TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

O “Cadastro Luso-brasileiro de Pessoas com Policondrite Recidivante” é desenvolvido pelo domínio POLICONDRITE AMIGOS – REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE e tem como objetivo coletar, reunir e catalogar dados quantitativos e qualitativos de pessoas com diagnóstico da patologia Policondrite Recidivante, a fim de que estes possam servir de referência para um pioneiro panorama sobre a doença no Brasil, minimizando a sua invisibilidade social e científica, possibilitando sua melhor compreensão por parte dos pacientes e profissionais de saúde, assim como possíveis avanços científicos a seu respeito.

O domínio POLICONDRITE AMIGOS se compromete a preservar a privacidade dos sujeitos cujos dados serão obtidos através do Cadastro Luso-brasileiro de Pessoas com Policondrite Recidivante, concordando, igualmente, que estas informações serão utilizadas única e exclusivamente para a execução do presente projeto, não podendo ser utilizadas para nenhum outro fim, sem a autorização individual e expressa dos sujeitos envolvidos. As informações somente poderão ser divulgadas de forma anônima, garantindo o sigilo dos participantes. Desta forma, informamos que os dados agregados (*) aqui coletados, subsidiarão quantitativos em forma de gráficos, tabelas numéricas e afins, a serem apresentados aqui no site e fora deste, se necessário à sua divulgação, preservando em todas as situações, a imagem e o total anonimato dos sujeitos. Toda e qualquer outra utilização dos dados aqui não citada, só se dará sob consulta e expresso consentimento do paciente.

Você foi convidado (a) a participar desse Cadastro e sua participação consiste no fornecimento de respostas ao questionário que se segue.

Atenção:

1. Suas respostas são anônimas e não podem ser rastreadas: não teremos informações sobre quem você é, além das perguntas que você responder.
2. Sua participação é voluntária e você pode deixar de responder a qualquer momento, sem que isso lhe cause qualquer problema.
3. É assegurado ao participante do Cadastro, em qualquer tempo, mediante manifestação expressa por e-mail à coordenação, solicitar revogação do consentimento dado para o tratamento dos seus dados pessoais.
4. O participante poderá ter acesso aos resultados preliminares deste Cadastro e ao Termo de consentimento, sempre que solicitado, mediante solicitação por e-mail à coordenação deste Cadastro, conforme contato disposto abaixo.
5. Caso tenha alguma dúvida sobre o Cadastro, durante a sua participação ou posteriormente, você pode entrar em contato conosco por meio dos contatos que estão dispostos abaixo.

Em relação aos benefícios deste Cadastro, serão gerados indicadores importantes para melhor conhecimento sobre a patologia Policondrite Recidivante, através da coleta de dados quantitativos e qualitativos que apontarão informações sobre incidências e prevalências, distribuição por naturalidade, faixa etária, gênero, sintomas frequentes, tempo para obtenção do diagnóstico, tempo de remissão, entre outras , possibilitando enfim, melhor conhecimento acerca da patologia e do real cenário da mesma no Brasil.  

Coordenação do Cadastro:

- Solane Leonor C. Lima

Presidente e fundadora do POLICONDRITE AMIGOS – REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE

Email: contato@policondriterecidivante.com.br 

*Entenda-se por dados agregados aqueles que podem ser tratados estatisticamente: percentagens, proporções, etc.