È un programma di prevenzione nazionale obbligatorio per la diagnosi precoce di oltre 40 malattie metaboliche ereditarie. Ogni bambino viene screenato gratuitamente nelle prime 48-72h di vita tramite semplici test effettuati su poche gocce di sangue prelevate dal tallone.

Le abitudini alimentari e le terapie farmacologiche che una donna segue in gravidanza e durante l’allattamento, ma anche eventuali patologie di cui è affetta, possono alterare i metaboliti nel bambino, causando dati anomali al test di screening. Le alterazioni individuate con lo screening nel bambino potrebbero essere associate a malattie genetiche e determinare un danno metabolico per inattività enzimatica. Inoltre, l'alimentazione materna potrebbe generare falsi positivi al test e richiedere ulteriori analisi che alimenterebbero lo stress emotivo post-natale.

Questo studio vuole individuare cause e conseguenze che correlano lo stile di vita e l’alimentazione delle madri alle alterazioni metaboliche dei neonati. Le chiediamo di rispondere a semplici domande circa il Suo stile di vita e l’alimentazione seguiti fino ad ora. Così facendo, ci fornirà dati estremamente utili per prevedere gli effetti dell'alimentazione materna sul bambino e discriminare i test positivi legati a patologie genetiche da quelli dieta-dipendenti.

Il Laboratorio regionale di Screening Neonatale presso il “Centro di Studi e Tecnologie Avanzate” (CAST) dell’Università degli studi “G. d’Annunzio” di Chieti, che ha commissionato lo studio che Le è stato descritto, tratterà i Suoi dati personali soltanto nella misura in cui sono indispensabili in relazione all’obiettivo e nei limiti delle finalità dello Studio.
A tal fine, i dati saranno raccolti dal Settore ricerca del laboratorio di Screening Neonatale e trasmessi all’Università degli Studi G. D’Annunzio di Chieti - Pescara che si occuperà della loro registrazione e conservazione per al massimo 20 anni dalla fine dello studio.
Il trattamento dei dati personali (relativi a peso, età, altezza e abitudini alimentari) e dei dati clinici (fumo, alcol, terapie farmacologiche, malattie concomitanti), è indispensabile allo svolgimento dello studio: il rifiuto di conferirli non Le consentirà di parteciparvi.

I dati da Lei forniti verranno trattati secondo i principi di liceità, correttezza e trasparenza.
I suoi dati personali non sono soggetti ad alcun processo decisionale interamente automatizzato, ivi compresa la profilazione.

Il responsabile che La seguirà nello studio La identificherà con un codice: i dati che La riguardano raccolti nel corso dello studio saranno trasmessi al responsabile, registrati, elaborati e conservati nel Settore ricerca del laboratorio di Screening Neonatale per al massimo 20 anni dalla fine dello studio. Soltanto i soggetti autorizzati potranno collegare questo codice al Suo nominativo, esclusivamente per i tempi necessari ai fini di studio.

I dati, trattati mediante strumenti anche elettronici, saranno diffusi solo in forma rigorosamente anonima, ad esempio attraverso pubblicazioni scientifiche, statistiche e convegni scientifici. La Sua partecipazione allo studio implica che il Comitato etico e le autorità sanitarie italiane e straniere potranno conoscere i dati che La riguardano, contenuti anche nella Sua documentazione clinica originale, con modalità tali da garantire la riservatezza della Sua identità.

Potrà esercitare i diritti di cui all'art. 7 del Codice (es. accedere al Registro delle attività di Trattamento ed ai Suoi dati personali per: integrarli, aggiornarli, rettificarli, cancellarli, limitarne il trattamento, opporsi al loro trattamento per legittimi interessi, ecc.) rivolgendosi direttamente al centro di sperimentazione.
Potrà richiedere ed ottenere i Suoi dati personali in un formato strutturato e leggibile da dispositivo automatico, anche al fine di comunicare tali dati ad un altro titolare del trattamento (c.d. diritto alla portabilità dei dati personali);
Il consenso prestato con la sottoscrizione del presente modulo è in ogni momento revocabile.
Potrà interrompere in ogni momento e senza fornire alcuna giustificazione la Sua partecipazione allo studio: in tal caso, i campioni biologici a Lei correlati verranno distrutti. Non saranno inoltre raccolti ulteriori dati che La riguardano, ferma restando l'utilizzazione di quelli eventualmente già raccolti per determinare, senza alterarli, i risultati della ricerca. Tra i Suoi diritti rientrano quelli di proporre reclamo ad un’autorità di controllo (Autorità Garante per la Protezione dei dati personali - www.garanteprivacy.it).

Ai fini dell’esercizio dei propri diritti, l’interessato può rivolgersi al titolare del trattamento.
Ai fini della garanzia della protezione dei dati e dei propri diritti in ordine al trattamento, l’interessato può rivolgersi al Responsabile della protezione dei dati (DPO).
Ai fini di informazioni di natura tecnico-scientifica l’interessato può rivolgersi direttamente al Settore di ricerca del laboratorio di Screening Neonatale (e-mail settorericercasne@gmail.com , 0871-541596).
Il titolare del trattamento è l’Università degli Studi G. D’Annunzio di Chieti – Pescara.
I dati di contatto del titolare sono:
 e-mail: rettore@unich.it
 pec: ateneo@pec.unich.it
Il Responsabile della protezione dei dati (DPO) è Gianluca Bellomo
I dati di contatto del DPO sono:
 e-mail: dpo@unich.it
 pec: dpo@pec.unich.it