Glossaire pour la recherche participative

Mme Roux-Sablier, étudiante en M2 TCISS et nos équipes du centre d’excellence iMind et du Centre Référence Maladies Rares GénoPsy développent un projet de glossaire pour la recherche participative.

Ce glossaire est à l’attention des personnes concernées par un trouble du neurodéveloppement ou une maladie rare du développement cérébral et de leurs aidants.

Il vise à rendre la recherche dans ce domaine plus accessible aux personnes concernées pour favoriser l’implication en recherche participative. Dans la recherche participative, il ne s’agit pas pour la personne concernée d’être impliquée en tant que sujet d’étude mais en tant qu’acteur de la recherche, dès la phase de construction de projet.

Vos réponses sont anonymes et seront précieuses pour le développement d’un glossaire adapté à vos besoins en termes de compréhension. Ce questionnaire a été construit avec Anne Royneau, personne concernée.

Ce questionnaire vous prendra quelques minutes.  

A quel point êtes-vous intéressé(e) par la recherche dans le domaine des troubles du neurodéveloppement et/ou des maladies rares du développement cérébral ? 

*
Selon votre estimation, quel niveau de connaissances avez-vous concernant la recherche dans les domaines cités ci-dessus ?
(trouble du neurodéveloppement et/ou maladies rares du développement cérébral)
*

Quels formats favorisez-vous pour vous informer concernant la recherche dans ce(s) domaine(s) ?

*
Required
Quels canaux de communication favorisez-vous pour vous informer concernant la recherche dans ce(s) domaine(s) ?
*
Required

Lisez-vous la presse scientifique vulgarisée (par exemple sur des sites comme www.comprendrel’autisme.com) sur les sujets de recherche dans le domaine des troubles du neurodéveloppement et/ou des maladies rares du développement cérébral ?  

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Si OUI,  le vocabulaire scientifique utilisé dans la presse scientifique vulgarisée est-il une difficulté pour votre compréhension ? 
Si NON, pourquoi ?
Lisez-vous des articles scientifiques sur la recherche dans ce(s) domaine(s) ? Par exemple sur les sites : Pubmed, Cochrane, Cairn.info, ...)
*
Si OUI,  le vocabulaire scientifique utilisé dans les articles scientifiques est-il une difficulté pour votre compréhension ? 
Si NON, pourquoi ?

Voici une définition qui pourrait figurer dans le glossaire :

" La recherche participative est un mode de production de savoirs scientifiques, qui implique la participation des personnes concernées par un trouble, des membres de leur famille ou encore d’associations, dans le processus de recherche, dès la phase de création de projet jusqu’à la phase de diffusion. La recherche participative vise ainsi à valoriser le savoir issu de l’expérience vécue de la communauté concernée et à définir un objectif commun entre les chercheurs et les personnes concernées. Cette approche collaborative a pour avantage d’inclure les besoins et les priorités des personnes concernées. "


Cette définition vous paraît-elle suffisamment claire ?

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Seriez-vous intéressé(e) pour participer à la recherche participative ?

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Pourquoi ? 
(Commencez votre réponse par "Oui, car" ou "Non, car")
*
Your answer
Avez-vous déjà participé à un projet de recherche ? *
Si oui, vous avez été :
Si oui, les informations données vous ont-elle semblé suffisamment claires ?
Qu'est-ce qui freinerait votre implication dans un projet de recherche participative ? *
Required
Sélectionnez les termes de recherche suivants uniquement si vous savez à quoi ils font référence
Les termes suivants sont des termes fréquemment utilisés en recherche. Cochez le terme si vous êtes certain/e de comprendre à quoi il fait référence.
*
Required
Connaissez-vous les grands organismes de recherche publique ? (INSERM, CNRS, etc...) *
Si vous le souhaitez, vous pouvez proposer des thématiques ou des termes que vous souhaitez voir figurer dans le glossaire.
Your answer
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