FIBROMYALGIES.FR 

Maison des Arts et de la vie Associative

Parc des loisirs Roger-Menu

51200 EPERNAY

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Tel :   06 80 10 82 85

Monsieur le président de la République

Palais de l'Élysée

55 rue du Faubourg-Saint-Honoré

75008 Paris

Le 29 avril 2019

Monsieur le président de la République

Les fibromyalgiques n’en peuvent plus et ils en ont assez.

Pour les symptômes de cette maladie, votre ministre de la santé pourra utilement vous renseigner, et vous apporter les informations que nous vous avions déjà communiqué sans que rien de concret ne soit mis en place.

Le résultat de cette maladie, c’est la douleur continuelle, une fatigue due à un sommeil non récupérateur, aux douleurs, et des dérèglements de l’organisme si curieux et nombreux que ce courrier ne suffirait pas à les énumérer.

Le nombre de dizaine d’années de souffrance pour certains malades est si important qu’on se demande comment ils font pour ne pas en arriver à un suicide (il y en a cependant de plus en plus,  combien seront encore nécessaires avant que vous ne vous en souciez ?). Au vu de leurs témoignages, de souffrance totale, physique et mentale, et d’une vie en pointillé, un ersatz de vie, les malades survivent mais ne vivent pas.

Et malgré le nombre de personnes malades en augmentation continuelle (mais demandez donc à vos services un nombre précis pour voir ; ils seront dans l’incapacité totale de vous répondre en dehors d’une fourchette excessivement approximative), il ne se passe rien. Nous vous avons déjà alerté et le faisons encore et pourtant, vous et vos prédécesseurs,(et vous avez un ministre qui soit disant connait cette maladie qui avait informé l’un d’entre eux), et rien ne bouge.

Résumons, nous y sommes obligés si nous voulons avoir une chance d’être lus.

Il y a onze ans, l’Académie de médecine pond un rapport sur la fibromyalgie, et sans trop se mouiller, admet cependant que les personnes sont en souffrance.

Trois ans plus tard la Has tout d’un coup sort son rapport et quelques recommandations tellement confidentielles que la plupart des médecins de ville ne les connaissent pas encore. (et ce n’est pas faute de notre part de communiquer sur le sujet pourtant; et notre contre rapport est resté sans réponse, sûrement  égaré dans vos services).  Et on étudie pas l’enfant dans l’histoire malgré des alertes sur leur nombre en augmentation.

Cinq ans plus tard nous sommes en 2015 et l’on nous annonce au ministère le douze mai l’expertise collaborative de l’Inserm….C’était si préparé dans l’urgence, que l’on parlera dans les murs du ministère par la suite de 2016. Et non 2015.

Nous allons y revenir.

La commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie du député rapporteur Patrice Carvalho et de sa présidente Sylviane Bulteau arrive en parallèle et énonce vingt axes possibles de progrès pour aider et accompagner les malades. Ce rapport a été approuvé à l’assemblée nationale.

Sans véritable succès sinon un immense espoir des malades et le mérite de faire enfin parler de la fibromyalgie.

Un an après, enfin, la sécurité sociale, sans attendre l’expertise collective (avec raison) élabore et publie une fiche de synthèse en direction des soignants et des malades. FIBROMYALGIES.FR est citée comme association d’aide aux malades, à leur écoute. Une reconnaissance de nos actions.

2018, ce devait être la remise de l’expertise collective de l’Inserm.. Qui devait être rapidement terminée (novembre 2018). Elle est repoussée à Mars de cette année. Et maintenant retardée à la fin de l’année d’après votre ministre, pour “la qualité de l’étude”.

Cependant, nous sommes dubitatifs devant ces reports réguliers et le temps nécessaire pour cette étude “de qualité”. Nous ne remettons pas en cause les intervenants, et leur professionnalisme. Nous mettons en cause la volonté politique totalement absente, en dehors de rares députés et sénateurs, sur ce sujet qui impacte fortement la vie des malades.

Pendant ce temps ils continuent à souffrir et à s’épuiser.

La journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai, pour la France, se déroule en particulier devant le ministère de la santé, symbole d’une santé en déclin, et d’une action sociale très peu au niveau des besoins des malades.

Que pourrions nous annoncer aux malades ?

Nous vous invitons, monsieur le président, à venir échanger avec les malades ce douze mai. Nous ne réclamons pas les feux des projecteurs, mais une simple visite privée suffirait. Vous pourrez ainsi leur apporter votre soutien. Et peut être comprendre l’urgence de la situation.

Revenons à L’inserm. Si effectivement l’expertise collective était publiée en fin d’année, cela retarderait encore la prise en compte par la HAS de celle ci. En effet l’expertise collective devait à la base alimenter les réflexions de la HAS en particulier, afin d’élaborer et concevoir des recommandations de bonne pratique (celles ci devaient être mises en place en expérimentation pour certaines depuis 2017, sur la base de la commission parlementaire).

La HAS à ce jour, ne s’est pas saisie de la question. Son programme 2020 est déjà en train de se préparer, et ses appels à examen ne pourront prendre en compte une étude non encore publiée. Ce qui voudrait dire qu’il ne se passerait rien encore en 2020. Donc des recommandations de bonne pratique peut être pour 2021…..

Ne reste à ce jour que la partie douleur, qui pourrait voir un nouveau parcours de soins se mettre en place, de nouvelles mesures, d’après la ministre de la santé. C’est vrai que c’est important et réclamé par les associations.

Savez vous pourtant Monsieur le président que près de 40% des malades ne sont pas suivis dans les structures de la douleur?  (les raisons sont multiples, mais le manque de structures de proximité et le temps pour obtenir les rendez-vous sont les principales raisons ; avec le manque de personnel)

Savez vous que plus de 50 % des malades suivis le sont depuis plus de trois ans et souvent plus de cinq ans?

Plus de 80% des malades vont avoir droit à des médicaments, dont on connaît le peu d’efficacité à ce jour pour la fibromyalgie particulièrement et souvent avec d’énorme effets secondaires qui complique encore plus la vie des malades au quotidien. Énormément de propositions de techniques non médicamenteuses sont proposées dans ces centres (dont le tricot semblerait il ), sans que l’efficacité de celles ci ne fasse consensus à ce jour..

L’éducation thérapeutique du patient est loin d’être gagnée.

Pourtant, molécules chimiques au long cours et crise des opioïdes qui pointe son nez ; cependant moins de cinq pour cent des malades se sont vu proposer une consultation d’addictologie, alors que beaucoup sont traités chimiquement depuis des années, et en souffre, sans conteste.

La douleur est une des composantes importantes de la fibromyalgie. Mais la fibromyalgie ce n’est pas que la douleur, c’est même loin de n’être que cela.

A ce jour il n’y a aucune solution bien véritablement efficace pour soulager les malades, qui souffrent jour et nuit, faut il le rappeler, et dont l’espérance de vie est forcément diminuée. Perte de chance, Monsieur le président.

A tel point que les structures douleurs dont l'efficacité ne peut combattre la fibromyalgie sont délaissées par certains malades qui tentent de se soigner avec d’autres solutions….ou abandonnent.

Perte de chance Monsieur le président, car à ce jour, nous constatons que rien n’a été fait pour proposer une véritable démarche afin de soulager ces malades.

Rien n’a été mis en place pour une recherche digne de ce nom afin de rendre à ces malades leur dignité.

Rien n’a été fait pour les sortir de leur isolement, et de leurs difficultés.

Rien n’a été fait pour que l’on accepte de les croire.

Rien n’a été fait pour que leurs douleurs soient acceptées par le monde médical, il suffit de constater la manière dont ces malades sont traités dans les services d’urgence par exemple, les médecins conseils de la CPAM et les médecins de la MDPH/MDA.

Aujourd’hui Monsieur le président nous ne savons toujours rien sur cette maladie (ou tellement peu que c’en est risible malgré des milliers de documents et d’études).

Nous sommes incapables de la diagnostiquer, sinon par élimination, et sans trop savoir si le diagnostic ne sera pas remis en cause par une autre maladie pas encore déclarée ou visible.

Ce qui veut dire que énormément de malades sont dans l’errance médicale absolue, et en particulier les jeunes.

L’importance du diagnostic précoce est pourtant d’une importance extrême pour apporter aux malades la connaissance de leur maladie et leur permettre d’accepter la maladie, d’engager des plans d’actions afin de pouvoir la maîtriser et vivre du mieux possible.

Nous avions déjà évoqué cet aspect, et les actions à mettre en oeuvre pour cette maladie qui occasionne un nombre de jours d’arrêt conséquent, et porte un coût non négligeable au budget de la sécurité sociale et à l’économie.

Les mesures afin de soulager les malades sont de la simple volonté politique. Plusieurs sont possibles immédiatement. D’autres, imposerait un moyen terme de deux ou trois années en lien avec les structures de la douleur éventuellement.

La principale mesure, à l’heure actuelle, que vous pourriez décider très vite, pour les malades de la fibromyalgie et beaucoup d’autres, c’est la légalisation totale du cannabis à visée thérapeutique.

Tous les malades ne seront pas soulagés par cette substance, mais beaucoup le seraient. Le cannabis à des effets décontractants beaucoup plus efficaces que les médicaments, pour un coût moindre, si l’Etat s’en occupe et le gère avec la Seita par exemple et les officines pharmaceutiques.

Il est intolérable pour les malades de voir ces valses hésitations à ce sujet, quand on laisse l’alcool par tradition française, le tabac, pour les mêmes raisons faire leurs ravages (ne parlons même pas d’autres substances).

Il est intolérable pour les malades de voir les expérimentations des salles de shoot (même si nous ne remettons pas en cause l’idée elle même) quand eux sont laissés pour compte.

Il est intolérable de voir la drogue et l’argent de la drogue ruiner les cités, et les fait vivre en même temps, et que nos malades ne puissent accéder en légalité à une substance qui soulage.

Monsieur le président, laissez les malades décider et expérimenter eux même. Nous avons l’occasion d’avoir une cohorte gigantesque qui pourrait utilement apporter de précieuses indications sur ce produit et son efficacité. Nous refusons ces études longues alors que le monde entier légalise le cannabis thérapeutique.

Laissez aux malades le soin de leur santé, Monsieur le président. Publiez ou faites publier un décret d’application rapidement, dès maintenant..

C’est en fait urgent, les fibromyalgiques s’étant déjà tournés vers cette solution pour certains d’entre eux. Il nous faut un cadrage réglementaire, qui écoute les malades et leur offre une protection. C’est très urgent car certaines filières totalement illégales tentent d’en profiter, avec les risques que cela peut comporter.

Et ne laissez pas les malades atteints de fibromyalgie à côté d’une telle mesure comme votre ministre le conçoit actuellement.

Et ne laissez pas les malades en dehors de cette société inclusive qui se décline sur tout le panel législatif actuel. Le handicap avec cette maladie entache toutes les activités quotidiennes de la personne fibromyalgique. Nous avons besoin d’une prise en compte de cet aspect lui aussi important dans la vie des malades. Actuellement écartés de la société, refusés par les fibro sceptiques, retirés de la vie par l’isolement et la solitude, démunis par le manque de moyens financiers car peu reconnus par les Mda les malades sont totalement écartés de cette société dite inclusive. Et les jeunes sans doute encore plus fortement impactés surtout dans le milieu du travail.

Le handicap était une de vos promesses de campagne. Nous sommes toujours en attente des réalisations promises pour toutes les personnes handicapées et pas seulement celles qui sont reconnues. Arrêtez de créer des injustices envers les malades monsieur le président. Les diverses institutions concernées par ce sujet doivent travailler ensemble et ne pas renvoyer les malades au travers de ces divers organismes qui devraient plutôt être à leur service.

Monsieur le président, offrez aux malades la possibilité de vivre et non survivre. En attendant cette recherche qui impose à la France la mise en place d’une très grosse cohorte sur le sujet que nous avons réclamé au ministère de la santé sans succès.

Le traitement inhumain des personnes atteintes de fibromyalgie ne peut continuer. J’ose espérer qu’il ne continuera pas. Je vous fais confiance, Nous vous offrons cette possibilité d’être un grand président. Les malades aussi sont des citoyens comme les autres, méritant de cette société “inclusive”

Je vous prie d'agréer, Monsieur le président de la République, l'expression de ma très haute considération

Le président

Bruno Delferrière

Quelques témoignages complémentaires à mon envoi de décembre 2017 accompagnent ce courrier.

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