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FICHA CADASTRAL DOS PORTADORES DE LINFANGIOLEIOMIOMATOSE – LAM

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Essas informações podem contribuir com dados sobre os portadores de LAM do Brasil.
As informações somente poderão ser utilizadas após consentimento prévio.
Algumas perguntas e dados fazem parte de informações de cadastro internacional sobre a linfangioleiomiomatose.
Todos os dados são confidenciais e a Alambra não divulgará quaisquer deles sem a devida permissão.
Por favor, responda todas as perguntas da melhor maneira possível.
I. DADOS PESSOAIS
Nome *
Your answer
Nacionalidade *
Your answer
Data de nascimento *
MM
/
DD
/
YYYY
Estado civil
Your answer
Endereço residencial *
Your answer
Bairro *
Your answer
CEP *
Your answer
Cidade *
Your answer
Estado *
Your answer
País *
Your answer
Telefone *
Your answer
Grau de escolaridade *
Your answer
Profissão *
Your answer
Quando foi feito o diagnóstico da LAM? *
MM
/
DD
/
YYYY
Em relação às atividades trabalhistas *
Especifique
Your answer
Caso seja aposentado
Especifique
Your answer
Raça* (marque uma) *
Indique as que considera serem as principais
Your answer
II. SOBRE SEUS MÉDICOS
Assinale, caso concorde com a divulgação do contato dos médicos
1. PNEUMOLOGISTA
Nome
Your answer
Cidade
Your answer
Estado
Your answer
PAÍS
Your answer
Telefone
Your answer
E-mail
Your answer
Você já se consultou com médicos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo? *
Você faz acompanhamento regular com o seu médico (PNEUMOLOGISTA)? *
Quantas vezes por ano?
Your answer
2. OUTROS MÉDICOS (ginecologista, nefrologista, urologista, etc.) QUE CONSULTA REGULARMENTE POR CAUSA DA LAM
2.1. Especialidade
Your answer
Nome
Your answer
Cidade
Your answer
Estado
Your answer
País
Your answer
E-mail
Your answer
2.2. Especialidade
Your answer
Nome
Your answer
Cidade
Your answer
Estado
Your answer
País
Your answer
E-mail
Your answer
2.3. Especilidade
Your answer
Nome
Your answer
Cidade
Your answer
Estado
Your answer
País
Your answer
E-mail
Your answer
3. TERAPIAS COMPLEMENTARES RELACIONADOS A LAM (acompanhamento psicológico, acupuntura, drenagem linfática, fisioterapia, etc.).
Assinale, caso concorde com a divulgação do contato dos terapeutas
3.1. Tipo de terapia
Your answer
Nome do(a) terapeuta
Your answer
Cidade
Your answer
Estado
Your answer
País
Your answer
E-mail
Your answer
3.2. Tipo de terapia
Your answer
Nome do(a) terapeuta
Your answer
Cidade
Your answer
Estado
Your answer
País
Your answer
E-mail
Your answer
3.3. Cidade
Your answer
Nome do(a) terapeuta
Your answer
Nome do(a) terapeuta
Your answer
Estado
Your answer
País
Your answer
E-mail
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III. SOBRE SUA SAÚDE
1. Você foi diagnosticada(o) em função de
Especifique
Your answer
2. No caso de sintomas, qual foi o primeiro sintoma da LAM que você apresentou e quando isso ocorreu?
Your answer
3. Você tem falta de ar por causa da LAM?
Escolha uma das opções abaixo
4. Você já teve outras doenças pulmonares (asma, bronquite, pneumonia)
Especifique
Your answer
5. Qual foi a data aproximada de seu diagnóstico?
Your answer
6. O seu diagnóstico foi baseado em
Especifique
Your answer
7. Qual o tipo de LAM que você possui?
8. Marque os tratamentos que você fez ou tem feito para a LAM
Quais?
Your answer
9. Você tem dificuldade de ter acesso à medicação que lhe é prescrita
Qual tipo de dificuldade?
Your answer
10. Você tem outras doenças importantes além da LAM?
Liste-as
Your answer
Quais os medicamentos você utiliza para tratar essas doenças?
Your answer
11. Você teve pneumotórax (colapso pulmonar)?
Quantos?
Your answer
12. Você já fez pleurodese (procedimento para evitar outro pneumotórax)?
Quantas vezes?
Your answer
13. Você teve derrame pleural (líquido na cavidade pulmonar)?
14. O aspecto do líquido pleural era leitoso?
15. Você precisou drenar esse líquido?
Data da última drenagem
MM
/
DD
/
YYYY
16. Você teve fluido ou líquido gorduroso na cavidade abdominal?
17. Você precisou drenar esse líquido?
Data da última drenagem
MM
/
DD
/
YYYY
18. Você possui linfonodos aumentados (ínguas ou gânglios)?
19. Você tem problemas relacionados aos órgãos reprodutivos (útero, ovário)?
Qual(is)?
Your answer
20. Você menstrua?
21. Você já entrou na menopausa?
22. Você já fez tratamento anticoncepcional?
Por quanto tempo?
Your answer
Qual(is) o(s) método(s) utilizado(s)?
Your answer
23. Você fez reposição hormonal?
Qual(is) medicamento(s) utilizou?
Your answer
24. Você fez tratamento para engravidar?
Qual?
Your answer
Quantas vezes?
Your answer
25. Você tem filhos legítimos?
Quantos?
Your answer
26. Você já teve alguma gravidez que não chegou a termo?
Quantas?
Your answer
27. Você fez ooforectomia (retirada dos ovários)?
28. Você fez histerectomia (retida do útero)?
29. Você tem angiomiolipomas renais?
30. Alguém já lhe disse que você tem um tumor renal de algum tipo?
31. Você já foi operada para remover um tumor abdominal?
Data
MM
/
DD
/
YYYY
32. Você já foi operada para remover um tumor renal?
Data
MM
/
DD
/
YYYY
33. Você já fez tomografia computadorizada ou ressonância magnética do cérebro?
34. Houve alguma evidência de meningioma (tumor benigno das membranas meningeas) na tomografia ou na ressonância?
35. Você tem lesões ou erupções na pele?
Descreva-as
Your answer
36. Você já teve convulsões?
37. Você já fez cirurgias pulmonares, incluindo biópsias?
Nome da cirurgia
Your answer
Data
MM
/
DD
/
YYYY
38. Você precisou fazer transplante pulmonar?
Data
MM
/
DD
/
YYYY
39. Você já fumou cigarros?
Ano em que começou a fumar
Your answer
Ano em que parou de fumar
Your answer
Número de cigarros fumados em média por dia
Your answer
Ainda continuo a fumar
Número de cigarros fumados em média por dia
Your answer
40. Você faz exercícios físicos?
Qual (is)
Your answer
Quantas vezes por semana?
Your answer
Quantos minutos por dia?
Your answer
41. Você pratica esportes?
Qual (is)?
Your answer
Quantas vezes por semana?
Your answer
Quantos minutos por dia?
Your answer
42. Você se vacina anualmente contra gripe?
43. Você já vacinou contra pneumonia?
44. Você faz uso de antidepressivos?
IV. SOBRE SUA FAMÍLIA (pais, irmãos, irmãs, avós, tias, tios, primos e filhos)
1. Quais doenças são mais frequentemente apresentadas por seus familiares?
Your answer
2. Existem membros de sua família com história ou diagnóstico de esclerose tuberosa?
3. Existem membros de sua família com história ou diagnóstico de epilepsia ou convulsões?
4. Existem membros de sua família com história ou diagnóstico de doença pulmonar crônica?
Qual é o diagnóstico específico?
Your answer
5. Existem membros de sua família que possuem angiomiolipomas renais?
V. COMENTÁRIOS PESSOAIS (se pertinentes)
1. Liste suas maiores dificuldades em função da LAM
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Outros comentários
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