Hola a todos.
Ya os imagináis con solo leer un poco y ver las fotos lo que ha sido el encuentro.
Una semana intensa con algo de saturación pero mas grande aun la gratificación en refuerzo para este nuestro dia a dia.
Sentir vuestras sonrisas, vuestras carcajadas (aun oigo a Jesus y a Consuelo, a Manuel y a Cruz, y su grupito de juerguistas) y sobre todo vuestro estimulo e implicación a lo largo del encuentro.
A los que no habéis podido venir, por favor intentadlo el próximo año, ya hay fecha fijada, y ya dos días de sesión programados, repetiremos primeros auxilios, ventilación/respiración/fisioterapia con MAS TIEMPO Y seguro que MEJOR CONTENIDO, cada año se convierte en el mejor, no solo por lo que conseguimos sino porque somos capaces de llegar y concluirlo con éxito, asi que....a por el próximo 2015!!!!
Contaros varias cosas que nos tiene ya ilusionados....
PATOS!!!!
Estuvieron con nosotros Mikel y Gorka de WOP, ellos recaudan fondos para investigación a traves de acciones solidarias (conciertos, flashmob, charlas....), el año pasado fue un éxito su "estropatada" 30.000 patos fueron lanzados a la ria de Bilbao, se agotaron los patos en los puntos de venta, este año lanzaran 50.000. Podemos comprar de manera individual cada uno un pato (5€ a traves de la web de wop, algunos de nosotros ya tenemos el nuestro, tuvimos oportunidad de comprar el ticket en burgos) , si compramos 150 patos tenemos la posibilidad de tener un pato gigante con mas visibilidad. Pedro proponía la compra de un WOPPATO GIGANTE con LA ELA EXISTE para la estropatada de Junio... que os parece la IDEA?, seria una visibilidad excelente. (Vamos a proponerlo en la próxima junta de AGAELA por si se suma a la iniciativa y podemos tener mas PATONES con LA ELA EXISTE) Si os parece buena idea, lo mejor seria hacer la promoción a través de la tienda y asi comprar desde allí esa participación al WOPPATON.
PRENSA!!!
Os habéis fijado cuantos enlaces hay de Vescovi??? Henar ha colgado varios, imagino que aun hay mas. La mujer que venia con el, venia para eso para mover prensa y se ha ofrecido a ayudarnos, tiene Henar el contacto, no lo olvidemos vale?
http://www.pharma-market.es/vernoticia.php?volver¬icia=2104
http://pvalero-criocord.blogspot.com.es/2014/04/innovador-ensayo-clinico-con-celulas.html?m=1
COMUNICACION!!!
- Con ayuda de Eduardo Jáuregui de Irisbond y en colaboración con las asociaciones, se va a preparar de nuevo la petición de inclusión en el catalogo Nacional de los dispositivos de comunicación.
- Maria de Anton tiene también una parte importante que compartir con COMUNICANDO su App para tablets
- y Gorka y Mikel de WOP nos dejaron la idea de trabajar en un sistema de reconocimiento facial.
La plataforma podría ser el enlace para un trabajo en equipo junto a las asociaciones... este año el dia mundial se centrara en comunicación...tenemos elementos valiosos...que se nos ocurre que podemos hacer?
IMAGEN!!!
Cada año nos damos cuenta lo importante que es tener un detalle con los que colaboran y participan en el encuentro, empezamos con entregar como recuerdo relojes de arena, libros de alguna afectado, este año Marisa con mucho esfuerzo preparo oleos para todos que fue pintando a lo largo del año.
Es necesario preparar con calma este apartado y creo que Mª Eugenia y Sara podrían hacerlo para el próximo año, ellas siempre están al quite para resolver sobre la marcha, pero si lo preparamos con antelación seguro que saldrá mucho mejor. Lo referente a que se regala, como se presenta, a quien se le da un recuerdo, a quien algo mas especial, todo eso que sabemos que es tan importante. Con tiempo suficiente para que vayan surgiendo ideas en común que puedan llevarse a cabo sin agobios de ultima hora.
También las veo perfectas en entrevistas de tve y radio. Se trata de aprovechar mucho esas entradas en los medios para mandar el mensaje concreto y tanto PEdro como Arturo son perfectos al lado de ellas para enfatizar todo el mensaje. Siempre se puede incluir a alguien mas pero saber que tenemos preparado el mensaje para salir airosos en cualquier momento.
FORUM!!!
Este año el organizar un acto fuera en el exterior como el del fórum, nos abre un vinculo muy importante con la ciudad a traves de su ayuntamiento.
Sin la ayuda valiosiisima de Bartolomé y de Henar esto no hubiera sido posible.
Que os parecería repetir pero A LO GRANDE? Mikel y Gorka nos han prometido traer a toda la banda de WOP, y pregunto...y si se hace su concierto en una sala grande, fuera del CREER y con convocatoria a todo el que quiera venir?
Unido a esto también propongo que Henar este en el equipo de comunicación. HA hecho un gran trabajo en este encuentro y eso que estaba aterrizando. Henar ha sido muy resolutiva en todo momento. GRACIAS DE NUEVO HENAR.
JORNADAS!!!
Ya se fijaron varias jornadas para el próximo encuentro, era fácil porque fueron muy intensas, interesantes y falto tiempo asi que no fue nada difícil proponer y aceptarlas con Marta Fonfria
Asi están fijadas...
- Ventilación con la Unidad del Sueño del HUBU con el Dr. Teran
- Primeros auxilios con los intensivistas de la UCI del HUBU, a los que se unirán algunos mas de Valladolid que este año no pudieron venir
- Cuidadores y Asistencia Personal, que lo ponía a andar Marta Fonfria con una enfermera amiga que asistió y sintió el compromiso de colaborar, la parte de asistencia personal la preparara ISabel Rojas
- Nutricion y Dietetica, también tenia una propuesta Marta Fonfria pero cuando nos despedimos el Viernes ya había contactado con el profesional encargado y le había dicho que necesitaba mas información para los temas a tratar en este apartado enfocado en ELA, asi que quizá Mario Garcia, como tarea y con lo que hablamos en esa reunión puedas coorodinar esta parte?
CENA FUERA !!!
Repetiremos verdad????
Una cosa importante y a ver si somos capaces, es tener todo cerrado y ajustado un mes antes del encuentro, Marta Fonfria lo ha pedido asi y si lo vamos haciendo desde ahora seguro que no habrá problema.
El centro es muy estricto con el tema de tiempos, comunicaciones, asistentes, programación.... asi que vamos a intentar hacerlo bien en ese apartado también.
Recordaros para los que os incorporasteis hace poco que el funcionamiento de la plataforma es horizontal en TODO, cada uno de nosotros puede colaborar en aquel campo que se encuentre mas comodo, vaya o no vaya al encuentro, lo unico que intentamos es dividirnos en las tareas para que no queden sin organizar algunas de ellas.
Seguro que hay alguna cosa mas que añadir...
GRACIAS!!!! SOIS LOS MAS GRANDES!!!!
No se os ocurra dejar de luchar!!!
Un abrazo Dámaris
DE ARACELI: Buenos días a todos,
Sí que fue agotador este encuentro, las salidas nocturnas, la falta de una completa siesta y un incordiante tapón en el oído, lo hicieron más cansado para mí. Pero mereció la pena de nuevo, quisiera decirles a todos los que se quedan en casa que se lo piensen mejor para el próximo año porque compensa el esfuerzo.
El tinte especial de Burgos 2014 ha venido dado por la amplia participación de nuevos integrantes de la plataforma que han introducido un aire más festivo y de entretenimiento mayor que lo que venía siendo habitual.
Se lo debemos a Henar y Bartolomé, se lo trabajaron muy duro antes y durante el encuentro. También, desde Sevilla, domingo nos ha aportado su propuesta de tienda virtual -http://laelaexiste.es/-con la incorporación de nuevos productos y soportando el costo del stock inicial.
María de Antón nos ha aportado su propuesta de comunicación "conversando" (¿cómo hacerla llegar a todos?). Muchas gracias .
Porque la Plataforma es eso, es el conjunto de valores que cada uno aporta al conjunto para llegar a lograr los objetivos que entre todos proponemos. Unos proponen, otros opinan y se decide entre todos. La participación es el eje fundamental de la nuestra existencia, es lo único que permite dar vida a las ideas que proponemos,es el sistema nervioso que nos pone en movimiento para llegar a nuestro destino, el que todos buscamos.
La colaboración como voluntario en cualquier proyecto precisa de un convencimiento en el mismo, es esta la fuerza para trabajar y poner pasión en el esfuerzo, disfrutando al mismo tiempo, sobre todo compartiendo con los compañeros la ilusión de encontrar mejoras para todos. Desde Burgos van a nacer nuevas ideas, quizá alguna pueda encajar en tu entorno.
A nivel económico se recaudaron 723 euros en venta material, me gustaría antes de hacer el ingreso en el banco si es necesario pagar algún pequeño gasto de la organización por parte deHenar, Bartolomé, Ferrán o Blanca, al tener más contacto con investigadores. Me indican importe y número de cuenta y hago la transferencia -yo no pago gastos por la transferencia y damos menos trabajo a Sandra -, mandando el resto a la cuenta de la plataforma (o… domingo ¿lo ingreso mejor en la cuenta de la tienda? Me dices). Y propuesta inapelable: pagar el transporte de Blanca.
Galicia no quiso llevarse material publicitario, con lo cual tengo aquí cosas pero no se cantidad, cuando puedan recontarlo lo pasaré a la tabla del control de existencia y aquí está a vuestra disposición.
Muchas cosas más, pero poco a poco, Abrazos, Araceli
DE HENAR:
Gracias Araceli, Damaris y Fran por vuestros elogios, creo que cada uno de nosotros hicimos todo lo que estaba en nuestras manos porque este IV encuentro saliera bien... a pesar de pequeños fallos me alegro de haber participado y aportado mi colaboracion....
Gracias a todos por lo que me habeis ensañado a vuestro lado, las clases practicas de Damaris el primer dia con Fran fueron muy interesantes.... Gracias a cada uno de vosotros que ha estado apoyandome en cada momento y a Bartolome por haber estado al frente.
Por mi parte Araceli, creo que no es necesario el aporte economico, confio que los gastos que tuvimos tanto de Vescovi como el dia del Forum se cubran con lo que pueda dar el Ayuntamiento... todavia estamos esperando... les dejare esta semana y sino volvere a insistir...
Gracias tambien a Maria Luisa y Julian por estar siempre pendientes y siempre con ganas de ayudar....
Gracias a todos... a los anteriores citados y como no.. a Blanca, Isabel, Pedro, Arturo, Maria y Ferran felicidades a todos los colaboradores que han hecho posible este encuentro, conoceros ha sido un placer... no pude despedirme de la mayoria de vosotros pero ¿para que despedirse si nos vamos a encontrar muy pronto?!!!!! :-)
(Espero no haberme olvidado de nadie..)
Un abrazo fuerte hoy ya desde Valldolid :-) ;-)