Taak Bio-Ethiek

Prof. Dr. Guido Pennings

Academiejaar 2013-2014

Moeten kinderen voorrang krijgen bij te toewijzing van organen?

Dries De Decker
Master Moraalwetenschappen

00905645

Moeten kinderen voorrang krijgen bij de toewijzing van organen?

Inhoudsopgave

Inleiding

In Europa bestaan drie koepelorganisaties van landen die onderling orgaandonaties reguleren. Deze zijn Scandiatransplant, Balttransplant, en Eurotransplant. In België wordt het toewijzen van organen geregeld via Eurotransplant.  Eurotransplant is een samenwerking van de Beneluxlanden, Duitsland, Oostenrijk, Slovenië, Kroatië en Hongarije. België gebruikt een opting-out systeem van donorregistratie. Dit betekent dat burgers automatisch donor zijn tenzij ze verzet aantekenen. Dit heeft niet belet dat ons land kampt met een tekort aan beschikbare organen. Het gevolg hiervan is dat mensen soms jarenlang moeten wachten op een nodig donororgaan. Dit heeft de discussie over de procedure van het toewijzen van organen aangescherpt. De definitie van wat een bruikbaar donororgaan is, is deels door nieuwe mogelijkheden maar ook deels door de druk om de databank uit te breiden, verbreed^[1].

Eurotransplantlanden delen een databank. De databank van Eurotransplant bevat uitgebreide informatie over de beschikbare organen alsook de medische voorgeschiedenis van de donoren. Wie een orgaan nodig heeft wordt op een 'match list' geplaatst voor dit orgaan. De plaats op deze lijst wordt berekend door verschillende criteria in acht te nemen, waar het principe van 'first come, first serve' er slechts één van is. Andere criteria zijn onder meer: .^[2]

• Bloedtype en weefseltype
• Grootte van het orgaan
• Ziektes en aandoeningen van de donor
• Medische dringendheid
• Fysieke afstand tussen donor en ontvanger

Het UNOS computersysteem dat in de VS de volgorde van de wachtlijst berekent gebruikt gelijkaardige criteria^[3].

Als gevolg van het tekort aan organen zijn er voorstellen om de allocatiecriteria te veranderen. Onder meer is er zo een grote discussie ontstaan over het bevoordelen op basis van lage leeftijd. Hierbij gaat het zowel om het benadelen van ouderen als om het bevoordelen van kinderen.
Het thema is deels belangrijker geworden omdat tegenwoordig ook patiënten ouder dan 65 jaar erg vaak organen wordt toegewezen. Dit was vroeger niet mogelijk. Wel is het zo dat er al heel lang een overdracht van middelen richting ouderen bestaat in de vorm van medische zorgen, maar ook in de vorm van bijvoorbeeld pensioenen.^[4]

Anderzijds hebben mensen vaak de intuïtie om de bescherming en medische zorg voor kinderen voorrang te geven, en zijn gevallen van zware ziekte en overlijden van kinderen bijzonder tragisch. Er is een breed gedragen verschil in perceptie tussen het overlijden van een persoon van 20 en een persoon van 80. Wanneer iemand jong  sterft voelt dit verkeerd aan.

In wat volgt zullen we verschillende invalshoeken op het gebruik van een leeftijdscriterium voor het bevoordelen van jongeren vergelijken.

Kinderen als groep

Vaak wordt verwezen naar kinderen als een groep met een speciaal moreel statuut^[5]. Wanneer kinderen echter strikt als groep worden gezien, heeft dit twee belangrijke gevolgen. Ten eerste wordt het criterium leeftijd een absoluut in plaats van een continu criterium. Vanaf de leeftijd van bijvoorbeeld 18 jaar komt men niet meer in aanmerking. Dit lijkt op zijn minst deels arbitrair. Een tweede gevolg is dat een groep wordt gediscrimineerd.

In de VS wordt op dit vlak discriminatie ten voordele van kinderen toegestaan bij de keuze van de donor hoewel dit op grond van discriminatie niet mogelijk is voor andere groepen (zoals religieuze gemeenschappen of mensen met een bepaalde huidskleur)^[6]. Aangezien kinderen hier de uitzondering op de regel vormen kan men stellen dat vandaag reeds kinderen deels bevoordeeld worden in orgaandonatie, tenminste in de autonome keuze van orgaandonoren in de VS. 'Ageism' wordt dus niet zomaar als discriminatie gezien.

Zij die het slechtst af zijn

Een belangrijke reden om te stellen dat de problemen met discriminatie niet van toepassing zijn op kinderen als groep is dat leeftijd, en hiermee vasthangend resterende levensjaren, geen criterium is zoals ras of geslacht omdat iedereen als kind geboren wordt en eenzelfde recht heeft op opgroeien. Het argument (ook wel het 'fair innings' argument genoemd) gaat als volgt:

• Elk persoon heeft recht op een normaal aantal levensjaren.
• Kinderen hebben nog een groot aantal levensjaren voor hun liggen, en als ze benadeeld zijn bij orgaandonatie worden hen dus het meeste potentiële levensjaren ontnomen.

Kinderen kunnen dan gezien worden als 'the worst off' die dus het meest geholpen kunnen worden door het toewijzen van een orgaan. Dit is geen discriminatie omdat iedereen, over een volledige levensspanne genomen gelijk wordt behandeld. Moest men daarentegen ouderen evenveel helpen als jongeren, dan zou men een ongelijke verdeling van levensjaren teweegbrengen^[7]. Volgens Varekamp, Krol en Danse wordt dus in feite discriminatie vermeden door het bevoordelen van jongere patiënten.

Dit argument is analoog aan het maximinprincipe van John Rawls, dat stelt dat men als samenleving best in de eerste plaats diegenen helpt die een bepaald middel het meeste nodig hebben. De toepassing is echter sterk bekritiseerd. Volgens Evans kan men evengoed stellen dat de oudste patiënten 'worst-off' zijn.^[8] Zij zijn immers meer kwetsbaar. Leeftijd op zich zou namelijk geen goed medisch criterium zijn, wat bijvoorbeeld de ernst van de ziekte wel is.

Daniels gaat hier vanuit een utilitaristische visie niet mee akkoord. Zo zou men vanachter een sluier der onwetendheid kiezen voor een orgaan op jonge leeftijd omdat men op deze manier zijn kansen op een lang en gelukkig leven verhoogt.^[9]

Geluksmaximalisatie

Utilitaristische argumenten voor een bevoordelen van jongeren bij het toewijzen van organen verwijzen gewoonlijk naar het toegenomen geluk wanneer het verwachte aantal resterende levensjaren stijgt. Het is dus niet onlogisch dat zij inspiratie putten uit het fair innings-argument.

Een kritiek van het fair innings argument^[10] door Williams stelt dat leeftijd slechts een begin is van een optimalisatie van de situatie voor zij die het slechts af zijn. Ook de kwaliteit van de levensjaren is belangrijk en we zouden moeten trachten deze zoveel mogelijk te optimaliseren. Zo komt hij tot een 'generalised fair innings approach', die efficiënter is en bovendien nog steeds kwantificeerbaar. Hiermee wijkt hij af van de oorspronkelijke opzet van het argument, dat een rechtvaardige verdeling voorstond, en verschuift hij de discussie naar het utilitaristische criterium van nutsmaximalisatie^[11].

Een utilitaristische aanpak focust op een maximalisering van kwaliteitsvolle levensjaren. Hiervoor wordt vaak gewerkt met QALY's, quality-adjusted-life-years. QALY's worden onder meer in het Verenigd Koninkrijk gebruikt als medisch criterium^[12]. Het National Institute for Clinical Excellence schat bijvoorbeeld de waarde van een levensjaar met een matige fysieke handicap die de mobiliteit inperkt op 0.85 keer de waarde van een normaal levensjaar. Het concept QALY's is aantrekkelijk vanuit een utilitaristisch perspectief omdat het erg praktisch bruikbaar is in kosten-batenanalyses. Het gebruik van QALY's is echter fel bekritiseerd.

Ten eerste staat of valt het nut ervan met de correcte inschatting van verandering in QALY's. Dit is een moeilijke opgave. Zo blijkt bijvoorbeeld dat mensen met een chronische ziekte hun eigen levensgeluk gewoonlijk veel hoger raporteren dan hypothetische patiënten die zich voorstellen in zo'n situatie terecht te komen. Mogelijks komt dit grotendeels door het feit dat de meeste mensen zich goed kunnen aanpassen aan een nieuwe toestand.^[13] 

Een meer fundamentele kritiek op QALY's is het miskennen van ethisch relevante criteria zoals gelijkheid van mensen (tegenover gelijkheid van QALY's). Iemand met een handicap wordt benadeeld tegenover iemand zonder handicap, en dit is druist in tegen ons idee van het gelijk behandelen van mensen.

Een antwoord hierop is het concept DALY's. DALY's, of disability adjusted life years houden enkel nog rekening met 'ethisch relevante criteria'. Volgens Murray en Acharya^[14] is leeftijd hier één van. Dit wordt als volgt verklaard: “The well-being of some age groups, we argue, is instrumental in making society flourish; therefore collectively we may be more concerned with improving health status for individuals in these age groups.”.
Het hoger inschatten van de kwaliteit van jonge levensjaren is echter niet enkel afhankelijk van persoon tot persoon, een categorieke discriminatie op basis van kwaliteit per levensjaar leidt ook tot extra ongelijkheden die moeilijk rechtvaardig kunnen worden genoemd. Zo kan bijvoorbeeld de waarde van een levensjaar van een rijker persoon hoger worden ingeschat.

Gelijkheid

Aangezien organen een schaars goed zijn is het niet mogelijk om iedereen evenveel te helpen. In plaats daarvan moet het principe van gelijkheid hier streven naar helpen op basis van gelijke kansen. Het rechtvaardigheidsprincipe spoort ons hier ook aan om ongelijkheden op basis van medisch niet-relevante criteria zo veel mogelijk te vermijden.

Persad et al definiëren twee manieren hoe hier ten volle rekening mee kan gehouden worden^[15] Het eerste is een systeem van loting. Het probleem hiermee is dat ook medisch relevante criteria worden genegeerd. Het andere principe dat zij definiëren is dat van first-come, first-served. Hoewel dit principe deels aanvaard wordt, houdt het opnieuw geen rekening met de relevante criteria. Volgens Daniels zorgt het principe in de praktijk zelfs niet voor gelijkheid.^[16] Waar het werd toegepast in de VS hadden mobiele, rijkere mensen met meer vrije tijd grotere mogelijkheden om een orgaan te ontvangen.

Om wel rekening te houden met relevante medische criteria is het huidige systeem van Eurotransplant veel beter. Ongelijkheden zijn grotendeels een gevolg van praktische bezwaren, medische dringendheid, etc. Waar het principe van gelijkheid echter faalt is net de situatie van een groot tekort aan organen, waar beoordeling op medisch relevante criteria tekortschiet om ook bijvoorbeeld een ethisch onderscheid te kunnen maken op basis van leeftijd.

Age-matching

Er is een vraag ontstaan naar een betere verdeling van organen in het voordeel van jongeren. Vaak botst een utilitaristisch criterium voor de verdeling van organen, dat het helpen van jonge en andere geluksmaximaliserende patiënten aanmoedigt, echter tegen de gemene moraal en het principe van gelijke behandeling van patiënten. Het principe van age-matching kan gezien worden als een manier om hiermee om te gaan. Het principe zorgt ervoor dat enkel organen kunnen worden gedoneerd aan mensen van een gelijkaardige leeftijd (bijvoorbeeld maximaal 15 jaar verschil). Dit principe bevoordeelt jongeren, maar het nadeel dat het teweegbrengt voor ouderen is beperkt omdat hun levensverwachting ook lager is. Tevens kan het de kans op complicaties bij jongeren verminderen door hen geen al te oude organen te geven. Eurotransplant heeft dit principe toegepast op de 65+-groep^[17]. Hoewel de patiënten die oudere organen kregen in lichte mate vaker problemen kregen, kan de vraag gesteld worden of het beter was geweest wanneer deze organen aan jongere patiënten werden gegeven.

Veatch et a ^[18] houden vol dat het ook in dit geval om discriminatie van oudere patiënten gaat. Jongere patiënten krijgen immers organen van een betere kwaliteit dan ouderen. Het argument van een inbreuk op rechtvaardigheid lijkt echter niet even sterk als bij bijvoorbeeld een systeem van toewijzing op basis van QALY's. Het druist immers niet zo sterk in tegen onze intuïtieve moraal. Het is makkelijker om te aanvaarden dat een oudere patiënt complicaties heeft omdat hij een oud donororgaan heeft gekregen dan wanneer hetzelfde gebeurt bij een jongere patiënt. Om het nog sterker te stellen kan men zelfs de positie innemen dat het weinig onrechtvaardig is wanneer een oude patiënt sterft door complicaties met een oud donororgaan.

Een variant van het age-matching principe verbindt recipiënten aan een donor op basis van de biologische leeftijd van het donororgaan. Aangezien de biologische leeftijd en niet de echte leeftijd ook vandaag reeds een criterium is bij orgaantoewijzing is dit een logische stap.

Conclusie

De huidige situatie van donorallocatie in de Eurotransplantlanden schiet tekort in sommige gevallen. Er is een vraag gebaseerd op een wens naar een meer efficiënte toewijzing, naar een leeftijdscriterium dat jongeren bevoordeelt. Een strikte utilitaristische toepassing botst echter met ons rechtvaardigheidsgevoel en het principe van gelijkheid en zou het vertrouwen in ons systeem van orgaandonatie kunnen doen dalen. Een principe van age-matching waarbij donororganen deels worden toegewezen op basis van hun biologische leeftijd, aan mensen in een gelijkaardige leeftijdscategorie, kan een compromis bieden.

Bibliografie

Daniels, Norman. “Equity and Population Health: Toward a Broader Bioethics Agenda”. Hastings Center Report 36, nr. 4 (2006): 22–35. doi:10.1353/hcr.2006.0058.

———. “Fair process in patient selection for antiretroviral treatment in WHO’s goal of 3 by 5”. The Lancet 366, nr. 9480 (9): 169–171. doi:10.1016/S0140-6736(05)66518-X.

Evans, J. Grimley. “The Rationing Debate: Rationing Health Care by Age: The Case against”. BMJ 314, nr. 7083 (15 maart 1997): 822. doi:10.1136/bmj.314.7083.822.

McKERLIE, Dennis. “Justice Between the Young and the Old”. Philosophy & Public Affairs 30, nr. 2 (2001): 152–177. doi:10.1111/j.1088-4963.2001.00152.x.

Menzel, Paul, Paul Dolan, Jeff Richardson, en Jan Abel Olsen. “The role of adaptation to disability and disease in health state valuation: a preliminary normative analysis”. Social Science & Medicine 55, nr. 12 (december 2002): 2149–2158. doi:10.1016/S0277-9536(01)00358-6.

Mirza, D.F, B.K Gunson, RenatoF Da Silva, A.D Mayer, J.A.C Buckels, en P McMaster. “Policies in Europe on ‘marginal quality’ donor livers”. The Lancet 344, nr. 8935 (november 1994): 1480–1483. doi:10.1016/S0140-6736(94)90294-1.

Murray, Christopher J. L., en Arnab K. Acharya. “Understanding DALYs”. Journal of Health Economics 16, nr. 6 (december 1997): 703–730. doi:10.1016/S0167-6296(97)00004-0.

Nord, Erik. “Concerns for the worse off: fair innings versus severity”. Social Science & Medicine 60, nr. 2 (januari 2005): 257–263. doi:10.1016/j.socscimed.2004.05.003.

Persad, Govind, Alan Wertheimer, en Ezekiel J Emanuel. “Principles for allocation of scarce medical interventions”. The Lancet 373, nr. 9661 (31 januari ): 423–431. doi:10.1016/S0140-6736(09)60137-9.

Rawlins, Michael D., en Anthony J. Culyer. “National Institute for Clinical Excellence and Its Value Judgments”. BMJ 329, nr. 7459 (24 juli 2004): 224–227. doi:10.1136/bmj.329.7459.224.

Ross, L. F., W. Parker, R. M. Veatch, S. E. Gentry, en J. R. Thistlethwaite, Jr. “Equal Opportunity Supplemented by Fair Innings: Equity and Efficiency in Allocating Deceased Donor Kidneys”. American Journal of Transplantation 12, nr. 8 (2012): 2115–2124. doi:10.1111/j.1600-6143.2012.04141.x.

Smits, Jacqueline M. A., Guido G. Persijn, Hans C. Van Houwelingen, Frans H. J. Claas, Ulrich Frei, en all the Eurotransplant Senior Program Centers. “Evaluation of the Eurotransplant Senior Program. The Results of the First Year”. American Journal of Transplantation 2, nr. 7 (2002): 664–670. doi:10.1034/j.1600-6143.2002.20713.x.

Varekamp, I, L. J Krol, en J. A. C Danse. “Age rationing for renal transplantation? The role of age in decisions regarding scarce life extending medical resources”. Social Science & Medicine 47, nr. 1 (1 juli 1998): 113–120. doi:10.1016/S0277-9536(98)00012-4.