familia podría hacerse cargo de todos los gastos de sus hijos
La familia debe disponer de información y orientación suficiente sobre las ER de sus hijos
La familia debe contar con ayuda externa para atender las necesidades especiales de sus hijos con una ER
La familia puede disponer de todo lo que realmente necesitan sus hijos para vivir
Mi grado de satisfacción es... *
(1) Muy instatisfecho
(2) Insatisfecho
(3) Neutral
(4) Satisfecho
(5) Muy satisfecho
Mi familia cuenta con el apoyo necesario para aliviar el estrés
Los miembros de mi familia tienen amigos u otras personas que les ofrecen su apoyo
Los miembros de mi familia disponen de algo de tiempo libre para ellos
Mi familia puede hacerse cargo de todos nuestros gastos
En mi familia disponemos de información y orientación suficiente sobre la enfermedad rara de mi hermano/a
Mi familia cuenta con ayuda externa para atender las necesidades especiales de mi hermano/a con una ER
En mi familia podemos disponer de todo lo que realmente necesitamos para vivir
Apoyo para el hermano con ER
¿Qué grado de importancia tiene? *
(1) Poco importante
(2) Algo importante
(3) Medianamente importante
(4) Muy importante
(5) Crucialmente importante
Los hermanos/as con ER deben contar con los apoyos necesarios para progresar en el colegio
Los hermanos/as con una ER deben contar con la ayuda necesaria para desenvolverse en las cosas de la casa
Los hermanos/as con ER deben contar con el apoyo necesario para hacer amigos
La familia tiene que mantener una buena relación con los profesionales que trabajan con sus hijos con una ER
La familia tiene que contar con ayuda externa para poder atender las necesidades especiales de sus hijos con ER
Los hijos sin una ER deben ayudar en todo lo necesario a la familia con las necesidades de su hermano/a con una ER
Los hermanos/as sin una ER deben sentirse orgullosos/as de sus hermanos/as con una ER
Los hermanos/as sin una ER deben ser conscientes de las limitaciones de sus hermanos/as con una ER y deben ayudarles en todo lo posible