El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad contempla dentro del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud, como uno de sus objetivos estratégicos, la mejora de la atención a los Cuidados Paliativos (CP) en España1. El documento elaborado por el Ministerio de Sanidad y Política Social del año 2009 “Unidades de cuidados paliativos: estándares y recomendaciones”, detalla de forma precisa cómo deben ser las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP), definiendo las características de estas unidades en los hospitales de agudos2. Las UCP hospitalarias, constituyen un recurso específico de CP reconocido dentro del Plan de Cuidados Paliativos del SNS, así como dentro de los planes de CP de las diferentes Comunidades Autónomas.

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), los CP están desarrollados de manera muy desigual a lo largo de la geografía española3. En la Comunidad Valenciana se desarrolló el primer Plan Integral de Cuidados Paliativos en el año 2010, abarcando un periodo de cuatro años (2010-2013)4. El modelo de atención en este plan se basa en la definición de complejidad de los pacientes paliativos (básico o avanzado) y, en función de esta complejidad se determina el lugar de atención más adecuado en cada caso. Así los pacientes que requieren CP básicos serán atendidos por los equipos de Atención Primaria de Salud, y los casos más complejos por los equipos de cuidados paliativos avanzados (Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos del Departamento de Salud, con funciones en el hospital y con funciones en el domicilio que las llevaran a cabo las Unidades de Hospital a Domicilio y UCP en Hospitales de Media y Larga Estancia). Dentro de este plan no se contempla específicamente, aunque no se descarta, la presencia de unidades de cuidados paliativos en los hospitales generales de agudos; sin embargo, existe evidencia acerca del beneficio de equipos específicos con formación avanzada en CP en estos hospitales (disminución del coste de hospitalización, mejoría en la calidad asistencial del paciente terminal, mayor satisfacción de pacientes y familias). Las sociedades científicas reconocen distintos niveles dentro de la asistencia paliativa, considerándose la asistencia paliativa especializada de alta calidad como una necesidad dentro de los hospitales de agudos. Estimaciones recientes elevan el número de camas de CP necesarias a 8-10 por cada 100,000 habitantes5.

En nuestro Departamento de Salud (Departamento Alicante-Hospital General), la estimación de pacientes con necesidades paliativas avanzadas es de 889 al año. La realidad en el Hospital General Universitario de Alicante (HGUA) es la siguiente: 1) las especialidades médicas (salvo Oncología Pediátrica) no hacen CP como atención integral; 2) los principios de la Medicina Paliativa son poco conocidos por los profesionales de las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas; 3) no se identifica correctamente a los enfermos en situación de final de vida; y 4) muchos pacientes en situación avanzada presentan alta frecuentación del Servicio de Urgencias y reingresos hospitalarios.

Debido a que no se ha desarrollado completamente la función hospitalaria del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos, los pacientes en situación avanzada-terminal y sus familias presentan necesidades ignoradas. Muchos de estos pacientes sufren dolor incontrolado, síntomas limitantes e informaciones no cubiertas, padeciendo tratamientos costosos y uso inapropiado de recursos. Por otra parte, no se adoptan decisiones adecuadas al no identificar correctamente el pronóstico y las expectativas de vida, desconociendo las medidas paliativas específicas en los casos complejos.

Con la finalidad de mejorar esta situación en nuestro Departamento, se creó en el año 2013 una Unidad de Medicina Paliativa dentro del Servicio de Medicina Interna, constituida por médicos y enfermeras con formación específica avanzada. En 2014 se completó con la puesta en funcionamiento de la Consulta de Cuidados Paliativos para pacientes externos, y en 2015 con la incorporación de un psicólogo con formación específica.

El objetivo principal es la atención integral, individualizada y continuada de personas con enfermedad en situación avanzada-terminal y sus familias, con la finalidad de conseguir la mejor calidad de vida posible, así como una muerte en paz y libre de sufrimiento, atendiendo a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, respetando siempre al máximo los principios éticos y deontológicos que rigen la práctica médica al final de la vida.

Los objetivos secundarios son:

• Coordinación con el resto de recursos de cuidados paliativos para asegurar la continuidad de la asistencia paliativa (unidad de CP de Hospital de Crónicos de referencia, Unidad de Hospitalización Domiciliaria, Atención Primaria).
• Formación avanzada específica del personal de la Unidad.
• Formación en materia de CP a médicos residentes.
• Realización de protocolos y guías clínicas.
• Docencia pregrado y postgrado.
• Investigación.
• Evaluación y control de calidad de la actividad realizada.

El Departamento de Salud Alicante-Hospital General presta asistencia sanitaria a una población de 274.271 habitantes. El HGUA es un hospital de tercer nivel que cuenta con 755 camas, siendo el centro de referencia para toda la provincia de Alicante en multitud de patologías médicas y quirúrgicas (segundo hospital en magnitud de la Comunidad Valenciana). Hasta el año 2012 no existía en el HGUA ningún equipo especializado en CP que atendiera las necesidades paliativas de los pacientes ingresados, de manera que los CP eran realizados por personal no específico en cada uno de los servicios donde el paciente estaba hospitalizado. Una vez dado de alta el paciente, la asistencia paliativa domiciliaria era llevada a cabo por la Unidad de Hospital a Domicilio (equipo no específico de CP).

El reconocimiento por parte de los propios profesionales sanitarios de la necesidad de CP dentro del Servicio de Medicina Interna, llevó a la creación a finales de 2012 de un Equipo de Soporte Hospitalario de CP que posteriormente se constituyó en una Unidad de Cuidados Paliativos con camas específicas, constituida por personal multidisciplinar y formación avanzada. Desde octubre de 2012 a diciembre de 2013 tuvieron lugar las fases de diseño (elaboración del proyecto, definición de objetivos y estructura física) y puesta en marcha de la unidad (selección y constitución del núcleo inicial del equipo, formación específica del personal, inicio de las actividades asistenciales específicas, presentación y oferta de servicios).

La población diana son aquellos pacientes ingresados en el HGUA con enfermedad avanzada, progresiva e incurable, y sus familias, cuando el pronóstico de vida es limitado, con independencia de la patología de origen, y cuando se acompañe de sufrimiento. Los pacientes subsidiarios de esta atención son aquellos con enfermedad avanzada-terminal de causa oncológica y no oncológica (insuficiencia de órgano específica), que tengan una identificación positiva mediante el instrumento NECPAL CCOMS-ICO7 y que además tengan un nivel de complejidad alto, valorado por el instrumento IDC-Pal8.

El proyecto de creación de la Unidad se ha fundamentado en las directrices marcadas por el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana 2010-20133, en el Informe del Ministerio de Sanidad y Política Social de 2009 sobre Unidades de Cuidados Paliativos2, en la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud1 (Actualización 2010-2014 del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad) y en el Libro Blanco sobre Normas de Calidad y Estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos4,5,13.

A finales del año 2012 se inició el proyecto de creación de la UCP, en el que podemos distinguir las siguientes fases:

1. Elaboración del proyecto y definición de objetivos.
2. Estructura física: la UCP se ubica en el Servicio de Medicina Interna, contando inicialmente con 5 camas que posteriormente se ampliaron a 12 (4 habitaciones individuales y 4 habitaciones dobles). Se intentó que la estructura física promoviera la privacidad, el confort de los pacientes, la presencia de las familias y el trabajo cómodo de los profesionales, creando al mismo tiempo una atmósfera terapéutica congruente.
3. Selección y constitución del núcleo inicial del equipo (equipo básico).
4. Formación específica del personal.
5. Inicio progresivo de las actividades asistenciales (equipo de soporte hospitalario, hospitalización y consultas externas).
6. Presentación y oferta de servicios dentro del hospital.

Se analiza a continuación la actividad docente y formativa llevada a cabo durante el primer año de funcionamiento, así como la actividad asistencial realizada en la UCP. Se ha realizado un estudio descriptivo, de forma retrospectiva, de los pacientes ingresados durante un año en la Unidad. Para ello se han revisado 143 historias clínicas de pacientes paliativos atendidos en la UCP del Hospital General Universitario de Alicante, en el periodo de tiempo comprendido entre junio de 2013 y mayo de 2014.

INDICADORES.

1. Actividad formativa y docente: charlas, sesiones de casos, cursos pregrado y postgrado.
2. Elaboración de documentos de trabajo (guías y protocolos).
3. Investigación.
4. Actividad asistencial: Datos sociodemográficos de los pacientes ingresados

Diagnóstico principal

Motivo de ingreso

Síntomas predominantes

Estancia media

Destino al alta

Mortalidad

Necesidad de sedación paliativa

Diferencias entre pacientes paliativos oncológicos y no oncológicos

RESULTADOS.

1. Actividad formativa (la UCP ha participado como profesorado):

• Curso interno de formación realizado en febrero y marzo de 2014, con la participación de enfermeros, auxiliares y residentes de Medicina Interna (10 clases en total de 2 h de duración cada una).
• Curso de Cuidados Paliativos en el Domicilio en el Colegio de Médicos en junio de 2014 para tutores de residentes de Medicina Familiar y Comunitaria (5 horas).
• Participación en el Plan Transversal Común para Facultativos Residentes (mayo de 2014) con el tema “Introducción a los Cuidados Paliativos y Comunicación de malas noticias”.
• Curso de Cuidados Paliativos en el Domicilio en el Colegio de Médicos en julio de 2014 para residentes de Medicina Familiar y Comunitaria (10 horas).
• Participación en el XXXII Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina (X International Edition) de la Facultad de Medicina de la Universidad Miguel Hernández de Elche en la Mesa Redonda "Actitud del médico y del profesional sanitario ante el paciente en fase terminal: cuidados paliativos versus eutanasia". 16 de octubre de 2014.
• Curso de invierno organizado por la UCP: Introducción a la Medicina Paliativa. Facultad de Medicina, Campus de Sant Joan d’Alacant. 25-26 de noviembre 2014 y 2-3 de diciembre, 2014.
• Comunicación oral en el X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos: “Percepción de los profesionales de cuidados paliativos sobre la hidratación subcutánea”. Noviembre de 2014.
• Curso de Especialista Universitario en Cuidados Paliativos organizado por la Universidad de Alicante y la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa. Comunicaciones: “Modelos organizativos en Cuidados Paliativos” y “Principios de control de síntomas”.
• Sesiones sobre temas de cuidados paliativos basados en casos clínicos vistos en la UCP: “Abordaje del dolor difícil”, “Oclusión intestinal maligna”, “Principios de Cuidados Paliativos”, “Sedación Paliativa”, “Abordaje de Síntomas Digestivos”, “Delirium en el paciente terminal”.
• Rotación de Residentes de primer año de todas las especialidades que pasan por Medicina Interna (especialmente médicos de familia) durante un periodo de 4 semanas.

2) Elaboración de documentos de trabajo:

• Guía de Control de Síntomas y Guía de Trabajo en Equipo en Cuidados Paliativos.
• Criterios de ingreso en la unidad (pacientes paliativos oncológicos y no oncológicos).
• Hoja de Limitación (Adecuación) del Esfuerzo Terapéutico.
• Gráfica de control de síntomas (Edmonton Symptom Assessment System).
• Hoja de valoración por el equipo de cuidados paliativos (Support Team Assessment Schedule).
• Guía de Sedación Paliativa del HGUA.
• Guía de uso de la vía subcutánea: hidratación y fármacos.
• Atención inicial al duelo y prevención del duelo complicado (en proceso).
• Modelo de carta de condolencias para las familias de pacientes paliativos fallecidos en la Unidad.

3) Investigación:

• Artículo en colaboración con el Departamento de Psicología de la Universidad de Alicante: “Evaluación del Bienestar Espiritual en Pacientes en Cuidados Paliativos”. Abilio Reig-Ferrer; Rosario Ferrer-Cascales; Mª Dolores Fernández-Pascual; Natalia Albaladejo-Blázquez; Manuel Priego Valladares. Med Paliat. 2015;22(2):60-68. 

http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2013.03.008

• “Estudio descriptivo sobre la experiencia de una unidad de cuidados paliativos en una planta de medicina interna”. XXXV Congreso Nacional de la SEMI. Noviembre 2014.
• “Estudio descriptivo sobre la experiencia en cuidados paliativos en una planta de medicina interna”. XXXIV Congreso Nacional de la SEMI. Noviembre de 2013.
• “Balance de un año de cuidados paliativos en medicina interna”. XIX Jornadas de Enfermería. Noviembre de 2013.
• “Implementación de una hoja de monitorización de síntomas a través de la web CUIDADOS 2.0”. I Jornadas de Cuidados Paliativos 2.0. Mayo de 2014.
• Evaluación de las Sedaciones Paliativas realizadas en la UCP del Servicio de Medicina Interna (en proceso de redacción).
• Evaluación del nivel de complejidad de los pacientes paliativos atendidos por el Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos (en proceso de redacción).

4)  Actividad asistencial:

Durante el año 2014 han sido atendidos  143 pacientes paliativos, con una media de edad de 83 años, de los cuales el 58% fueron varones y el 42% mujeres.

  Figura 1. Grupos de edad (%)

La estancia media en la UCP fue de 9,74 días. Durante el periodo del estudio, los pacientes paliativos fueron oncológicos en un 45% (64) y no oncológicos en un 55% (79). Tabla 1.

Tabla 1. Pacientes oncológicos y no oncológicos

Destaca  la enfermedad tumoral digestiva como la más frecuente en pacientes oncológicos (40,6%) y la demencia en fase avanzada terminal en los pacientes no oncológicos (43%). Tablas 2 y 3.

Tabla 2. Localización del tumor en los 64 pacientes paliativos oncológicos

    Sarcoma (n=2), Endocrinológico ((n=1), neuroendocrino (n=1)

Tabla 3. Enfermedad avanzada de órgano en los 79 pacientes paliativos no oncológicos

Únicamente un 27% de los pacientes habían sido diagnosticados previamente como paliativos, entre ellos un 31 eran pacientes oncológicos y 8 no oncológicos. Este dato es un indicador de la dificultad de los médicos para identificar la situación de terminalidad en los pacientes no oncológicos, de forma que acceden a la UCP en fases muy finales de la enfermedad.

La mayoría de los pacientes provenían del área de Urgencias (77%), el segundo servicio de procedencia más frecuente fue la Unidad de Corta Estancia  (7%), procediendo el resto de pacientes de los distintos servicios médicos y quirúrgicos del hospital.

Los pacientes tras el ingreso fueron categorizados en distintos perfiles, dependiendo de la enfermedad basal. Destaca el perfil de paciente oncológico no candidato a tratamiento activo como el más frecuente (44,7 %), seguido por el paciente pluripatológico con progresión irreversible de sus comorbilidades (26.6%) y, como tercer perfil en frecuencia, los pacientes con enfermedad crónica de órgano específica en estadio final de vida (23.1%). Figura 2.  

Figura 2. Perfil del paciente paliativo

El motivo de ingreso más frecuente en estos pacientes fue la progresión o exacerbación de su enfermedad de base (50.4%). En un 27.5% de los casos, el ingreso fue debido a la aparición de un nuevo evento no relacionado directamente con la enfermedad basal.

Un gran número de pacientes (46%) presentaron 2 o más síntomas al ingreso, siendo los más frecuentes la disnea (37%) y el dolor (22%). En pacientes oncológicos el dolor se dio con más frecuencia, mientras que la disnea fue más frecuente en no oncológicos.

En la tabla 2 se recogen las variables demográficas, sintomatología y evolución de los pacientes paliativos oncológicos y no oncológicos. Tan solo el 10,1% de los pacientes paliativos no oncológicos estaban diagnosticados antes del ingreso como pacientes paliativos, en cambio el 48,4% de los pacientes paliativos oncológicos lo estaban (OR: 0,12; IC 95%: 0,05-0,28). Destaca en el análisis una mayor probabilidad de disnea en los pacientes paliativos no oncológicos (OR: 4,65; IC 95%: 2,17-10,7) y una menor probabilidad de dolor (OR: 0,23; IC 95%: 0,09-0,54) y nauseas/vómitos (p=0,025) en ellos. No encontrándose diferencias en otros síntomas.

Tabla 2. Características epidemiológicas, sintomatología y evolución de los pacientes paliativos (PP) oncológicos y PP no oncológicos  atendidos en la unidad de medicina paliativa

            PP = paciente paliativo

En cuanto a la evolución de los pacientes, el 52,4% (75 pacientes) fueron exitus, suponiendo el 56% de los pacientes oncológicos y el 49% de los no oncológicos.

El 23% de los pacientes paliativos fallecidos requirió sedación paliativa para control de síntomas refractarios en la fase agónica (17% del total de pacientes ingresados). No hubo diferencias significativas en el número de pacientes oncológicos y no oncológicos que precisaron sedación paliativa, aunque sí hubo diferencias en cuanto a los síntomas refractarios que la motivaron. En los pacientes no oncológicos el síntoma predominante fue la disnea refractaria, mientras que en los pacientes oncológicos fue el delirium terminal.

El destino al alta más frecuente en pacientes no exitus fue la Unidad de Hospitalización Domiciliaria (81%, derivando prácticamente al mismo porcentaje de pacientes oncológicos y no oncológicos a UHD), siendo mayor el número de pacientes oncológicos derivados a Hospital de Crónicos (un 25% de pacientes oncológicos dados de alta, frente a un 2,5% de no oncológicos).

Figura 3. Destino de los pacientes al alta

                        UHD= Unidad Hospitalización Domiciliaria, A. Primaria= Atención

Primaria, H. crónicos= Hospital de Media y Larga Estancia

DISCUSIÓN

• Destaca el escaso número de pacientes diagnosticados previamente como paciente paliativo, llamando la atención que la mayoría de ellos fueron pacientes no oncológicos. Este dato es un indicador de la dificultad de los médicos para identificar la situación de terminalidad, sobre todo en los pacientes no oncológicos, lo cual limita el acceso de estas personas a unos cuidados paliativos de calidad.
• A diferencia de las UCP tradicionales, en nuestra Unidad el porcentaje de enfermos paliativos no oncológicos es notablemente superior (55% vs 20%).
• No se aprecian diferencias significativas en la mortalidad entre los pacientes paliativos oncológicos y los no oncológicos, ni en la necesidad de sedación paliativa para control de síntomas refractarios entre ambos grupos. El porcentaje de pacientes que requieren sedación paliativa en fase agónica es similar al descrito en la literatura para hospitales de agudos (20-25%).
• Aunque el síntoma principal más frecuente en el total de la población estudiada ha sido la disnea, existen claras diferencias en sintomatología entre los dos grupos, siendo el dolor más frecuente en los pacientes oncológicos y la disnea en los no oncológicos. El 46% de los pacientes presentaban más de dos síntomas limitantes, siendo la disnea el síntoma refractario más frecuente en los pacientes no oncológicos que requirieron sedación paliativa y el delirium en los oncológicos.

La creación de una UCP dentro de un hospital de tercer nivel supone un estímulo importante que contribuye a la difusión de la filosofía y los principios de la Medicina Paliativa, así como a mejorar la formación de los profesionales sanitarios en este campo tanto dentro del Hospital como en todo el Departamento de Salud.

La implementación de una UCP integrada en un Servicio de Medicina Interna supone una mejora significativa en la atención a los pacientes con enfermedad no oncológica en situación avanzada-terminal, ya que estos enfermos no tienen fácil acceso a los equipos de cuidados paliativos tradicionales.

Consideramos que es importante aplicar la visión holística de la Medicina Paliativa a los pacientes paliativos no oncológicos dentro del entorno de la Medicina Interna en hospitales de tercer nivel. En estos centros, donde coexisten todas las especialidades médicas y quirúrgicas, la Medicina Paliativa debe estar disponible no solo para los pacientes oncológicos sino también para los pacientes no oncológicos.

BIBLIOGRAFÍA

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11. Ojeda Martín M, Píriz Álvarez G, Gómez Sancho M. El equipo interdisciplinario en medicina

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13. SIAP - Sistema de Información de Atención Primaria del SNS - 2009. Fuente: M.S.P.S. - Instituto de Información Sanitaria - Subcomisión de Sistemas de Información del SNS.

14. Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos. Mayo 2012. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). 

Dr. José Manuel Ramos Rincón                                Dra. Pilar González De La Aleja García-Luengo

Medico adjunto                                        Médico interno residente

Dr Manuel Priego Valladares                                Dr. Joaquín Portilla Sogorb

Médico adjunto                                        Jefe Servicio Medicina Interna

Unidad de Medicina Paliativa. Servicio de Medicina Interna.