Результаты опроса родителей детей с диабетом в Европе: влияние заболевания на качество жизни

В начале 2016 года компания Abbott организовала опрос в семи европейских странах с целью выявить проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с диабетом, и определить конкретные факторы, препятствующие эффективности лечения. Опрос был проведен компанией Opinion Health, специализирующейся на исследованиях в сфере здравоохранения.

Метод опроса и критерий отбора участников:

• География: Германия, Италия, Франция, Великобритания, Испания, Швеция, Нидерланды
• Метод: анкета, состоящая из 35 вопросов с несколькими вариантами ответов. Также в анкету было включено два открытых вопроса, отвечая на которые родители могли привести свое мнение о диабете как о социальной проблеме, а также о том, как, на их взгляд, диабет повлияет на жизнь их детей в будущем.
• Количество респондентов: 600 участников (Германия, Италия, Франция, Великобритания, Испания – по 100 участников; Швеция, Нидерланды – по 50 участников).
• Критерий отбора участников: наличие в семье детей в возрасте от 4 до 14 лет с диабетом первого типа.

Участники

Среди родителей, участвовавших в опросе, большую часть составляли матери (от 66% до 94% в различных странах). Чуть больше половины детей были мужского пола (в среднем 58% по всем странам). Что касается возраста, то по всем странам доля детей от 10 до 14 лет составила 54%, а детей в возрасте от 4 до 9 лет – 46%.

В среднем примерно у половины детей (46%) диабет первого типа был выявлен в возрасте от 5 до 9 лет, у 34% – в возрасте до 4 лет, у 20% – в возрасте от 10 до 14 лет.

Результаты исследования затрагивают три основные области:

1. Осознание детьми своего заболевания

• Образование, возраст и стремление к независимости – это основные факторы, вызывающие у детей желание быть ответственными

Большинство всех опрошенных родителей (87%) указали, что мотивировали своего ребенка относиться к лечению серьезно, объясняя важность правильного управления диабетом. Этому способствовало привлечение детей к непосредственному участию в управлении диабетом с раннего возраста (69%) и подробные разъяснения особенностей заболевания (64%).

• Не все дети осознают тяжесть осложнений диабета

Хотя около 70% родителей указали, что их дети понимают значимость своего состояния, почти 50% опрошенных считают, что их ребенок не в полной мере осознает возможные последствия ненадлежащего контроля уровня глюкозы в крови.

2. Влияние диабета на качество жизни ребенка

• Диабет ограничивает ребенка

Большая часть родителей (67%) отметили, что диабет вносит ограничения в жизнь ребенка. Максимальные показатели по данному вопросу отмечались в Германии (81%), Испании (80%) и Швеции (78%), а минимальные – во Франции (44%). 60% опрошенных указали, что из-за диабета их ребенок пропускает спортивные занятия и игры, а в более чем трети случаев (34%) заболевание становится причиной пропуска школьных занятий. 29% родителей сообщили, что из-за заболевания ребенок чувствует отчуждение от друзей.

• Детей беспокоит возможность развития гипогликемии, а также то, что они «не такие, как все»

По мнению родителей, среди последствий диабета наибольшие опасения у самих детей вызывает возможное появление чувства неполноценности

(34%), риск развития острого тяжелого осложнения (18%), невозможность заниматься спортом или участвовать в общих играх (16%). Небольшое количество юных пациентов (5%) также переживают, что родители будут волноваться.

• Нарушение сна – большая проблема

Качество сна – достаточно серьезная проблема для детей с диабетом и их родителей. Более половины родителей (51%) сообщили, что для полноценного управления диабетом ребенка приходится беспокоить в том числе и ночью. Максимальные показатели по данному вопросу отмечались в Великобритании (60%) и в Нидерландах (58%). Почти половина опрошенных родителей (44%) во всех странах назвали необходимость частых измерений уровня глюкозы в крови наиболее весомым фактором, осложняющим повседневную жизнь ребенка. Максимальная частота таких сообщений наблюдалась в Великобритании и во Франции (по 56%).

• Диабет может вызывать у детей сильный эмоциональный стресс

Две трети (70%) родителей сообщили, что диабет вызывает отрицательные эмоции у детей из-за ощущения себя «не таким, как все» (46%), 43% чувствует раздраженность. Все это влияет на мотивацию к контролю глюкозы и затрудняет процесс лечения диабета. Беспокоит и тот факт, что почти треть родителей (28%) выразили обеспокоенность влиянием заболевания на психическое состояние ребенка – этот показатель был одинаковым во всех странах, за исключением Швеции (18%).

• Взятие крови из пальца – основная причина дискомфорта, а мониторинг изменений уровня глюкозы вызывает стресс

Большинству детей необходимо проверять уровень глюкозы в крови в среднем 6-7 раз в день. В большинстве стран измерение уровня глюкозы осуществляется путем взятия крови из пальца с применением глюкометра (75%), в Швеции же этим методом пользуются только 38%. Почти половина родителей (45%) указали, что самым неприятным моментом для детей является прокол пальцев, 30% отметили, что дети жалуются на болезненность процедуры, а 14% сообщили, что дети стесняются и чувствуют себя неловко, если измерение проводится при посторонних, и особенно сверстниках.

3. Влияние диабета у ребенка на жизнь всей семьи

• Диабет отражается на жизни всей семьи, включая братьев и сестер

Большинство родителей (83%) подтвердили, что диабет отражается на жизни всей семьи. Этот показатель был наибольшим в Германии (90%), Швеции (88%) и Италии (86%). Почти половина родителей (48%) считают, что, ухаживая за ребенком с диабетом, они уделяют недостаточно внимания другим детям.

• Диабет накладывает отпечаток на взаимоотношения родителей

80% родителей сообщили, что сахарный диабет влияет на их личную жизнь. Данная проблема наиболее остро стоит в Швеции (96%) и Германии (88%). 70% родителей во всех странах чувствуют усталость из-за постоянной нагрузки и волнений, связанных с уходом за ребенком, 34% приходится регулярно жертвовать работой, 35% высказали мнение, что стресс, спровоцированный трудностями лечения диабета, отражается на взаимоотношениях с супругом или партнером.

• Не все родители чувствуют поддержку при лечении заболевания их ребенка

Несмотря на вышеуказанные проблемы, приблизительно треть родителей (28%) сказали, что они полностью контролируют ситуацию, связанную с диабетом их ребенка. 25% опрошенных чувствуют, что могут контролировать ситуацию, но хотели бы получать больше содействия от окружающих (например, лечащих врачей, партнера, учителей в школе); а почти половина (47%) считают, что держат ситуацию под контролем, только когда ребенок находится рядом с ними под их присмотром.

• Родители волнуются гораздо сильнее, когда дети не дома

Больше половины (52%) родителей беспокоятся о том, что другие люди не смогут должным образом позаботиться об их ребенке (например, когда дети участвуют в школьных экскурсиях – 60%, ночуют у друзей – 43%, а также просто присутствуют на занятиях в школе – 38%). 52% родителей назвали главной причиной для беспокойства то, что ребенок недостаточно часто будет проверять уровень глюкозы, а 42% опрошенных опасаются приступа

гипо- или гипергликемии. Также к основным поводам для волнения относится несоблюдение детьми диеты (31%) или режима инсулинотерапии (29%).

• Более удобный метод мониторинга изменений уровней глюкозы в крови способен снизить тревожность у родителей, а также улучшить состояние здоровья их детей

Усовершенствованный подход к наблюдению за изменениями уровня глюкозы в крови позволил бы лучше справляться с тревогой и определять наличие проблемных зон в лечении ребенка: 52% респондентов сообщили, что нуждаются в более удобном и простом в обращении способе

контролировать глюкозу. Также более трети родителей отметили важность подробной и понятной информации о том, как меняется уровень глюкозы в крови у ребенка в течение дня. Кроме того, упоминались финансовая и общественная поддержка.

• Родители опасаются за будущее своих детей

Более половины (55%) родителей указали, что больше всего они боятся развития у ребенка тяжелых осложнений диабета, а также острых неотложных состояний, например, гипогликемии (24%). 13% переживают из-за того, как диабет повлияет на дальнейшее обучение и перспективы карьерного роста ребенка.

• Более качественное обучение управлению диабета улучшит качество жизни всей семьи

Все опрошенные родители считают, что имеет место недостаток знаний о диабете первого типа и что для устранения стереотипа, будто диабет первого типа – это заболевание, поддающееся профилактике и связанное с образом жизни, требуется более углубленное обучение. Им также хотелось бы обеспечения более эффективного лечения заболевания.

Заключение

1. У большинства детей диабет вызывает отрицательные эмоции.

2. Дети с диабетом сталкиваются с большим количеством ограничений и запретов, особенно затрагивающих занятия спортом, общение со сверстниками и учебу.

3. Диабет вызывает у детей эмоциональный стресс, поэтому родители беспокоятся об их психическом состоянии.

4. Диабет у ребенка негативно влияет и на личную жизнь большинства родителей. Основная проблема – усталость.

5. Уход за ребенком с диабетом становится нагрузкой для всех членов семьи – родители зачастую вынуждены уделять другим детям меньше внимания, чем хотели бы.

6. Взятие крови из пальца у большинства детей производится примерно 7 раз в день. В основном прокол пальца рассматривается, как дискомфортная процедура, но в ряде случаев проблемой является также ее болезненность.

7. Нарушение сна доставляют много беспокойств родителям с диабетом. Они случаются преимущественно из-за необходимости беспокоить ребенка и измерять уровень глюкозы по ночам.

8. Эпизоды острой гипогликемии нередко случаются в ночное время.

9. Родители больше волнуются за своих детей, когда их нет дома, например, когда они ездят на школьные экскурсии или ночуют у друзей.

10. Больше всего родителей беспокоит то, что у ребенка могут развиться осложнения заболевания.

11. Улучшить качество жизни родителей и обеспечить более эффективный контроль над лечением диабета у ребенка поможет более быстрый и удобный способ мониторинга уровней глюкозы в крови.

12. Более эффективное обучение населения поможет устранить малограмотность и стереотипы, связанные с этим серьезным заболеванием.