Всеукраїнська громадська організація

«Коаліція захисту прав інвалідів

та осіб із інтелектуальною недостатністю»

Благодійне товариство допомоги інвалідам

та особам із інтелектуальною недостатністю

„Джерела”

СОЦІАЛЬНА РЕАБІЛІТАЦІЯ ІНВАЛІДІВ

• РОЗУМОВОЮ ВІДСТАЛІСТЮ: СОЦІАЛЬНО-ПОБУТОВИЙ ПАТРОНАЖ

Цю публікацію здійснено        за фінансової підримки

програми IBPP-Tacis Європейського Союзу. Повну від-

повідальність за зміст цієї публікації несе Всеукраїнська

громадська організація «Коаліція захисту прав інвалідів

та осіб із інтелектуальною недостатністю», ні за яких об-

ствин зміст публікації не може трактуватися як позиція

Європейського Союзу

Київ-2007

Всеукраїнська громадська організація «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб із інтелектуальною недостатністю»

Благодійне товариство допомоги інвалідам та особам із інтелектуальною недостатністю „Джерела”

Р.І.Кравченко

Соціальна реабілітація інвалідів з розумовою відсталістю: соціально-побутовий патронаж

Рекомендовано Міністерством праці та соціальної політики Укра-їни як методичний посібник із здійснення соціальної реабілітації інвалідів з розумовою відсталістю, зокрема, соціально-побутового патронажу, реабілітаційними установами для інвалідів, дітей-інвалідів з розумовою відсталістю змішаного типу та установами постійного або тимчасового перебування інвалідів з розумовою від-сталістю (типові положення затверджено Наказом Міністра праці

• соціальної політики України від 23 липня 2007 року за №392) та на виконання Державної типової програми реабілітації, затвердженої Постановою Кабінету Міністрів України від 8 грудня 2007 року за №1686)

Цю публікацію здійснено за фінансової підримки про-грами IBPP-Tacis Європейського союзу. Повну відповідаль-ність за зміст цієї публікації несе Всеукраїнська громадська організація «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб із ін-телектуальною недостатністю», ні за яких обствин зміст публікації не може трактуватися як позиція Європейського Союзу

ББК        74.6 (4 Укр.)

• 69

Кравченко Р.І. Соціальна реабілітація інвалідів з розумовою відсталістю:

соціально-побутовий патронаж / Київ. – 2007. – 120 с.

Методичний посібник висвітлює специфічні питання соціальної реабілі-тації розумово відсталих інвалідів, зокрема здійснення соціально-побутового патронажу. Детально описано потреби та права зазначеної категорії інвалі-дів, принципи організації допомоги, державні гарантії в Україні, ролі, функ-ції та зміст роботи соціального працівника первинної ланки.

Вперше описано специфічні потреби людей із розумовою відсталістю, зміст соціальної реабілітації розумово відсталих інвалідів у громаді.

Для працівників реабілітаційних установ змішаного типу та установ тим-часовго та постійного перебування інвалідів з розумовою відсталістю, сту-дентів, слухачів модульних курсів з реабілітації, соціальної роботи, виклада-чів і фахівців, що прагнуть самостійно поглибити знання в даній галузі.

Наукові консультанти: Грига І.М., кандидат медичних наук, Семигіна Т.В., магістр соціальної роботи, Голубєва М.О., кандидат педагогічних наук.

Рецензент:        Маслєннікова В.Ю.

Цю публікацію здійснено за фінансової підримки про-грами IBPP-Tacis Європейського союзу. Повну відповідаль-ність за зміст цієї публікації несе Всеукраїнська громадська організація «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб із ін-телектуальною недостатністю», ні за яких обствин зміст публікації не може трактуватися як позиція Європейського Союзу

Розповсюджується безкоштовно

Київ-2007

ЗМІСТ

Вступ        5

Розділ 1. Уявлення про розумову відсталість        6

Глава 1.  Поняття розумової відсталості        6

Глава 2.  Класифікація розумової відсталості        10

Розділ 2. Потреби та права розумово відсталих людей        16

Глава 3.  Специфічні потреби осіб із розумовою відсталістю        16

Глава 4.  Права розумово відсталих людей        24

Розділ 3. Принципи організації та зміст соціальної роботи

з розумово відсталими людьми        38

Глава 5.  Принципи організації надання допомоги        38

Глава 6.  Ролі, функції та зміст роботи соціального

працівника/робітника        46

Глава 7.  Забезпечення догляду у ході соціально-

побутового патронажу        67

Глава 8.  Складання плану догляду        75

Глава 9.  Комплексний підхід при забезпеченні догляду

в громаді        83

Список цитованої літератури        90

Додатки:

Державна типова програма реабілітації, додаток 2        96

Європейська декларація охорони психічного здоров’я        101

Наказ Міністра праці та соціальної політики України

від 23.07.2007 року за №392        120

Вступ

Цей посібник розроблено для методичного забезпечення процесу соці-альної реабілітації інвалідів з розумовою відсталістю, гарантованого Дер-жавною типовою програмою реабілітації (Додаток 2 до Постанови Кабінету Міністрів України від 08.12.2006 за №1686) в реабілітаційних установах змішаного типу для інвалідів та дітей-інвалідів з розумовою відсталістю та

• установах тимчасового і постійного перебування інвалідів з розумовою відсталістю будь-якого підпорядкування та усіх форм власності.

Посібник містить інформацію щодо нормативно-правової бази, міжна-родних стандартів допомоги цій групі, особливостей потреб клієнтів, ролей, функцій та змісту роботи у закладі за місцем проживання. Також він має на меті допомогти в опануванні фахівцями практичних навичок індивідуаль-ної та групової роботи за тим змістом, що його диктують потреби саме цієї групи.

Особливості соціальної реабілітації розумово відсталих інвалідів спри-чинені їх постійною і значною соціальною дезадаптацією, компенсація якої потребує скоординованих зусиль мультидисциплінарної бригади для опану-вання та підтримки комплексу навичок підтриманого проживання та значної роботи із доглядальниками. Особливо складно працювати із цією групою клієнтів саме сьогодні, у час трансформації догляду від інституційної форми до догляду в громаді. Повсякчас зростає кількість місцевих ініціатив щодо забезпечення фахової підтримки, реабілітації та догляду на рівні громади, особливо у родині. Наразі надання такої допомоги реабілітаційними устано-вами змішаного типу та установами постійного та тимчасового перебування для інвалідів з розумовою відсталістю потребує методичного опрацювання та підтримки.

Цей посібник – одна із перших спроб надати методичну підтримку фа-хівцеві у виконанні складного завдання із застосуванням нового для України підходу – максимально автономного проживання розумово відсталої люди-ни у громаді: чи то разом з родиною, яка ним опікує, чи в установі тимчасо-вого або постійного перебування.

4        5

РОЗДІЛ 1.

Уявлення про розумову відсталість

ГЛАВА 1. ПОНЯТТЯ РОЗУМОВОЇ ВІДСТАЛОСТІ

1. Огляд термінології

2. Поняття розумової відсталості

3. Причини розумової відсталості

4. Статистичні дані

5. Висновки

1.1. Огляд термінології

• цьому розділі йдеться про поняття розумової відсталості (РВ) та при-чини, тому видається доцільним зробити короткий огляд вживаних термі-нів. У минулому для позначення проблеми використовували і просторіччя, неприйнятні сьогодні назви на зразок “дурень від народження”, “ідіот” “недоумкуватий”, декотрі з них згодом стали медичними термінами. Дея-кі терміни, як-то “монголізм”, були запропоновані до вживання медични-ми професіоналами, котрі хотіли бути об΄єктивними і при цьому уникнути принизливого ставлення до пацієнта; інші терміни, наприклад, “педагогічна субнормальність”, “інтелектуальна дефіцитарність”, запропонували праців-ники освіти чи законодавчих органів [1].

Окрім терміну “розумово відсталий” на Заході використовують також такі назви, як “людина з труднощами у навчанні” (learning difficulty), “люди-на з інвалідністю, пов’язаною з труднощами у навчанні” (learning disability), “інтелектуально неповносправний”, “розумово неповносправний”. Перші два терміни видаються евфемізмами – намагання уникнути оцінювання яви-ща, про яке йдеться. Це призводить до неадекватного його сприйняття та не-порозумінь. Зазначені терміни не констатують факт, а називають лише один із наслідків справжньої проблеми.

Іноді в літературі зустрічається словосполучення «розумова вада». Воно абсолютно неприйнятне як термін, адже не є нейтральним, а носить оці-нювальний характер. Така негативна оцінка можливостей людини, що не відповідють загальноприйнятим поняттям норми, із використанням слова «вада» при активному застосуванні фахівцями ще більше посилює стигму, яка зазвичай супроводжує клієнта впродовж життя. Таким чином, видається за доцільне використання термінів «інтелектуальна недостатність» та «ро-зумова відсталість».

Останній прийнято використовувати на Американському континен-ті. Скажімо, провідний тематичний часопис там називається «Американ-

ський журнал з питань розумової відсталості» (American Journal on Mental Retardation), тоді як у Європі вживають словосполучення «труднощі в на-вчанні» а аналогічний названому вище британський часопис називається «Британський журнал з питань унвалідності, пов’язаної з труднощами у на-вчанні» (British Journal of Learning Disabilities).

1.2. Поняття розумової відсталості

Розумова відсталість – відхилення, яким страждає більше 120 млн. людей

• всьому світі. Це одна з найбільш частих причин інвалідності на все життя. За даними відомих дослідників розумової відсталості професора Е.Зіглера та Р.Ходаппа [2] перше наукове визначення розумової відсталості розробле-но Американською Асоціацією з інтелектуальної недостатності 1959 року. У той же час автори чи не найбільш авторитетного підручника з психіатрії “Оксфордський посібник з психіатрії” [3] приводить визначення доктора Ескіроля, датоване 1845 роком, у якому порівнюються інтелектуальні зді-бності “ідіота” та інших осіб його віку.

Одне з останніх визначень поняття розумової відсталості опубліковано

• матеріалах ВООЗ до Всесвітнього дня здоров΄я 2001 року, де міститься визначення розумової відсталості як “стану затриманого або неповного розвитку психіки, який в першу чергу характеризується порушенням зді-бностей, що проявляються у період дозрівання та забезпечують загаль-ний рівень інтелектуальності, тобто когнитивних, мовних, моторних і соціальних здібностей” [4]

Голдберг та співавтори вважають оптимальним термін “нездатність до навчання” та виділяють три ознаки належності до цієї групи клієнтів:

• порушення інтелекту;

• порушення соціального функціонування;

• виявлення у віці до настання зрілості. [5]

1.3. Причини розумової відсталості

Доктор Адріан Уорд, британський фахівець з питань прав розумово від-сталих осіб, стверджує: “Розумова відсталість не є хворобою. Вона може бути спричинена хворобою (наприклад, менінгітом) або бути пов’язаною

• генетичними порушеннями (наприклад, синдром Дауна). Вона може та-кож бути спричиненою фізичними ушкодженнями мозку під час вагітнос-ті, під час пологів або впродовж життя. Її можуть зумовити складні соці-альні та психологічні причини. У багатьох випадках специфічна причина невідома”[6], Д.Голдберг та співавтори стверджують, що сьогодні відомо понад дві тисячі розладів, що призводять до розумової відсталості, та на-водять дані щодо частоти причин розумової відсталості в Західній Європі.

6        7

Таблиця 1. Відносна частота причин розумової відсталості

у Західній Європі [7]

Що стосується країн, які розвиваються, то там до головних причин мож-на віднести недостатнє або неправильне харчування матері, недостатню кількість йоду в їжі а також неадекватну допомогу в перинатальному періо-ді. Скажімо, для Західної Європи нетиповим є такий етиологічний чинник, як “пологова травма” або “порушення, викликані вакцинацією”, це вкрай рідкісне явище [8]. Провідні українські автори-психіатри В.М.Кузнєцов та В.М.Чернявський вживають медичний термін “олігофренія” і серед її при-чин згадують несприятливу спадковість чи пренатальні ураження плода внаслідок гострих і хронічних інфекцій, інтоксикації, травми материнського організму, пологової травми, тривалої асфіксії плода, захворювання дитини

• перші роки життя на енцефаліт чи менінгіт [9].

1.4. Статистичні дані

Експерти ВООЗ констатують, що кількість розумово відсталих людей варіює у залежності від рівня розвитку країни. У країнах, що розвиваються, відсоток молодих людей до 18 років із тяжкою формою РВ досягає 4,6%, а в розвинених країнах – 0,5 – 2,5%. Зазначають, що профілактичні заходи, як от належна турбота про здоров΄я матері та дитини, спеціальне соціальне втру-чання можуть сприяти загальному зниженню рівня розумової відсталості в усьому світі [10]. При розвинених структурах допомоги (рання діагностика

• рання інтервенція, систематичне навчання і психологічна підтримка) кіль-кість осіб з тяжкою розумовою відсталістю може бути значно знижена.

• нашій країні розумову відсталість вважають хворобою: усі громадяни України, котрі отримали офіційний статус інваліда у зв’язку із розумовою відсталістю, перебувають на обов’язковому обліку у психо-неврологічних

диспансерах системи Міністерства охорони здоров΄я. За даними Міністер-ства охорони здоров΄я України, на 1 січня 2004 року в Україні на обліку служби охорони психічного здоров΄я перебувало понад 282 тисячі осіб із розумовою відсталістю, або 562,5 на 100000 населення. З них 53 715 – діти до 15 років, або 608,7 на 100 тисяч дитячого населення. Із загального числа розумово відсталих осіб 59 127 мають легкий або помірний ступінь розумо-вої відсталості, решта – глибокий або важкий. Розумова відсталість склада-ла більш ніж 23% від усіх психіатричних діагнозів.

1.5. Висновки

Для ефективної роботи соціального працівника із розумово відсталим клієнтом потрібне розуміння феномену розумової відсталості та знання її причин. Усвідомлене та обережне вживання терміну для називання пробле-ми – не лише показник високого рівня професійної майстерності соціально-го працівника, але також важливий чинник створення атмосфери довіри у стосунках із клієнтом та доглядальником, спосіб протидії стигмі, пов’язаній із діагнозом.

Контрольні питання

1. Який термін видається вам найбільш доречним при розмові із родиною під час першого повідомлення батькам про проблему розумово відсталої дитини?

2. Чи належить чоловік 35 років, інтелект якого значно знизився після не-щодавно отриманої черепно-мозкової травми, до групи розумово відста-лих клієнтів? Чому?

3. Яка загальна кількість розумово відсталих людей в Україні? Який це ста-новить відсоток від загальної кількості населення?
4. Скільки відомо причин розумової відсталості? Чи можна запобігти на-родженню розумово відсталої дитини? Яким чином?

Рекомендована література:

1. Гельдер М., Гэт Д., Мейо Р. Оксфордское руководство по психиатрии:

Пер. з англ.: В 2 т. - К.: Сфера, 1999. – т.2. – с. 311-330.

2. Голдберг Д., Бенджамин С., Крид Ф. Психиатрия в медицинской практике. – К., Сфера, 1999. – с. 216-224.
3. Международная классификация болезней (10-й пересмотр) Классификация психических и поведенческих расстройств. - К.: Факт, 1999. – С.200-206.

4. Уорд А.Д. Новый взгляд. – Тарту: Изд-во у-та г.Тарту, 1995. – С. 7-11.

8        9

Додаткова література

1. Clinical Psychology and People with Intellectual Disabilities. – John Wiley and Sons. – United Kingdom. – 1998. – 344 p.
2. Psychiatric and Behavioural Disorders in Developmental Disabilities and Mental Retardation. – Cambridge University Press. – 464 p.
3. Zigler E., Hodapp R.M. Understanding Mental Retardation. – Cambridge University Press, 1996. - P. 203-235.

ГЛАВА 2. КЛАСИФІКАЦІЯ РОЗУМОВОЇ ВІДСТАЛОСТІ

1. Класифікація розумової відсталості за МКХ – 10

2. Опис чотирьох ступенів РВ за МКХ - 10

3. Загальні принципи надання допомоги клієнту

2.1. Класифікація розумової відсталості за МКХ – 10

Критерії належності до групи розумово відсталих клієнтів, які викорис-товують працівники охорони здоров’я та соціальної сфери у нашій країні, визначено Всесвітньою організацією охорони здоров’я у десятому перегляді Міжнародної класифікації хвороб (МКХ – 10). До групи розумово відсталих клієнтів належать люди, діагнози яких мають подані нижче шифри та на-зви за вказаним документом. Наступний виклад подається дуже наближено за змістом видання “Международная классификация болезней (10-й пере-смотр) Классификация психических и поведенческих расстройств.» [11].

F7        Розумова відсталість.

F7        Легка розумова відсталість.

F71 Помірна розумова відсталість.

F72 Важка розумова відсталість.

F73 Глибока розумова відсталість.

F78 Інша розумова відсталість.

F 79 Неуточнена розумова відсталість.

Окрім основного діагнозу, клієнти можуть мати супутні психіатричні проблеми.

F7x.0 Мінімальні поведінкові відхилення або їх відсутність. F7x.1 Значні поведінкові відхилення, що потребують уваги або

лікувальних заходів.

F7x.8 Інші поведінкові відхилення.

F7x.9 Поведінкові відхилення не визначені.

Розумова відсталість може поєднуватись з будь-якими іншими психіч-ними або фізичними (соматичними) розладами, причому деякі психоневро-логічні синдроми і розлади зустрічаються в осіб з розумовою відсталістю принаймні втричі – вчетверо частіше, ніж у загальній популяції. Крім того, розумово відсталі люди підлягають великому ризику експлуатації та фізич-ного й сексуального насилля. Адаптативні можливості таких людей завжди порушені, проте в суспільстві з високим рівнем соціального захисту, де іс-нує система підтримки осіб з розумовою відсталістю, ці порушення можуть бути зведені до мінімуму.

Видатні британські дослідники Д.Голдберг, С.Бенджамін та Ф.Крід виді-ляють три групи медичних (соматичних) проблем, характерних для розумо-во відсталих осіб [12]:

• специфічні сполучення, скажімо синдром Дауна (одна із найчастіших причин розумової відсталості) найчастіше зустрічається з дефектами розви-тку серцево-судинної системи, ожирінням, інфекційними хворобами органів дихання, кондуктивною глухотою, шкірними висипами, хронічним лімфо-лейкозом, хворобою Альцгеймера (що призводить до деменції, епілепсії та передчасної смерті) а також найбільш значущим ураженням – гіпотеріозом

• загальні етиологічні фактори. Розумова відсталість здебільшого вказує на те, що головний мозок не функціонує нормально. Ця дисфункція може мати інші вияви, як-то епілепсія, порушення сенсорної чи моторної сфери (церебральний параліч), аутизм, гіперкінетичний синдром. Також підвище-ним є ризик розвитку психічного захворювання, частково через порушення функцій головного мозку.

• Підвищена уразливість – люди з цієї групи клієнтів частіше опиняють-ся у несприятливих умовах, живуть в умовах, що негативно впливають на здоров’я. Вони частіше стають жертвами злочинів, бувають безробітними, піддаються експлуатації та жорстокому ставленню. Часто вони мешкають у великих стаціонарних закладах і підлягають ризику захворіть на туберку-льоз, гепатит, часто не мають повноцінного харчування. Трапляється , що

• інституціях із гарними умовами та доглядом використовують неадекватні навчальні програми із підвищеними вимогами. Усі перелічені вище фактори частково впливають і на порушення поведінки та психічні розлади, які часто зустрічаються у клієнтів цієї групи.

2.2. Опис чотирьох ступенів РВ за МКХ - 10

Легкий ступінь розумової відсталості F70 (легка розумова субнормаль-ність, легка олігофренія, дебільність)

За умови використання стандартних тестів визначення коефіцієнту ін-телекту IQ, для легкої розумової відсталості цей коефіцієнт складає 50-69

10        11

балів. Особи з легким ступенем розумової відсталості засвоюють мову з деякою затримкою, проте вони здатні використовувати мову в щоденному спілкуванні, підтримувати розмови на побутову тематику і брати участь у клінічному опитуванні. Більшість з них також досягає повної самостійності

• навичках самообслуговуванння (харчування, одягання, навички гігієни), навіть якщо темп розвитку цих функій значно повільніший, ніж у так званих нормальних дітей. Головні труднощі звичайно виявляються в процесі на-вчання у школі, де у багатьох виникають проблеми з читанням та письмом. Проте, за відповідної підтримки та допомоги діти з легким ступенем розу-мової відсталості можуть оволодіти базовими навичками догляду за собою, і їхня відсталість може бути значною мірою компенсована.

Більшість осіб з легкою розумовою відсталістю за умови відповідного навчання потенційно здатні до ручної праці низької кваліфікації та напів-кваліфікованої ручної праці. Якщо вимоги суспільства до адаптації не є високими, певний рівень розумової відсталості сам по собі не являє про-блеми ні для самої особи, ні для соціуму. Але її наслідки, наприклад не-спроможність справитися з вимогами шлюбу або народження і догляду за дитиною, або складність адаптації до культурних традицій, можуть бути яскраво вираженими.

• загальному, в осіб з легким ступенем розумової відсталості поведінко-ві, емоційні і соціальні проблеми і в зв’язку з ними потреба в терапії і під-тримці більше нагадують проблеми людей з нормальним рівнем інтелекту, ніж специфічні проблеми осіб з помірним і важким ступенями розумової відсталості.

Помірний ступінь розумової відсталості F71 (помірна розумова субнор-мальність, помірна олігофренія, імбецильність)

Коефіцієнт інтелекту IQ за стандартними тестами на визначення коефі-цієнту інтелекту складає для цієї групи від 35 до 49 балів. Особи з таким ступенем РВ мають відставання в розвитку розуміння і використання мови, їх можливості у цій області обмежені. Розвиток навичок самообслуговуван-ня і функцій рухового апарату також відстає, таким людям упродовж всього життя потрібна допомога і контроль. Шкільні успіхи теж обмежені, проте частина таких людей засвоює основні навички, необхідні для читання, пись-ма і рахунку. Навчальні програми можуть дати їм можливість дещо розвину-ти свій обмежений потенціал і набути деяких базових навичок самообслуго-вування. Спеціально розроблені навчальні програми відповідають сповіль-неному характеру навчання з невеликим об’ємом матеріалу, що потрібно засвоїти. У зрілому віці люди з помірною розумовою відсталістю зазвичай спроможні виконувати просту практичну роботу, якщо їм дають прості вка-зівки і здійснюють контроль над ними. Повністю незалежне проживання до-

рослої людини з помірною розумово відсталістю здебільшого неможливе. Проте, такі люди повністю мобільні і фізично активні. Більшість з них здат-ні встановлювати контакти, спілкуватися з іншими людьми, бути залученим до простих соціальних дій.

Важкий ступінь розумової відсталості F72 (важка розумова субнор-мальність, важка олігофренія)

Коефіцієнт інтелекту IQ за стандартними тестами на визначення кое-фіцієнту інтелекту складає для цієї групи від 20 до 34 балів. Ця категорія схожа до помірної розумової відсталості за клінічною картиною і ознака-ми органічного ураження центральної нервової системи. Так само, як і для осіб з помірною розумовою відсталістю, для таких людей характерний низь-кий рівень засвоєння різних навичок. Принципова різниця між помірною та важкою розумовою відсталістю полягає в тому, що особи цієї категорії страждають вираженими моторними відхиленнями або іншими клінічними проявами, що свідчать про значне органічне ураження.

Глибокий ступінь розумової відсталості F73 (глибока розумова субнор-мальність, глибока олігофренія, ідіотія)

Коефіцієнт інтелекту IQ у цієї категорії захворювання нижче 20, що означає, що такі особи є дуже обмеженими щодо можливостей розуміти або виконувати інструкції. Більшість з них малорухомі або значно обмежені в моторних можливостях, страждають нетриманням сечі та калу. Вони здатні розуміти тільки найелементарніші форми немовного спілкування, не змо-жуть піклуватися про себе і потребують постійної допомоги і контролю.

Привертає увагу твердження, що 15% випадків розумової відсталос-ті можна попередити [13]. Саме тому реальний масштаб проблеми, тяжка ноша, яка лягає на плечі сімей осіб з розумовою відсталістю і на медичні установи, ціна медичного забезпечення і соціальної підтримки – усе це по-требує зусиль у напрямку розробки і створення ефективної профілактичної програми,

2.3. Загальні принципи допомоги

Люди із будь-яким ступенем розумової відсталості потребують добре ор-ганізованої допомоги, орієнтованої на реалізацію наявного інтелектуально-го потенціалу. Завдання складне і його виконання потребує залучення бага-тьох фахівців та спеціальної організації життя тих, хто опікує таку людину. Адже “весь апарат культури, як зовнішньої, так і стосовно форм поведінки, пристосований до нормальної психофізичної організації людини. Вся наша

12        13

культура розрахована на людину, яка має усі відомі органи, руки, очі, вуха

• відомі функції мозку. Всі наші знаряддя, уся техніка, всі знаки, символи

– все розраховано на нормальний тип людини” [14]. Справді, сучасний про-грес висуває достатньо високі вимоги до розвитку людини, яка хоче бути успішною у суспільному функціонуванні. Проте цей високий загальний рі-вень дає підстави для оптимізму стосовно розвитку людини зі зниженим ін-телектом та перспектив її адаптації. Адже “історія культурного розвитку ди-тини дозволяє нам висунути тезу: культурний розвиток є головною сферою, де можлива компенсація недостатності. Там, де неможливий подальший органічний розвиток, безмежно відкрито шлях культурного розвитку” [15]. Отже, діагноз розумової відсталості від самого початку можна сприймати не як вирок, а як підставу для повсякденної і копіткої роботи. При цьому орієнтиром має бути теза Л.С.Виготського про те, що варто враховувати не тільки негативні характеристики дитини, не лише його мінуси та невдачі, але і прагнення до позитивного аналізу його особистості, який представляє передусім картину складних обхідних шляхів розвитку. При цьому органіч-не переборювання дефекту, пряма органічна компенсація вважається у ви-щій мірі вузьким і обмеженим шляхом. Розвиток вищих психічних функцій дитини можливе лише на шляхах культурного розвитку, все одно, чи піде культурний розвиток по лінії опанування зовнішніми засобами культури, як мовлення, письмо, арифметика, чи по лінії внутрішнього удосконалення са-мих психічних функцій, тобто вироблення довільної уваги, логічної пам’яті, абстрактного мислення, формування понять, свободи волі и так далі. За словами автора, результати досліджень свідчать, що ненормальна дитина зазвичай має саме таку затримку. А цей розвиток не перебуває в прямій за-лежності від органічного недоліку дитини[16].

Висновки

Для соціального працівника первинної ланки, який безпосередньо пра-цює з клієнтом, украй важливо знати чинну в Україні класифікацію розу-мової відсталості за МКХ – 10, адже саме від медичного діагнозу залежать законодавчі гарантії державної допомоги клієнтові.

Не менш важливо усвідомлювати, що розумово відстала людина від самої першої хвилини виявлення її проблеми потребує ретельного культи-вування тих психологічних характеристик та практичних умінь, яких їй не судилося набути природнім для інших людей шляхом. Шляхом послідовних занять, операцією за операцією, повинна така людина закріпляти набуті на-вички аби щоразу їх не втрачати і додавати поволі та поступово нові. По-стійні “інтелектуальні” вправи потрібні розумово відсталій людині як ми-лиці тому, хто кульгає, окуляри людині зі слабким зором чи візок тій, яка

не ходить. І процес цей має бути неперервним, усебічним, із залученням багатьох фахівців, організацією особливого домашнього устрою, комфорт-ного позитивно орієнтованого оточення; допомогти його організувати має соціальний працівник.

Контрольні питання

1. Які об’єктивні критерії ви знаєте для зарахування особи до групи розу-мово відсталих?
2. Скільки ступеней розумової відсталості Ви знаєте? Назвіть характерні особливості кожної з них.
3. Який підхід домінує при організації догляду за розумово відсталою осо-бою: медичне, психологічне, педагогічне втручання чи інше?

Рекомендована література:

1. Гельдер М., Гэт Д., Мейо Р. Оксфордское руководство по психиатрии:

Пер. з англ.: В 2 т. - К.: Сфера, 1999. – стор. 313-314, 323-324.

2. Голдберг Д., Бенджамин С., Крид Ф. Психиатрия в медицинской практи-

ке. – Киев, «Сфера», 1999. –с. 218-219, 223.

3. Международная классификация болезней (10-й пересмотр) Классифика-ция психических и поведенческих расстройств. - К.: Факт, 1999. –с. 11-23.

4. Уорд А.Д. Новый взгляд. – Издательство университета г.Тарту, 1995. - 245с.

Додаткова література

1. Clinical Psychology and People with Intellectual Disabilities. – John Wiley and Sons. – United Kingdom. – 1998. – 344 p.
2. Psychiatric and Behavioural Disorders in Developmental Disabilities and Mental Retardation. – Cambridge University Press. – 464 p.
3. Zigler E., Hodapp R.M. Understanding Mental Retardation. – Cambridge University Press, 1996. - P. 203-235.

14        15

РОЗДІЛ 2.

Потреби та права розумово відсталих людей

ГЛАВА 3. СПЕЦИФІЧНІ ПОТРЕБИ ЛЮДЕЙ

ІЗ РОЗУМОВОЮ ВІДСТАЛІСТЮ

1. Причини специфічних потреб людей із РВ.

2. Фізіологічні потреби

3. Потреби довготривалої безпеки та захисту

4. Потреби належності та любові

5. Потреби самоповаги

6. Потреби самоактуалізації

7. Висновки

3.1. Причини специфічних потреб людей із РВ

Оскільки планування допомоги розумово відсталій особі та тим людям, від яких залежить її добробут, зумовлене виявленими потребами, необхідно зробити огляд потреб, специфічних саме для цієї групи клієнтів. Специфічні проблеми групи породжують особливі, характерні лише для цієї групи по-треби, і далі – особливі методи роботи з цією групою. Тому спочатку звер-немося до характеристики проблеми.

Автори одного із найпопулярніших сучасних підручників із психіатрії Д. Голдберг зі співавторами пов’язують інтелектуальні здібності людини зі швидкістю розуміння та здатністю засвоювати досвід. Разом із цим аспек-том когнитивного функціонування вони виділяють знижене вміння концен-трувати увагу, реєструвати увагу, утримувати та відтворювати інформацію,

• також мислити. Специфічні потреби клієнтів також спричинені зниженою здатністю до соціального функціонування через брак інтелектуальних зді-бностей: знижену здатність опрацьовувати інформацію, засвоювати досвід, нездатність до абстрагування. Д.Голдберг зі співавторами вважають, що оскільки людина зі зниженим інтелектом не здатна вести незалежне життя, то вона має труднощі із отриманням навичок у п΄яти сферах діяльності:

• самообслуговування;

• ведення домашнього господарства;

• спілкування;

• соціальні навички;

• подолання стресів.

При цьому у клієнтів значно порушуються академічні навички (напри-клад, читання, письма, рахування, тощо). Проте автори вказують, що це не має вирішального значення для досягнення соціальної незалежності [17].

Для детальнішого обговорення потреб візьмемо за основу загальноприй-няту ієрархію потреб за А.Маслоу [18]. При цьому згадаємо його гіпоте-зу про те, що базові потреби, які розташовані внизу піраміди (фізіологічні потреби, потреби безпеки та захисту), повинні бути більшою чи меншою мірою задоволені до того, як людина може усвідомити наявність потреб, розташованих угорі (потреба належності та любові, потреба самоповаги, потреба самоактуалізації та особистісного зростання), а також бути вмоти-вованою останніми. Хоча автор і припускав, що можливі вийнятки із такого ієрархічного розташування потреб.

Наше завдання – розглянути особливі потреби, спричинені розумовою відсталістю, взагалі і окремо – з точки зору можливості та способів їх за-доволення після їх виявлення у конкретного клієнта за умов обмежених ре-сурсів.

3.2.Фізіологічні потреби

Задоволення фізіологічних потреб розумово відсталого інваліда пов’язано з такими чинниками:

• безпосереднє матеріальне забезпечення клієнта (наявність харчів, напо-їв, можливості здійснювать фізичну активність, створення умов для сну, забезпечення одягом для захисту від екстремальних температур, тощо);

• усвідомлення та аналіз фізіологічних потреб;

• навички самообслуговування, спілкування, планування, тощо, необхідні для організації задоволення фізіологічних потреб.

Що стосується безпосереднього матеріального забезпечення фізіологіч-

них потреб клієнта, то воно значною мірою залежить від оточення клієнта та організації допомоги. Якщо клієнт не має родичів чи близьких людей, які за-безпечують клієнта матеріально, то єдиною формою організації державної допомоги в нашій країні, при якій клієнт перебуває на повному державному утриманні, є інтернатний догляд. Перебування у будь-якому стаціонарно-му закладі взагалі негативно позначається на якості життя користувача. На жаль, спеціальних досліджень щодо якості життя в інтернаті, залучення клі-єнтів до процесу прийняття життєво важливих для них рішень, в Україні не проводили. Тому важко сказати, наскільки задоволені фізіологічні потреби клієнтів інтернатів системи соціального захисту. Висловимо, наприклад, припущення, що в інтернаті не створено задовільних умов для здорового сну: клієнти постійно мешкають по кілька осіб у кімнаті, звичайно, з роками вони мусять пристосуватися до обставини, що доводиться зважати на сусі-

16        17

дів під час сну та що у них немає ніякої змоги усамітнення. Проте, навряд чи клієнт інтернату може спокійно спати після загального для всіх підйому чи до того, як ляжуть спати сусіди увечері.

• моменту затвердження постанови Кабінету Міністрів України „Про за-твердження Державної програми розвитку системи реабілітації та трудової зайнятості осіб з обмеженими фізичними можливостями, психічними за-хворюваннями та розумовою відсталістю на період до 2011 року” (Поста-нова Кабінету Міністрів України від 8 грудня 2007 року за №1686) Україні з’явилася можливість створення системи підтримки самостійного прожи-вання розумово відсталих інвалідів у громаді – надання окремого житла, призначення працівників для соціального супроводу самотніх розумово від-сталих інвалідів, групових будинків, міні-гуртожитків. (додати Положення)

Практика свідчить, що ті розумово відсталі інваліди, які проживають не в інтернаті, а в громаді, здебільшого майже повністю залежать від законних пред-ставників (батьків, родичів, опікунів). У свою чергу доглядальники, як правило, теж залежать від необхідності доглядати за розумово відсталим підопічним.

Тому матеріальне забезпечення фізіологічних потреб значною мірою ви-значають загальні статки родини, яка виховує розумово відсталу дитину (це найбільш типова ситуація). Необхідність догляду не може не позначитися на професійному зростанні та кар’єрі доглядальника, стан опікуваного, якщо він навіть і не потребує 24-годинного догляду (хоча є чимало саме таких ви-падків), однак, вимагає багато часу на відвідування лікарів, збирання дові-док для отримання грошової допомоги та субсидій, відвідання реабілітацій-них занять, супровід до допоміжної школи та зі школи додому, задоволення побутових потреб опікуваного або навчання навичкам самообслуговування.

Результати пілотного дослідження якості життя 73 родин, які опікують розумово відсталого родича, проведеного 2000 року благодійним товари-ством “Джерела” у рамках роботи Експериментального майданчика Україн-ського державного центру соціальних служб для молоді за програмою “Піс-лязавтра” – планування переходу розумово відсталого підлітка до макси-мально самостійного життя у громаді”[19] свідчать про значні матеріальні проблеми таких родин. Скажімо, дві третини опитаних родин мають лише одного годувальника, у 15% опитаних жоден член родини не працює, 72,2% вкрай негативно оцінюють своє матеріальне становище, 42,4% опитаних отримують житлову субсидію від держави. Ще кілька цифр дають повну картину життя розумово відсталого інваліда та його доглядальника: 28,7% респондентів засвідчили, що вони ніколи не залишають підопічного самого,

• 54,7% підтвердили, що професійна діяльність для них неможлива через не-обхідність догляду за інвалідом. Отже, можна припустити, що у такій родині порушено виконання як мінімум її матеріально-економічної, комунікативної

• частині її спілкування із макросередовищем та рекреативної функції [20].

За таких умов великого значення має стороння допомога для матеріального забезпечення фізіологічних потреб. Оскільки державна допомога інвалідо-ві з дитинства, так само як і допомога по догляду, у кілька разів нижча за прожитковий мінімум, під час оцінювання важливо виявити матеріальний стан родини, а під час планування типового втручання – запланувати заходи щодо матеріальної допомоги родині.

Розумово відсталий клієнт не завжди здатний розуміти власні фізіологіч-ні потреби. Скажімо, для усвідомлення необхідності вести здоровий спосіб життя з ним треба проводити спеціальну бесіду чи групове заняття. Окремо така людина потребує спеціальної роз’яснювальної роботи щодо правил ра-ціонального харчування: режиму харчування, дієти, пов’язаних із харчуван-ням шкідливих звичок, необхідності вживати лише свіжі продукти, слідку-вати за якістю питної води, тощо. Без спеціальних занять чи пояснень розу-мово відстала людина не відчуватиме необхідності фізичних навантажень, дотримання правил санітарії та гігієни, не завжди додумається виглянути за вікно, щоб вибрати одяг у відповідності до погоди. Аналіз щоденних ситу-ацій та прийняття рішень, як правило, виконує доглядальник. Інший спосіб довготривалого впливу на усвідомлення фізіологічних потреб – спеціаль-ні заняття (індивідуальні та групові) з метою вироблення позитивних сте-реотипів поведінки, зокрема і стосовно задоволення фізіологічних потреб. Окрема група фізіологічних потреб – потреби сексуальні – також мають бути обговорюваними під час таких занять.

За умови, що у нашій державі виконується Стаття 46 Конституції Укра-їни [21] і розумово відсталий інвалід отримує державну допомогу у розмірі прожиткового мінімума, це не означатиме автоматичного задоволення його фізіологічних потреб. Передусім, через брак здатності мислити абстрактно та розв’язувати нестандартні проблеми він не зможе належним чином спла-нувати свій бюджет, самостійно виконати потрібні дії у правильній послі-довності, аби оформити всі документи для продовження володіння майном, проживання у квартирі, сплати усіх рахунків, налагодити та підтримувати формальні та неформальні контакти для отримання соціальної допомоги. По-перше, йому потрібна стороння допомога для довготривалого підтримання соціальних контактів, вирішення поточних проблем, та ведення домашнього господарства, по-друге, потрібні постійні заняття для підтримки набутих ра-ніше навичок самообслуговування і спілкування та опанування нових.

Отже, задоволення фізіологічних потреб розумово відсталого інваліда набагато складніше, аніж забезпечення його власним житлом та достатні-ми коштами: обов’язково поруч повинна бути людина для соціального су-проводу і не менш потрібні спеціальні заняття, які допоможуть усвідомити потреби, навчать їх забезпечувати у стереотипних ситуаціях, сприятимуть опануванню навичок самообслуговування.

18        19

3.3.Потреби довготривалої безпеки та захисту.

Забезпечення потреб у довготривалій безпеці та захисті у перехідний період за умов формування нових підходів у соціальній політиці є вкрай складним та сумнівним. Скажімо, якщо сьогодні розумово відсталий клієнт (дитина чи дорослий) живе у матеріально забезпеченій родині, він оточений турботою та любов’ю, може відвідувати творчі гуртки у реабілітаційному центрі однієї із соціальних служб для молоді, щорічно отримує путівку для санаторно-курортного лікуванням завдяки ініціативі місцевих органів само-врядування, отримує консультації фахівців та відвідує заняття для набуття навичок самообслуговування за проектом недержавної організації. Проте у випадку хвороби чи смерті батьків клієнт буде отримувати допомогу у від-повідності до державних гарантій. Отже, беручи до уваги середній термін життя в Україні (мається на увазі доглядальник) можна очікувати значний стрес у житті клієнта, пов’язаний із втратою родинного оточення. Це у свою чергу може негативно позначитися на якості та тривалості життя самого клі-єнта. Таким чином, для забезпечення потреби у довготривалій безпеці та любові ключовий соціальний працівник повинен переконати родину (закон-ного представника) здійснити аналіз внутрішніх ресурсів родини, подбати про майбутнє опікунство, влаштування майнових питань, а також намагати-ся влаштувати для клієнта відвідування занять для опанування ним навичок самообслуговуваня та максимально самостійного проживання у громаді.

Особливої ваги для забезпечення цієї групи потреб набувають ролі со-ціального працівника – агента з питань соціальних змін та адвоката клієнта. Вкрай важливо ініціювати такі програми, як лобіювання державних гаран-тій догляду у громаді та відкриття відповідної мережі закладів, плануван-ня переходу розумово відсталого підлітка до майбутнього влаштування у громаді, програми забезпечення житлом (групові будинки, міні-гуртожитки, транзитне житло, тощо), соціального замовлення на послуги, залучення гро-мадських організацій до надання послуг розумово відсталим клієнтам у гро-маді за бюджетні кошти та інші.

Для втілення в практику загальноприйнятих цінностей соціальної роботи та впровадження партнерських стосунків соціального працівника з клієнтом, забезпечення потреб довготривалої безпеки та захисту вкрай необхідно ор-ганізувати для клієнтів проведення занять із правової просвіти. Метою цих занять є усвідомлення ними своїх прав, обов’язків, розуміння принципів рів-них можливостей, набуття навичок захисту прав та самопредставництва.

Неменшважливопрацюватинадвиробленнямуклієнтівстереотипівбезпеч-ної поведінки: раціонального харчування, здорового способу життя, виявлення кримінальної ситуації, небезпеки пожежі, небезпеки для власного здоров’я та життя або здоров’я оточуючих та адекватної реакції у таких випадках.

3.4. Потреби належності та любові

Задоволення цієї групи потреб мають деякі особливості для розумово відсталих людей: по-перше, як і стосовно попередніх груп потреб, пробле-му становить їх усвідомлення. Факт незадоволення і не усвідомлення пси-хологічних потреб може спричинити деформацію особистості та розлади поведінки. Стан психологічного комфорту розумово відсталої людини, яка мешкає в інтернаті, не вивчався в Україні. Проте такі незаперечні факто-ри життя в стаціонарному закладі, як до дрібниць пропланований іншими режим, патерналістське ставлення з боку персоналу, проживання разом із кількома опікуваними в одній кімнаті, навряд чи можуть бути аргументами на користь тієї точки зору, що підопічний інтернату системи соціального за-хисту відчуває родинний затишок та любов.

Отже, соціальний працівник закладу за місцем проживання чи програми денних послуг розумово відсталим інвалідам має докладати максимум зу-силь, щоб забезпечити проживання клієнта у громаді, створити атмосферу психологічного комфорту у денному закладі, створити умови для спілкуван-ня клієнтів між собою та з волонтерами, сприяти підтриманню позитивних взаємин у родині, яка опікує клієнта, попереджувати виникнення конфлік-тних ситуацій серед клієнтів та працівників закладу. Якщо ж клієнт мешкає

• родині і ця обставина є приорітетною при плануванні його життя, як з його власної точки зору так і з точки зору доглядальника, а денного центру поблизу його дому немає, необхідно ретельно проаналізувати можливості забезпечити для нього коло спілкування та можливості побувати серед людей, встановити стабільні соціальні контакти. Для цього можна вивчити усі заклади поблизу домівки, де надають послуги більш широкій цільовій групі: загальноосвітні школи, будинки творчості, гуртки при ЖЕКах, клуби, тощо. Можна проаналі-зувати усі теперішні і попередні зв’язки родини: можливості сусідів, родичів, знайомих для того, щоб підібрати час, місце та коло для спілкування.

Наприклад, на Заході поширено програми по залученню “приятелів-волонтерів” чи “асистентів” у спільнотах Жана Ваньє [22]. Отже, людині із розумовою відсталістю окрім родинного тепла потрібні друзі, приятелі - люди, зацікавлені у його успіхах та готові розділити його клопоти. Забезпечення цієї групи потреб – одне із завдань ключового соціального працівника.

3.5. Потреби самоповаги (компетентність, упевненість, самоповага та повага з боку інших)

Традиції стигматизації значною мірою гальмують задоволення цієї гру-пи потреб у людей із розумовою відсталістю. Адже їх визнають меншовар-тісними та виключають із життя соціуму. Тому великого значення набуває

20        21

робота по виконанню проектів та програм, спрямованих на вироблення то-лерантного ставлення суспільства до “інакших”, у тому числі – до розумово відсталих людей. Важливо поширювати знання про розумову відсталість, про вартість кожного нового досягнення у людини з розумовою відсталістю, тобто про зусилля самого клієнта, доглядальників та фахівців для досягнен-ня навіть найменшого успіху. Проведення виставок творчих художніх робіт, концертів, спектаклів, фотовиставок, де належно оцінюються досягнення клієнтів, сприяє задоволенню їх потреби у повазі з боку інших.

Важливим чинником підвищення самоповаги та самооцінки для люди-ни із розумовою відсталістю є усвідомлення нею себе як особистості: своїх позитивних та негативних рис, гарних та поганих звичок, розбудова своїх планів, сподівань, аналіз зусиль, потрачених на їх виконання, усвідомлення любові батьків та інших членів родини а також значення своїх успіхів та здобутків для матері, батька та всієї родини. Усе це можливо здійснити під час групової та індивідуальної роботи з клієнтом та окремо – з його роди-ною. Не менш важливо, щоб усі працівники закладу (особливо допоміжний персонал) розуміли саме цю потребу клієнта та виявляли до нього повагу.

3.6.Потреби самоактуалізації

Задоволення потреб у самоактуалізації для розумово відсталих клієнтів можливе у тих небагатьох випадках, коли клієнт живе у матеріально забез-печеній неконфліктній родині, для якої його благополуччя є одним із голо-вних сімейних пріоритетів, де про нього дбають і турбуються, але при цьому створено умови для того, аби він отримав шанс повністю реалізувати свій потенціал, виявити уподобання та задовольняти їх. Оскільки за оцінками А.Маслоу [23] менш як один відсоток загальної кількості населення до-сягають повної реалізації свого потенціалу та самоактуалізації, то можна припустити, що виявлення умов, способів та форм соціальної роботи для досягнення самоактуалізації людини із розумовою відсталістю потребують окремого дослідження.

Висновки

Безперечно, потреби людини із розумовою відсталістю повинні визна-чати зміст соціальної роботи із конкретним клієнтом. Повинні. Але сьогодні

• Україні умови для цього лише створюються. Проте це не означає, що спе-цифічні потреби розумово відсталого клієнта мають проходити повз увагу соціальних працівників, які працюють з цією групою. По-перше, розуміння специфічних потреб потрібне для мобілізації ресурсів родини та громади для якомога повного їх задоволення, по-друге, важливо виявити ті потреби,

які на перший погляд не повинні складати проблему взагалі і які клієнти інших груп задовольняють без труднощів, по-третє, розуміння специфічних потреб особливо важливе саме сьогодні, коли триває активна розбудова сис-теми закладів для людей із розумовою відсталістю за місцем проживання. Краще відразу виважено та цілеспрямовано спланувати роботу таких закла-дів, аніж змінювати її кілька разів, адже робота закладу залежить від потреб його клієнта.

Контрольні запитання

1. Назвіть причини специфічних проблем людей із розумовою відсталістю

2. Що крім безпосереднього матеріального забезпечиня визначає задово-лення фізіологічних потреб особи із розумовою відсталістю?
3. Що перешкоджає задоволенню фізіологічних потреб розумово відсталих людей при їх проживанні у родині?
4. Які питання доречно задавати законному представникові людини із розу-мовою відсталістю для оцінки потреб довготривалої безпеки та захисту?

5. Чи можливе, на вашу думку, задоволення потреб належності та любові для людини, яка мешкає в інтернаті?
6. Опишіть можливий ідеальний випадок, коли задоволено потребу розу-мово відсталої людини у само актуалізації.

Рекомендована література

1. Словник-довідник для соціальних працівників та соціальних педагогів. Український державний центр соціальних служб для молоді. - К., 2000.

– С.230.

2. Хьелл Л., Зиглер Д. Теории личности. – СПб., Питер,1999. – С.491-501.

Додаткова література

1. Выпускник: Методическое пособие по послешкольному обучению для

умственно отсталых инвалидов. - К.: Джерела, 1999.- 293 с.

2. Движение, игра и спорт вместе с детьми, страдающими умственной от-сталостью. Азбука для родителей. – Минск: Издательство БелАПДИ - 1996. – 107 с.

3. Детская психодиагностика и профориентация / ред. сост. Л.Д.Столяренко.

– Ростов-на-Дону: Феникс, 1999. - 384 с.

4. Дидактический материал для детей и подростков с умственной ограни-ченностью. – Минск: Издательство БелАПДИ. – 1996. – 8с.
5. Иконников М., Смирнова Н. Понять и помочь. Беседы психиатра с род-ственниками больных. – Амстердам , Киев, 1996. – 36 с.
6. Маллер А.Р. Социальное воспитание и обучение детей с отклонениями в развитии: Практическое пособие. – М.: АРКТИ, 2000. – 124 с.

22        23

24        25

26        27

4.4. Рекомендація 818 (1977) Ради Європи щодо ситуації з психічними захворюваннями

Міжнародні документи, зокрема Рекомендація 818 (1977) Ради Європи щодо ситуації з психічними захворюваннями [40], регламентують правила організації допомоги з урахуванням дотримання прав психічно хворих та розумово відсталих осіб. Ці правила вимагають:

• запровадити незалежні спеціальні суди або комісії з питань психіатрич-ної допомоги для розгляду скарг або втручання з власної ініціативи у випадках, коли затримання пацієнтів у інституціях не є необхідним;

• забезпечити, щоб судові рішення не приймалися лише на підставі медич-них висновків і щоб пацієнтам гарантували право бути почутими;

• забезпечити право голосу для пацієнтів;

• у рамках довгострокової політики здійснювати заходи для зменшення за-лежності від великих інституцій та щодо розвитку розгалужених служб з умовами, наближеними до нормального оточення людини, забезпечивши тим не менше, щоб ці заходи не призвели до збільшення кількості ранніх відрахувань із закладів до того часу, як буде створено ефективну мережу допомоги за місцем проживання у громаді;

• шукати нових шляхів гуманізації допомоги із фокусом на елементи гума-нізму та якості допомоги як альтернативу складним методикам;
• заохочувать місцеві органи влади та громадськість більше займатися соціально-професійною реабілітацєю екс-пацієнтів шляхом створення спеціальних програм працевлаштування, майстерень та житла, особливо через створення інформаційних програм, спрямованих на зміну ставлен-ня до людей із психіатричними діагнозами.

Хоча цей документ прийнято 34 роки тому, його положення відзначають-

ся узагальненим визначенням підходів, що є вкрай актуальними для України й сьогодні.

4.5. Інструкція по сприянню реалізації прав людини для осіб, що страждають на психічні розлади ВООЗ

Особливо ретельно і довго – упродовж понад 10 років – розробляли “Ін-струкцію по сприянню реалізації прав людини для осіб, що страждають на психічні розлади” співробітники Відділу психічного здоров΄я Всесвіт-ньої організації охорони здоров΄я. Прийнята вона резолюцією Генеральної асамблеї ООН №46/119 1991 року [41]. Частина II цього документа [42] – це опитник, використання якого дозволяє оцінити якість психіатричної допо-моги у будь-якій країні з урахуванням рівня загального добробуту, культури, правової традиції, політичної та релігійної систем, тощо у цій країні. Роз-

роблено принципи оцінювання національного законодавства та організації послуг з точки зору дотримання прав людей із психіатричними діагнозами. Деякі із запропонованих критеріїв лише побічно впливають на життя розу-мово відсталих осіб, а саме:

• Чи пропорційне фінансування служб у відповідності до розміру терито-рії, яка обслуговується ?
• Як фінансуються психіатричні служби у порівнянні із загальним бюдже-том послуг охорони здоров΄я ?
• Як пов΄язані між собою або чи об΄єднані служби психічного здоров΄я, соціальні служби та служби загальної охорони здоров΄я? Чи близько вони розташовані одна від одної? Якщо так, то наскільки близько? Якщо ні, то чи забезпечено транспорт?

• Чи є у лікувальних психіатричних закладах відділення соціальної допо-моги? Якщо ні, то чи існує якась структурна одиниця, що має задачу за-безпечення контактів зі спорідненими психіатричними закладами?

• Які соціальні служби покликані надавати підтримку особам, що страж-дають на психічні розлади (До, під час та після лікування) ?
• Чи є в країні закони, що гарантують гуманне та поважне ставлення до осіб із психічними розладами?
• Чи розроблено етичні норми для представників різних професій, що бе-руть участь у наданні допомоги та які наслідки порушення цих норм?
• Як захищені люди із психіатричними діагнозами від фізичних, сексуаль-них, економічних чи інших зловживань?
• Чи відкрито доступ роботодавцям до інформації про осіб, які скоїли зло-чини, пов΄язані із експлуатацією чи зловживаннями щодо до осіб із пси-хіатричним діагнозом? [43] Загалом, Інструкція дає повне уявлення про всі аспекти організації по-

слуг, забезпечення максимально можливої для окремо взятої країни якості життя особи із психічним розладом (включно із тими, що страждають на розумову відсталість).

4.6. Стандартні правила щодо урівняння можливостей інвалідів ООН

Звичайно, найбільш загальним документом, що регламентує міжнародні підходи до забезпечення прав та послуг для розумово відсталих осіб, можна вважати Стандартні правила щодо урівняння можливостей інвалідів, прийня-тих Генеральною Асамблеєю ООН 20 грудня 1993 року (резолюція 48/96)[44].

• них описано зміну ставлення суспільства до інвалідів упродовж останніх 200 років, попередню міжнародну діяльність на захист рівних прав інвалідів, процес розробки Стандартних правил, мету та зміст цього документу, осно-вні вживані терміни, методи запобігання інвалідності та поняття “урівняння

28        29

30        31

• боротьбу зі стигматизацією, дискримінацією та соціальною ізоляцією,

• профілактику проблем психічного здоров’я,

• надання допомоги людям з проблемами психічного здоров’я із застосуван-ням ефективних послуг та втручань комплексного характеру, із забезпечен-ням і користувачів послуг, і осіб, які здійснюють догляд за ними, можливос-тей щодо індивідуального вибору та участі в процесі надання допомоги,
• відновлення здоров’я та інтеграцію в громаду осіб, котрі пережили сер-йозні психіатричні проблеми.

Визначено два пріоритетні завдання наступного десятиліття: (1) сприяння

більш широкому усвідомленню важливого значення психічного благополуч-чя та (2) виконання спільних дій, спрямованих на боротьбу зі стигматизаці-єю, дискримінацією і нерівністю, а також розширення прав та можливостей осіб з проблемами психічного здоров’я і членів їх родин, а також надання їм підтримки з метою залучення їх до активної участі у цьому процесі.

Країни, які підписали Декларацію, взяли на себе такі зобов’язання:

1. забезпечення виконання політики і дотримання законів з охорони пси-хічного здоров’я, що встановлюють стандарти діяльності у цій сфері і сприяють захисту прав людини;

2. координацію в рамках державного апарату зобов’язань із розробки, по-ширення та виконання стратегій та законодавства в області охорони пси-хічного здоров’я;

3. оцінку впливів виконуваних урядом дій на психічне здоров’я населення;

4. усунення стигматизації та дискримінації і посилення соціальної інтегра-ції шляхом підвищення рівня поінформованості населення і розширення прав і можливостей осіб, які підлягають ризику;

5. надання особам з проблемами психічного здоров’я можливості вибору і залучення до процесу власного лікування, який проводиться з урахуван-ням їх потреб та культури;

6. перегляд і, якщо необхідно, прийняття законодавства, яке б забезпечува-ло рівність можливостей та відсутність дискримінації;
7. сприяння зміцненню психічного здоров’я в освітніх закладах, на робо-чих місцях, в місцевих громадах та інших відповідних умовах і місцях шляхом посилення співпраці між організаціями і відомствами, які відпо-відають за питання охорони здоров’я та іншими секторами;

8. попередження факторів ризику там, де вони є, наприклад, сприяючи ство-ренню виробничих умов, що сприяють зміцненню психічного здоров’я, а також розвиваючи стимули для надання підтримки на роботі;

9. створення умов для допомоги особам з проблемами психічного здоров’я шляхом посилення співпраці між організаціями і відомствами, які відпо-відають за питання охорони здоров’я та іншими секторами;

10. попередження факторів ризику там, де вони мають місце;

11. попередження самовбивств і усунення причин шкідливих стресових факторів, насильства, депресій, тривожних станів і розладів, пов’язаних із вживанням наркотиків і психоактивних речовин;
12. визнання та посилення центральної ролі первинної медико-санітарної допомоги і лікарів загальної практики та розширення їх можливостей в плані відповідальності за охорону психічного здоров’я людей;
13. розвиток служб охорони психічного здоров’я з тим, щоб замінити ними допомогу в стаціонарних установах для осіб з вираженими психічними захворюваннями;
14. забезпечення виконання заходів, спрямованих на припинення викорис-тання негуманних методів лікування, а також таких, що принижують людську гідність;
15. посилення партнерської співпраці між установами, які відповідають за на-дання медико-соціальної допомоги і підтримки в таких областях як охоро-на здоров’я, соціальне забезпечення, житло, освіта і працевлаштування;
16. включення питань охорони психічного здоров’я в навчальні програми для всіх працівників охорони здоров’я і розробка програм безперервної профе-сійної освіти і підготовки персоналу служб охорони психічного здоров’я;
17. сприяння розвитку у працівників служб охорони психічного здоров’я спеціальних навичок і знань, необхідних для задоволення особливих по-треб таких груп населення як діти, молодь, особи похилого віку і особи з хронічними і серйозними психіатричними проблемами;
18. надання достатніх обсягів ресурсів для охорони психічного здоров’я з урахуванням тягаря хвороби, а також забезпечення того, щоб інвестиції в охорону психічного здоров’я стали легко ідентифікованою частиною загальних витрат на потреби охорони здоров’я з метою досягнення їх паритету з інвестиціями в інші сфери охорони здоров’я;
19. розвиток системи спостереження за показниками психічного благопо-луччя і проблемами в області психічного здоров’я, включно з факторами ризику, а також частота звернень по допомогу, а також моніторинг про-цесу її впровадження
20. проведення наукових досліджень у тих випадках, якщо коло наявних знань або технологій видається недостатнім, а також поширення отри-маних результатів.

Держави-підписанти також взяли зобов’язання підтримувати неурядові

організації в області охорони психічного здоров’я, а також підтримувати створення організацій користувачів психіатричних послуг. Особливо ак-тивно підтримуються організації, що працюють в таких областях як групи самодопомоги, навчання навичкам, що сприяють відновлення психічного здоров’я, захист прав та представництво інтересів, вироблення у членів ро-дин навичок та умінь надання практичної допомоги хворим, створення сис-тем, спрямованих на розвиток умінь виконувати батьківські функції тощо.

32        33

4.9. Конвенція про права інвалідів ООН

Проект Конвенції про права інвалідів, прийнятої у січні 2007 року, був предметом обговорення світової спільноти упродовж декількох років. До-кумент відкритий для підписання від 30 березня 2007 року.

• документі ще раз підкреслено, що особи з інвалідністю не відрізня-ються від інших людей стосовно прав і свобод. Інвалідність – поняття, яке еволюціонує, при цьому інвалідність є результатом взаємодії між людьми

• порушеннями здоров’я та бар’єрами, спричиненими ставленням та сере-довищем, що стає на заваді їх повній і ефективній участі в житті спільноти нарівні з іншими.

Зазначається, що проблеми інвалідності важливо актуалізувати, адже це

• складовою стійкого розвитку. Визнається необхідність заохочувати і захи-щати права усіх інвалідів, в тому числі й тих, хто потребує більш активної підтримки.

Для інвалідів важлива їх особиста самостійність і незалежність, вклю-чаючи свободу на власний вибір, свободу пересування, право на приватне життя, право на участь громадському та політичному житті тощо. Наголо-шується також, що інваліди мають право брати активну участь у процесах прийняття рішень, надто коли ці рішення безпосередньо їх стосуються. Ви-знається той факт, що більшість інвалідів живе в умовах зубожіння, яке в свою чергу негативно позначається на інвалідах.

Висловлено переконання, що сім’я є єдиним і основним осередком сус-пільства, який має право на захист з боку держави та суспільства, і що інва-ліди і члени їхніх родин мають отримувати необхідний захист і допомогу, що дозволятимуть робити внески у справу повного і рівного користування правами інвалідів.

Конвенція дає сучасне трактування прав інвалідів у різних сферах. Особ-ливу увагу приділено попередженню дискримінації інвалідів, причому під «дискримінацією за ознакою інвалідності» розуміють будь-яку відмінність, виключення чи обмеження через інвалідність, метою та результатом якого

• зменшення або відхилення визнання, реалізації або користування нарівні

• іншими прав людини і основних свободу в політичній, економічній, соці-альній, культурній, громадянській або будь-якій іншій області.

Принципами цієї Конвенції є: А. повага до гідності особи; Б. недискримінація;

В. повне та ефективне залучення та включення у суспільство;

Г. повага до особливостей інвалідів та їх прийняття як компоненти люд-ського розмаїття і як частини людства;

Д. рівність можливостей;

Е. доступність;

Є. рівність чоловіків і жінок;

Ж. повага до розвиваючих здібностей дітей-інвалідів і повага права дітей-інвалідів зберігати свою індивідуальність.

Особливо доцільно згадати деякі положення декларації, які неоднознач-но трактуються законодавчими актами, громадськістю і навіть фахівцями різних країн у контексті розумової відсталості.

Передусім це право кожної людини на життя (усупереч численним про-грамам попередження розумової відсталості і переривання вагітності у разі виявлених генних змін у плоду).

Вперше визнається рівна правоздатність усіх і визнання інститутів недієз-датності, опіки та піклування обмеженням прав, причому держави повинні на-давати необхідну підтримку при потребі для підтриманого прийняття рішень.

Наголошується право кожної особи з інвалідністю на вибір місця прожи-вання, право на доступ до необхідних послуг за місцем проживання (удома). Беззаперечним називають право кожного інваліда на збереження фертиль-ності, право вступати в шлюб та народжувати дітей, для чого отримувати необхідну підтримку.

Найкращим місцем виховання дитини-інвліда визнана родина, дитину не мають право вилучати з родини без згоди, держава зобов’язана організувати альтернативну родинній форму виховання у разі, якщо родини немає. Зазна-чено, що вчитися дітям найкраще у системі загальної освіти, але зі збере-женням індивідуального підходу.

Укотре повторюється теза про право людей з інвалідністю на працевла-штування, отримання адекватної винагороди за свою роботу. Однак вперше наголошується, що працевлаштування повинно здійснюватися в умовах, коли ринок праці і виробничі умови є відкритими, інклюзивними і доступними.

4.10. Права клієнтів закладів для розумово відсталих осіб за визна-ченням Д. Брендона

Найкращим підсумком викладених вище положень міжнародних доку-ментів може бути перелік прав клієнтів закладів для розумово відсталих осіб, розроблений відомим британським дослідником проблем цієї групи клієнтів Д.Брендоном [48]. Такий перелік не потребує коментарів. Його можна вважати втіленням у практику теоретичних розробок численних ко-лективів. Таким чином, на думку дослідника, клієнт закладу має такі права (переклад наш: Р.К.):

-        право не піддаватися загрозам, покаранню, нападу або насмішкам з при-воду свого зовнішнього вигляду, національності, сексуальної орієнтації, здібностей, особистості та життєвих уподобань;

34        35

• право турбуватися про себе наскільки це є в межах власних фізичних або розумових можливостей, скільки б часу це не вимагало;

• право на особисту незалежність, власний вибір і допомогу та на навчання для досягнення вище зазначеного, право бути названим так, як вибирає сам клієнт, право на повагу власної гідності; право на конфіденційність для того, щоб люди не розповсюджували плітки про особисті та приватні справи;

• право на проживання у окремій кімнаті, за виключенням випадків, коли клієнт виявляє бажання жити з кимось разом, право на допомогу для умеблювання кімнати у відповідності до його власних уподобань; право на усамітнення; право мати можливість замикати кімнату та убезпечити особисті речі; право мати ключ від власної кімнати та від вхідних дверей, якщо клієнт може користуватися ним, право запрошувати до кімнати або не пускати до кімнати інших людей за бажанням клієнта;

• право споживати їжу, митися, приймати відвідувачів тоді, коли це зручно клієнтові, а не працівникам закладу, право бути звільненим від дотри-мання зайвих правил та завдань;

• право на повагу культурних, етнічних, духовних, сексуальних та емоцій-них потреб і отримання допомоги у задоволенні цих потреб;
• право бути поінформованим стосовно того, що відбувається з клієнтом;

• право доступу до послуг власного лікаря, стоматолога, офтальмолога, члена парламенту від місцевої громади, а також до вищих посадових осіб відповідних служб; релігійних осіб та свого адвоката/законного представника;

• право на вибір одягу; контроль власних фінансів; право споживати їжу, яка подобається і відмовлятися від їжі, яка не подобається; право зали-шатися вдома за власним бажанням, право контролювати власні ліки; право на транспортування до місць, відвідання яких приносять задово-лення або викликає зацікавлення;

• право бути залученим до прийняття рішень про власну домівку; бути за-лученим або отримувати консультацію стосовно змін у своєму житті;

• право бути поінформованим про офіційну систему оскарження та право на користування цією системою;
• право на ставлення, яке є звичайним для людини відповідного віку.

Висновки

Проблеми прав людей із розумовою відсталістю визнають вкрай важли-вими. Свідчення цього – детально розроблені шанованими міжнародними організаціями норми та стандарти, рекомендовані до застосування під час розробки національних законодавчих актів та стандартів послуг у різних

країнах. Безумовно, рівень допомоги та стандарти послуг перебувають у прямій залежності від економічних можливостей країни. Проте міжнародні підходи слід знати та враховувати як орієнтири при плануванні догляду.

Контрольні запитання і завдання.

1. Які міжнародні документи регламентують права розумово відсталих осіб?
2. Чи розроблено спеціальні національні закони для визначення прав розу-мово відсталих громадян?
3. Який принцип є провідним при визначенні стандартів проживання та до-помоги для розумово відсталих осіб?
4. Наскільки реалістичним, на вашу думку, є перелік прав за визначенням Д.Брендона?
5. Які аргумента можна навести на користь тієї точки зору, що батьки мо-жуть позбавитися дитини із вадами розвитку у разі ранньої діагностики таких вад ще до її народження?

Рекомендована література

1. Стандартні правила щодо урівняння можливостей інвалідів ООН. –

Львів, 1998. - 48 с.

2. Уорд А. Новый взгляд. – Тарту, издательство университета Тарту. – 1995.

– С. 1-27.

3. Brandon В. Care Planning// International perspectives on Health Social Work in the 1990s, edited by Shulamit Ramon. – ASTWE Papers No 2. – The University of Sheffield, 1995/ - 108 p.)

Додаткова література

1. Етика соціальної роботи: принципи і стандарти.Ухвалено міжнародною федерацією соціальних працівників. Коломбо, Шрі Ланка, 6-8 липня 1994//Соціальна політика і соціальна робота. – 1998, №4. – с. 67- 75
2. Инструкция по содействию реализации прав человека для лиц, страдаю-щих психическими расстройствами. ВОЗ. – К., Сфера,1997. - 103 с.

3. Охрана психического здоровья в мире. Откажитесь от изоляции, ока-жите помощь. Материалы Всемирной организации здравоохранения ко Всемирному дню здоровья 2001 года. – ВОЗ, Швейцарія.

4. Права інвалідів в Україні. – Збірник равових документів. – Київ.: Сфера.

– 1998ю – 300 с.

5. Права людини в Україні, випуск 18, права дитини. – Українсько-Американське бюро захисту прав людини. – Київ. – 1996-1997. – 200 с.
6. Права человека и профессиональная ответственность врача в докумен-тах международных организаций. – Амстердам-Киев. - 1996

36        37

РОЗДІЛ 3.

Принципи організації та зміст соціальної роботи

з розумово відсталими людьми

ГЛАВА 5. ПРИНЦИПИ ОРГАНІЗАЦІЇ НАДАННЯ ДОПОМОГИ

1. Огляд сучасних підходів до організації послуг

2. Типи закладів та види послуг для допомоги розумово відсталим лю-дям на Заході
3. Приклади успішних програм

Огляд сучасних підходів до організації послуг

Численні публікації свідчать про ґрунтовне вивчення та детальну роз-робку принципів допомоги розумово відсталим людям у розвинених та за-можних країнах Заходу [49, 50, 51].

Американський дослідник Д.В.Якобсон [52] стверджує, що західна іс-торія послуг для розумово відсталих почалася паралельно у кількох місцях

• різні періоди - 1790 року вперше згадується психіатрична лікарня Сент Вінсент де Поль у Австрії, а ще – у середні віки було засновано лікарню у Каїрі, груповий догляд було організовано у тринадцятому столітті в Бельгії, резидентні програми на початку сімнадцятого століття в Баварії. Також ав-тор посилається на історію психіатричної лікарні при одному з храмів, яка почала свою історію ще з шостого століття до Різдва Христового і працюва-ла впродовж восьми століть.

Цей розділ – спроба зробити огляд принципів організації такої допомоги

• Великобританії та в Америці.

Про сучасні підходи до організації послуг найбільш коротко та узагаль-нено сказав Джон Хаттон, Державний міністр охорони здоров’я Великобри-танії, в інтерв’ю журналу “Британський журнал з труднощів у навчанні”, випуск 29, №1, 2001: “В центрі нашої політики є визнання урядом того, що ми не досягнемо бажаного – ефективної індивідуалізованої підтримки для людей із труднощами у навчанні – якщо соціальні служби, національна система охорони здоров’я та громадські організації не будуть більш тісно співпрацювати “ [53].

• президент Міжнародної ліги організацій для осіб з розумовою відста-лістю Віктор Валстрем назвав такі базові підходи Ліги до організації допо-

моги [54]:

1. Інвестиції у справу підтримки та обслуговування розумово відсталих людей позитивно впливають на економічний розвиток країни, в силу чого закони повинні бути структуровані таким чином, аби стимулювати цей процес.

2. У центрі планування, структур, управління та законів повинні стояти по-треби і вибір конкретної особи та її родини.

3. Організації та особи, що працюють на благо інвалідів, можуть отримати значну користь, якщо будуть залучати до цієї роботи фахівців.

Відомий дослідник розумової відсталості Е.Зіглер описує зміни у підхо-

дах до організації допомоги розумово відсталим людям за останні роки. Він, зокрема, стверджує, що якими б не були домінуючі тенденції у організації та-кої допомоги, поширення певних форм та методів, характерних для конкрет-ного періоду, виправдовували вимогами “гуманності”. Сьогодні “модним” (за словами вченого) є рух до інтеграції розумово відсталих людей, тобто ство-рення середовища, максимально наближеного до “нормального”[55]. Іншим предметом для дебатів є процес деінституціалізації, який, зокрема, передба-чає переміщення розумово відсталої особи із великого стаціонарного закла-ду до невеличкої служби у громаді. Американський вчений Д.Якобсон [56] робить загальний висновок про принципи організації допомоги (переклад наш – Р.К.): “За будь-якої стратегії допомога повинна базуватися на високих професійних стандартах, використовувати обстановку найменшого обме-ження клієнтів і відповідного лікування, забезпечення достатнім штатом із відповідною кваліфікацією, надання необхідних індивідуально спланованих послуг, застосування стандартизованих методів діагностики та оцінювання розумової відсталості, а також психічних та поведінкових розладів”.

Відома британська авторка Аманда Кейн [57] зазначає, що розуміння сучасної складної системи організації допомоги розумово відсталим у за-хідній країні (описано досвід Британії) можливе за умови вивчення багатьох чинників, чільними серед яких є законодавча база, практика конкретних за-кладів, що зазнають постійних змін і часто відрізняються у кожному кон-кретному випадку, та загальні зміни у суспільстві.

A.Кейн називає три групи закладів, які забезпечують допомогу розумо-во відсталим дорослим, а саме:

• резидентні агенції (програми забезпечення житлом та доглядом у гру-пових будинках, окремих квартирах, тощо);
• денні послуги (заклади, що забезпечують зайнятість, працевлаштуван-ня із підтримкою соціального працівника, дозвілля, реабілітаційні за-няття та терапії, тощо),

• інноваційні служби підтримки родини, яка опікує розумово відсталу людину [58].

Останнім часом, відзначає авторка, під час організації послуг “принцип нормалізаціїщодопідвищеннястатусулюдейізінтелектуальноюнедостатніс-тю як окремої групи заміняють застосуванням поняття індивідуальних прав

38        39

або емпауерменту – “активізації”, що знайшло своє відображення у зростанні програм самопредставництва та риторики щодо “особистісно-орієнтованого планування”, при якому інтелектуально неповносправна особа начебто має повний контроль над організацією тієї допомоги, якою він/вона користуєть-ся”. Авторка критично ставиться до сучасних змін у підходах до організації послуг – адже досі не було конкретних досліджень впливу зазначених змін на якість життя цільової групи, а при обмежених ресурсах і зростанні кількості розумово відсталих осіб у Великій Британії – сумнівним є можливість роз-ширення таких програм. Останнім часом з’явилися групи захисту прав, які відстоюють компромісну між старими інституційними підходами та новітні-ми “комунальними” точку зору стосовно того, що “невдачі” догляду в громаді мають спричинити розширення “сільських” поселень, що можуть базуватися на місці старих лікарень для розумово відсталих. Хоча сьогодні це лише де-бати і вплив їх на розвиток майбутньої практики невідомий.

Аманда Кейн [59] описує концептуальні засади допомоги у відповіднос-ті до нормативно-правової бази своєї країни, а саме:

• люди із інтелектуальною недостатністю та їхні родини, якщо це при-йнятно, мають бути центральними фігурами при оцінюванні та плану-ванні послуг;
• послуги мають плануватися індивідуально;

• хоча існує розмаїття прийнятних моделей проживання, всі вони повинні бути “орієнтованими назовні, пов’язаними із усією громадою і мати об-межений розмір”;
• люди із інтелектуальною недостатністю повинні мати доступ до по-слуг, організованих для усього населення (включно з послугами охорони здоров’я), наскільки це можливо, але із підтримкою з боку спеціально підготовленого персоналу та із залученням додаткових ресурсів.

Авторка також називає шість ключових завдань стосовно законодавчих

гарантій у відповідності до Акту 1990 року щодо Британської національної служби охорони здоров’я та догляду у громаді:

1. розвивати надомні, денні послуги та служби тимчасового догляду, щоб уможливити проживання людей у своїх власних домівках у випадках, коли це доречно;
2. підтримку доглядальників вважати найвищим приорітетом;

3. забезпечувати догляд у громаді на основі ретельного оцінювання індиві-дуальних потреб та координації послуг усіма залученими агенціями;
4. співпрацювати тісно з волонтерським та неурядовим сектором для на-дання усебічних високоякісних послуг;
5. чітко встановлювати, хто за що відповідає і забезпечувати підзвітність усіх за виконання обов’язків;
6. забезпечувати раціональне використання коштів платників податків та тих, хто оплачує послуги у громаді.

5.2. Типи закладів та види послуг для допомоги розумово відсталим людям на Заході

Подана нижче таблиця містить узагальнений перелік видів послуг та ти-пів закладів, створених для допомоги розумово відсталим людям із різними діагнозами та проблемами у країнах Заходу (за матеріалами вказаних вище видань).

Таблиця 2. Типи закладів та види послуг для допомоги

розумово відсталим людям на Заході

40        41

Продовження Таблиці 2.

5.3. Приклади успішних програм та закладів

Британські автори неодноразово підкреслюють, що забезпеченість клі-єнтів певними видами послуг неоднакова у різних регіонах країни. Так само на американському континенті типи закладів та види послуг не є уніфікова-ними для кожного штату, велику частку послуг надають неприбуткові та ко-мерційні організації. Розглянемо деякі приклади тих програм та організацій, які користуються найбільшою популярністю [60, 61]:

• Програма раннього втручання для родин (на прикладі Відділу послуг

• розвитку, Служби охорони здоров’я та соціального захисту Каліфорнії), спрямована на надання допомоги дитині від народження до 36 місяців, сюди належать: консультування родин з питань розвитку дитини та взаємин бать-ків і дітей, забезпечення спілкування з іншими родинами із подібними про-блемами, покращення рівня розвитку дитини, запобігання необхідності у

спеціальних послугах у більш старшому віці, допомога дитині стати части-ною громади, допомога громаді у кращому ознайомленні зі здібностями та талантами усіх дітей. Перелік послуг за програмою такий: технологія під-тримки, включно із технічними засобами, аудіо послуги, консультування, візити фахівців додому та тренінги для родини, необхідні послуги у сфері охорони здоров’я, догляд, годування, терапія занятістю, фізична терапія, послуги психолога, тимчасовий догляд, координація послуг, послуги спе-ціального педагога, мовна терапія, транспортування, послуги для людей із проблемами зору, послуги соціального працівника. Робота соціального працівника включає виконання таких обов’язків: візити додому для оцінки житлових умов та взаємодії батьків з дітьми, підготовка оцінювання соці-ального або емоційного розвитку у родинному контексті, надання індивіду-ального та сімейного консультування з батьками та іншими членами родини, діяльність по розвитку соціальних навичок, робота для розв’язання інших проблем дитини та родини – дому, громади, сервісної агенції – для макси-мального використання послуг програми раннього втручання.

• Модель кризового втручання та профілактики “Старт” (START) для людей із інтелектуальною недостатністю у випадках, коли спостерігаються прояви гострих поведінкових або емоційних станів. Штат агенції складаєть-ся з представників різних спеціальностей та допоміжних працівників. Тут надаються спеціалізовані консультації – стосовно, скажімо, психології пове-дінки, нейропсихології та захисту прав і представництва інтересів родини. Кожен клієнт, який має направлення на обслуговуваня в рамках програми, отримує всебічне клінічне оцінювання (збирається та оцінюється інформа-ція від соціальних працівників, які надають допомогу вдома, складається план втручання). В ідеальному випадку, бригада кризового втручання слу-жить посередником - допомагає поставить діагноз, зібрати дані та зв’язати сім’ю із тими клініцистами, хто надає стаціонарну та амбулаторну допомогу

• конкретному випадку. Бригада прагне досягти стабілізації стану клієнта для того, щоб він міг залишатися вдома, а також надає консультації стосовно того, як поводити себе з ним.

• Проект “Метч” у Торонто надає довготривалі послуги для людей із комплексним діагнозом. Він об’єднує понад 40 агенцій, фінансується мініс-терствами охорони здоров’я та соціального захисту. Тут надають послуги з оцінювання та планування догляду. Допомогу надають упродовж довгого часу – спочатку це профілактика/раннє втручання у вигляді навчальних або освітніх послуг. Оцінювання та планування втручання надається у стаціо-нарі та амбулаторно, а також у центрі кризового втручання. Кризове втру-чання передбачає підтримку стабільного стану або його стабілізацію у разі потреби. Виконання плану втручання відбувається у закладах за місцем проживання, де надають денні послуги, спеціалізовані резидентні послуги

42        43

та стаціонарну психіатричну допомогу, а також довготривалу допомогу та підтримку із використанням житла, що належить до комунальної власності. Крім того, проект включає програми професійного навчання, мережу під-тримки родини, заклади тимчасового догляду.

• Програма “Енкор” (ENCOR) стала вагомим підтвердженням того, що не лише можливо, але й економічно доцільно залишати особу із розумовою відсталістю або психічною хворобою вдома або у громаді. Програма роз-вивалася протягом двох десятиріч і тепер включає послуги у громаді та за-хист прав. Клієнтами стають розумово відсталі люди незалежно від ступеня розумової відсталості. Спеціальний персонал також займається навчанням доглядальників. Програма співпрацює із службою підтримки сім’ї та служ-бою забезпечення інтегрованого працевлаштування, яка має тісні зв’язки з місцевими виробниками. Окрема служба надає послуги людям із глибокою розумовою відсталістю, є інтегрована дошкільна програма, програма на-вчання вдома, програма кризової допомоги, спеціалізовані групові будинки, альтернативне житло, забезпечення роботою на великих підприємствах.

Розрізняють три типи клієнтів: до першого належать люди з постійними потребами у послугах керування поведінкою, другий тип – коли поведін-кові проблеми зустрічаються час від часу, третій тип – ті клієнти, у котрих поведінкові проблеми зустрічаються зрідка . Така класифікація за рівнями поведінкових проблем, а не за специфічними діагнозами дозволяє точно планувати втручання в залежності від потреби та залучати персонал певної кваліфікації. Також з’являється можливість планувати види підтримки та роботу допоміжних служб для забезпечення потрібних конкретному клієн-тові послуг. Залучення батьків та поважних у громаді людей до Наглядової ради дозволяє здійснювати громадський контроль. Добре організовано ро-боту дорадчого батьківського комітету. Система управління передбачає під-звітність громаді і уможливлює постійне покращення моделі, підвищення якості послуг та можливостей інтеграції.

Описана система має також проблеми та протиріччя. Зокрема, дослідник та практичний працівник соціальних служб для розумово відсталих у Вели-кій Британії Девід Брендон визначив такі проблеми:

• брак механізму забезпечення індивідуального підходу при організації сучасних послуг: базовий принцип нормалізації розуміють невірно і за-стосовують надто прямолінійно;

• існують значні проблеми у забезпеченні взаємодії між агенціями дених послуг та резидентними агенціями – команди агенцій часто не сприйма-ють одна одну;

• обмежений вибір видів послуг – здебільшого це групові будинки та на-вчальні центри. Наприклад, є вкрай обмежена кількість програм працевла-штування із індивідуальним супроводом з боку соціального працівника;

• вкрай обмеженою є участь клієнтів у прийнятті рішень – усі важливі проблеми вирішують працівники закладів;

• недосконалість структур ускладнюють позитивне бачення окремими працівниками життєвих перспектив для клієнтів, прийняття рішень здійснюється централізовано, працівники нижчої ланки інфантильні, не мають чіткої інформації про політику агенції. Часто бракує загального розуміння прав клієнтів працівниками Див. додаток 2);
• навчання персоналу буває уривчастим і далеким від практики;

• співробітники не розуміють суті роботи ключового соціального праців-ника, захисту прав та планування втручання;
• працівники не мають достатньої підтримки; супервізія відбувається схе-матично і нерегулярно;
• базові цінності при наданні послуг розумово відсталим все ж передба-чають “турботу про” а не “роботу з” розумово відсталими клієнтами. Клієнтів сприймають як дітей – це призводить до стагнації, людей зі зни-женим інтелектом сприймають не як ресурс для допомоги один одному та штату, їх не наймають для роботи в агенціях;
• клієнтів не сприймають як “суб’єктів сексуальності”. Взаємини серед клієнтів, що базуються на сексуальності та любові, не заохочуються і не беруться до уваги.
• спостерігають брак розуміння. Програми втручання механічно заміню-ють заспокійливі засоби. Клієнтам не дозволяють гніватися, навіть коли для цього є підстави. Консультуванням намагаються пригнітити людину;
• у агенціях денних послуг є як гострі так і хронічні проблеми: працівники деморалізовані через брак перспектив, клієнти змушені просто вештати-

ся [62].

Висновки

Отже, у розвинених країнах детально розроблено і втілено у практику мережу закладів для розумово відсталих людей, послуги яких дозволяють задовольнити усі групи їх потреб. Вивчення цієї системи та її недоліків до-поможе адаптувати світовий досвід при розвитку системи закладів за міс-цем проживання у нашій країні.

Контрольні запитання

1. Які принципи організації послуг для людей із розумовою відсталістю відзначають західні дослідники?
2. Чому, на вашу думку, найбільш поширеними є три типи закладів, описа-них Амандою Кейн?
3. Які із описаних видів послуг за місцем проживання ви зустрічали у на-шій країні?

44        45

4. Які із описаних типів закладів є найбільш необхідними у нашій країні?

5. Як попередити ті недоліки, які описав Д.Брендон, під час організації но-вих закладів та програм?

Рекомендована література

1. International Perspectives on Health Social Work in the 1990s/edited by Shulamit Ramon - University of Sheffield, 1995. – 108 p.
2. Clinical Psychology and People with Intellectual Disabilities. – John Wiley and Sons. – United Kingdom. – 1998. – 344 p.
3. Psychiatric and Behavioural Disorders in Developmental Disabilities and Mental Retardation. – Cambridge University Press. – 464 p.
4. Zigler E., Hodapp R.M. Understanding Mental Retardation. – Cambridge University Press. – 1996.-pp.139-162, 203-238
5. Досвід Благодійного товариства “Джерела”: Збірка документів/Під ред

Кравченко Р.І. - К.: Сфера, 2000. – 79 с.

ГЛАВА 6. РОЛІ, ФУНКЦІЇ ТА ЗМІСТ РОБОТИ

СОЦІАЛЬНОГО ПРАЦІВНИКА

1. Співпраця соціального працівника із представниками суміжних професій

2. Мультидисциплінарна бригада – оптимальна форма організації соці-альної роботи з розумово відсталими людьми
3. Огляд ролей та функцій соціального працівника

6.1. Співпраця соціального працівника із представниками суміжних професій

Ми орієнтуємося на розуміння фахової соціальної роботи як “системи теоретичних знань та заснованої на них практики, яка має на меті забезпе-чення соціальної справедливості шляхом наснаження і підтримки найменш захищених верств суспільства та протидії факторам соціального виключен-ня” [64]. Лише проживання клієнтів у громаді – найліпше, у своїх родинах

– може бути фактором протидії соціальному виключенню. Тому мова йтиме здебільшого про роботу в громаді (тобто, у закладі, який надає денні послу-ги, вивільняє одного з батьків або опікуна від необхідності 24-годинного до-

гляду. Зазначимо принагідно, що окремі служби у громаді, де денні послуги поєднують із проживанням (резидентні заклади та програми), поки що в Україні зустрічаються украй рідко. Таким чином, послуги денного центру чи іншого аналогічного закладу дає змогу розумово відсталій особі жити в родині, а не в інтернаті і за цієї умови стиль її життя може бути максимально

наближеним до життя типового громадянина нашої країни відповідного віку. Найоптимальнішою робота соціального працівника первинної ланки може бути лише за умови тісної співпраці із представниками споріднених фахів. Не менш важливо, аби колектив закладу налагодив стабільні ділові контакти із представниками державних та недержавних структур, які вирішують окре-мі аспекти проблем розумово відсталих інвалідів: дільничними психіатрами та психіатричними медсестрами, психологами-консультантами, клінічними психологами психіатричних закладів, працівниками органів соціального за-хисту, працівниками Психолого-медико-педагогічних консультацій, Медико-санітарних експертних комісій, соціальними педагогами системи соціальних служб для молоді. Особливої уваги заслуговують також працівники громад-ських організацій, що виконують проекти із бюджетним фінансуванням, на послуги яких мають право опікувані клієнти: наприклад, проекти Червоно-го хреста, Спілки Самаритян, громадські організації – партнери соціальних служб для молоді тощо. Починаючи від 2004 року такі недержавні організації об’єдналися у Всеукраїнську громадську організацію «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб із інтелектуальною недостатністю», яка активно просуває розвиток мережі установ та закладів у громаді.

6.2. Мультидисциплінарна бригада – оптимальна форма організації соціальної роботи з розумово відсталими людьми

Ідеальний варіант соціальної роботи із розумово відсталим клієнтом – надання послуг соціального працівника, який працює у складі мультидис-циплінарної бригади. Іншими членами бригади у типовому закладі можуть бути представники таких фахів: соціальний педагог, клінічний психолог, психолог, який спеціалізується на проблемах розвитку, спеціальний педагог, соціальний педагог, реабілітологи (фізичної реабілітації, мовної, трудової, терапії зайнятістю, арт-терапії, тощо), соціальний працівник базового рівня. Психіатри та психіатричні медсестри здебільшого не входять до складу бри-гад – адже розумово відсталі клієнти у будь-якому разі перебувають на об-ліку системи захисту психічного здоров’я, отримують кваліфіковану медич-ну допомогу дільничного психіатра. Введення медичних фахівців до штату багатопрофільного закладу означає дублювання ресурсів. Окрім того, склад бригади залежить від типу закладу та його завдань: наприклад, якщо заклад спеціалізується на наданні денних послуг розумово відсталим клієнтам із супутніми проблемами - розладами поведінки чи епілепсією, то можливе введення посад лікаря-психіатра, психіатричної медсестри та дієтолога (у зв’язку із організацією харчування клієнтів).

Досі в Україні робота мультидисциплінарних бригад у закладах за міс-цем проживання - дуже рідкісне явище і зустрічається, здебільшого як екс-

46        47

перимент. Тому дуже важливо від самого початку планувати створення тих закладів, де кошти б витрачалися оптимально: для задоволення реальних потреб клієнтів і для досягнення позитивних якісних змін у їх житті.

Важливо у цьому сенсі пам’ятати точку зору досвідченого західного фахівця щодо загальної картини співпраці між різними фахами при роботі із розумово відсталими клієнтами: “Хоча фахівці вивчили функціонування розумово відсталих людей при виконанні багатьох завдань і за різних об-ставин, часто складається враження, що різні дисципліни залишаються від-даленими одна від одної” [65].

Щоб уникнути повторення зазначених вище чужих помилок, від само-го початку планування роботи соціального працівника у закладі за місцем проживання клієнта важливо:

• чітко обмежити його функції та завдання;

• розмежувати функції денного/резидентного закладу та інших спорід-нених державних або недержавних структур;
• уникати дублюваня функції соціальних працівників двох чи більше за-кладів по роботі із одним клієнтом, а для цього – внести до переліку посадових обов’язків соціального працівника контакти із працівниками відповідного рівня споріднених структур для координації зусиль при ро-боті із конкретним випадком;

• установити та вдосконалювати правила взаємодії між різними фаха-ми в межах однієї агенції.

6.3. Огляд ролей та функцій соціального працівника

Оскільки “сучасний соціальний працівник – це фахівець у галузі соці-альної інженерії і технології” [66], то і виклад змісту його діяльності має но-сити достаньо технологічний характер: ролі – функції – зміст роботи. Далі подано виклад ролей та функцій кваліфікованого соціального працівника первинної ланки, який безпосередньо працює з розумово відсталим клі-єнтом та його родиною, надає послуги клієнтові з урахуванням обмежень, встановлених завданнями конкретного закладу, адже “працівник та клієнт будують соціальну роботу в контексті конкретної агенції, на базі якої нада-ються послуги” [67]. Виклад ролей та функцій здійснюється за схемою, за-пропонованою відомим українським дослідником В. Сидоровим [68]. Проте робиться поправка на те, що зазначені ролі та функції описано лише для соціального працівника первинної ланки, який безпосередньо працює із ро-зумово відсталими клієнтами здебільшого через їх батьків та опікунів. Крім того, серед функцій соціального працівника окремо не виділено психологіч-ну підтримку клієнта та наснаження на позитивне сприйняття ситуації. Без-

умовно, це безпосередня робота психолога. Проте коли мова йде про роботу українського соціального працівника із розумово відсталим клієнтом у гро-маді, то варто зазначити, що послуги клієнтові надаються із обов’язковим залученням до цього процесу доглядача, який перебуває у хронічній стре-совій ситуації і потребує психологічної підтримки та наснаження. Це може бути індивідуальна або групова цілеспрямована робота або невід’ємна скла-дова при наданні інших послуг. У будь-якому разі, соціальний працівник по-виннен увесь час упродовж ведення випадку вести спостереження стосовно психологічного стану доглядача, його впливу на стан опікуваного, у разі виявлення ознак значних психологічних проблем – рекомендувати та орга-нізувати отримання психологічного консультування, при відмові – самому отримати консультацію психолога щодо можливих варіантів втручання.

Таблиця 3. Зведена таблиця ролей та функцій соціального працівника первинної ланки, який працює із розумово відсталими клієнтами

48        49

6.4. Зміст роботи соціального працівника при виконанні різних ролей

6.4.1. Зміст роботи соціального працівника у ролі брокера громад-ських послуг

Оскільки останнім часом в Україні розпочинають роботу все більше закладів, проектів, програм, спрямованих на допомогу інвалідам взагалі, з’явилася об’єктивна можливість для виконання функцій брокера громад-ських послуг у роботі соціального працівника. Він може організувати сво-єрідну “мережу громадської підтримки” для родини, яка опікує розумово відсталу людину. Особливо такої допомоги потребують розумово відсталі клієнти, які мешкають самостійно – а це трапляється вкрай рідко в Україні.

Приклад результатів дослідження благодійного товариства “Джерела” 2000 року щодо автономного проживання розумово відсталих людей: у Мінському районі м. Києва (загальна кількість населення віком до 28 років-92 тис. осіб) з 524 розумово відсталих інвалідів цього ж віку самостійно мешкають лише восьмеро [69].

Скажімо, довідник “Гуртом проти біди”[70] описує 28 державних та не-державних закладів, що надають допомогу розумово відсталим інвалідам

• місті Києві. До предметного покажчика буклету занесено 38 видів без-коштовних послуг.

Перелік послуг за місцем проживання, які надають державні та не-державні заклади у місті Києві: безкоштовне харчування, бібліотечні послуги, виходи у місто, екскурсії, дозвілля, гуманітарна допомога, запис на прийом до посадових осіб, забезпечення засобами реабілітації, кон-сультації фахівців (лікарів, соціальних працівників, соціальних педагогів, психологів, юристів, адвоката клієнта, логопеда, незалежного психіа-тра, педагогів-дефектологів), залучення до лобіювання, медичні послуги, надання методичної та правової інформації, оздоровлення, передпрофе-сійна підготовка, побутові послуги, працевлаштування, представництво інтересів, тимчасовий притулок, психологічна підтримка, надання послуг соціальної реабілітації, залучення до участі у семінарах, тренінгах, соці-альний патронаж негараздних сімей, телефон довіри, тимчасовий догляд, фізична реабілітація і заняття лікувальної фізкультури та фінансова до-помога у випадках виняткової скрути.

Проте варто зауважити, що навіть за умови такого розмаїття послуг та

• випадку успішної брокерської роботи фахівця складно розробити такий план втручання, який би передбачав задоволення усіх виявлених потреб –

50        51

адже наразі ще немає розгалуженої системи закладів та установ, спеціально створених для осіб з розумовою відсталістю. Сім’ї інвалідів з розумовою відсталістю на думку британського дослідника Зіглера здебільшого перебувають у групі ризику щодо бідності. Тому особливого значення набувають нетрадиційні форми допомоги, які здобули собі репутацію меншовартісних та некваліфікованих, як-от, пошук гуманітарної допомоги, спонсорської допомоги для окремих родин, безкоштовні обіди для найбільш нужденних. Нам не відомо про досвід роботи агенції, де було б уведено окрему посаду брокера соціальних послуг, котрий би виконував описану вище роботу.

• ідеалі, такий працівник мав би зібрати та регулярно поповнювати інформацію про відкриття агенцій для цільової групи, зміни у їх роботі, наявність вільних місць у агенціях, а також про агенції та програми для більш широкої цільової групи (як-от, скажімо, Центр по роботі з інвалідами, що надає методичну та консультативну допомогу інвалідам усіх категорій), про приватні ініціативи, недержавні, неприбуткові, релігійні організації та інформувати ключових соціальних працівників про ресурси громади. Серед посадових обов’язків такого працівника – налагодження контактів із агенціями для вирішення проблем окремих клієнтів та для вироблення загальних принципів співпраці.

6.4.2. Зміст роботи соціального працівника у ролі вчителя соціальних та адаптивних умінь

Ця роль соціального працівника, котрий працює з розумово відсталими клієнтами, заслуговує особливої уваги. Саме значна соціальна дезадаптація

• ключовою ознакою цільової групи і становить найбільшу проблему людей зі зниженим інтелектом. Розумово відсталі люди довго і важко набувають навичок самообслуговування та соціального функціонування і дуже легко їх втрачають.

Випадок: 1997 року до денного центру Благодійного товариства “Дже-рела” мати привела клієнтку, якій на той час виповнилося 22 роки, отже пройшло 4 роки після закінчення допоміжної школи. Оскільки обоє батьків працювали, дівчина залишалася сама впродовж робочих днів. Вона весь час сиділа біля вікна: телевізор, магнітофон, плита, усі решта приладів було вимкнено (дівчина спричинила пожежу і ледь не загинула невдовзі після за-кінчення школи, коли лишилася вдома сама), а книги чи домашні справи її не цікавили. За чотири роки вона розучилася читати, писати, стала зовсім безпорадною у виконанні найпростішої хатньої роботи. У денному центрі соціальному працівникові довелося протягом року щоденно займатися з

дівчиною, аби заново навчити її відкраяти скибку хліба та підмести під-логу, та й то, ці операції вона виконує лише під стороннім контролем. Було проведено декілька бесід з матір’ю, аби переконати: дівчину слід спо-нукати до хатньої роботи, продумати її найпростіші обов’язки по дому, щоденно стежити за їх виконанням, поступово збільшувати коло таких обов’язків, причому додавати наступний лише після закріплення і доведен-ня до рівня поведінкового стереотипу попередній. Ще й досі вона відвідує заняття за курсом “Випускник” (комплекс педпрофесійної підготовки) і окрім занять із найпростіших навичок самообслуговування, приготуван-ня найпростіших страв, особистої гігієни, вивчення одиниць вимірів, бере участь у груповій роботі під керівництвом соціального працівника для роз-витку комунікативних навичок, усвідомлення себе як особистості – члена родини, колективу, суспільства, аналізу поведінки та взаємин, вироблення установок на працю.

Виконання ролі вчителя соціальних та адаптивних умінь при роботі з розумово відсталими клієнтами почасти збігається з роботою спеціального педагога. Проте спеціальна педагогіка орієнтована на опанування учнями із особливими потребами шкільної програми, розробленої у відповідності до державних стандартів, орієнтованих здебільшого на здобуття академічних знань. Робота соціального працівника у ролі вчителя соціальних умінь ха-рактеризується двома особливостями:

• на відміну від роботи спеціального педагога, яка виконується в умовах допоміжної школи під час педагогічного процесу для учнів віком (в се-редньому) до 17 років, соціальний працівник – учитель соціальних умінь здебільшого працює, по-перше, із “ненавчуваними” дітьми, які залиши-лися в родині, а не в інтернаті системи соціального захисту – тобто без фахової допомоги взагалі, по-друге, із дорослими, які гостро потребу-ють закріплення набутих у спеціальній школі соціальних та адаптивних умінь, а також здобуття нових умінь, які б уможливили їх максимально самостійне проживання у громаді;

• робота спрямована на набуття соціальних умінь за індивідуальною про-грамою, укладеною у відповідності до даних детального оцінювання по-точного стану володіння такими навичками.

Гарним прикладом виконання функції соціального працівника – вчите-

ля є робота за програмою “Випускник” [71] Соціальної служби для молоді міста Києва на базі Центру соціальної реабілітації Благодійного товариства “Джерела”. Соціальні працівники та соціальні педагоги працюють із дорос-лими за такими курсами: “Самообслуговування”, “Приготування їжі”, “По-ведінка у складних ситуаціях”, “Одиниці виміру” та за програмою виходів у місто. Клієнти із легким та помірним ступенем розумової відсталості після оцінювання розподілено на малі групи (максимум 8 осіб).

52        53

Робота соціального працівника за курсом “Поведінка у складних ситу-аціях” передбачає вироблення у клієнтів таких навичок: планування робо-чого дня, тижня, вироблення стереотипів поведінки у типових побутових ситуаціях (вихід з дому, уміння одягтися у відповідності до погоди, повер-нення додому, уміння після повернення додому правильно розташувати одяг та взуття, підготовка та проведення сімейного свята, виконання процедур та заходів уранці, організація вихідного дня, підготовка до сну, поведінка на вулиці, перехід вулиці, користування транспортом,), розпізнавання симпто-мів найбільш поширених захворювань, звернення по допомогу до фахівця, члена родини або соціального працівника, опанування методів профілакти-ки захворювань та ведення здорового способу життя (регулярне виконання ранкової зарядки, правильне харчування, дотримання режиму дня, адекватне ставлення до шкідливих звичок, тощо), група навичок, пов’язаних із статеви-ми проблемами (гігієна статевого життя, запобігання вагітності та статевим захворюванням, опанування позитивними стереотипами статевої поведінки), навички спілкування із незнайомими людьми (знайомство, відмова від зна-йомства, розпізнавання небезпеки, заходи безпеки у спілкуванні із незнайо-мими людьми), навички техніки безпеки при користуванні домашнім облад-нанням, засобами побутової хімії), навички протипожежної безпеки, розпіз-навання та навички запобігання і поведінки у кримінальній ситуації.

Робота соціального працівника за курсом “Приготування їжі” передба-чає вироблення у клієнтів таких навичок: правильного користування колю-чим та ріжучим знаряддям на кухні, вмикання та ви микання електричного та газового обладнання, безпечного користування кухонним обладнанням під час приготування їжі (особливо з гарячими предметами та речовинами), уміння начистити овочі, фрукти, нарізати хліб, відкрити банку консервів, приготування простих салатів, чаю, найпростіших страв – за індивідуаль-ною програмою, сервірування столу, прибирання після споживання їжі, миття посуду, підмітання підлоги, утримання порядку на кухні (правильне розташування посуду та обладнання після користування), навички вибору та придбання продуктів, розрахунок за 1-2 види продуктів, загальне плану-вання бюджету).

Робота соціального працівника за курсом “Самообслуговування” перед-бачає вироблення у клієнтів таких навичок: догляду за своїм тілом (уми-вання, миття під душем, миття у ванні, гігієни інтимних частин тіла) ко-ристування кранами холодної та гарячої води, визначення разової кількості шампуню чи миючого засобу при умиванні та митті голови, розчісування волосся, користування носовою хустинкою, підстригання нігтів, навички користування туалетом (уміння проситися до туалету у знайомій та незна-йомій обстановці, миття рук після туалету), дотримання чистоти у ванній та у туалетній кімнаті), одягання та роздягання окремих предметів одягу,

розстібання та застібання ґудзиків, розшнуровування та зашнуровування, дотримання правильної послідовності при роздяганні та одяганні, розвішу-вання та розкладання одягу по місцях; чистка одягу сухою щіткою, пран-ня з милом дрібних особистих речей, сушка випраних речей, прасування дрібних речей (індивідуально - прасування та дрібний ремонт предметів одягу), догляд за взуттям (правильне взування та роззування, розшнурову-вання та зашнуровування, зав’язування шнурків, чистка взуттєвою щіткою, сушка взуття, прибирання приміщення: розстилання та застилання постелі, підтримання порядку – розташування та зберігання речей в певному місці, прибирання ванної та туалетної кімнат.

Робота соціального працівника у рамках курсу Одиниці виміру” перед-бачає вироблення у клієнтів таких навичок: орієнтація у часі (розуміння понять “вчора”, “сьогодні”, “завтра”, визначення дня тижня за календарем, визначення місяця та року за календарем, визначення минулого, позамину-лого, наступного місяців, визначення місяців усіх пір року), орієнтація за го-динником (визначення часу з точністю до години, до хвилини, користування годинником, називання часу), планування свого дня із використанням що-денника, календаря, розуміння та правильного застосування прийменників місця (в, на, під, над) та прийменників та прислівників напрямку (до, вгору, вниз, праворуч, ліворуч), рахунок предметів та читання чисел у межах до 10, до 100, до 1000, користування грошима (ідентифікація та називання монет, купюр, розуміння еквівалентності монет та банкнотів, купівля одного-двох предметів – визначення потрібної монети чи купюри, обрахунок та пере-вірка здачі, найпростіші виміри за допомоги лінійки, порівняння довжини предметів, визначення форми фігур, побудова простих геометричних фігур за заданими параметрами, побудова кола з допомогою циркуля, визначення ваги в кілограмах, в грамах, співвідношення ваги та ціни товару.

Заняттю за програмою виходів у місто передує проведення бесіди, під час якої детально обговорюють мету роботи закладу, його структуру, осо-бливості поведінки, маршрут, використання транспорту та поведінки в транспорті. Як правило, або уся група, або кожен учасник групи отримують практичне завдання : якщо це магазин – зробити задану покупку, якщо за-клад побутових послуг – відбувається демонстрація роботи працівників цьо-го закладу із детальним коментарем та із повтореннями або роз’ясненнями. Скажімо, у перукарні за попередньою домовленістю стрижуть або роблять зачіску кільком клієнтам, у поліклініці відбувається зустріч з лікарем, який проводить бесіду на задану тему (запобігання якогось захворювання, деталі користування послугами поліклініки: у яких випадках та з якою метою мож-на звертатися до закладу, як з’ясовувати та дотримуватися розкладу роботи, як поводити себе, коли проблеми з’являються у поза робочі години, де запи-тувати про потрібного фахівця, як зберігати медичні документи, тощо).

54        55

Програма виходів у місто передбачає відвідання таких місць громад-ського користування: магазинів - галантереї/парфюмерії, господарчих то-вари, продовольчих магазинів, базарів, хімчистки, пунктів ремонту взут-тя, побутової техніки, аптек, відділення міліції, відділення ДАІ, управлін-ня пожежної безпеки, вокзалу, кас продажу залізничних квитків, полікліні-ки (зустріч з дільничним лікарем), травмпункту, фотоательє, перукарні, приймальні лікаря-дієтолога, кафе, парків, театрів, музеїв, кінотеатрів, виставкових залів, зоопарку, цирку.

Зміст групової роботи з розумово відсталими особами, яку проводить соціальний працівник, полягає у стимулюванні усвідомлення розумово від-сталою людиною себе як особистості, своїх негативних та позитивних рис, особливостей характеру, стосунків у родині, колективі, необхідності аналі-зувати та змінювати певні звички, а також необхідності працювати та, по можливості, заробляти на життя. Клієнти (ті з них, хто вміє писати) ведуть щоденник, де занотовують свої добрі та погані вчинки, пишуть листівки – привітання зі святом рідним та знайомим, беруть участь у рольових іграх для удосконалення навичок спілкування, вчаться відмовляти у відповідних випадках, розповідають про поточні події та обговорюють їх у групі, ді-ляться своїми проблемами та втішають товаришів по групі, “закохуються” і вчаться поводити себе у цій ситуації.

Усі описані вище курси та види занять носять вийнятково прикладний характер, і хоча в групі важко забезпечити індивідуальний підхід, бажано послідовно відпрацювати певну навичку у кожного клієнта, лише потім пе-реходити до засвоєння наступної. Звичайно, для соціального працівника - вчителя соціальних та адаптивних умінь важливо ознайомитися із базовими методами роботи спеціального педагога для оптимального планування та проведення занять. Для забезпечення головної мети – підготовки клієнта до майбутнього максимально самостійного проживання у громаді – всі заняття проводять у комплексі, паралельно. Соціальні працівники спеціалізуються на забезпеченні практичних занять з якогось одного чи кількох курсів.

Окрім кваліфікованих соціальних працівників, до штату працівників програми входить вихователь та соціальний працівник базового рівня. Ви-хователь виконує роль координатора та разом із соціальним працівником відповідає за роботу з батьками та опікунами. Соціальний працівник базо-вого рівня виконує роль асистента при проведенні занять та організовує що-денне чергування клієнтів: під час чергування клієнти виконують конкретні побутові завдання, а соціальний працівник допомагає і стежить за правиль-ністю виконання практичного завдання (наприклад, догляд за кімнатними рослинами в навчальній кімнаті, сервірування столу до обіду для всієї гру-пи, прибирання кухні тощо).

Опанування соціальних та адаптивних умінь включає початкове, про-міжне та контрольне оцінювання цих умінь не рідше ніж один раз у пів-року за розробленими формами [72]. На обговорення клієнта бригадою обов’язково запрошують доглядальника.

6.4.3 Зміст роботи соціального працівника у ролі вчителя адаптив-них умінь

Членів родини, яка опікує розумово відсталу людину, знайомлять з ре-зультатами оцінювання та за його участі складають рекомендації для подаль-шої підготовки клієнта до самостійного життя. Мультидисциплінарна брига-да намагається встановити добрий контакт із батьками або доглядальниками, переконати їх у доцільності повторення та відпрацювання навичок та умінь вдома, у підтриманні тісних контактів із колективом відділення. Родину (або опікуна) запрошують відвідувати щомісячні збори батьків, під час яких усі працівники відділення детально розповідають про результати роботи за мі-сяць, про успіхи та невдачі кожного клієнта. Батьків заохочують ділитися до-свідом подолання проблем, які типово виникають у родинах через розумову відсталість сина або доньки. Рекомендують визначити обов’язки по дому, починаючи від обмеженої кількості найпростіших, і поступово збільшувати їх перелік. Знайомлять із розробленим переліком завдань, які клієнт має ви-конати вранці під час збору до центру чи на роботу, рекомендують поступово виробляти звичку виконувати усі вранішні дії правильно і в установленому порядку, щодня відмічаючи це у окремому щоденнику або у табличці.

Кожен соціальний працівник, який веде заняття, має фіксовані години для зустрічі із батьками та індивідуальних консультацій з приводу окремих клієнтів. Увесь колектив також докладає зусиль для залучення батьків та опікунів до вирішення проблем закладу: налагодження контактів із потен-ційними спонсорами, вирішенні господарських проблем, встановленні гро-мадських зв’язків, адже за часів економічної скрути закладам доводиться вирішувати багато проблем, виникнення яких неможливо запланувати напе-ред, а окремої статті кошторису “непередбачені витрати” немає. Крім того, додатково до виконання безпосередніх обов’язків щодо передпрофесійної підготовки клієнтів, колектив закладу намагається надати допомогу окре-мим родинам: звертається до виконавчих органів місцевого самоврядуван-ня з проханням про санаторно-курортне лікування клієнтів, звертається до спонсорів по гуманітарну допомогу.

Доцільно також розробити окрему програму для залучення молодих во-лонтерів до роботи за такою програмою у якості асистентів соціальних пра-цівників під час занять. По-перше, участь молодих волонтерів позитивно впливає на ефективність заняття: вони мають можливість стежити за кож-

56        57

ним рухом того клієнта, котрий не справляється із практичним завданням

• потребує індивідуального супроводу. По-друге, волонтери демонструють моделі поведінки здорової молодої людини, котра не має інтелектуальних проблем, такі моделі відтворюються розумово відсталими клієнтами. Волон-тери сприяють налагодженню контактів із місцевою громадою, виробленню толерантного ставлення мешканців сусідніх будинків, працівників сусідніх закладів до розумово відсталих клієнтів, а також поширенню інформації про заклад та створенню його позивного іміджу.

6.4.4. Зміст роботи соціального працівника у ролі консультанта-клініциста

Посади соціальних працівників, які виконують роль консультанта-клініциста розумово відсталих клієнтів та їх родин, вже сьогодні введено до штатних розкладів кількох недержавних агенцій та експериментальних дер-жавних програм. Консультант проводить структуроване опитування бать-ків або опікунів з метою виявити потреби клієнта та родини, допомагає до-глядальникові усвідомити потреби клієнта не лише як об’єкта догляду, але як особистості, котра має права та обов’язки. Обов’язково обговорюються перспективи щодо майбутнього: консультант спрямовує матір чи батька (в окремих випадках – опікуна) на планування майбутнього самостійного про-живання, на аналіз ресурсів родини стосовно майбутнього, на відпрацюван-ня у клієнта установки на обов’язкову працю та опанування навичок само-обслуговування.

Консультант знайомить із завданнями служби, яку він представляє, роз-повідає про можливості агенції щодо допомоги конкретному клієнтові, про обмеження агенції та про умови прийому клієнтів. Консультант розповідає про успішні випадки роботи родини, якій вдалося організувати догляд таким чином, що клієнт має змогу реалізувати потенціал, отримувати задоволення від своєї праці чи творчих занять, має коло спілкування, по можливості на-магається познайомити родину чи опікуна з такими родинами. Консультант знає ресурси громади, які може використати окрема родина, постійно сте-жить за будь-якими змінами, інформує кожного клієнта щодо модливостей використання ресурсів громади – про умови звернення до агенцій та програм, які забезпечують послуги чи іншу допомогу більш широкій цільовій групі.

6.4.5. Зміст роботи соціального працівника у ролі ключового пра-цівника

Ґрунтовно описує зміст роботи ключових соціальних працівників у агенціях для розумово відсталих інвалідів Девід Брендон [73]. Він, зокрема,

зазначає, що робота ключового працівника передбачає спілкування сам-на-сам із клієнтом. Ефективним втручання буває в тому випадку, коли один соціальний працівник забезпечує підтримку клієнта через кордони та впро-довж отримання різних послуг у різних агенціях. Навіть коли клієнт іде з групового будинку до денного центру, то ключовий працівник повинен зали-шатися той самий. Ефективною робота ключового соціального працівника буде у тому разі, якщо вона буде часткою цілісної системи надання послуг.

Ключовий працівник повинен мати невеличкий бюджет, який уможлив-лює його клієнтові безперешкодний доступ до оплати витрат на транспорт, їжу, - на все, що доступне звичайній людині у звичайному житті. В системі організації роботи ключового працівника важливо, аби усі визнавали його головним працівником у розв’язанні проблем конкретного клієнта. Про-те, як і у попередньому випадку, досі в Україні немає закладу, де посадові обов’язки соціального працівника передбачали б увесь спектр послуг по роботі із окремими клієнтами (тобто, роботу ключового соціального пра-цівника). І звичайно, годі й мріяти українському фахівцеві про “невеличкий бюджет” – йому самому бракує заробленої плати для ведення здорового спо-собу життя.

Найбільш наближеними до функцій ключового працівника, який працює із цільовою групою, є обов’язки соціального працівника спеціалізованого відділу по обслуговуванню осіб із психічними захворюваннями при Терито-ріальному центрі по обслуговуванню пенсіонерів м.Києва, а саме такі його функції:

• виклик лікаря,

• надання допомоги в госпіталізації,

• організація надання необхідних видів протезно-ортопедичної допомоги

• оформлення житлових субсидій,

• вирішення питань за дорученням підопічного в усіх державних, громад-ських та інших установах та організаціях,
• здійснення зв’язку з психіатричними закладами щодо взаємної інформа-ції про зміни стану здоров’я інвалідів та виявлення додаткових потреб в медичному та соціально-побутовому їх обслуговуванні,

• встановлення і підтримання зв’язків з організаціями і підприємствами щодо надання допомоги підопічним,
• створення умов для посильної праці, лікувально-трудової терапії вдома,

• влаштування до психоневрологічного інтернату, медико-соціального або

реабілітаційного відділення територіального центру соціального обслу-говування пенсіонерів м.Києва.

Така посада передбачає також виконання багатьох інших функцій і вва-жається такою, що не потребує спеціальної освіти (достатньою підготовкою вважаються курси для соціального працівника базового рівня тривалістю

58        59

понад 180 годин). Це відділення обслуговує як клієнтів із психіатричними діагнозами, так і кількох осіб із розумовою відсталістю (що зумовлено осо-бливістю української системи психіатричної допомоги, де за правилами обидві названі вище групи клієнтів об’єднані в одну).

Проте, звичайно, для налагодження цільової допомоги і для створення умов для максимально самостійного проживання розумово відсталих людей

• громаді, ключовий працівник повинен мати більш ґрунтовну підготовку (знати законодавчі гарантії, бути обізнаним із спеціалізованими агенція-ми, уміти налагоджувати контакти для забезпечення послуг клієнтів, уміти організувати побут клієнта таким чином, аби він сам справлявся із щоден-ними проблемами, тощо) та більш широке коло функцій та повноважень. Ключовий соціальний працівник, який би працював із розумово відсталим клієнтом (який мешкає самостійно) повинен бути залученим до планування бюджету, витрачання коштів, улаштування питань опікунства (у разі, якщо клієнта визнано недієздатним), улаштування щоденної зайнятості, працев-лаштування, здійснювати моніторинг вирішення усіх побутових проблем та соціальних контактів. Частково йому доведеться надавати послуги власно-руч – коли це швидше зробити самому, аніж знайти відповідну агенцію, осо-бливо коли йтиметься про одноразову допомогу, яка потребує невеликого часу та зусиль.

6.4.6. Зміст роботи соціального працівника у ролі упорядника робочо-го навантаження

Таку роль виконує будь-який працівник у будь-якій сфері, де немає ви-разної регламентації робочого навантаження, окрім рамок робочого часу. Для працівників та користувачів послуг соціальної сфери пост-тоталітарної країни це питання викликає особливий інтерес, адже більшість із них ви-ховані у дусі комуністичної ідеї рівності, коли рівномірний розподіл пільг та благ серед представників певної групи населення розглядали як головний принцип організації державної допомоги. Класична соціальна робота перед-бачає виявлення всіх потреб клієнта та намагання задовольнити виявлені потреби. Іноді намагання знайти ресурси для задоволення потреб одного клієнта може зайняти увесь робочий час соціального працівника або усі ре-сурси служби. Досі немає методики оптимального розподілу робочого часу одного працівника для рішення проблем усіх клієнтів, отже доводиться са-мому розподіляти час, здебільшого інтуїтивно. Такі обмеження встановлює адміністрація закладу, виходячи із політики закладу (якісна допомога неве-ликій кількості клієнтів чи бодай яка допомога усім, хто звернувся або кого направили), ресурсів закладу та його обмежень. Орієнтиром, скажімо, у ро-боті соціальних працівників державних територіальних центрів є кількість

клієнтів, що їх обслуговує один працівник, та кількість візитів на тиждень. Наприклад, соціальний працівник відділу по обслуговуванню громадян із психічними захворюваннями Територіального центру обслуговування пен-сіонерів м.Києва на ставку обслуговує чотири - шість підопічних згідно за-твердженого завідуючою відділом графіку не рідше трьох разів на тиждень.

6.4.7. Зміст роботи соціального працівника у ролі агента з питань соціальних змін

Досягнення змін у соціальній політиці, змін стереотипів ставлення гро-мади до певної виключеної з життя соціума групи – дуже складний і довго-тривалий процес. Ознакою суттєвої соціальної зміни може бути прийнятя законодавчого акту, який гарантує новий вид послуг для розумово відсталих клієнтів, прийняття підзаконного акту, який зобов’язує місцеві адміністрації відкривати агенції нового типу, тощо. Досвід розбудови системи підтрим-ки розумово відсталих людей у громаді у Сполучених Штатах свідчить, що лише за умови активного лобіювання нових державних гарантій з боку об’єднаних громадських ініціатив приблизно раз на десять років робився значний крок. Скажімо, лише через десять років після початку лобіювання об’єднанням громадських організацій було прийнято федеральний законо-давчий акт, який гарантував послуги системи освіти кожному громадянино-ві незалежно від стану його здоров’я.

• Україні на часі велика потреба у значних змінах щодо вибору виду реабілітації, гарантії державного фінансування послуг у громаді нарівні з фінансуванням послуг інтернатної системи, державної гарантії на послуги системи освіти для “ненавчуваних” дітей, створення системи працевлашту-вання для розумово відсталих, створення системи забезпечення житлом з моніторингом соціальних служб (державне фінансування резидентних про-грам, альтернативних інтернатному догляду). Проте, зусилля громадських організацій не є настільки могутніми, аби спричинити справжні соціальні зміни. Єдиним вагомим досягненням з часів перебудови стало прийняття Кабінетом міністрів Концепції ранньої реабілітації дітей-інвалідів з реко-мендаціями до органів місцевого самоврядування щодо повсюдної органі-зації такої реабілітації.

Проте для соціального працівника первинної ланки, який виконує роль агента соціальних змін, першочерговим завданням є зміна ставлення дер-жавних та недержавних агенцій, органів самоврядування, недержавних ор-ганізацій до справи або ситуації конкретного клієнта. Наприклад, отриман-ня освітніх послуг у разі, якщо за діагнозом його визнано “ненавчуваним”, працевлаштування дорослого, оформлення опікунства клієнтові, який ли-шився без опіки, тощо. Для клієнта такі зміни докорінно змінюють життя і

60        61

суттєво впливають на його якість. Крім того, агент з питань соціальних змін намагається активізувати клієнтів до ініціювання дій для досягнення змін

• своєму житті та координує таку роботу, наприклад, пропонує створити групу самопредставництва інтересів у закладі та керує її роботою, ініціює створення волонтерської служби та безпосередньо займається залученням волонтерів.

6.4.8. Зміст роботи соціального працівника у ролі адвоката клієнта

Робота адвоката клієнта полягає у консультуванні законних представни-ків клієнта (батьків або опікунів) з питань додаткових прав та пільг клієнтів та їх родин, пов’язаних зі статусом інваліда. Необхідність роботи адвоката клієнта викликана декількома обставинами:

• Майже 15 законодавчих актів регламентують окремі права та пільги інва-ілідів в Україні. Звичайно, родина не може знати про пільги та додаткові права, тим більше не може вчасно передбачити, яким чином їх дії чи від-мова від дій може позначитися на майбутньому розумово відсталої осо-би. Наприклад, матері не може спасти на думку, що якщо вона офіційно не оформить інвалідність дитини до семирічного віку, то не зможе у віці 50 років оформити пільгову (дострокову) пенсію за віком (матері треба для цього детально знати кілька законів та підзаконних актів).

• Українські закони здебільшого не мають прямої дії, конкретні механізми їх дії визначено у великій кількості підзаконних актів, вивчення яких – непросте завдання.

• Іноді у законного представника особи із розумовою відсталістю не ви-стачає духу або снаги вперто добиватися реалізації права дитини після кількох негативних відповідей – отже, йому потрібна психологічна під-тримка та поради.

• Правова просвіта та рівень правової свідомості має не настільки високий рівень в Україні, аби наші громадяни усвідомлювали власні права по-вною мірою: у нас не прийнято пам’ятати, що ми є платниками податків,

що за рахунок податків працює система соціального захисту, що законні представники мають право і повинні вимагати реалізації всіх гарантова-них прав для клієнтів і для себе. У пересічних громадян немає звички і достатніх знань, аби ефективно оскаржувати дії посадових осіб.

Отже, практично кожному законному представникові клієнта потрібні послуги соціального працівника - адвоката клієнта: оцінка отримуваної до-помоги з боку держави з точки зору повноти та якості послуг, обговорен-ня дій посадових осіб, які викликали незадоволення або сумніви у клієнта, отримання інформації стосовно неформальних джерел допомоги, ресурсів громади. У деяких випадках потрібне представництво інтересів клієнта

перед посадовими особами, керівниками недержавних організацій, адміні-страторами сервісних агенцій у випадках конфліктних ситуацій, тощо. Як правило, адвокат клієнта стежить за новинами у сфері правових гарантій для цільової групи, сповіщає про нові види допомоги чи відкриття нових агенцій (виступає на зборах, випускає та поширює інформаційні листівки, розміщає нову інформацію на веб-сторінці, інформує членів мультидисци-плінарної команди під час нарад). Адвокат клієнта допомагає складати звер-нення, листи до посадових осіб, скарги та детально розповідає про всі етапи їх подання та розгляду, дає настанови щодо поведінки законних представни-ків та клієнтів під час зустрічей із посадовими особами.

6.4.9. Зміст роботи соціального працівника - аніматора

Метою діяльності соціального працівника - аніматора є, по-перше, про-ведення рекреаційної роботи з розумово відсталими клієнтами та, по-друге, створення умов для їх особистісного росту та творчої самореалізації. Зміс-том його роботи є організація, підготовка та проведення заходів структу-рованого дозвілля. Таке дозвілля сприяє розвитку творчого потенціалу, на-вичок спілкування, допомагає розширити коло спілкування, ознайомлює із населеним пунктом, у якому мешкає клієнт. Форми роботи: ведення творчих гуртків, зокрема лялькового театру, театру, хору, танцювального колективу, гуртків образотворчого мистецтва, декоративного вишивання, ліплення з глини, орігамі, плетіння, макраме, аплікації, тощо. Форми роботи аніматора докладно описано колективом авторів Національного педагогічного універ-ситету ім. Драгоманова [74].

• роботі з розумово відсталими клієнтами використовують такі форми, як: відеоклуб (перегляд та бесіди за змістом мультиплікаційних та худож-ніх фільмів), літературний монтаж, вікторина, перегляд та обговорення театральних вистав, творчі майстерні на природі, тематичні вечори, свята, конкурси, ярмарки, заочні (та відео) подорожі, аукціони.

При проведенні заходів для розумово відсталих клієнтів слід зважати на:

• необхідність залучення декількох членів мультидисциплінарної коман-ди (керівника хору, танцювального ансамблю, інших творчих гуртків, художнього керівника, соціального працівника-аніматора, та інших) та належної координації участі кожного у підготовці та проведенні захо-ду; участь кожного у розробці сценарію заходу, адже кожен працівник знає якусь нову інформацію про творчі можливості клієнтів, які можуть бути використані під час проведення заходу;

• те, що для підготовки необхідний тривалий час; кожен учасник (клі-єнт) повинен вивчити свою роль або бути підготовленим для публічно-го виступу;

62        63

• ефективним є залучення волонтерів для ведення заходу та індивідуаль-ного супроводу підготовки складних клієнтів;

• перед проведенням заходу важливо провести генеральну репетицію у тому місці, де він відбуватиметься, для просторової орієнтації клієнтів.

6.4.10. Зміст роботи соціального працівника в ролі помічника клієнта.

Надання господарських та побутових послуг може входити до функціо-нальних обов’язків окремого працівника, який виконує винятково цю роль. Саме так і трапляється на Заході, де функціонує добре структурована сис-тема соціальної роботи і вивчено економічну доцільність залучення кожної штатної одиниці до складу бригади. Виконання обов’язків помічника клієн-та не передбачає значних затрат на підготовку соціального працівника. Про-те в Україні нам відомо про поєднання соціальним працівником Територі-ального центру соціального обслуговування пенсіонерів міста Києва як по-середницьких функцій, перелічених вище (див. роль 1 “брокер соціальних послуг”) так і надання господарських та побутових послуг, а саме:

• придбання і доставка товарів з магазину або ринку за кошти підопічного, приготування їжі, доставка гарячих обідів, годування,
• прибирання приміщення, прання білизни,

• придбання та доставка медикаментів, відвідування хворого у лікарні,

• оплата платежів, супроводження до поліклініки.

6.4.11. Зміст роботи соціального працівника у ролі професіонала

Особистісний професійний розвиток соціального працівника, який пра-цює із розумово відсталими клієнтами, має певні особливості, пов’язані зі змістом роботи із цією цільовою групою та із виконуваними функціями. Оскільки українські навчальні заклади не готують соціальних працівників до роботи із конкретною групою клієнтів, значний масив знань доводить-ся вивчати безпосередньо на робочому місці. Особливості стану розумово відсталих клієнтів різних ступенів, методи організації педагогічного про-цесу для розумово відсталих, законодавчі та підзаконні акти, які визначають окремі аспекти прав цієї групи, завдання та функції агенцій, які працюють з розумово відсталими клієнтами у тій громаді, де працює соціальний праців-ник, та багато іншого доведеться вивчити безпосередньо на робочому місці. Так само лише з часом соціальний працівник зможе досконало опанувати методи індивідуальної та групової роботи з цією групою, навчиться відсто-ювати інтереси клієнта, сприяти максимальному задоволенню потреб роди-ни за умови обмежених ресурсів.

Робота соціального працівника первинної ланки із розумово відсталим клієнтом та його законним представником або доглядальником є вкрай ви-снажливою. У ній часто зустрічаються стресові ситуації.

Особливими чинниками професійного вигорання при роботі саме з цією групою клієнтів є необхідність багаторазового повторювання одноманіт-них дій, навчальних та побутових інструкцій, незначні результати або їх повна відсутність в роботи у ролі вчителя соціальних та адаптивних умінь, неможливість задовільнити потреби клієнтів через недоскона-лість соціальної політики щодо організації державних послуг розумово відсталим клієнтам, значні поведінкові розлади у великої частини клієн-тів, необхідність працювати з агресивними клієнтами та інше.

Окрім до традиційних заходів профілактики стресу та вигоряння, описа-них відомими українськими авторами [75] при роботі в українських агенці-ях денних послуг вважаємо за доцільне організувати роботу по можливості таким чином, аби соціальні працівники працювали з клієнтами принаймні половину робочого дня або через день. Бажано відшукувати можливість за-лучати працівників до творчої роботи: розробки методик, виконання робо-ти по розбудові недержавних організацій, написанню проектів, виконанню представницьких функцій, до участі у навчаннях та обміну досвідом.

Ще один шлях убезпечення колективу від стресів та підвищення загаль-ної якості послуг – це надання певної частини послуг за участю залучених фахівців – тих, котрі мають іншу основну роботу в іншій організації із ін-шою групою клієнтів або навіть взагалі базовий фах не в соціальній сфері (педагогів, психологів), котрі навчалися на модульному курсі для практи-ків соціальної роботи і робота яких значною мірою базується на знаннях із основної спеціальності. Здебільшого такі працівники виконують ролі вчите-лів соціальних та адаптивних умінь та аніматорів. Залучення їх до роботи у закладі денних послуг можливе на умовах тимчасового або довготерміново-го трудового договору із обумовленою кількістю робочих годин на місяць. Такий працівник зустрічається з клієнтами лише за розкладом декілька ра-зів на тиждень, ретельно обдумує і планує кожне наступне заняття, не пере-буває постійно у ситуації стресу через наведені вище причини. Проте така організація послуг вимагає ретельного планування і узгодження режиму ро-боти агенції, тобто вимагає додаткової адміністративної роботи.

Висновки

Соціальна робота з розумово відсталими клієнтами є різноманітною і ба-гатогранною. Вона потребує високого рівня володіння загальними знаннями

64        65

та навичками фаху. Ролі та функції соціального працівника, який працює із розумово відсталими людьми, є типовими для професії взагалі. Проте, для виконання будь-якої із вказаних функцій необхідно мати знання про особли-вості клієнтів цієї групи та навички роботи з ними. Однак зміст роботи пе-редбачає знання особливостей цільової групи та відпрацювання традиційних навичок саме у ході практичної роботи із розумово відсталими людьми.

Контрольні запитання

1. Які фактори протидії соціальному виключенню важливі для запобігання цього явища серед розумово відсталих людей?
2. Чому велике значення має співпраця соціального працівника із іншими фахівцями? Які форми такої співпраці ви знаєте?

4. Яким чином можна уникнути ізольованості роботи окремих фахів при організації послуг для розумово відсталих клієнтів?
5. Чому для кваліфікованого соціального працівника первинної ланки, який працює із розумово відсталим клієнтом, важливо мати навички надання психологічної підтримки? При виконанні яких ролей йому можуть зна-добитися такі навички?
6. Перелічіть ролі соціального працівника первинної ланки, які можуть бути використаними при роботі з розумово відсталими клієнтами, а та-кож функції кожної із цих ролей.
7. Чи можливе сьогодні застосувати на практиці у нашій країні навички брокера соціальних послуг при роботі з розумово відсталими клієнтами? У яких агенціях?
8. Які обставини визначають особливо важливе значення ролі учителя со-ціальних та адаптивних навичок при роботі із розумово відсталими клі-єнтами?
9. Які завдання розв’язує соціальний працівник у ролі консультанта-клініциста?
10. Який принцип визначає успіх роботи ключового соціального працівника?

11. Назвіть можливі чинники , які враховує соціальний працівник під час планування свого часу для вирішення проблем одного клієнта.
12. Чи може діяльність одного соціального працівника викликати значні со-ціальні зміни? Які можуть бути масштаби таких змін?
13. Чому роль адвоката клієнта є особливо актуальною в Україні сьогодні?

14. Чому для розумово відсталих клієнтів важлива організація структуро-ваного дозвілля на противагу довільному проведенню вільного часу та відпочинку клієнтами інших груп?
15. Які шляхи професійного вдосконалення соціального працівника, який працює із розумово відсталими клієнтами, ви бачите?
16. Назвіть специфічні чинники професійного вигоряння, характерні для ро-боти із розумово відсталими клієнтами.

Рекомендована література

1. Мигович І.І. Соціальна робота: Вступ до спеціальності. – Ужгород, 1997.

– С. 122-123.

2. Сидоров В. Ролі та функції соціальних працівників // Соціальна робота в Україні:перші кроки/ під ред В.І.Полтавця. – К., КМ Akademia, 2000. –

С.46 – 86.

3. Грига І., Брижовата О. та ін. Досвід волонтерської роботи та напрями її вдосконалення //Соціальна робота в Україні: перші кроки / За ред В.

Полтавця.- К.: КМ Academia, 2000.- С. 145-172.

Додаткова література

1. Чепмен В. Командна робота //Практична соціальна робота/За ред. П.Картер, Т.Джеффса, М.Сміта. – Амстердам-К., 1996. – С.28-29.
2. Волонтерська служба недержавної організації соціальної сфери. – К.,

Джерела, 2000. – 92 с.

3. Выпускник: Методич. пособ. по послешкольн. обучению для умственно

отсталых инвалидов/Под ред. Р.Кравченко. - К.: Джерела, 1999.- 293 с.

4. Гуртом проти біди. – К., Джерела, 2001. – 103 с.

5. Технології соціально-педагогічної роботи. Навчальний посібник. – Київ, 2000. – 371 с

ГЛАВА 7. ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ДОГЛЯДУ

У ХОДІ СОЦІАЛЬНО-ПОБУТОВОГО ПАТРОНАЖУ

7.1. Визначення поняття «догляд»

7.2. Принципи організації соціально-побутового патронажу

7.3. Зміст соціально-побутового патронажу

7.4. Процедури соціально-побутового патронажу

Забезпечення соціально-побутового патронажу для інвалідів з розумо-вою відсталістю передбачено у розділі «Соціальна та побутова реабілітація» Додатку 2 «Перелік послуг, що надаються інвалідам з психічними захворю-ваннями та розумовою відсталістю» до постанови Кабінету Міністрів Укра-їни від 8 грудня 2006 року за №1686. Отже, надання цієї послуги є держав-ною гарантією. Така гарантія корелює із положеннями Статті 37 «Соціальна реабілітація» Закону України «Про реабілітацію інвалідів в Україні», що регламентує «забезпечення автономного проживання у суспільстві з необ-хідною підтримкою (соціальний, медичний, юридичний супровід, побутові послуги)». Однак наступний абзац зазначеної статті закону більш чітко вка-зує: «інваліди, діти-інваліди з важкими формами інвалідності, які згідно з

66        67

медичними висновками потребують постійного стороннього догляду, забез-печуються соціальним, педагогічним і психологічним патронажем (повсяк-денною допомогою) за місцем проживання (вдома)». Хоча немає точного визначення терміну «важкі форми інвалідності», можна зрозуміти, що ін-валіди з легким та помірним ступнями розумової відсталості без супутніх діагнозів можуть розраховувати на забезпечення автономного проживання з підтримкою, інваліди з тяжким та глибоким ступенями розумової відсталос-ті, або ті, що мають супутні діагнози, – на повсякденну допомогу вдома. В останньому випадку, однак, повсякдену допомогу радше будуть отримувати родичі, котрі здійснюють цілодобовий догляд – адже самі інваліди з тяжким чи глибоким ступенями розумової відсталості або комплексними діагноза-ми навряд чи здатні до самообслуговування.

Отже, Закон “Про реабілітацію” тлумачить соціальний, педагогічний і психологічний патронаж як повсякденну допомогу. Мета цього розділу – більш детально викласти зміст цієї повсякденної допомоги.

Доцільно зауважити, що визначення терміну «соціальний патронаж» по-дано лише у Законі України 2353-ІУ «Про соціальну адаптацію осіб, які від-бували покарання у виді обмеження волі або позбавлення волі на певний період». Пропонується таке визначення поняття «соціальний патронаж»: «комплекс заходів державної підтримки та допомоги звільненим особам, які здійснюються з метою сприяння цим особам у працевлаштуванні, про-фесійній переорієнтації та перепідготовці, створення належних житлово-побутових умов, запобігання впливу на них криміногенних факторів». Оче-видно, що люди після відбування покарання потребують відновлення со-ціального статусу і соціальних зв’язків; тому задоволення цих соціальних потреб і є завданням патронажу названої групи клієнтів соціальної роботи.

Подані нижче пропозиції щодо догляду як базової складової патронажу інвалідів і дітей-інвалідів з розумовою відсталістю зумовлені головною ха-рактеристикою їх соціальних проблем, що є складовою діагнозу – соціальна дезадаптація.

7.1. Визначення поняття «догляд»

Поняття «догляд» зустрічається в українському законодавстві передусім

• статті 46 Конституції України – адже право на соціальний захист гаранту-ється, зокрема, «створенням мережі державних, комунальних, приватних за-кладів для догляду за непрацездатними». Тим самим основний закон країни визнає, що непрацездатні потребують догляду і для непрацездатних держава забезпечуватиме саме цю комплексну послугу. Типовими положеннями про інтернатні заклади передбачено утримання громадян, котрі потребують до-гляду (знову недвозначно визнається потреба таких громадян у догляді).

Беручи до уваги розмаїття видів і форм реабілітації та практичну необ-хідність диференціювати догляд від реабілітації, освіти, медичної допомо-ги, пропонуємо таке визначення поняття «догляд»:

Догляд – допомога у задоволенні базових (вітальних) потреб особи - фізіологічних потреб та потреб безпеки, сприяння життєдіяльності на-лежного рівня.

До базових (вітальних) потреб А.Маслоу відносить потреби фізіологічні та потреби безпеки, серед яких: харчування, сон, руховий режим, особиста гігієна, створення та підтримання санітарно-гігієнічних та побутових умов проживання, дотримання санітарних правил, дотримання здорового спосо-бу життя та попередження захворювань, уникнення кримінальних ситуацій, безпека життєдіяльності, забезпечення психологічного комфорту та задо-волення, а також вирішення правових питань, встановлення оптимальних взаємин у родині як елемент психологічної безпеки, тощо.

7.2. Принципи організації соціально-побутового патронажу

Надання послуг із соціально-побутової реабілітації інвалідів, дітей-інвалідів з розумовою відсталістю, у тому числі – соціально-побутового патронажу - здійснюється як вдома, так і в установі тимчасового або по-стійного перебування. Забезпечення такої послуги здійснюється відповідно до індивідуальної програми реабілітації. Нормативними документами, що регламентують надання послуги, є Типове положення про реабілітаційну установу для інвалідів, дітей-інвалідів з розумовою відсталістю змішаного типу та Типове положення про установу постійного або тимчасового пере-бування інвалідів з розумовою відсталістю, затверджені наказом Міністра праці та соціальної політики України від 23.07.2007 року за №392. Для на-дання цієї послуги вдома в структурі реабілітаційної установи може працю-вати відділення соціального патронажу.

Патронаж здійснюється соціальними робітниками відділення патрона-жу, причому індивідуальний пакет послуг для окремого інваліда, дитини-інваліда залежить від потреби особи у сторонньому догляді, місця пере-бування, ступеня підтримки з боку родини та інших обставин з тим, щоб природна підтримка з боку природного оточення (здебільшого рідних) була доповнена гарантованими фаховими послугами відповідно до Індивідуаль-ної програми реабілітації та в разі необхідності супроводжувалася медич-ним спостереженням і юридичним супроводом.

Мета патронажу – організація та забезпечення повноцінного догляду за особою.

68        69

Патронаж здійснюється з дотриманням обов’язкових умов:

• дотримання прав людини, включаючи повагу гідності;

• створення умов, які виключають можливість насильства, зокрема через бездіяльність, професійну недбалість або при виникненні міжособистіс-них конфліктів;

• уникнення бездоглядності;

• дотримання етичних норм усіма учасниками процесу забезпечення до-гляду;
• дотримання звичного для особи стилю життя, розпорядку дня та послі-довності рутинних дій щодо догляду;
• підтримання адекватного та індивідуально прийнятного тактильного, словесного та емоційного контакту в ході забезпечення догляду. Оскільки догляд, крім іншого, має на меті надання особі підтримки для

досягнення нею максимально можливої незалежності, слід уникати вико-нання за особу елементів догляду, які вона в стані здійснити самостійно. При цьому догляд слід поєднувати із надання ще однієї соціально-побутової послуги, передбаченої Державною типовою програмою реабілітації, а саме «навчання основних соціальних навичок».

Постійний або тимчасовий цілодобовий догляд може включати:

• забезпечення санітарно-гігієнічних умов проживання та отримання послуг з виконання процедур особистої гігієни, допомогу в прибиранні примі-щення (при необхідності-прибирання приміщення), пранні білизни тощо;

• забезпечення збалансованим харчуванням або придбання та доставку продовольчих, промислових та господарських товарів за рахунок обслуго-вуваних громадян (при необхідності, за зниженими цінами або безоплат-но), приготування їжі, доставку гарячих обідів, годування, в тому числі у пунктах харчування, їдальнях, доставку книг, газет, журналів тощо;

• забезпечення м’яким і твердим інвентарем, засобами реабілітації, малої механізації, допоміжним обладнанням,
• виклик лікаря, придбання та доставка медикаментів, відвідування хворих у закладах охорони здоров’я, здійснення лікувально-оздоровчих, профі-лактичних заходів та соціально-психологічної реабілітації, госпіталіза-цію, консультування у лікарів та інших спеціалістів, створення умов для посильної праці;

• надання побутових послуг (хімчистка, прання білизни, ремонт одягу, взуття і побутової техніки, перукарські послуги тощо);
• оформлення документів на отримання субсидій по оплаті житлово-комунальних послуг, оплату платежів;
• читання преси, написання листів;

• допомогу в обробітку присадибних ділянок (площа обробітку присадиб-них ділянок визначається разом з місцевими органами виконавчої влади);

• оформлення документів на санаторно-курортне лікування, влаштування до будинку-інтернату для громадян похилого віку та інвалідів (пансіона-ту), психоневрологічного інтернату тощо;

• організацію надання необхідних видів протезно-ортопедичної допомоги, забезпечує милицями, палицями, окулярами;

-        оформлення замовлень та організацію контролю за своєчас-ним і якісним наданням послуг підприємствами торгівлі, гро-мадського харчування, побуту, зв’язку, службами житлово-комунального господарства, закладами культури, колективними сільськогосподарськими підприємствами тощо;

• встановлення і підтримання зв’язків з підприємствами, установами та організаціями для надання шефської допомоги одиноким непрацездат-ним громадянам;

• створення умов для посильної праці, лікувально-трудової терапії вдома;

• вирішення за дорученням обслуговуваних громадян різних питань у дер-жавних та інших підприємствах, установах і організаціях, об’єднаннях громадян, контроль за наданням встановлених пільг;

• організацію відпочинку (відвідання концертів, кінофільмів, вистав, лек-цій, участь в екскурсіях, самодіяльних художніх колективах, гуртках і т.п.), проведення консультацій у спеціалістів з різних питань;

• інші послуги, що визначаються при індивідуальних обстеженнях матеріально-побутових умов проживання одиноких непрацездатних гро-мадян.

7.3.Зміст соціально-побутового патронажу

Зміст соціально-побутового патронажу визначається потребами інвалі-да, дитини-інваліда:

Задоволення фізіологічних потреб:

Харчування – закупівля, доставка, приготування продуктів із дотриман-ням правил здорового харчування та медичних рекомендацій щодо дієти.

Сон – контроль стану інваліда під час сну у випадку особливих медич-них станів, спеціальне обладнання місця для сну, пристрої контролю жит-тєвих функцій.

Руховий режим – проведення прогулянок, асистування у подоланні архі-тектурних перешкод особам з руховими порушеннями, виконання рекомен-дованих лікарями, фізичними реабілітологами фізичних вправ.

Особиста гігієна – допомога у справлянні фізіологічних потреб, застосу-вання засобів інконтиненції, догляд за тілом (щоденне купання, підмивання

• разі потреби, догляд за волоссям, нігтями, ротовою порожниною), пере-вдягання.

70        71

Створення санітарно-гігієнічних та побутових умов проживання: за-купівля, доставка взуття, одягу, білизни та предметів домашнього вжитку, прибирання та підтримання належного стану приміщення, побутового об-ладнання, речей домашнього вжитку інваліда (або місця його тимчасового перебування), забезпечення збереження особистих або приватних речей, створення найменш обмежуючого середовища.

Підтримання належного стану здоров’я та попередження захворювань – нагляд за дотриманням здорового способу життя, попередження контактів

• інфекційними хворими, виконання лікарських призначень, попередження впливів несприятливих факторів на стан здоров’я (температурний режим, провітрювання приміщення, режим інсоляції тощо, попередження шкідли-вих звичок та впливу шкідливих звичок оточуючих).

Задоволення потреб безпеки:

Асистування при виконанні індивідуального плану реабілітації та при переміщеннях у приватних справах та під час дозвілля.

Уникнення кримінальних ситуацій – недопущення кримінальних контак-тів, супровід при вчиненні юридичних дій, укладанні угод щодо вирішення матеріальних питань, убезпечення приміщень від несанкціонованого досту-пу сторонніх осіб, нагляд під час прогулянок.

Вирішення правових питань: здійснення необхідних дій для реалізації державних гарантій та пільг, допомога в представництві в органах самовря-дування та виконавчої влади (або представництво за дорученням інваліда чи законного представника), асистування у ході юридичного супроводу.

Підтримання діяльності, яка надає особі позитивну соціальну роль, уникнення дій, які можуть призвести до негативних соціальних наслідків: втрати робочого місця в разі його наявності чи іншого роду денної програ-ми, забезпечення відповідного чергування занять і відпочинку.

Задоволення психологічних потреб як складової психологічної бузпеки:

Забезпечення психологічного комфорту: сприяння у підтримці позитив-ного оточення, підтримання позитивних контактів у мікросоціумі, сприян-ня контактам з психологічно значимими особами, підтримання адекватного та індивідуально прийнятного тактильного, словесного та емоційного кон-такту в ході забезпечення догляду, створення ситуацій та середовища, що сприяють адекватній самооцінці, проявам самостійності, розвиткові асер-тивності.

Обсяг безоплатних та платних послуг з догляду визначається індивіду-альним планом догляду, виконання якого передбачено Концепцією соціаль-ної адаптації осіб з розумовою відсталістю (Розпорядження Кабінету Міні-стрів України від 25 серпня 2004 року за №319-р).

Отже, соціально-побутовий патронаж має на меті сприяння у досягненні оптимальної якості життя інваліда, дитини інваліда та сім’ї, яка ним опіку-

ється, шляхом надання повсякденної допомоги у забезпеченні базових потреб особи (фізіологічних потреб, потреб безпеки, належності до мікросоціуму тощо) та представництва прав та інтересів із дотриманням етичних норм.

Очікуваним результатом є отримання інвалідом, дитиною інвалідом соціально-реабілітаційних та побутових послуг, які повністю забезпечують базові потреби.

Послуги надаються:

• закладами та установами комплексної реабілітації/абілітації інвалідів, дітей-інвалідів та осіб з РВ змішаного типу різного відомчого підпоряд-кування та форми власності, зокрема недержавними суб’єктами,

• установами тимчасового та постійного перебування інвалідів з РВ,

• стаціонарними установами для дітей-інвалідів, психоневрологічними ін-тернатами для інвалідів системи соціального захисту населення,
• територіальними центрами соціального обслуговування одиноких не-працездатних громадян,
• іншими закладами, установами та організаціями, які є ключовими для забезпечення соціального захисту конкретного інваліда.

7.4. Процедури соціально-побутового патронажу:

7.4.1. системне комплексне оцінювання потреб інвалідів або дітей-інвалідів із залученням широкого кола фахівців, складання та виконання пла-ну догляду відповідно до Концепції соціальної адаптації інвалідів та дітей-інвалідів, затвердженого Розпорядження КМУ №619-р від 23.08.2004;

7.4.2. постійний або тимчасовий цілодобовий догляд з урахуванням усіх базових та психологічних потреб з огляду на особливості стану особи з ро-зумовою відсталістю та можливості щодо її соціального функціонування;

7.4.3. сприяння організації та наданню конкретних видів соціальних по-слуг, реабілітаційних заходів і соціальної допомоги, в т. числі: соціально-побутових, соціально–педагогічних, соціально–медичних, соціально-економічних;

7.4.4. соціальний та юридичний супровід інваліда або дитини-інваліда: урегулювання правових взаємин із членами біологічної чи прийомної ро-дини, пошук ресурсів у громаді для забезпечення соціальної адаптації та інтеграції в громаду, у випадку смерті доглядальника – вирішення питань опіки;

7.4.5. моніторинг виконання інвалідом або дитиною – інвалідом побуто-вих операцій для задоволення власних фізіологічних потреб;

7.4.6. створення належних санітарно-гігієнічних та побутових умов про-живання та забезпечення догляду в установах постійного та тимчасового перебування (міні-гуртожитках будинках групового проживання), стаціо-

72        73

нарних установах із дотриманням вимог приватності (окрема кімната, мож-ливість усамітнення), сприяння для створення таких умов вдома в інваліда, дитини-інваліда;

7.4.7. юридичний супровід.

Для досягнення високої якості послуг із соціально-побутового патрона-жу доцільно залучати інвалідів, родини, які здійснюють догляд, до плану-вання, моніторингу надання послуг та удосконалення їх якості.

Користувачі чи їхні законні представники можуть створювати дорадчі/ контрольні органи за якістю послуг, дотриманням норм етичного кодексу установи та/або професійної діяльності у ході надання послуг. Внутрішні дорадчі/контрольні органи за дотриманням стандартів та якістю послуг роз-робляють власні процедури, критерії та індикатори контролю якості.

Крім того, користувачі послуг можуть впливати на їхню якість шляхом постійного подання пропозицій, скарг чи коментарів як до адміністрації установи чи закладу, так і до організацій-засновників. Адміністрація уста-нови у випадку отримання пропозиції чи скарги повинна створити спеці-альну комісію для її розгляду у складі заявника, працівників, стосовно яких надійшла заява, представника адміністрації та представника дорадчого/ контрольного органу (у разі наявності такого органу).

Внутрішній моніторинг та оцінка якості послуг із соціально-побутового патронажу та їх відповідності стандартам якості організовується адміні-страцією за потребою, але не рідше одного разу на рік, для чого створюєть-ся комісія з числа працівників установи, користувачів послуг та/або їхніх законних представників, представників засновника та громадськості.

Для моніторингу якості застосовують такі методи: аналіз документів, опитування клієнтів та/або законних представників, напівструктуровані інтерв’ю працівників та користувачів, їх законних представників, інтервізії, супервізії із залученням зовнішніх експертів.

Для оцінки якості послуг застосовують такі критерії:

• досягнення цілей індивідуальних програм реабілітації та планів догляду,

• дотримання процедур, методик, форм соціально-побутового патронажу,

• дотримання етичних та професійних норм усіма працівниками, во-лонтерами та іншими учасниками процесу надання послуг соціально-побутового патронажу,

• надання послуг у безпечному, доступному, максимально сприятливому середовищі,
• професіоналізм надавачів послуг соціально-побутового патронажу,

• ступінь задоволення клієнтів/законних представників якістю послуг

соціально-побутового патронажу.

Патронаж здійснюється у комплексі з іншими заходами, передбаченими індивідуальними програмами реабілітації інвалідів. З метою координації ви-

конання усіх компонентів індивідуальних програм реабілітації проводиться засідання мультидисциплінарною команди за потребою, але не рідше одного разу на місяць. У разі, якщо різні компоненти індивідуальної програми реа-білітації виконуються у різних установах, у тому числі – різного відомчого підпорядкування та форм власності, адміністрації закладів несуть відпові-дальність за міжвідомчу координацію, зокрема за проведення регулярних координаційних зустрічей мультидисциплінарних команд за потребою, але не рідше двох разів на рік.

Здійснення патронажу координують фахівці у галузі корекційної педа-гогіки, соціальної педагогіки, соціальної роботи, фізичної реабілітації або психології з кваліфікаційним рівнем не нижче бакалавра, безпосередні по-слуги надають соціальні робітники із залученням волонтерів. Вибір спеці-алістів залежить від індивідуальних потреб клієнта та особливостей стану його здоров’я.

Спеціальними документами, які регламентують надання послуг в устано-ві, є: індивідуальний план догляду, карти первинного, проміжного та прикін-цевого оцінювання соціальних навичок інваліда, а також звітних документів, визначених Наказом Міністра праці та соціальної політики України від 15 березня 2007 року за №104.

ГЛАВА 8. СКЛАДАННЯ ПЛАНУ ДОГЛЯДУ

1. Вступ.

2. Приклад соціальної історії.

3. Приклад “ідеального” плану втручання, складеного із урахуванням усіх груп потреб.

8.1. Вступ

Ця глава не має багатослівних інструкцій – просто містить приклад со-ціальної історії, написаної за схемою, запропонованою І.М. Григою, керівни-ком Школи соціальної роботи НаУКМА [75] та “ідеальний” план втручання. “Ідеальний” у тому сенсі, що він містить перелік виявлених проблем клієнта та людей, які значною мірою впливають на його життя, а також варіанти вирі-шення цих проблем за умов обмежених ресурсів у нашій державі. Ми не від-важуємося назвати другий документ “планом догляду”, виходячи із розумін-ня терміну “догляд” за його тлумаченням відомого британського дослідника Алана Дерлінга. На його думку, поняття “догляд” є багатоплановим, воно описує усю систему задоволення потреб клієнта [76]. Оскільки на сьогодні в Україні соціальний працівник має змогу задовольняти лише окремі потреби і

74        75

надавати окремі послуги, то може виконувати окреме втручання, а не догляд. Догляд за розумово відсталою людиною в повному обсязі в Україні викону-ють або співробітники інтернату, або родина. Бо знають усі потреби і задо-вольнять їх у міру можливостей, контролюють кожну хвилину його життя.

Звичайно, поданий нижче план описує втручання надто об’ємне і багато-планове. У реальній роботі важко задовольнити усі потреби кожної групи. Крім того, соціальний працівник при плануванні втручання не має можли-вості розпочинати із пріоритетних потреб – він береться за здійснення такої допомоги, яку може надати в рамках законодавчих гарантій у нашій країні та завдань свого закладу. Поданий нижче план втручання можна сприйма-ти як орієнтир, або як приклад об’єднання зусиль родини та соціального працівника, наділеного реальними повноваженнями. Певною мірою – це “завдання-максимум”.

Клієнткою у наведеному прикладі є не людина з розумовою відсталістю (хлопець 15 років), а його мати. За нашими спостереженнями, сприйняття доглядальника як клієнта на сьогодні дозволяє добитися максимального ре-зультату при роботі із людиною з розумовою відсталістю, яка живе у гро-маді. Вибір був би інакшим, звичайно, якби було створено умови для авто-номного проживання розумово відсталої людини під наглядом соціального працівника. Проте досі якість життя, вчинки, виявлення та задоволення по-треб розумово відсталої людини настільки залежить від доглядальника, що саме з ним і працює соціальний працівник. Звичайно, потреби самої людини із розумовою відсталістю задовольняють із поправкою на їх сприйняття до-глядальником. Напевне, ще не створено передумов для безпосередньої ро-боти соціального працівника із розумово відсталою людиною.

Приклад соціальної історії*

• Подану соціальну історію описала соціальний працівник благодійного товариства “Джерела” магістр соціальної роботи Майорова Н.В. у ході ви-конання програми “Делегування повноважень соціального працівника одно-му з батьків дитини-інваліда”, що виконується у партнерстві з Соціальною службою для молоді м.Києва. Прізвище клієнтки та деякі деталі змінено.

І. Первинне оцінювання [77]

Загальні дані:

Прізвище, ім’я, по батькові: Семенова Надія Петрівна

Вік: 47 років,

Стать: жіноча.

Сімейний стан: заміжня, має сина і дочку.

Національність: українка,

Рідна: російська;

Релігійність (конфесійна приналежність): православна

Домашня адреса, з ким мешкає: м.Київ..., мешкає з сином із розумовою відсталістю віком 15 років, чоловіком 51 року та донькою віком 17 років.

Освіта: вища;

Професія: інженер-економіст;

Зайнятість: домогосподарка;

Стан здоров’я: хронічні шлункові захворювання, порушення ендокрин-ної системи.

Дата (звернення до соціальної служби / мед. установи тощо): 21.04.2001

1. Основна проблема клієнта (зі слів матері): брак навичок спілкування та самообслуговування та подальший розвиток цих навичок у сина 15 років з проблемами інтелектуального розвитку, майбутнє хлопця.

2. Опис (особиста ідентифікація):

Зовнішність: впевнена у собі, вдягнена акуратно, мінімум косметики, дуже віддана дитині –інвалідові та родині. Дитина – хлопчик 15 років, при-ємної зовнішності, охайно вдягнений, високого зросту, під час зустрічі по-мітно хвилюється, тримається близько біля матері.

Поведінка: у матері - спокійна, уважна, швидко вхоплює думку співроз-мовника. Дитина виявляє хвилювання, відповідає на прості запитання тіль-ки на прохання матері.

Враження: впевнена в собі людина, здатна вирішити поставлену задачу, цілеспрямована. Її турбує майбутнє хлопця, проблеми родини та взаємини хлопця з сестрою, прояви агресії у сина під час загострення хвороб у батьків

– адже тоді вони не можуть приділяти йому досить уваги.

3. Відомості про життя:

3.1. Житлові умови: 3-кімнатна квартира на 10 поверсі (фактор ризику для дитини).

3.2. Професійна та фінансова ситуація: родина живе за рахунок соціальних виплат та допомог (батько та мати – пенсіонери, мають статус ліквіда-торів наслідків Чорнобильської аварії).

Сімейна, соціальна ситуація та підтримка: ситуація в родині стабільна; в цілому гарні стосунки між членами сім’ї. Однак, старша сестра соромиться брата- інваліда, хоча любить і його, і батьків і піклується про всіх. Батьки часто хворіють, під час загострення хвороби не можуть приділяти синові до-статньої уваги. Він через те буває знервований, трапляються випадки агре-сії. Крім того, має місце часткова відсутність соціальної стабільності для 3-х членів сім’ї через те, що фінансову допомогу виплачують періодично.

Інтереси, захоплення, уподобання: робота за спеціальністю, читання, ви-шивання, класична музика, балет, спорт. Син любить малювати, дивитися мультфільми.

76        77

Причетність значущих для клієнта людей до проблеми: життя матері по-вністю присвячене сину-інваліду, стиль життя батька та доньки теж значною мірою залежить від проблем хлопця.

Правова ситуація: сина позбавлено права на навчання.

4. Спільне формулювання проблеми: невизначеність майбутнього для 15-річного сина із розумовою відсталістю, брак навичок спілкування та самообслуговування, матеріальні проблеми, соціальна ізоляція родини, проблеми у взаєминах сина з донькою.

8.2. Приклад “ідеального” плану втручання, складеного із урахуван-ням усіх груп потреб.

ІІ. Планування втручання

1. Мета: створення мережі підтримки для родини у громаді, в тому числі - передумов для майбутнього максимально незалежного проживання хлопця у громаді (на противагу інтернату).
2. Завдання:

1. проаналізувати та використати ресурси громади для забезпеченн най-більш нагальних фізіологічних потреб хлопця та родини:

дотримання норм харчування, фізичного навантаження, придбання ліжка за зростом дитини, забезпечення одягом, навчання навичкам самообслуго-вування, відвідання групової роботи для усвідомлення здорового способу життя та відповідних стереотипів поведінки;

2. створити передумови для планування майбутнього проживання розумово відсталого хлопця вдома: запланувати вирішення майнових питань на випа-док смерті батьків, опікунства, майбутнього працевлаштування;

3. забезпечити можливість спілкування з ровесниками;

4. запланувати низку заходів для попередження випадків агресії у хлопця через брак уваги під час загострення хвороби у батьків,
5. сприяти владнанню стосунків з сестрою;

6. здійснити низку заходів для сприяння усвідомленню хлопцем себе як осо-бистості, виробленню критичного ставлення до власних вчинків, позитив-ної оцінки досягнень з боку сторонніх людей.

ІІІ. Виконання

План роботи *

• скорочення: м – місяць, СП – соціальний працівник, К - клієнтка

78

4. Забезпечення Стати на облік у районному територіально-одягом прийнят- му центрі для забезпечення одягом з банку