Conceptos del final de la vida
Autor: Defaz Montero Gustavo Andree. MD.
El envejecimiento de la población y el creciente número de personas con enfermedades crónico-degenerativas y con cáncer, representan un reto importante para los servicios de salud. Muchas de estas personas, al final de su vida, padecen un sufrimiento intenso y precisan una atención sanitaria y social que implica a todos los ámbitos asistenciales.
Calidad de vida: concepto multidimensional, dinámico y subjetivo para el que no existe un patrón de referencia y que, en consecuencia, resulta difícil de definir y medir. En el contexto de los CP, la calidad de vida se centra en diversos aspectos del paciente como la capacidad física o mental, la capacidad de llevar una vida normal y una vida social satisfactoria, el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción, así como la dimensión existencial o espiritual. De esta manera, en la calidad de vida pueden identificarse cuatro dominios: bienestar físico, psicológico, social y espiritual
Sufrimiento: el sufrimiento es una compleja experiencia humana que requiere una evaluación multidimensional para construir una alternativa terapéutica eficaz que dé respuesta adecuada a los problemas del paciente y de su familia. Los profesionales sanitarios deben evaluar de manera cuidadosa cada caso, identificando las necesidades del enfermo y formulando una intervención interdisciplinar dirigida a resolver o paliar dichas necesidades. Además, se debe realizar una monitorización y una evaluación continuada con objeto de modificar el plan de cuidados a medida que surjan nuevos problemas o cambien las necesidades de la persona enferma y de su familia.
Autonomía: La autonomía del paciente es uno de los cuatro principios básicos de la bioética, base de la deontología médica y clave en el contexto de una buena práctica sanitaria, que adquiere especial relevancia en las decisiones al final de la vida. Por autonomía se entiende la capacidad de realizar actos con conocimiento de causa, información suficiente, y en ausencia de coacción interna o externa.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP) como «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales». Considera que el equipo sociosanitario debe aproximarse a los enfermos y a sus familiares con el objetivo de responder a sus necesidades, y enumera las siguientes características de los cuidados paliativos:
Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento.
Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.
No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.
Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.
Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte.
Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.
Mejoran la calidad de vida del paciente.
Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.).
Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
Esta concepción de los CP reconoce que las personas con enfermedades distintas al cáncer, que sean irreversibles, progresivas y con una fase terminal, también pueden beneficiarse de su aplicación. Pueden ser, por ejemplo, los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), demencia, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal o hepática avanzadas o enfermedades neurológicas (como ictus, parkinson, esclerosis múltiple o esclerosis lateral amiotrófica, entre otras)
Entre los objetivos generales de los CP destacan la promoción del bienestar y la mejora de la calidad de vida, y se considera necesario lo siguiente:
Una información y comunicación adecuadas, que aseguren al enfermo y a su familia que serán escuchados y que obtendrán unas respuestas claras y sinceras. Además, se les proporcionará el apoyo emocional que precisen, de manera que puedan expresar sus emociones y participar en la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso de morir con arreglo a las leyes vigentes.
La atención del dolor y otros síntomas físicos, así como de las necesidades emocionales, sociales y espirituales, sin olvidar aquellos aspectos prácticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares.
Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre todos los ámbitos asistenciales y servicios implicados.
Las intervenciones paliativas deberían basarse en las necesidades del enfermo y de su familia más que en un plazo de supervivencia esperado.
Todos los enfermos en fases al final de la vida deberían tener acceso a un nivel básico de cuidados en todos los ámbitos de atención.
Las organizaciones sanitarias deberían fomentar la formación de sus profesionales para proporcionar unos CP básicos, independientemente del ámbito asistencial.
Las organizaciones de servicios deberían garantizar la accesibilidad de los cuidados especializados cuando sean necesarios.
Los CP de cualquier nivel deberían ser proporcionados, preferentemente, por un equipo interdisciplinario adecuado.
Las organizaciones sanitarias deberían definir las funciones que tienen que desempeñar y la capacitación con la que deben contar los diferentes niveles de prestación de servicios en la atención en CP a los pacientes y sus familias.
Las organizaciones sanitarias y los propios servicios asistenciales deberían garantizar la coordinación entre los distintos servicios y ámbitos asistenciales y la continuidad de cuidados, durante 24 horas al día, los 365 días del año.
Para la estimación de la supervivencia en enfermos con cáncer avanzado, además de la impresión clínica, se recomienda tener en cuenta otros elementos, como la presencia de factores pronósticos, el estado funcional (Karnofski) o la escala pronóstica PaP (Palliative Prognostic Score). Esta última se recomienda en el contexto de unidades especializadas de CP o en oncología, ya que no ha sido validada en otros ámbitos.
En enfermos no oncológicos, los modelos predictivos generales de supervivencia precisan una mayor validación. Es preferible considerar los factores de mal pronóstico de cada enfermedad o escalas validadas (Seattle Heart Failure Model para ICC y MODEL para insuficiencia hepática), siempre teniendo presente la incertidumbre y el curso poco predecible de las enfermedades no malignas.
La forma en que se comunica el pronóstico es tan importante como la precisión del mismo.
Los profesionales sanitarios deberían disponer de las habilidades necesarias para una comunicación efectiva con pacientes y cuidadores, y deberían recibir una formación adecuada al respecto.
La información y la comunicación deberían basarse en las preferencias expresadas por los pacientes, evitando la interpretación de sus deseos por parte de los profesionales sanitarios.
Es importante que los profesionales sanitarios muestren explícitamente su disponibilidad para escuchar e informar.
Las necesidades de información y las preferencias del enfermo deben valorarse regularmente.
Las noticias relevantes, como el diagnóstico, no deberían retrasarse, respetando de manera individual los deseos de información de cada paciente (incluido el deseo de no ser informado). Deberían comunicarse de forma sincera, sensible y con margen de esperanza. Este tipo de información ha de proporcionarse en un lugar cómodo, tranquilo, con privacidad y sin interrupciones.
La información verbal puede acompañarse de otros métodos de información de refuerzo, como la información escrita. Los métodos deberían basarse en preferencias individuales.
Las organizaciones sanitarias deberían proporcionar la posibilidad de que los profesionales que trabajan con pacientes que precisan CP tengan una formación adecuada en habilidades para la comunicación. La formación debería ser intensiva, basada en escenarios reales y con sesiones posteriores de recordatorio.
Debería fomentarse la participación de enfermos y cuidadores en la toma de decisiones al final de la vida, a través de profesionales adecuadamente entrenados y respetando el deseo de las personas de no tomar parte en las decisiones.
Los profesionales que participan en la toma de decisiones deben aportar información clara y suficiente, permitiendo al paciente y a sus familiares expresar sus dudas y temores, resolviendo sus preguntas y facilitando el tiempo necesario para la reflexión.
Los clínicos deberían facilitar la toma de decisiones ante dilemas éticos en la FFV (limitación del esfuerzo terapéutico, alimentación e hidratación, sedación, etc.), teniendo en cuenta los valores y preferencias del enfermo y su familia.
Si el paciente no es capaz de tomar decisiones, deberían considerarse las siguientes opciones en el orden en el que se presentan:
a) Directrices previas, en caso de que las haya.
b) Deseos expresados por el paciente y recogidos en su historia clínica, en caso de que los haya.
c) Representante legal.
d) Familiares a cargo más cercanos.
Se recomienda informar al equipo de las decisiones adoptadas y registrar el proceso en la historia clínica.
En caso de dudas durante el proceso de toma de decisiones, puede estar indicada una solicitud de asesoramiento a expertos (otros profesionales, Comité de Ética Asistencial, etc.).
La atención adecuada en los últimos días de la vida debería incluir:
Informar a la familia y a los cuidadores acerca de la situación de muerte cercana y, en general, proporcionar la información necesaria y adecuada a sus necesidades.
Explicar y consensuar el plan de cuidados con el paciente y su familia. Valorar la medicación que toma el paciente, suspendiendo los fármacos no esenciales previa explicación de los motivos.
Tratar los síntomas que producen sufrimiento. Los fármacos necesarios deben estar disponibles si el paciente está en el domicilio.
Interrumpir intervenciones o pruebas innecesarias o fútiles, según los deseos del paciente.
Valorar las necesidades psicológicas, religiosas y espirituales del paciente, su familia y sus cuidadores.
Facilitar la atención en un ambiente tranquilo, respetando la intimidad y facilitando la proximidad de familiares y amigos.
Facilitar las vías y los recursos necesarios tanto para la hospitalización como para la atención a domicilio.
Se recomienda tratar los estertores premortem mediante el uso de butilescopolamina (N-butilbromuro de hioscina) vía SC.
El proceso de sedación paliativa o en la agonía requiere:
Una indicación terapéutica correcta efectuada por un médico (existencia de un síntoma o sufrimiento físico o psíquico refractario en el final de la vida del enfermo) y, si fuera posible, validada por otro médico.
Profesionales con una información clara y completa del proceso, con registro en la historia clínica.
Administración de fármacos en las dosis y combinaciones necesarias hasta lograr el nivel de sedación adecuado.
El consentimiento explícito del enfermo, o de la familia si el enfermo fuera incompetente.
La correcta prescripción de la sedación paliativa en la agonía requiere:
Una cuidadosa evaluación del diagnóstico del final de la vida.
La presencia de síntomas y de sufrimiento físico o psíquico refractario.
Una evaluación de la competencia del paciente a la hora de tomar las decisiones.
El consentimiento verbal se considera suficiente, si bien en ocasiones podría realizarse por escrito. Siempre debe quedar constancia del mismo en la historia clínica.
En el paciente no competente, el consentimiento se debe realizar en el siguiente orden:
Primero, existen Decisiones Anticipadas.
En ausencia de Decisiones Anticipadas, el equipo médico debe valorar los deseos del paciente con la familia o los allegados, considerando los valores y los deseos previamente expresados.
En ausencia de b), se recomienda pactar la sedación con la familia.
Se recomienda la utilización de midazolam como primera opción para la sedación para la mayoría de los síntomas, y levomepromazina cuando el delirium es el síntoma predominante. Se recomienda monitorizar el nivel de sedación del paciente, utilizando para ello la escala de Ramsay.
Nota: Este escrito es una adaptación de la GPC de cuidados paliativos, si se desea más información sobre control sintomático, se recomienda recurrir a dicha guia.
MSP. Cuidados paliativos. Guia de practica clinica (GPC). 2014. https://aplicaciones.msp.gob.ec/salud/archivosdigitales/documentosDirecciones/dnn/archivos/GPC%20Cuidados%20paliativos%20FINAL.pdf