Request edit access
Epidermolizis Bülloza Yönetimi ve Sorunları
Değerli meslektaşlarımız,

Epidermolizis bülloza (EB), hepimizin bildiği gibi sadece deri ve mukozalar ile sınırlı olmayıp, multidisipliner yaklaşımla tanı, tedavi ve takibi gereken bir hastalıktır. Ancak, ülkemizde EB hastalarına sunulan sağlık hizmetinde öncelikle ulusal ve rasyonel bir mücadele programın olmayışı diğer birçok sebepten ötürü büyük zorluklar yaşanmaktadırlar.

"Türk Dermatoloji Derneği Epidermolizis Bülloza Çalışma Gurubu" olarak tüm bunları çözüm yolları ile belirleyip gerekli iyileştirme ve yeni düzenlemelerin yapılması amacıyla yoğun bir şekilde çaba sarfediyoruz. Sizlerin ve derneğimizin de desteği ile başta sağlık bakanlığı ve diğer otoritelere iletip ve çeşitli talepte bulunmak, bunları da bir bilimsel araştırma sonucuyla desteklemek amacıyla bir ANKET çalışması hazırladık. Katılımcı olarak gizliliğinizin sağlanacağı, en çok 5-10 dakikanızı alacak bu ankete katılımınız ve yanıtlarınız hepimiz için oldukça önemlidir.

Yanıtlamanız ile birlikte verilerinin bir araştırma olarak yayınlanması hedeflenen bu ankete, gönüllü olarak katılıma onayı da vermiş olacaksınız. Sadece bir kez katılabileceğiniz anket sonuçlarını dilerseniz izleyebileceksiniz.
Değerli katkılarınız için çok teşekkür ederiz....
Email address *
1. Son 1 yılda kaç EB (EBS, DEB, JEB, Kindler Sendr.) hastası ile karşılaştınız? *
2. Hastalık ile ilgili bilgiye sahibim. *
3. Klinik muayene ile hastalığın tipini tayin edebiliyor musunuz? *
4. Çalıştığınız ortamda EB hastalarına yeteri kadar zaman ayırabiliyor musunuz? *
5. Yeni başvuran bir EB hastasına ayrılan zaman (dakika) ne kadar olmalıdır? *
6. Kontrole gelen bir EB hastasına ayrılan zaman (dakika) ne kadar olmalıdır? *
7. Ülkemizdeki EB hastaları için standart hasta kayıt ve izlem formu olmalı mıdır?
8. Hastaların muayene kaydı ve izlemlerini düzenli bir şekilde tutuyor musunuz? *
9. Yukarıdaki soruya yanıtınız "Evet" ise bu amaçla bir kayıt ve izlem formu kullanıyor musunuz?
10. EB hastaları için hastalık aktivite ve hasar indeksi kullanıyor musunuz? *
10. soruya yanıtınız "Evet" ise lütfen belirtiniz
11. EB için yara örtüsü reçete ediyor musunuz? *
12. Yara örtüsü reçete ederken / (yada etseydiniz) hangi faktörleri göz önüne alırsınız / (alırdınız)? (Birden çok madde işaretleyebilirsiniz). *
Required
13. Yara örtüsü reçetelemeden önce deneme uygulaması yapılması gerekli midir? *
Evet
Hayır
Tüm hastalarda
Ürüne itiraz edenlerde
Ürünle ilgili sorun bildirenlerde
14. Yara örtüsü yazmadan önce hastaya deneme uygulaması yapıyor musunuz?
15. 13. soruya cevabınız "Evet" ise (yada Evet olsaydı) kaç gün süre ile uygularsınız? *
16. 13. soruya cevabınız "Evet" ise (yada Evet olsaydı) uygularsınız / uygulanmalı? *
Evet
Hayır
Hastanede yatırılarak hekim gözlemiyle
Poliklinikte takiple hekim gözetimiyle
17. EB hastası yönetiminde hangi sorunlarla karşılaşıyorsunuz? *
Evet
Hayır
Hastanın soyunması, pansumanlarının ya da yara örtülerinin açılması zor oluyor.
Hastaya pansuman yapılması için uygun oda ve yardımcı personelim yok.
Yara örtüsü teknik şartname hazırlanmasında sıkıntı çekiyorum.
Hastaya yara örtüsü raporu hazırlarken zorlanıyorum.
Yara örtüleri çeşitleri ve uygulama yöntemleri konusunda yeteri kadar bilgiye sahip değilim.
Yara örtüsü firmalarının ziyaretlerinden rahatsız oluyorum.
18. EB hastalarına yara bakım ürünleri yazmayla ilgili hangi sorunlarla karşılaşıyorsunuz?(Birden çok seçeneği işaretleyebilirsiniz.) *
Required
19. Size göre EB hastaları ile ilgili en önemli 3 sorunu maddeler halinde yazar mısınız?
20. EB yara bakım ürünleri reçetesi hangi kurumlarda yazılmalıdır? *
Required
21. Aşağıda sıralanan yorumlardan size uygun olanları lütfen işaretleyiniz. *
Required
22. Yara örtüsü reçetelemesi ile ilgili herhangi bir hukuki durum ile karşılaştınız mı? *
Cevabınız hayır ise 23. soruyu atlayınız
23. Yukarıdaki soruya cevabınız "Evet" ise aşağıdakilerden size uygun olanı işretleyiniz.
24. Hasta ve bakımını yapan aile bireylerinin hastalıkla ilgili yeterli bilgi sahibi olduğunu düşünüyor musunuz? *
25. Hastalarınız genetik danışmanlık alabiliyor mu? *
26.Hastalarınızın diğer tıbbi problemleri için ilgili uzmanlık dallarından destek almada sorun yaşıyor musunuz? *
27. Sizce EB hastaları için bildirimi gerekli ulusal bir kayıt sistemine ihtiyaç var mıdır? *
28. Sizce yurtdışında rastlanan, gönüllülük esasına dayalı çalışan, hasta ve ailelere eğitim, sosyal destek veren “EB House” yani EB evlerine ihtiyaç var mıdır? *
29. Türkiye’de EB evleri açılması durumunda gönüllü çalışanlarından biri olmak ister misiniz? *
29. soruya yanıtınız "Hayır"ise nedeni?
30. Türkiye’de Sağlık Bakanlığı tarafından EB hastalığına yönelik yapılan çalışmaları, tanı ve tedavi programını rasyonel, yeterli buluyor musunuz? *
31. EB Hastalarınızın ya da ailelerinin sosyal ve ekonomik desteğe ihtiyaçları bulunduğunu düşünüyor musunuz? *
32. EB hastası çocuklar devlet tarafından fiziksel engelli çocuklar kategorisinde değerlendirilmeli midir? *
33. Ünvanınız? *
34. Çalıştığınız kurum? *
35. Lütfen yaşınızı işaretleyiniz. *
Required
36. Cinsiyetiniz? *
37. Çalıştığınız il neresidir? *
TDD-EBÇG olarak katılımınız için teşekkür ederiz...
Submit
Never submit passwords through Google Forms.
reCAPTCHA
This content is neither created nor endorsed by Google. - Terms of Service - Privacy Policy