Se estudiarán voluntarios sanos, por un lado, y pacientes con las enfermedades: síndrome post-COVID, esclerosis múltiple, fibromialgia, encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica y síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS). El participante cumplimentará un cuestionario auto-administrado por internet, de aproximadamente 20 minutos de duración.
· Se realizarán preguntas sobre su historial personal (edad, profesión, escolaridad, etc.) e historial médico.
· Se realizarán preguntas acerca de su fatiga mediante diferentes cuestionarios estandarizados.
Molestias: La evaluación no supone ninguna molestia ni ningún riesgo potencial.
Duración: La encuesta dura aproximadamente 20 minutos.
Beneficios: No existe ningún beneficio directo para usted como participante del estudio. Su contribución ayudará a que una nueva escala de fatiga se pueda aplicar con criterios claros y sin ambigüedad a pacientes, mejorando el conocimiento de las patologías previamente mencionadas.
Confidencialidad: Todos los datos relativos a usted y a su salud que se recojan durante el transcurso del estudio sólo serán utilizados para la realización del mismo y otros posibles estudios futuros relacionados con su patología y que sean aprobados previamente por un Comité de Ética de la Investigación. Sus datos se gestionarán bajo la confidencialidad más estricta: su información médica personal se sustituirá por un código para que no pueda identificarse a ningún participante individual. La única persona que tendrá acceso a la clave de códigos es el investigador principal del estudio. El responsable del tratamiento de sus datos es el Centro, que guardará todas las medidas de seguridad necesarias para la protección de sus datos. De acuerdo con la nueva Ley Orgánica 3/2018, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, usted puede ejercer sus derechos de acceso, modificación, oposición y supresión de datos. También tiene derecho a limitar el tratamiento de datos que sean incorrectos, solicitar una copia o que se trasladen a un tercero (portabilidad) los datos que usted ha facilitado para el estudio, en la medida que sean aplicables. Para ejercitar estos derechos, diríjase al investigador principal del estudio (Dr. Jordi Matías-Guiu Antem, Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, email:
jordi.matias-guiu@salud.madrid.org, teléfono 913302584). Así mismo tiene derecho a dirigirse a la Agencia de Protección de Datos si no quedara satisfecho/a.
Para obtener información más detallada puede consultar el siguiente enlace:
Existe la posibilidad de que se presenten los resultados de esta investigación en reuniones y/o publicaciones, sin que su identidad sea desvelada en ningún momento.
Retirada del estudio: Su participación en este proyecto es totalmente voluntaria y usted puede abandonar el mismo en el momento que lo desee y sin que ello repercuta en su asistencia sanitaria futura.
En caso de tener alguna duda, por favor diríjase al responsable del estudio en el centro o a sus colaboradores.
