Epidermolizis Bülloza Yönetimi ve Sorunları
Değerli meslektaşlarımız,
Epidermolizis bülloza (EB), hepimizin bildiği gibi sadece deri ve mukozalar ile sınırlı olmayıp, multidisipliner yaklaşımla tanı, tedavi ve takibi gereken bir hastalıktır. Ancak, ülkemizde EB hastalarına sunulan sağlık hizmetinde öncelikle ulusal ve rasyonel bir mücadele programın olmayışı diğer birçok sebepten ötürü büyük zorluklar yaşanmaktadırlar.
"Türk Dermatoloji Derneği Epidermolizis Bülloza Çalışma Gurubu" olarak tüm bunları çözüm yolları ile belirleyip gerekli iyileştirme ve yeni düzenlemelerin yapılması amacıyla yoğun bir şekilde çaba sarfediyoruz. Sizlerin ve derneğimizin de desteği ile başta sağlık bakanlığı ve diğer otoritelere iletip ve çeşitli talepte bulunmak, bunları da bir bilimsel araştırma sonucuyla desteklemek amacıyla bir ANKET çalışması hazırladık. Katılımcı olarak gizliliğinizin sağlanacağı, en çok 5-10 dakikanızı alacak bu ankete katılımınız ve yanıtlarınız hepimiz için oldukça önemlidir.
Yanıtlamanız ile birlikte verilerinin bir araştırma olarak yayınlanması hedeflenen bu ankete, gönüllü olarak katılıma onayı da vermiş olacaksınız. Sadece bir kez katılabileceğiniz anket sonuçlarını dilerseniz izleyebileceksiniz.
Değerli katkılarınız için çok teşekkür ederiz....