Request edit access
Trudna wiadomość. Przekazanie informacji o rozpoznaniu choroby genetycznej u dziecka - perspektywa rodziców
Moment przekazania diagnozy o chorobie genetycznej dziecka jest niezwykle trudnym i ważnym wydarzeniem w życiu rodziny. Sposób, w jaki ta trudna informacja podana jest rodzicom wpływa na proces przystosowania się do nowych wyzwań, jakie niesie ze sobą choroba dziecka. Chcemy pokazać, jakie są doświadczenia i przekonania polskich rodziców w tym zakresie, dlatego przygotowaliśmy tę ankietę. Wasza wiedza pomoże także rodzinom, które w przyszłości znajdą się w podobnej sytuacji, gdyż na podstawie wyników opracujemy wskazówki dla lekarzy. Dlatego prosimy wszystkich chętnych o poświęcenie 7 minut na wypełnienie formularza przygotowanego przez zespół z Uczelni Łazarskiego w Warszawie i Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu.

Wasze doświadczenie ma znaczenie!

Czy jest Pan/Pani rodzicem, opiekunem lub najbliższym krewnym dziecka z rozpoznaniem choroby genetycznej?
Proszę podać nazwę choroby genetycznej Pan/Pani dziecka
Your answer
Jak dowiedział/a się Pan/Pani o chorobie genetycznej dziecka?
Czy na rozmowę o diagnozie zaproszono oboje rodziców?
Rozmowa odbywała się:
Czy diagnoza została Panu/Pani przekazana w sposób zrozumiały?
Czy u Pana/Pani dziecka wykonano badanie genetyczne potwierdzające rozpoznanie choroby?
Proszę zaznaczyć wiek dziecka w chwili, gdy po raz pierwszy usłyszał/a Pan/Pani o rozpoznaniu choroby genetycznej u dziecka
Proszę zaznaczyć wiek dziecka w chwili, gdy otrzymał/a Pan/Pani wynik badania genetycznego potwierdzające diagnozę
Ile lat ma OBECNIE Pana/Pani dziecko z chorobą genetyczną?
Czy podczas przekazywania diagnozy usłyszał/a Pan/Pani coś, co było szczególnie przydatne, serdeczne lub dodające otuchy?
Next
Never submit passwords through Google Forms.
This content is neither created nor endorsed by Google. Report Abuse - Terms of Service - Additional Terms