Updates vanuit het UMCG over de allogene stamceltransplantatie van Monique.

———

Donderdag 27-01-2022 Dag: -7 (dag 0 is stamceldag) Opnamedag (verslag Bouke)

Op tijd in umcg, medicatielijst doornemen om 9:15, bloedprikken/infuus (tijdelijk) zetten en door naar de afdeling (E2). Intakegesprek, allerlei testjes voor bacteriën en… de covid-test. Geslaagd! Gelukt om corona-vrij het Umcg te halen, dat was best spannend.

Plaatsen van de cvc-lijn (het grote infuus dat alle weken blijft zitten) gepland om 12:30. Een verpleegkundige geregeld die mee ging om er te zijn voor Monique tijdens de eerste ingreep. Maar al vrij snel weer terug; cvc plaatsen onder sleutelbeen ging niet wegens te weinig bloedplaatjes (trombocyten). Dus eerst transfusie met bloedplaatjes en resultaat van bloedtest afwachten. En dat was een beetje raar; de waarde was niet gestegen (nihil). Blijkt dat Monique een antistofje tegen trombocyten heeft, dus die worden vrijwel meteen afgebroken. Daar komen vanaf zondag speciale trombocyten voor, die beter bij haar passen. (Red: de waarde werd een dag later overigens nog bijgesteld, toch nog wat gestegen.)

Plaatsen van cvc-lijn kon verplaatst naar 18:00-19:00 uur. Ondertussen even wat kunnen eten. Om 19:30 naar de anesthesioloog die de lijn heeft gezet. Niet onder sleutelbeen, maar (helaas) toch in de hals. Dat was in dit geval veiliger. Iets minder comfortabel, dat dan weer wel.

Om 20:45 eindelijk naar de zaal waar Monique de komende weken verblijft. Mooi plekje aan het raam. Daar meteen een hele rits aan slangen gekoppeld aan diverse pompen aan de nieuwe cvc-lijn.

Echt tijd om even bij te komen samen was er niet meer. Ik mocht gelukkig wat langer blijven plakken vandaag, maar om 21:30 moest ik ook weg.

Lange dag met diverse al dan niet geplande hindernissen, maar ons Niekie is op de plek waar ze nu moet zijn. Lieve mensen om haar heen daar! De verpleging deed fijn mee vandaag.

Op naar de komende dagen!

————-

Vrijdag 28-01-2022 Dag: -6 Geland… (verslag Bouke)

Na alle gedoe van gister toch goed geland vandaag. Goed geslapen, zelfs met al die rare lijnen in de nek. Niet heel comfortabel en de grote pleister zit te strak, maar de volgende wordt beter. Misschien gaat het zelfs wel wennen…

De allereerste chemo was een feit vandaag om iets over twee. Bijzonder idee al die heftige stofjes door het lijf, maar vandaag heeft Monique er weinig last van gelukkig. Opgewekt en scherp, fijn om te zien. En lekker zitten eten en kletsen.

Morgen de eerste ronde van wat heftigere chemicaliën…

———-

Zaterdag 29-01-2022 Dag: -5 Skipbo (verslag Bouke)

Weer soort van redelijk geslapen. Deze zaterdag was Elisa de bezoeker van dienst. Er zijn beelden opgedoken van moeder en dochter die aan tafel spelletjes zitten te spelen!! Wederom een vrij redelijke dag dus, in ieder geval tot begin van de avond. De stapeling van diverse chemicaliën begint dan een beetje zijn tol te eisen.

De vermoeidheid slaat toe, het maagdarmkanaal begint zich te melden en andere lichamelijke ongemakken dienen zich aan. Te moe om nog tv te kijken.

———

Zondag 30-01-2022 Dag: -4 Een iets pittiger verhaal (verslag Bouke)

Om 6:00 uur de eerste portie van een pittige chemo-sessie. Busulfan vier keer op het menu vandaag. Sterk spul, want vrijwel meteen treedt de misselijkheid in alle hevigheid in. Het is nu dan toch écht begonnen. Geen fijne dag vandaag. Ziek. Moe. Nul energie. Veel overgeven en haar lijf voelt raar. Je weet dat dit bij zo’n proces hoort, maar het hakt er meteen wel even in voor Niekie. Wat ze goed probeert te doen, is het laten gebeuren, niet er tegen verzetten.

12:00 volgende zakje…

Gelukkig zijn er tussen de golven door, af en toe even hele korte momentjes voor een kleine glimlach, hier en daar wat humor en, als je door de misère heen kijkt, ook veel mentale kracht. Het is niet fijn maar het moet om de volgende stap te kunnen maken…

18:00 volgende zakje…

Er is geen eetlust vandaag. 1 hapje van een Maria-biscuitje, hapje van een ander koekje, water, thee… Ik heb haar eten maar opgegeten, Monique het bakje vla, dat het ongeveer 20 minuten vol wist te houden . Veel verschoond vandaag…

24:00 volgende zakje…

Morgen weer dezelfde serie, hopen dat het ietsje makkelijker gaat.

———

Maandag 31-01-2022 Dag: -3 Volhouden (verslag Elisa)

Vandaag stonden er weer 4 zakjes Busulfan op het programma. Het is zeker geen fijn spul en mama is er flink ziek van.

Er is ook bloed geprikt en aan de bloedwaarden is te zien dat de chemo's z'n werk doen. Bijvoorbeeld de bloedplaatjes (die zaterdag nog 56 waren) zijn vandaag nog maar 22. Hb 4,6 geloof ik.

Vanaf 15u mocht ik op bezoek komen en mama lag te slapen, maar begroette me met een lieve glimlach. Ze voelde zich in de middag iets beter dan vanmorgen, maar nog steeds misselijk etc... Praten gaat lastig, dit kost haar veel energie. Ze heeft wat last van het vocht dat ze vasthoudt. Kan gelukkig wel wat slapen en dommelen tussendoor.

Zodra er een nieuwe zak chemo aan de lijn zit, merkt ze dit direct, maar ze geeft zich er aan over en weet waar ze het voor doet. Ik ben super trots op haar hoe ze het allemaal doet.  vanavond nog 1x busulfan en dan krijgt ze morgen een andere variant. Hopelijk voelt ze zich daarom morgen iets beter dan de afgelopen 2 dagen.

———

Dinsdag 01-02-2022 Dag: -2 Niet bereikbaar (verslag Bouke)

Ik kan aan het begin van de dag inmiddels inschatten wat de energiestatus van Niekie is: ik typ een stapeltje: Goeiemorgen - love you - miss you - hoe was je nacht-appjes en dan…. blijft het een tijdje stil. Met wat mazzel volgde de afgelopen dagen een enkele -emoji of een heeuul kort zinnetje. Dan weet je al hoe laat het ongeveer is. Ik denk dat velen van jullie dit inmiddels ook herkennen als je berichtjes stuurt aan Monique. Het korte zinnetje van deze vroege ochtend: “Zo slap als een vaatdoek”. En dat is dan een paar uur lang het laatste berichtje.

En dat is ook even meer dan genoeg. Alleen al het vasthouden van de telefoon is momenteel een fitness-oefening an sich. Laat staan nadenken over zinnige teksten in mooie volzinnen. Een duimpje, een hartje, veel hartjes. Dat is de communicatie momenteel. Ze leest alles en ze komt snel bij jullie terug met reacties

Vandaag was Niekie iets minder misselijk dan gister. Die Busulfan van eer/gister is rotspul. Blij dat ze de geplande derde dag (zou dus vandaag zijn) geschrapt hebben. Een klein zakje van een andere chemo (zit al sinds vrijdag in de mix) was het hoofdmenu vandaag. En continu vocht door de lijnen van het infuus. Dat vocht stapelde zich wat op in haar lijf, maar vandaag lijkt het weer een klein beetje af te nemen. Ze wordt dagelijks gewogen, vooral om de vochthuishouding in de gaten te houden.

En er is dus even geen energie meer over op dit moment. Wegens slopende chemicaliën en gebrek aan brandstof wegens onvrijwillig vasten en het trainen van de anti peristaltische beweging van maag en slokdarm (zoek maar op in je oude biologieboek).

Maar ze heeft nog een beetje kleur in haar gezicht en ik zie af en toe iets meer van een glimlach. Nadat ik drie keer mijn handen en onderarmen had gewassen en na het ontsmetten met een hoeveelheid alcohol waardoor ik bijna door de huid heen dronken werd, heb ik even haar handen vastgehouden. Energie van ons allemaal heb ik via onze handen door haar heen gestuurd! Met iedereen van onze grote club meelevers in mijn gedachten. Wat voelde dat fijn!! Mooie energie

Niekie heeft vanavond 1 spaghettisliert en 1 doperwt gegeten, met als toetje een hapje van een stukje appel! Da’s meer dan de afgelopen twee-en-een-halve-dag bij elkaar! Progressie dus.

Morgen is een hoognodige chemo-rustdag, waarop ze hopelijk nog iets meer kan bijkomen. Elisa gaat morgen weer naar Groningen om bij Monique te zijn en haar te ondersteunen. Zet ‘m op dames!

En overmorgen (donderdag) is Stamceldag!

———

Woensdag 02-02-2022 Dag: -1 Bijna zover (verslag Elisa)

Vandaag de rustdag na een paar zware dagen en voor D-day. Vanmorgen moest ze getest worden omdat ze last had van een klein kuchje. De gordijnen moesten dicht om een mogelijke besmetting bij zaalgenoten te voorkomen.

Ik kom om 15u binnen gelopen en de gordijnen zijn net open getrokken door de verpleging, uitslag was dus goed 😊. En mama oogt al een stuk beter dan de afgelopen dagen. Ze heeft alweer wat meer praatjes en ook weer wat humor😊. Vertelde me dat ze een grote niesbui kreeg nadat ze was getest in de ochtend, iedereen die mama ooit heeft horen niezen weet hoe dat gegaan moet zijn, haha!

Ondanks dat ze beter oogt dan afgelopen dagen, heeft ze natuurlijk 0 energie en voelt ze zich niet fit, maar de grote misselijkheid heeft ze vandaag geen last van. De bloedwaardes van vandaag laten zien dat de chemo's goed hun werk doen. De aanmaak van alle cellen wordt steeds meer stilgelegd en de waardes zijn weer gezakt. Maar om het lichaam nog goed te laten functioneren wordt dat weer weer aangevuld met een transfusie. 2 zakjes heeft ze gehad.

Wel heeft ze zichzelf kunnen wassen vanmiddag en een half rondje op de afdeling kunnen lopen, ontzettend knap! Daarna wel helemaal op natuurlijk.. Ze heeft een paar gebakken aardappeltjes gegeten en een klein hapje salade. Daarna was het genoeg voor vandaag.

Morgen om 13.30 wordt het eerste zakje stamcellen aangesloten, waar Bouke gelukkig bij mag zijn. Voor beiden erg fijn! 🍀❤

———

Donderdag 03-02-2022 Dag: 0 Stamceldag! (verslag Bouke)

392.000.000… driehonderdtweeënnegentig miljoen stamcellen, verdeeld over acht zakjes, inlooptijd een dik uur. Een allogene stamceltransplantatie, cellen van iemand anders…

Monique sliep niet heel goed afgelopen nacht. Haar schouder is een beetje in de kreukels gelegen de afgelopen dagen. Dus pijnlijk, en rusten en herstellen is daarom wat lastig. Vanochtend daarom iets minder scherp en fit dan gister en daar kwam ook nog een sufmakend anti-afstotingsmiddeltje via het infuus bij. Lekker rondjes huppelen over de afdeling was er vandaag niet bij…

Maar… vandaag dus wel de Grote Dag van de feitelijke behandeling: de stamceltransplantatie! In vergelijking met de hele conditionering dmv. chemokuren, bacterie- en schimmelremmers, liters vloeistof via het infuus, al dan niet aangelengd met ondersteunende medicatie, is de stamceltransplantatie zo gepiept. Acht kleine zakjes met cellen liepen soepel bij Monique naar binnen…

…en wat was dit een bijzonder moment! Het deed de verslaggever van dienst veel en veel meer dan verwacht. Het besef dat een totaal onbekende vrouw van 33, ergens op deze planeet, vrijwillig meedoet met een procedure om heel veel van haar stamcellen via het bloed af te laten nemen. Inclusief de hele test- en medische procedure die daaraan vooraf gaat.

Van harte dankjewel, lieve mevrouw van 33 jaar, ergens op onze aarde! Jouw stamcellen gaan naar een andere lieve mevrouw, die daarmee nóg meer liefde kan maken dan ze al deed met haar afgekeurde stamcellen. En wat is het jou gegund Monique! Wat zou de liefde doen?!? Nou, stamcellen voor je regelen! Aangevraagd bij het universum en geleverd met liefde. Dat besef dus… dankbaarheid is het woord; we voelden het beiden bij Monique naar binnen stromen.

Oke. Dus. Tranen drogen, snotneus wegpoetsen, nieuw mondkapje en weer doorrrr. De stamcellen zijn ingevroren geweest (best koud, in vloeibare stikstof) en het beschermende conserveermiddel geeft acuut een rare smaak in de mond bij Monique. Even wennen en toen had dat snel een plekje. En als je naast het bed zit, ruik je het ook. Niet vies, wel apart maar het went snel. Duurt een paar dagen voordat dat helemaal uit het systeem is verdwenen.

En koud! Niekie had het heel koud voor- en tijdens het ontvangen van de cellen. Ze leek een beetje koortsig te worden, maar nu, rond etenstijd lijkt het wat beter te zijn.

Ondertussen is Monique wel begonnen met een soort van hardlooptraining richting toilet. Steeds vaker en sneller 😅. Misschien dat het plasmiddel in het infuus daar iets mee te maken heeft… Ze houdt nog wat teveel vocht vast, dus er moet wat afgewaterd worden. Vast een beetje oefenen voor de 5+ liter per 24 uur die ze vanaf zondag drie dagen lang via het infuus te verwerken krijgt. Om de laatste chemokuur, op dag +3 en +5 snel weer de blaas uit te krijgen. Dat wordt pas rennen 🏃‍♀️.

Van de avondmaaltijd was één hapje van een vegaballetje dat in de verte aan falafel deed denken, genoeg om het af te keuren; haar lijf wil deze maaltijd op dit moment niet, zo blijkt. Het bakje aardbeienvla daarentegen… vrijwel leeg kreeg ik het bakje weer aangereikt. Top! En zo blijft de avondmaaltijd gelukkig zoveel mogelijk intact voor uw verslaggever van dienst 😎.

Het bakje vla doet haar goed, ze voelt zich iets beter, althans, iets minder versuft. Wel moe. De ogen gaan nu een soort van vrijwillig open en weer dicht. Handig, op zich.

En nu proberen een beetje op adem te komen. Hopen dat de slaap het doet vanavond. Een paar dagen betrekkelijke rust voor het grote slotakkoord qua chemo dat zondag begint. De laatste grote hobbel. Maar nu eerst rust.

Niekie had net al even haar telefoon in de hand, moest grinniken om 78+ reacties op haar geëxplodeerde whatsapp. Misschien wordt er komende dagen wel weer gereageerd door Monique zelf, who knows!

Conclusie: de stamcellen zijn binnen, op naar de volgende stap!

———

Vrijdag 04-02-2022 Dag: +1 Leeg (door Elisa)

Mama heeft geen fijne dag vandaag. Te moe om berichtjes te sturen of überhaupt te lezen. Ze is veel misselijk. Ze had gehoopt dat ze iets op zou knappen om  op te laden voor de chemo die a.s. zondag start. Door de zere schouder en misselijkheid slaapt ze slecht 's nachts en duren de dagen lang.

De diëtiste is langs geweest en omdat mama niks binnenhoudt en merkt dat ze de voedingsstoffen ondertussen echt mist, krijgt ze morgenochtend een zak aan het infuus erbij. Hier zitten alle voedingsstoffen in die ze nodig heeft. Hopelijk geeft dit verlichting en wat kracht. Het idee alleen al dat ze niet perse "moet" eten kan al rust geven en energie schelen. Mooi en bijzonder dat mogelijk is, zo via het infuus.

Als avond eten heeft ze 1 hapje aardbeien kwark gegeten, daarna was de energie op en het toetje smaakte haar ook niet.

Hopelijk knapt ze morgen snel op van alle voedingsstoffen 🙏🏻❤🍀

———

Zaterdag 05-02-2022 Dag: +2 Voedsel! (verslag Bouke)

De energiestatus van Monique is vandaag ongeveer -10… Een week lang chemo’s, medicatie, slecht slapen, misselijk, lamlendigheid, pijn in alles, de indrukken van donderdag (mooi maar intens) en vrijwel niks eten, de lage bloedwaarden, de onrust van de kamer en de afdeling… het resulteert in de huidige staat van zijn; below zero. Maar hoe cliché ook, het hoort er wel bij, helaas…

De zaalarts van dienst, legde nog maar eens uit dat het lichaam al dit vergif eigenlijk zo snel mogelijk kwijt wil raken, hoe maakt niet uit. En dat de één wat misselijker wordt van al deze troep dan de ander. Uw verslaggever zit hier momenteel tussen drie mensen op de kamer die zeg maar ehm… het diner niet al te prettig vonden… de ‘hoedjes’ zijn amper aan te slepen.

Maar, de voeding (tpv -totale transparenterale voeding) hangt! Het lijkt een grote zak yoghurt die in 24 uur door de nieuwe lijn rechtstreeks de grote ader in stroomt. Daarom ‘hoef ze niet te kàhwe opdat het eten gelèkmatâg in de bloedbaan komp…’ (zoek Koot en Bie nog maar eens op). Dat gaat helemaal vanzelf. Alle benodigde voedingsstoffen zitten daar in. Ergens op de lange productsheet las ik olijfolie… nou, dat lust Niekie wel! Hopelijk gaat dit weer enige kracht geven voor de hobbels van de komende dagen: zondag en dinsdag de laatste chemo’s. Praten doen we amper, we hebben genoeg aan onze blikken. Op de telefoon kijken is even niet aan de orde. Komt wel weer.

Eerst de komende dagen nog door, volhouden en niet opgeven. En dat is nou precies wat Monique op dit moment aan het doen is; ze geeft niet op. Het gaat niet makkelijk, eerlijk is eerlijk, maar de dagen tikken wel verder. Traag weliswaar voor Monique, maar ‘we’ zijn inmiddels al weer tien dagen in het umcg. Hoe de trage tijd toch snel kan gaan.

Zet ‘m op Niekie! You can do this! 🙏🏻❤️

———

Zondag 06-02-2022 Dag: +3 Beetje beter… (verslag Bouke)

Vanochtend om 11:00 uur, toen ik de zaal op kwam, was daar ineens een andere Monique. De TV stond op schaatsen, 5km olympisch, ze sprak volzinnen en de begroetende ‘haaai’, begeleid door een mooie glimlach, was erg prettig om te horen. Er was even weer wat leven te zien in Niekie, fijn!

Ondertussen was vanochtend de chemo van de dag al doorgelopen, cyclofosfamide, lekker spul… En een extra infuus in de arm, de lijnen van de katheter in het grote vat zitten vol. Nu lopen er vijf slangen vanaf de paal met pompen naar Monique. Handig als je steeds met spoed naar de wc moet: lijnen bij elkaar zoeken en houden, stekkers uit de muur, rennen naar toilet, alles daar zelf telkens weer schoonmaken (!), handen wassen en ontsmetten, terug naar het bed, nergens achter blijven haken met de slangen, bed weer in vallen en hopen dat een van de vijf pompen niet gaat piepen. Want dat kunnen ze, die pompen, piepen. Als er iets nieuws aan moet, als het spoelen van de een klaar is, of de ander, altijd even zoeken welke piept, accu’s die leeg gaan als je de stekkers vergeet, pompen die waarschuwen als slangetjes dubbel zitten of niet goed doorlopen. Als je even een kwartiertje geen gedoe hebt aan de pompen is het lang.

Maareh… huh?! Nog chemo’s? De stamcellen zitten er toch al in? Ja, klopt. Maar met de stamcellen, kwam ook een hoeveelheid afweercellen van de donor mee in het systeem van Monique. Bij bepaalde soorten (bloed)kanker worden die cellen ingezet om de resterende kwaadaardige cellen op te ruimen. Maar Monique heeft geen kanker. Geen idee wat ze heeft (dat kunnen ze niet uitstaan hier trouwens, haar artsen blijven doorpuzzelen). Nog steeds is het een ‘onbegrepen pancytopenie’, maar wel is duidelijk dat het beenmerg qua celproductie stuk was en steeds minder nieuwe bloedcellen ging maken. Vandaar de nieuwe stamcellen. Een reset, opnieuw beginnen met cellen die wél goed werken…

Anyway, die meegekomen afweercellen kunnen een ongewenst effect hebben; graft-versus-host. De afweercellen van de donor vallen de host aan. En om dat zoveel mogelijk tegen te gaan, worden specifiek die afweercellen van de donor zondag en dinsdag met chemo ‘weggemaaid’ zoals men hier steeds zegt.

En daarna… afwachten en bijkomen. Na een week of twee zouden de eerste tekenen van nieuw leven in het bloed te zien moeten zijn.

Rond de lunch begint de chemo zich wat te melden, en Niekie krijgt meer last van hoofdpijn en een pijnlijke plek bij het borstbeen. De zaalarts is geweest en die dacht aan gekneusde tussenribspiertjes van alle krachten tijdens het overgeven. Ach ja, dan heb je dat ook maar op je lijstje staan… pijnstilling daarvoor is in beraad.

Een half suikerbroodje tussendoor, iets minder misselijk van deze chemo, kortom, deze dag is wat minder heftig dan de afgelopen dagen. Nu die pijn nog even weg. En eind van de middag weer versch bloed (rood, van een goed jaar) om het dalende hb wat op te trekken. Nieuwe zak voeding (vla, volgens Niekie) aan de pomp, rock ‘n roll! Kom maar door. 💪🏻💪🏻

Morgen geen chemo, dinsdag de laatste cyclofosfamide (volgens het schema), wel de Mesna (blaasbeschermer) en het vele vocht. Gij zult veel plassen, mevrouw!

———

Maandag 07-02-2022 Dag: +4 Op en neer… (verslag Elisa)

Vanmorgen de dag goed begonnen, lekker gedoucht en de TV aangezet met de Olympische spelen. Even een rustdag. Dacht ze...

Tegen de middag kreeg mama koude rillingen en begon ze zich niet lekker te voelen. Nog niet echt koorts, wel iets hogere temperatuur. 37,8. De verpleegkundige zijn hier goed scherp op. De temperatuur komt waarschijnlijk door de geïrriteerde/ontstoken slijmvliezen. Dit is eigenlijk onvermijdelijk. Maar het moet wel goed in de gaten gehouden worden, want als ze echt koorts krijgt, zal er gelijk gestart worden met antibiotica.

Toen ik kwam, hadden ze net wat kweekjes afgenomen en bloed geprikt om de waardes nog eens extra te checken. Mama voelt zich niet prettig en heeft pijn aan haar borstbeen. Ze gaan kijken of ze op een makkelijkere manier, bijvoorbeeld door een morfinepompje, de pijn beter kunnen onderdrukken.

Mama slaapt veel, en is wat meer afwezig in de loop van de dag. Eten werd uiteindelijk niet veel meer dan een hapje vla. Gelukkig kwam er weer een nieuwe zak vla aan de infuuspomp.

's Avonds is het infuus uit haar arm nog verwijderd. Het werd een beetje dikker en wat rood, dus in verband met infectiegevaar hebben ze deze verwijderd. Een nieuwe prikken is helaas niet gelukt, gelukkig kan deze tijdelijk aan het infuus in haar nek.

Ondertussen rent ze nog steeds vaak naar het toilet door de medicatie die haar blaas beschermt (Mesna) tegen de chemo's. Morgen de allerlaatste chemo.... Nog even volhouden dus 🙏🏻❤🍀

———

Dinsdag 08-02-2022 Dag: +5 De laatste chemo! (verslag door Bouke)

Rond 10:30 uur vanochtend was ‘ie helemaal ingelopen via het grote infuus: het laatste zakje chemo (cyclofosfamide). De diverse kuren zitten erin. Morgen is de laatste dag van het ‘conditioneringsschema’, kortom alles wat nodig is om de stamcellen goed te laten landen. De stevigste chemicaliën zijn binnen. Nog ‘even’ twee dagen goed doorplassen en dan is dat spul ook weer uit het lijf. Soort van. Het renplasrecord staat nu op 4x in een kwartier.

De infuuspaal, met inmiddels zes pompen, blijft nog wel even. Een aantal (anti-afstotings)medicijnen, vocht en voeding zolang nodig is, zal de rest van de opname via het infuus door blijven lopen en bij ontslag in tabletvorm verder gaan.

De zesde pomp is vanochtend aangekoppeld: de drugspomp. Morfine… de tabletjes deden te weinig tegen de pijn in- en rond het borstbeen en in de slokdarm, dus daar wordt qua pijnbestrijding even een tandje bijgezet.

De laatste chemo ging redelijk, de morfine maakte nog wat misselijk en suf en het plasrennen wordt er niet leuker op. Nog even Niekie, nog even… dat spul moet eruit. Ze weet het, ze ondergaat het dapper, ze beleeft het vooral vanuit haar eigen ‘innerworld’… Ik ben heel benieuwd naar de verhalen over wat ze allemaal beleeft en met zichzelf meemaakt deze dagen. Misschien hoor ik dat later nog wel eens… Nu is uitgebreid over dat soort dingen praten niet mogelijk. Nadenken over simpele dingen kost al teveel energie, laat staan daar uitgebreid en diepgaand over filosoferen, iets wat we normaal gesproken wel graag doen. Nu! Even! Niet!

De misselijkheid blijft wat hangen en de morfinepomp is even uitgezet om te kijken of de misselijkheid daardoor wordt getriggerd. Beetje zoeken naar de juiste methode nu; even wennen aan de pomp of toch pilletjes. Momenteel geen koorts, gelukkig.

Een hapje bosvruchtenvla… ehm, neh, brrr… dit is nog niet het moment voor bosvruchtenvla, zo blijkt. Ik moet het op tafel zetten, ver weg. Gelukkig weer een nieuwe zak witte vla aan de paal, die voeding loopt gewoon 24 uur per dag door. En het hapje bosvruchtenvla zit inmiddels weer in het hoedje…

De specifieke geur van het conserveermiddel dat bij de ingevroren stamcellen zat, is inmiddels weg. Scheelt een paar wasjes, ik moest ze minimaal twee keer draaien om de geur kwijt te raken. Ondertussen heb ik voor mezelf de geur weten te bepalen: tomatensap, gemengd met roosvicee. Maar of mijn neus te vertrouwen is… #covid-leftover.

Monique weet waar ze mee bezig is, ze ondergaat het proces zoals het komt en verlangt naar de betere dagen. De laatste chemo’s gaan nu hun werk doen, ‘de dip’ is ingezet, we gaan zien waar het heengaat. 💪🏻🍀💪🏻

——-

Woensdag 09-02-2022 Dag: +6  Veranderingen.... (verslag Elisa)

Vanmorgen bericht van mama naar Bouke: "Slecht geslapen, misselijk, veel plassen. En haar begint uit te vallen." Een paar kleine uurtjes later: "Morgen m'n haar er maar af, neem je dan kappersschaar mee?"  Het zat eraan te komen, maar het begin wel snel uit te vallen. Het hoort erbij, maar toch wel even een slik momentje....

Wanneer ik in de auto onderweg naar Groningen ben, hoor ik dat ze verplaatst wordt naar een eenpersoonskamer. Niet vanwege gevaar, maar zodat ze wat meer rust kan krijgen. Vannacht namelijk wel 50 keer moeten plassen en wanneer ze moet, dan moet ze ook à la minute. Lijnen bij elkaar rapen, stekker eruit van het infuus, alle pompen weer even piepen, vlug naar de wc (als die niet al bezet is), alles schoonmaken, weer terug naar bed, stekker weer in het stopcontact, eventjes de ogen dicht en alles gaat weer opnieuw. Nu ze alleen op een kamer ligt, geeft dit wat meer rust dat ze "anderen niet tot last is".  En als je dan toch eventjes slaapt, is het natuurlijk ook prettig om niet steeds wakker te worden van je buren die dan bezoek krijgen van familie of verpleegkundigen, of ook misselijk worden van alle behandelingen. Doordat hier de deur wel dicht kan, is het ook prettig dat je geen omgevingsgeluiden kan horen of rare geuren hoeft te ruiken van de gang/andere kamers.

Mama was verder vandaag af en toe misselijk, beetje spugen, maar verder wel rustig. Kon iets meer praten dan maandag. De morfinepomp is er af! Borstbeen doet nog maar weinig pijn. De mesna is ook klaar, dus nu "nog maar" 4 pompen aan de paal.

Mama trekt flinke plukken haar uit haar haar, voelt ze verder niks van. Behalve dat haar hoofd een beetje jeukt. Wel liggen er veel losse haren op haar rug en in haar bed. Maar goed, morgen het onvermijdelijke. De schaar erin.... waar ze zelf overigens weinig moeite mee zegt te hebben. Mama ligt alweer eventjes te slapen en ik ga weer 100 en een paar km terug rijden naar huis.

———

Donderdag 10-02-2022 Dag +7 Cheveux Courts oftewel Koep Kort of… Bald is Beautiful (verslag door Bouke)

De dag waarvan je wist dat ‘ie ging komen: het uitvallen van het haar. Afgelopen dagen al steeds meer haren, gister al hele plukken, en vandaag was Monique er wel klaar mee. De schaar erin!

En dat ging heel nuchter allemaal. Ze had het van tevoren al bedacht: ‘Het hoort bij dit proces, dan wil ik ook meemaken hoe het is om je haar te verliezen…’ Dus, gister en vandaag kreeg ik al wat video’s van Monique die een hand door haar haar haalt, rustig een dikke streng om de vinger wikkelt en zo een hele bos haar van haar hoofd in haar hand heeft. Na een paar keer was ze daar ook wel klaar mee, de plukken zitten in de weg, bed ook vol met haar, dus de opdracht luidde: ‘Neem straks de kappersschaar mee, tondeuse hebben ze hier wel’. En in het kader van de actie: ‘ikke doen, ikke doen’, stond Niekie vanmiddag, ietwat gammel, voor spiegel om de grootste bossen af te knippen. Uw verslaggever mocht het nog wat verder kortwieken en zo is het gereed voor de tondeuse. De huisspecialiteit van de partner, dus dat komt nu goed uit: coupe kort. Beetje een luipaard look, dat wel… de eerder uitgetrokken plekjes zijn al helemaal kaal, de restantjes zijn op tondeuse-lengte. Over een paar dagen zal ook dat gelijkmatig zijn…

Het antwoord op de vraag: was er veel emotie? Kortweg: nee. Ook dit was goed en fijn om samen te doen. Niekie wat klooien aan haar haar, ik wat klooien aan haar haar. En toen was het eraf. We hebben wat plukken bewaard 😉.

De eenpersoonskamer is een uitkomst! Eindelijk rust, na dik anderhalve week afzien en niet slapen. De dutjes zijn niet te tellen vandaag, nog wel steeds wat misselijk, de pijn is er ook nog, maar het wordt iets beter te behappen. Dit is de fase waarin Monique vrij veel transfusies (rode cellen en bloedplaatjes) krijgt. Waar behoefte aan is, af te lezen aan bloedwaarde en de staat van de patiënte, wordt aangevuld. De medicatie-mix wordt continu bijgesteld om het voor Monique zo optimaal en comfortabel mogelijk te maken. Het is een maatwerk puzzel en ze zijn lekker bezig; de klant is koningin hier!

Monique zit nu ook al een aantal dagen in ‘de dip’ (Neutropene fase). Als in het bloed geen witte bloedcellen meer zitten, ligt de afweer eruit. De huidige stand is nul-komma-nul. Dat is al dagen zo, en hoort bij het proces. Ook een wat kwetsbare fase, met diverse, al dan niet bekende, virussen, schimmels en bacteriën die overal rondwaren. Ook daarvoor is zo’n eenpersoons kamer wel handig. De sluisdeur werkt prima, het overdruksysteem draait volle bak. Uw beide verslaggevers hebben waarschijnlijk smetvrees over een aantal weken. En een ontsmettingsalcoholverslaving. Wordfeud. (Past niet.)

Als alles meezit, zullen de bloedwaarden naar verwachting eind volgende week, of iets later, weer tekenen van leven laten zien. Nieuw leven, afkomstig van de nieuwe stamcellen.

Maar… mentaal is er geen sprake van een dip vandaag. Ik zag een sterke vrouw, die deze kwetsbare periode aan het overleven is, bewust van haar proces, moe, maar ook met humor. Ze is hopelijk bijna op de helft, dus ze moet nog even. Maar we konden samen lachen vandaag, en dat was al even geleden!

———

Vrijdag 11-02-2022 Dag +8 Stabiel (verslag Bouke)

Monique heeft wat stukken kunnen slapen vannacht, echt doorslapen gaat nog niet, want er wordt nog steeds regelmatig een sprintje getrokken naar het toilet. En haar mond, keel en slokdarm zijn pijnlijk, dus het innemen van medicatie is een beetje een uitdaging momenteel. En weer gedoucht vanmorgen, lekker fris, de haartjes wegspoelen.

Weer een zakje bloedplaatjes om deze waarde niet te ver onderuit te laten gaan, een verse zak voeding, wat stukjes suikerbrood en ijswater om de keel een beetje te koelen.

Soort van stabiel dus, het houdt nog niet over, beetje herstellen van het kappertje spelen van gister. Maar… geen koorts en onverwachte dingen op dit moment. Rond etenstijd erg moe, slapen! En dan gewekt worden voor het eten als je net lekker slaapt… Een paar gebakken aardappeltjes naar binnen gewerkt, niet prettig om te slikken, een pitstop en weer plat. En daar zijn de gebakken aardappeltjes weer… Lichte frustratie dat de maag het eten nog niet wil, ze had namelijk best wel zin in iets. De vla mag ik weer meegeven aan Joop van de Voedselvoorziening. Ruilen voor nieuw ijswater…

Nog even de voeten een beetje masseren en dan is het voor mij tijd om weer naar huis te gaan. Nou bijna dan, want de misselijkheid doet nog even een eindsprintje bij Niekie, dus ik mag nog met ‘hoedjes’ slepen voor vertrek. Als de rust is wedergekeerd en verpleegkundige Jacques nog wat medicatie via het infuus toedient, zit mijn bezoektijd er weer op.

Verder geen spectaculaire acties vandaag, dit kost ook al meer dan genoeg energie. Morgen weer een dag. Iets minder pijn en misselijkheid zou fijn zijn.

Maar verder: Op schema. Recht zo die gaat! 🙏🏻🙏🏻

———

Zaterdag 12-02-2022 Dag: +9 25🥳🥳🥳 (verslag Elisa)

Redelijk geslapen vannacht, nog niet zoals het hoort of ze zou willen, want af en toe gaan er nog piepjes af van de pomp of moet er weer getoiletteerd worden.

Het is weekend, dus mocht ik vroeg al op bezoek. Om half 12 liep in mama's kamer binnen en werd ik ontzettend lief verrast door een zachtjes zingende mama, er hingen slingers over mijn stoel heen, ballonnen aan de muur en er lag een kadootje op de stoel. ❤  zo lief! Ondanks alles denkt ze nog steeds aan anderen.

Vandaag een relatief rustige dag. Wel af en toe misselijk en last van slijm. Hb was laag, dus een ritje van bed naar de wc en terug kost energie en op bed is het dan ook eerst weer even uitpuffen. Bijna alle medicatie gaat nu via infuus want keel is dik en net zoals de mond en slokdarm pijnlijk. Slikken gaat dus erg lastig. Ze houd ook weer wat meer vocht vast in gezicht en handen

Hopelijk kan ze vannacht weer iets beter slapen 🙏🏻

———

Zondag 13-02-2022 Dag: +10 Met de flow mee… (verslag Bouke)

Op mijn vraag van vanochtend: ‘hoe voel je je momenteel?’, kwam het korte antwoord: ‘suf, moe, pijnlijke mond en keel, beetje onrustig’. Ze sliep wel een paar blokjes redelijk door, zei ze, maar daartussen toch steeds weer wat overgeven. En vrijwel meteen toen ik er was, gaf ze daar een demonstratie van… Pillen binnen krijgen en -houden blijft lastig. Ook wat last van dik, taai slijm en speeksel; de slijmvliezen hebben het zwaar te verduren. En weer iets meer plasmiddel wegens vochtvasthouden. Zo blijf je lekker bezig.

De zaalarts constateerde een ontstoken tong en gaf nog aan dat het echt volhouden is tot er weer nieuwe cellen worden aangemaakt, dan zal het met de ongemakken ook wat beter worden. De verpleegkundigen zijn scherp op de details en sturen qua pijnstilling bij waar nodig.

Tussen de dutjes even een waterijsje proberen, de tong een beetje koelen. Best prettig volgens Niekie en de smaak ging ook wel (sinaasappel/perzik, zo’n ijsstaafje zonder kleurstof in een plastic hoesje). Na een paar minuten sabbelen mag die in de gootsteen verder smelten. Maar het was wel even lekker koel. 🧊

En wat is de eenpersoonskamer nog steeds een uitkomst! Geen gedoe anders dan haar eigen gedoe. En zoals het nu lijkt, ‘hoeft’ ze hier de komende dagen ook nog niet weg. Prettig, zo’n veilig hok…

Op het eind van de middag nog een vleugje humor. Ik vroeg of ik een verhaal kon voorlezen. Nu even niet, volgende keer misschien. ‘Begin maar met het Mandala-kleurboek’ gniffel, gniffel… Niekie is er nog 😎.

Doorgaan en volhouden, met de flow mee, dat doe je goed Monique! 🙏🏻

Xxx

———

Maandag 14-02-2022 Dag: +11 Hard gewerkt… (verslag door Bouke).

Begin van de middag een kort berichtje van Monique in mijn app; Of ik me vandaag wel op tijd zou kunnen melden, dan kon de verpleegkundige verslag aan mij uitbrengen. Oke, ben benieuwd…

Het was een hele drukke dag voor Monique. Vannacht tussen de slaapjes door nog steeds best misselijk, dus stabiele nachtrust is nog niet aan de orde. De nacht duurt ook best lang voor haar, om 03:00 hoopte ze dat het al 06:00 was. Bijna…

Vanochtend op tijd bloedprikken, dagelijks ritueel, gewassen worden op bed, met hulp deze keer,  hulp bij de doorstroming van het gehele maagdarmkanaal, ze ondergaat het gelaten, ze was daar op voorbereid, het is wat het is. Mondhygieniste op bezoek, verpleegkundigen aan het bed, weinig rust vandaag.

En er is een nieuw matras. Of eigenlijk; een luchtbed. Modern ding, zorgt actief en continu voor steun en tegendruk waar nodig. Prrr… prrrr… de ene zone wat voller, de andere zone weer wat minder. Kijken of helpt om het liggen een beetje vol te houden.

Ook was daar vanochtend ineens een anesthesioloog van het pijnteam. De morfine maakt Niekie te misselijk, dus dan moet ze meer overgeven, daardoor weer meer pijn, waarvoor dan weer meer morfine nodig is, etc. Een vicieuze cirkel, en die gaan ze hier nu proberen te doorbreken. Benodigdheden? Een nieuw pompje op het bed, piritramide zit erin, ook fijne drugs, maar die maakt haar hopelijk iets minder misselijk. Lang genoeg geprobeerd te wennen aan morfine, dat wennen kan even duren qua misselijkheid, maar nu dus een ander middeltje. Uit een pompje met een eigen afstandsbediening, dus ze kan er zelf een beetje mee aanklooien. Hopen dat de mix pijn/misselijk hiermee wat onder controle kan komen. Alsnog daarna een stevige sessie overgeven-vanuit-je-tenen, maar goed, ook dat kan gewenning zijn. En een ‘ietwat’ gehavend maag-darmkanaal…. Het pijnteam komt elke dag ‘effe checke…’ (zie Ronald Goedemondt).

Anyway, nieuw pompje aan het bed met een kort lijntje naar het infuus en een nieuwe pomp aan de paal om genoeg ‘flow’ mee te geven aan het kleine pompje. Die pomp heeft een wat kort snoertje dat nu dwars door de kamer loopt. En dat maakt weer dat Monique even een soort van aan bed gekluisterd is en vanuit bed zo de po-stoel op moet. Scheelt vele kilometers per dag, dat dan weer wel…

De zaalarts kwam ook nog even uitleggen over het hoe en waarom van deze pijnstilling. En morgenvroeg wordt voor de zekerheid een echo van de lever gemaakt. Op deze afdeling draait het erom infecties vóór te zijn, dus checken ze liever een keer teveel dan te weinig. En verder gaat alles min of meer volgens ‘plan’, als je daar bij dit soort individuele trajecten al van kan spreken. Iedereen reageert weer een beetje anders op alle stofjes.

Wederom een mooi stapeltje kaarten deze middag. Namens Monique heel, heel veel dank daarvoor. Er stroomt enorm veel energie vanuit de kaartjes op de muur achter haar bed. Best vol al, die muur. #d’rkannogmeerbij #d’rkannogmeerbij

Elk kaartje dat binnenkomt, houdt Monique even goed tegen haar borst gedrukt en denkt dan aan de afzender. Energieoverdracht via de post!! 🍀🙏🏻

Reageren via app of telefoon lukt haar nog niet, maar alle berichtjes komen binnen, worden (later) gelezen als het lukt en meegenomen in gedachten.

Er staat nog een mondspoeling met een spoelpompje gepland voor vanavond, maar Niekie is voor het begin van de avond al zo afgefikt, dat eerst maar weer even gaat slapen. Rond etenstijd is de weinige energie weer meer dan verbruikt, elke dag. Dan begint het nachtritme…

Dit was een vermoeiende dag, maar ook… weer een dag dichterbij herstel. Zo voelt het nu op veel momenten nog niet voor Monique, maar ze gaat gewoon door met doorgaan. 💪🏻💪🏻💪🏻

Xxx 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

———

Dinsdag 15-02-2022 Dag: +12 Op pad…(verslag Elisa)

Mama had vannacht redelijk lange stukken geslapen, maar wanneer ze wakker werd wel gelijk weer misselijk en overgeven. Laatste keer 5.30 gespuugd, daarna tot half 9 nog kunnen slapen. Om 09.00 werd ze met bed en al naar de lever-echo gebracht. Mondkapje op en zo stil mogelijk blijven proberen te liggen en niet misselijk worden. Het was een bijzonder ritje, want voor het eerst in bijna 3 weken van de afdeling af, naar beneden door de grote hal, langs de grote Fontein(straat) ineens allerlei mensen zien lopen, geluiden horen, veel prikkels ontvangen die je op de fijne 1 persoonskamer niet meer kent. De lever-echo zag er gelukkig goed uit! Weer terug naar boven even rusten. Want voor ze het wist stond de fysio alweer naast haar bed. Deze heeft oefeningen voor in bed gegeven, zodat ze nog een beetje in beweging blijft, voor zover dat lukt natuurlijk. 's Middags nog een arts langs geweest en de lijnen zijn weer vervangen, dat duurde volgens mama heel erg lang. Maar goed, het moest gebeuren en nu kan ze weer een paar dagen vooruit.

Vanmorgen heeft de arts nog de pijnmedicatie op het nieuwe pompje opgehoogd aan de hand van hoe vaak mama er op heeft gedrukt.

Het is nog erg zoeken qua juiste hoeveelheid pijnmedicatie en die weer te combineren met medicatie tegen de misselijkheid. Ook omdat niet alles samen gegeven mag worden i.v.m. wisselwerking van medicatie. Vanmiddag kreeg ze medicatie tegen misselijkheid via het infuus i.p.v. in tabletvorm. Na een half uur leek dit te helpen en voelde mama zich eindelijk niet meer zo misselijk. Toen ik zei dat ik straks aan de verpleegkundige wel ging vragen wat ze allemaal precies beleefd had in de ochtend, wilde ze dit zelf vertellen omdat ze niet meer zo misselijk was. Helaas werd dit vlak daarna "afgestraft" want een klein verhaaltje vertellen, kost toch best heel veel energie en inspanning voor het lichaam.... Weer overgeven vanuit haar tenen.

Daarna is ze half rechtop gaan zitten op bed, ivm zure oprispingen en heeft zo een goede 45 min kunnen slapen met de gezelligste dromen (althans, zo leek het 🤭) en dan is het alweer 18.30uur en voelt het voor mama weer als bedtijd. Het is weer genoeg geweest voor vandaag.

Haar humor is ze gelukkig ook nog niet verloren, want wanneer je denkt dat ze slaapt, kan ze ineens een grapje eruit gooien. "Nou ik zal toch eens een keer overeind moeten komen, vindje niet?" & "Wel een duur appartement dit hè? Dat voor een paar m²."  😂

Al met al doet ze het heel erg goed en ik ben super trots op haar ❤ Zullen we de komende dagen een verbetering zien in de bloedwaarden? Laten we het hopen 🙏🏻🍀🕯️

———

Woensdag 16-02-2022 Dag +13 Hoop doet leven! (verslag Bouke)

Ik begin even bij de laatste twee zinnen die Elisa hier gisteravond typte: “Zullen we de komende dagen een verbetering zien in de bloedwaarden? Laten we het hopen 🙏🏻🍀🕯️”. Houd deze gedachte even vast…

Elke dag kijken Elisa en ik in de patiënten-app van het Umcg. Daarin komen alle onderzoeken, bevindingen en uitslagen van testen voorbij. Onnoemelijk veel uitslagen. De meesten zijn van bloedonderzoeken en gaan over diverse orgaanfuncties, ontstekingswaarden, veel kweekjes, etc. Maar er zijn ook dagelijks labuitslagen van de inhoud van het bloed zelf. Hb is gekoppeld aan de rode bloedcellen en ook de aantallen trombocyten (bloedplaatjes) en leukocyten komen dagelijk voorbij. De waardes van hb en trombocyten fluctueren steeds en worden met transfusies wat opgekrikt, maar de leukocyten staan al sinds dag vier of vijf van de opname, vrijwel meteen na de eerste chemo’s op nul. Komma. Nul. En dat is dus nu al een week of twee. De chemo schakelde de leuko’s ook uit en Niekie had geen eigen stamcellen meer om nieuwe te maken. Het wachten is dus op een wijziging in die waarde. Elke dag kijken we…

Gistermiddag ineens een appje van Elisa met een schermafbeelding: hb 5 (de dag ervoor twee zakjes rood gehad, trombocyten iets hoger, 27 (ook nieuwe gehad kennelijk) en leuko’s… op 0,1. Nul komma één. Huh?!? Da’s eigenlijk iets aan de vlotte kant, maar Elisa en ik wisselden via onze app wat juich-berichtjes uit. En meteen weer voeten terug op aarde, niet te snel juichen, eerst morgen (vandaag dus) maar even afwachten. O ja, typte Elisa droogjes, ze heeft geen extra trombo’s gehad…

Zou het dan nu gaan gebeuren? Vandaag bij binnenkomst hoorde ik meteen van Monique de nieuwe waarden; leuko’s 0,3 en trombo’s 28!! Er is productie!! Hb zakt nog wat, maar we moeten ergens beginnen, nietwaar? De verpleegkundige hield nog even een slag om de arm, het kan zomaar zijn dat het nu weer even stagneert en schommelt en pas later weer oppakt, want het is nog wat vroeg. Nou, als het gemiddeld maar omhoogschommelt in plaats van het omlaagschommelen van de afgelopen twee jaar. Laat Niekie nu ook maar even wat mazzel hebben met turbo-stamcellen!!! Go stamcellen, go! 🍀🍀🍀

Op dit moment heeft Niekie er nog even geen voordeel van. De pijn is er nog, in het hele lijf inmiddels, dus de pijnpomp wordt goed aangesproken vandaag. En die verdomde misselijkheid… daar is Monique wel echt helemaal klaar mee. Er wordt vanalles geprobeerd om dat probleem te tackelen, maar het houdt niet over allemaal. Ze probeert zo stil mogelijk te liggen, bij elke beweging komt het weer opzetten. Met rust en focus probeert ze zich over die golven heen te zetten. Vaak lukt het, soms niet. Veel energie kost dat… Veel mensen en drukte, het geeft meteen misselijkheid.

De ontstekingswaarden schommelen wat, daar is men nu even scherp op. Alles wordt continu gemonitord. De beste plek op aarde voor Niekie is nu hier; kamer 95 - afdeling E2 - UMC Groningen. Wat een team hier! Petje af…

Eind van de middag werd het nog best druk aan het bed. Een mondspoeling met een soort hogedrukreiniger, erg verfrissend voor Monique, het zorgt ervoor dat alles een beetje schoon wordt en dat ellendige taaie slijm spoelt dan wat makkelijker weg.

En er zit een ‘lumen’ (één van de drie lijnen uit de grote infuuslijn) verstopt. Ze hebben ze wel nodig allemaal, dus om de medicatie door te laten gaan, ligt de zak vla er even af. Om die lijn te fiksen, stonden er ineens twee verpleegkundig specialisten aan het bed. Ze kwamen proberen de lijn weer gangbaar te maken. Eerst geprobeerd door te spoelen, maar dat bracht amper doorstroming. De tweede oplossing was het iets terugtrekken van de gehele centrale lijn; misschien zat ‘ie wel teveel tegen de vaatwand aan. Maar ook dat was niet de oplossing. Die oplossing (letterlijk, een oplosmiddel) staat nu een nachtje te weken in de verstopte lijn en morgen proberen ze deze dan weer te spoelen. Nou ja, hechting moest dus los, later twee nieuwe er weer in, nieuwe pleister, etc. Monique vond het niet perse prettig, maar ze zette zich er dapper doorheen 💪🏻💪🏻💪🏻. Morgen maar even verder kijken.

Boven deze update staat een videootje met de muur van de fanclub. Dagelijks komen er nieuwe kaarten en kadootjes bij. En mocht je een pakketje drugs oid willen opsturen; heeft geen zin. Bij de balie wordt alles wat niet op een heel plat kaartje lijkt eerst opengemaakt en gecontroleerd. Er mag niks de kamer in waar schimmels of teveel bacteriën in zitten. Better be safe than sorry! Maar nogmaals heel veel dank voor alle kaarten en kadootjes vol met liefde, steun, warmte, gebeden en energie. Alles helpt!! Alles komt binnen bij Monique!

En nogmaals, er is een heel klein begin van nieuw leven te zien. Laten we hopen op meer groei. Hoop doet leven!

🙏🏻❤️🍀💪🏻😘🕯🧸

—-

Donderdag 17-02-2022 Dag: +14 Stijgende lijn (verslag Elisa)

De dagopening van vandaag (appje van mama aan Bouke):

“Nieuws:

Ben officieel aan het regenereren 💪🥳

Meer weet ik nog niet.”

Dat is best een mooi begin van de dag. 🥰 De bloedwaarden blijven de ingezette stijging volhouden. De rode cellen zijn nog niet helemaal wakker, maar de trombo’s en leuko’s (en specifiek ook de aanjagers van het afweersysteem) blijven groeien in aantal. Langzaam start het systeem zichzelf weer op! De rode cellen laten ze eerst zelf even proberen, anders een dezer dagen een bloedtransfusie om ook die te kunnen plussen.

En de verstopte ‘lumen’ aan de centrale lijn is weer vrij. Dus de voeding hangt ook weer aan de paal. En daarbij ook een hapje vla en een hapje appelmoes geprobeerd. Morgen nog maar eens proberen. De misselijkheid is er nog, maar het medicatieplan iets bijgesteld. Een beetje via het infuus en een deel kan nu weer met een pilletje omdat het iets beter gaan met slikken. Maar dan moet je het pilletje niet vergeten, want dan steekt de misselijkheid acuut de kop weer op… De antibiotica voor de mond mag worden gestopt, da’s ook een goed teken. 👍🏻👍🏻 Af en toe wat mondspray om de mond te spoelen. Het lichaam moet zelf de onderhoudstaken weer gaan oppakken. Ze houdt ook nog veel vocht vast, even zien hoe dat de komende dagen gaat.

Oogdruppels houden de ogen een beetje bruikbaar, want ook het goede oog begon wat moeite te krijgen (Mama ziet sinds eind 2020 heel slecht met rechts). Oogarts is nog geweest en er werd geen ontsteking geconstateerd. Het oogwit van beide ogen is geheel rood nu, door al het kracht zetten tijdens het overgeven. Dat gaat wel weer over. Ziet er nu een beetje raar uit, maar kan verder geen kwaad! Verder constateerde de oogarts geen rare dingen. Niks dat niet bij dit proces hoort althans.

Mama heeft vandaag zelf de kaartjes uit de enveloppen gehaald en gelezen! Was een hele stapel, kost een beetje energie, maar die krijgt ze gelukkig weer terug van de kaartjes 😊 Ook vroeg ze me om de laatste twee updates voor te lezen, deze heeft ze beluisterd met ogen dicht en een glimlach. 🥰

De laatste dagen begon mama al te snurken voordat ze in slaap viel of weg dommelde. Vandaag geen enkel snurkje gehoord, hopelijk betekent dat ook dat de keel iets vrijer wordt.

De klim naar boven lijkt te zijn begonnen! 🙏🏻🍀🙏🏻💪🏻💪🏻

———

Vrijdag 18-02-2022 Dag: +15 Snelle Celle (verslag Bouke)

Bij binnenkomst vanmiddag, meteen de mededeling dat de stamcellen van Monique lekker bezig zijn: paar trombocyten erbij, grote stap voor de leukocyten en met name die bij het afweersysteem horen, zijn goed aan het uitbreiden. Bijna op het niveau van de opnamedag, trombo’s zijn dat al ongeveer. De rode bloedcellen blijven wat achter, maar dat schijnt een normaal beeld te zijn. Sowieso was de verwachting al dat Niekie, ook na de opname, nog een paar keer poliklinisch een bloedtransfusie zal krijgen. Vandaag in ieder geval twee zakjes, want de waarde voor rode cellen ging door de ondergrens. Monique is ook best moe, door alles van de afgelopen weken, en ook het tekort aan rode bloedcellen is daar een oorzaak van. Maar goed, op zich geen raar beeld, volgens de arts.

En Monique geeft aan dat het elke dag nu een klein beetje beter lijkt te gaan. De ogen iets minder rood. De pijn kan ze nu redelijk onder controle houden en de misselijkheid is een fractie minder. En, uiteraard, als ik dit typ, bewijst ze even dat het nog niet helemaal voorbij is met alle gedoe in haar lijf 😅😩.

Wat hapjes appelmoes vanochtend, een halfje bouillon vanmiddag, een kopje thee en een hapje van een (veul te droog) biscuitje. Het lijkt wel een maaltijd. Hoewel de kaart met het menu voor morgen meteen weer rillingen oplevert; ‘Geen maaltijd’ mag ik aanvinken… Eerst maar zo’n heerlijke mondspoeling-met-hogedrukreiniger, verfrissend!

Ondertussen trilt en schudt het hele Umcg op de grondvesten; zo’n beruchte Groninger aardbeving? Nee, storm Eunice komt aan in het Noorden. Alles trilt, behalve de kamer van Monique; je hoort en merkt er amper iets van deze storm. Ja, de bewegende schoorsteenpijpen van het kachelhuis aan de overkant geven stormsignalen af. Heel even hoorden we een windvlaag. Fijn, zo’n rustige, veilige kamer. In de grote hal beneden daarentegen, klinkt het allemaal ietwat apocalyptisch…

En langzaam rollen we richting de verwachte ontslagdatum: ‘donderdag 24 februari’ staat sinds de opnamedag al in de app. Vier weken in totaal. Gezien de huidige staat van Monique is het nog lastig voor te stellen dat ze hier snel weg mag, maar de verpleegkundigen geven aan dat het ineens heel snel zou kunnen gaan met die turbo-cellen van haar, het gebeurt vaker. Ze gaat door zoals het gaat en ze ziet het wel. Eerst weer zelf kunnen eten en medicatie binnenhouden. Eerst even wat stabieler. ‘Thuis zijn’ klinkt haar ook wel fijn in de oren, maar nu nog maar effe nie…

Om een uur of half vijf gaat het kaarsje snel uit bij Monique. Plat, en de beste houding zoeken om de misselijkheid wat te beteugelen, overgeven, de ogen willen niet meer open blijven, het kost allemaal teveel energie. Het lukte niet meer zo goed eind van de middag, slapen ook niet. Haar wereldje weer even heel klein gemaakt, schijnwerpers naar binnen en liever geen gedoe aan het bed. Uw verslaggever ging daarom vrij vroeg weer naar huis vandaag. Morgen maar weer proberen 💪🏻🙏🏻🍀.

Conclusie: de meeste getallen gaan heel goed, Monique zelf volgt op gepaste afstand.

Zet ‘m op Niekie! ❤️

———

19-02-2022 Dag: +16 Zwaaimoment (verslag Bouke)

Het begin van de nacht was redelijk, paar stukken geslapen, de tweede helft moest Monique er vaak uit. Het lijf is vanalles aan het herstellen en op de ene plek gaat dat wat vlotter dan op de andere. De mond gaat nu redelijk, de keel is nog wat dik. Verderop in het maagdarmkanaal zorgt het herstel en opstarten van het systeem wat ongemakken. Veel buikpijn. De misselijkheid komt in golven, het lijkt soms iets minder te worden en dan komt het weer opzetten. Niet echt een topdag vandaag, wat dat betreft…

De pijnpomp met piritramide is weg. Nu alleen als het nodig is kleine tabletjes, maar Monique heeft ze niet continu meer nodig op dit moment. Goed getimed ook, want haar linkerhand werd vanmiddag in een keer helemaal dik, veel vocht. Infuusplek deed veel pijn, dus dat infuus is meteen weggehaald…

Ook de voeding via het infuus is aangepast: nog maar de helft van de hoeveelheid die de afgelopen weken door de lijn stroomde. Nu is het de bedoeling dat ze zelf weer wat gaat proberen te eten. Dat is weer even wennen en het gaat met kleine stapjes… hapjes… Banaan geprobeerd vanochtend, mwah. Slokje tomatenbouillon vanmiddag. Laat maar. De thee en het fruit van theetijd staan er nog. Even geen behoefte aan.

De bloedwaarden van het afweersysteem gaan snel de goede kant op, dus da’s gunstig. De leukocyten, met als onderdeel daarvan de neutrofielen, zijn nu al hoger dan tijdens de opnamedag. Hoezo, nieuwe stamcellen nodig… Hopen dat de rode cellen en trombocyten ook vlot gaan meestijgen, dat schommelt nog wat. Rustig door en afwachten hoe het gaat lopen.

Een bijzonder moment vanmiddag. Thomas en Romy (oudste zoon en zijn vriendin) waren in Groningen en hebben van een afstandje even kunnen zwaaien naar Monique. Zowel binnen in de kamer als buiten onder het raam was dat best emotioneel na een paar weken van spanning rond de behandeling van Monique. Maar wat een mooi en fijn moment was dat 🙏🏻❤️. Op een dag als deze, tussen het ‘gedoe’ door, toch nog even iets opbeurends. Total loss weer terug in bed gestort na een halve minuut zwaaien… en iets met hoedjes…

Monique gaf net nog aan dat, ondanks alle gedoe, het toch elke dag steeds een beetje beter gaat. Ze voelt het herstel. Alsof de misselijkheid en de buikpijn nu wat los staan van het algehele gevoel.

Volhouden dus, morgen misschien nog weer wat beter 🙏🏻.

———

20-02-2022 Dag: +17

Gister in de vroege avond in slaap gevallen en heerlijk geslapen. Zo wilde ze altijd wel slapen, zei ze. Daarna lukte het in slaap vallen helaas niet, dus kreeg ze een slaappilletje en heeft toen nog tot vroeg in de ochtend kunnen slapen, daarna wat onrustig.

De ochtend startte met 3 slokjes thee en 1 mandarijnenpartje. En de verpleging heeft haar lekker kunnen douchen! Wat was dat lekker na een tijd alleen op bed gewassen te worden, vermoeiend dat wel. Maar goed, het is wel weer een klein stapje.

Ze heeft erg veel last van haar ogen, ziet heel wazig. Dit vind ze erg vervelend.. en het voelt ook niet prettig.

De voeding aan het infuus is vandaag in opdracht van de arts er af gehaald. In de hoop dat het lichaam zelf beter gaat vragen om voeding en het ook beter binnenhoudt. Wanneer het vanavond of morgenvroeg niet beter lijkt, kan de voeding er zo weer aan. Maar goed, voor nu nog maar 3 pompen aan de paal.

Vanmiddag een klein potje pesten gespeeld om wakker te blijven, om meer slaap over te houden voor de nacht. Heeft ze beide potjes ook nog gewonnen 😑😅 en dat met slecht zicht.... maar het kost wel veel moeite en daarna moet ze er ook echt van bijkomen.

Nog veel last van de slijmvorming in de keel en mond. Af en toe spoelen met zout water en de hogedrukspuit uit de muur. Dan voelt de mond weer even fris, maar het speeksel keert ook snel weer terug.

De leukocyten waarde was vandaag weer flink gestegen 🍀 zelfs zo goed, dat we even hebben nagevraagd of het wel klopte 😅 HB mooi opgekrikt naar 6,0 en de andere waardes schommelen nog een beetje. Als die flink gaan stijgen, voelt mama zich hopelijk ook snel beter ❤

Ze voelt zich wel ietsjes beter dan de afgelopen 2 dagen, maar nog niet zoals ze wil/had gehoopt. Ik ben wel trots op haar met elke kleine stap die ze in de gezonde richting zet, elke stap is er weer 1. 🍀❤

——-

21-02-2022 Dag: +18 Op en neer… (verslag Bouke)

Geen spelletjesdag vandaag. Er gebeurt vanalles bij Monique. Aan de ene kant voelt ze wel herstel in haar lijf, langzaam maar zeker. Aan de andere kant blijft het vrijwel continu misselijk zijn. In golven. Het opnieuw opstarten van het maagdarmkanaal gaat met horten en stoten. Soms blijven hapjes en slokjes zitten, soms niet. En dat frustreert haar wel een beetje. Het mentaal volhouden lukt nog steeds, het is wel taai, zo geeft ze aan. Maar Niekie gaat stug door met proberen. Hapjes, slokjes, zitten op de stoel, thee drinken aan tafel, klein rondje lopen op de gang. Ze wil heel graag, ze probeert het, ze doet het. Maar de misselijkheid blijft de grote spelbreker.

De cijfertjes gaan wat op en neer. Het hoort ook een beetje bij dit proces. We willen al die getallen met z’n allen zo graag omhoog juichen, maar soms stagneert de snelle groei even, of er loopt een celwaarde iets terug. Het hoort erbij. Op en neer…

De zaalarts gaf aan dat de ontstekingswaarden hard omlaag zijn gegaan, en daar zijn ze wel blij mee. De arts zou ook nog eens even een keer goed gaan puzzelen op alle bijwerkingen van de medicatie. Kijken of daar nog wat winst te behalen valt rondom de misselijkheid.

En daarbij kwam de opmerking dat deze fase kennelijk nog wel een aantal dagen nodig heeft. Da’s op zich geen prettige gedachte, maar ook wel goed om te horen, want er werd voor het weekend al een beetje gehint op ontslag begin of midden van deze week, vooral op basis van de getalletjes. Maar gezien de staat van Monique had de verpleging, die haar als mens de hele dag goed in de gaten houden, daar nog wat andere ideeën over 😉. Voor de mentale rust is het goed om te weten dat ze hier toch niet zomaar de kamer uitgezet wordt. Eerst alles kunnen binnenhouden qua voeding en zeker ook qua medicatie. Monique doet haar best om alles weer aan de gang te krijgen in haar lijf, maar het duurt even…

Gelukkig lijkt het zicht weer wat te verbeteren. Minder wazig, en ze kan de klok en kaartjes nu lezen op de muur tegenover haar. Mooie stapjes!

Het avondeten gaat onaangeroerd weer retour. Het idee alleen al geeft meteen misselijkheid. En tegen het eind van de bezoektijd mag ik nog net even met wat hoedjes slepen… Bekaf nu, we hebben het bed slaapklaar gemaakt, nu slapen.

Morgen weer een dag, hou vol Monique!! 🙏🏻🙏🏻🍀🍀😘😘❤️❤️ #go-niekie-go💪🏻💪🏻💪🏻

———

22-02-2022 Dag: +19 Sonde (verslag Bouke)

Korte appjes van Monique aan Bouke vanmiddag:

- krijg sondevoeding

- vandaag of morgen

- voorbij de maag

Op zich fijn dat ze gaan proberen wat voeding in het maagdarmsysteem te krijgen. Het lijf heeft voedsel nodig maar ze komt kracht en energie tekort om het zelf te doen. En door de misselijkheid is alleen al denken aan eten amper te doen. Dus hulp met voedsel is gewenst. Je moet zo’n sonde alleen nog even op z’n plek krijgen…

Het is Elisa’s bezoekshift vandaag. Na aankomst appt ze dat het nog steeds een beetje van hetzelfde is als de afgelopen dagen en dat het toch een maagsonde wordt ivm te lage waarde van bloedplaatjes. Plaatsen van de sonde voorbij de maag in de darm wordt gedaan bij endoscopie, die doen dat liever niet met te weinig trombocyten. De juiste bloedplaatjes waren niet op voorraad, dus de arts wil dan toch maar voeding via de maag proberen. Dat kan gewoon op de kamer door de verpleegkundige gedaan worden, rustig in eigen omgeving en op eigen tempo en of ik daarbij kon zijn om te supporteren.

Wisseling van de wacht dus, dankjewel daarvoor Elisa! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Niekie vindt dit soort handelingen spannend en dan doen we het zoveel mogelijk samen. Alleen werd Monique even heel misselijk en kwam het hoedje weer op tafel. Eerst maar wachten tot het wat kalmeert in de maag en de anti-misselijkheidsmedicatie via infuus wat kan inwerken en begin van de avond maar weer proberen. En anders morgen…

De getalletjes zijn ongeveer als gister, het kabbelt met kleine beetjes wat op en neer. Geen grote sprongen momenteel. Cellen hebben ook voeding nodig…

Rond half acht geeft Monique aan dat ze het wil proberen, ze wil er vanaf zijn. De eerste poging was even ehm… oefenen, en de tweede lukte op wilskracht en met veel water. Op de juiste plek! Het slangetje werd er helaas weer uitgewerkt en gezien het vele overgeven wordt nu bekeken of het morgen eventueel toch een sonde kan worden die de maag voorbij gaat.

Het was ook weer meer dan genoeg actie en inspanning, even tot rust komen en het bed weer klaargemaakt voor de nacht…

Ik zag een dappere Monique die met veel focus en mindpower dit klusje wilde klaren. Haar lijf werkte alleen even niet mee op dat moment.

Morgen weer verder, rustig doorrrrrr…. 💪🏻💪🏻💪🏻

🙏🏻🙏🏻🙏🏻🍀🍀🍀

——-

23-02-2022 Dag: +20 Voedsel op de top van de Mont Ventoux #buitencategorie (verslag Bouke)

Om 10:23 een kort belletje van Monique:

• (beetje trillerig) ‘ik krijg zo de sonde en je mag mee daarheen, maar ze beginnen zo al, ik hoop dat je nog op tijd hier kunt komen…’

• ‘Ik kom meteen aan naar je toe…’

Vanuit mijn werk naar het Umcg is het een kleine 20 minuten rijden met de auto. Normaal gesproken dan… Laten we zeggen dat uw verslaggever ruim op tijd was 😉. Een hele geruststelling voor Niekie.

Een ‘duodenumsonde’ is hetzelfde als een sonde in de maag, maar dan aan het begin van de dunne darm. De sonde zelf is een lang, dun slangetje. En gelukkig ging het plaatsen niet met een inwendige camera, maar met een kastje op de buik (boven de maag) die de sonde kan volgen. Monique was wat gespannen van te voren, maar ze vond een goede focus tijdens het inbrengen. Door het rustig blijven ademen en meedoen waar nodig, ging het best voorspoedig en vlot allemaal. De route door de maag werd vrij snel gevonden. Echt prettig en leuk wordt zoiets niet, maar ze deed het super! Zo trots op haar! 💪🏻

Terug op haar eigen kamer eerst even wat tijd om bij te komen. Het kost zoveel energie allemaal. Gelukkig kan de brandstofvoorraad nu worden aangevuld en hopelijk wordt de misselijkheid iets minder. Alleen al het idee dat ze even niet hoeft te denken aan eten moeten binnenkrijgen geeft wat rust. En rust is wel hard nodig. Van echt slapen was geen sprake afgelopen nacht, te veel wakker en proberen de golven door te komen. Dat kost steeds veel energie. De dag duurt lang, ze wil graag op de ‘fast-forward’-knop drukken, maar die is er helaas niet. Ze voelt zich wat vlak en volgens de mentale ondersteuning hier hoort dat erbij en is het ook een soort van functioneel. Ze staat in een soort waakvlam-modus; energie alleen naar de processen die dat het hardst nodig hebben. Hopelijk kan het vuur binnenkort weer worden opgestookt!

De zak yoghurt (vla volgens Niekie) van een paar dagen geleden, is vervangen door een fles pap. Van Nutricia. En dat slangetje in de neus, dat zit uiteraard mega in de weg, linksom of rechtsom, het hangt voor het hoedje, het glaasje water, etc, maar dat is even niet anders. Alles voor de verse brandstof! En er lopen al zoveel slangetjes, deze kan er ook wel bij. Makkelijk praten vanaf de zijlijn… Wel een raar gevoel, zo’n slang in je neus. Ze voelt ‘m tijdens het slikken en, nou ja, alles eigenlijk. Volgens de verpleegkundige duurt het wennen een dag ofzo en dan is het ook gewoon weer een ding met gedoe aan je lijf. Over een tijdje is alles weer weg, zullen we maar denken! #zijlijnmotivatie

Na een wasbeurt op bed en schoon beddengoed, wederom tijd om op adem te komen. Gewassen worden en daarna twee minuten rechtop zitten in de stoel naast bed is een full-body workout op dit moment. Uw verslaggever hoort daarna met veel genoegen het vertrouwde geluid van een duttende Monique.

Veel post vandaag! Elke keer weer zo’n fijn moment; het brengt energie van de kring mensen om Monique en om ons allemaal, zo deze kamer binnen. 🙏🏻🙏🏻

De arts was op visite. Er is vanmiddag een groot beraad geweest van het behandelende team. Eén van afweeronderdrukkende medicijnen wordt (tijdelijk?) vervangen door een andere afweerremmer. Kijken of dat de grote boosdoener is die de misselijkheid op gang houdt. Volgens de arts lopen sommige patiënten hier op de afdeling tegen wat heuveltjes aan, anderen tegen bergen, weer anderen tegen een hooggebergte. Monique doet wat de misselijkheid betreft bergen van de buitencategorie, aldus de arts. Ze zijn best tevreden over het bloedbeeld, de regeneratie van bloedcellen en het uitblijven van complicaties en infecties tot nu toe. Vrouw met een sterk gestel!! 💪🏻💪🏻 Qua bloedwaarden zou ze misschien naar huis kunnen. Alleen als mens en qua kracht is ze er nog niet. Dat moet eerst tot rust komen. De voeding moet aanslaan en de misselijkheid moet terug naar een meer gebruikelijk beeld. Dan denken over naar huis gaan. En afwachten wat de aanpassing in de medicatie doet.

O ja, veel hoedjes vandaag, dat zegt wel genoeg…

Duimen voor nieuwe kracht door de voeding en hopen op verbetering in de misselijkheid.

Halverwege de avond hebben we de bezoektijden wat verlengd, mag wat langer blijven, dichtbij is nu even gewenst.

Verzoekje aan het universum; gaarne wat power naar Monique! 🍀🙏🏻🍀

——-

24-02-2022 Dag: +21 Zonde… (verslag Bouke)

Oke, ook deze (darm)sonde is er weer uit. Wederom niet bestand tegen de krachten van Monique tijdens het overgeven. In ieder geval heeft er zo’n twaalf uur voeding doorheen gelopen, da’s in ieder geval wat brandstof…

Halverwege gisteravond werd de misselijkheid bij Monique wel heel erg continu aanwezig. Eigenlijk was de hele middag niet heel top. De sonde zat erin en leverde voeding. Maar het voelde raar en het wisselen van medicatie was nog niet meteen effectief qua misselijkheid, dat duurt even. Mentaal is de uitdaging ook groot; zo lang al doorgaan met proberen de focus goed te houden, het kost enorm veel energie, die er amper is. Dus bleef uw verslaggever wat langer dan de gebruikelijke bezoektijden. De verpleegkundige had het goed door en stelde voor dat ik bij Niekie kon overnachten. ‘Room-in’ noemen ze het. Als mentale steun en zeker ook als personal assistant, want het hoedjesverbruik begon flink op te lopen. Je wordt een beetje onderdeel van het team hier. Zo fijn dat je dan de mogelijkheid krijgt om als partner heel dichtbij steun te kunnen geven.

Stretcher in de kamer, extra covid-test en klaarmaken voor de nacht. Het overgeven ging ondertussen gewoon door, of het nu slaaptijd is of niet. Om tien over één werd het even wat lastig want de sonde kwam mee. De verpleegkundigen hebben ‘m maar meteen weggehaald en dat gaf meteen veel opluchting en rust. Eindelijk kon Monique even wat stukjes slaap pakken. De voeding zien we morgen wel weer…

Eind van de ochtend gaf de arts aan eerst nog heel even af te wachten of de medicatiewissel toch verbetering brengt. Dus momenteel nog geen voeding via infuus en een nieuwe sonde lijkt geen oplossing zolang het overgeven aanhoudt. Ondertussen is er op basis van wat temperatuurschommelingen wel gestart met antibiotica…

Ook weer twee zakken rode bloedcellen erbij vandaag; alles om (weer) op de rails te komen 💪🏻💪🏻.

De fysio haalde Monique vanochtend nog even uit bed. Een paar stappen op de gang achter de rollator. Beetje shaky, maar toch weer een meter of twintig gelopen! De hele tijd in bed liggen, daar is Niekie ook wel klaar mee, maar het gaat bijna niet anders vanwege de misselijke maag…

En toch een paar hapjes en slokjes van diverse dingen geprobeerd. Ze wil het, ze probeert het, maar het zit nog niet mee op dat gebied. Soms blijft iets net lang genoeg in de maag om voedzaam te zijn… het frustreert, ze doet haar best, maar tegen hele sterke reflexen van het lijf kun je niet veel doen…

❤️🍀🍀🍀❤️

———-

25-02-2022 Dag: +22  Pred-dag (verslag Elisa)

Vanmorgen kreeg Bouke een appje van mama:

Heb heel veel lanbe stukkkenn geslapen!!! Nu bijkomen 😅

Antwoord op zijn vraag hoe de misselijkheid gaat:

Gaat wel??😅🙏🙏🙏🙏

Het afkoppelen van de Tacrolimus via het infuus (anti-afstotingsmedicijn), lijkt dus te helpen tegen de misselijkheid waar mama de laatste weken last van had. Tot nu toe de hele dag nog niet overgeven. 🙏🏻 Nog wel af en toe oprispingen of bijna overgeven, maar ze verzet zich er tegen.

De radio stond vandaag aan met liedjes uit the 80's. Mama haar jeugdperiode dus veel bekende leuke liedjes. Af en toe deinsde haar hoofd eventjes mee op de muziek en werd er een zinnetje meegezongen. Ook heeft ze wel zeven minuten (!!) op de stoel gezeten! Super knap! Vanmorgen had ze al een stukje op de gang gelopen met de fysio.

Om afstoting van de nieuwe cellen te voorkomen, krijgt ze momenteel een aardige dosis prednisolon. Hier krijgt ze ook wat energie van, maar voelt zich hierdoor ook wel wat trillerig/onrustig/hyper in haar lijf. (Niet te verwarren met energiek.) Vanmiddag was ze moe en wilde even een dutje doen, maar dat lukte niet door de Pred.

Op het menu stonden vandaag: een paar hapjes vla, appelmoes en een paar hapjes bloemkool en aardappel. Dat laatste gaat er nog een beetje lastig in, maaaar het smaakte wel! Dat is al weer een stap in de goede richting.

En zo kan het gaan; van een setje minne dagen, ineens een omslag naar een betere dag. De cijfers blijven wat plakken, maar ja, die komen wel weer als mama zelf meer kan eten. 🙏🏼

Wat een verschil kan 24 uur maken he!

Hopelijk zullen de rest van de dagen hierop voortborduren.

😊🍀🙏🏻♥️♥️

———

26-02-2022 Dag: +23  Als het golft… (verslag Bouke)

De tweede dag op een rij voor Monique met wat minder misselijkheid en amper overgeven. Eindelijk een beetje rust voor maag en slokdarm. Nog genoeg ruimte voor verbetering, maar zo is het wat beter te behappen. Letterlijk en figuurlijk, want het geeft wat meer mogelijkheden voor hapjes. Van vanalles. Het meeste is nog te scherp voor de ietwat gehavende slokdarm, maar sommige dingen lukken wel. Nutridrink Creme met vanillesmaak, een soort van zware vanillevla, vol met allerlei essentiële voedingsstoffen. En het heeft een wat zalvende werking voor de slokdarm; dit spul bijt niet terug en da’s prettig.

Het voordeel van de medicatiewissel is het afnemen van de misselijkheid. Het nadeel is dat de nieuwe prednisolon in hoge dosis via infuus veel onrust geeft in Niekie’s lijf en ook mentaal geeft het wat reuring. Geduldig deze golf uitzitten met afleiding is het enige wat je ermee kan doen. Veel voorlezen (Adriaan van Dis en ik wisselen elkaar wat af), samen ontspannende saunamuziekjes luisteren, herinneringen ophalen aan de basisschool, kalmerende handen en proberen rustig te blijven. Totdat de hoogste piek eind van de middag weer is bedwongen. Zo hobbel je van het ene gedoe naar het andere. Gemiddeld hobbelt het een beetje de goede kant op 💪🏻💪🏻. Monique is meer aanwezig, er zijn gesprekjes met hele zinnen en hier en daar steekt soms de humor weer de kop op. En ze wil graag naar huis, zo snel als het enigszins verantwoord mogelijk is.

De hele middag zitten wachten op de arts van dienst, maar eind van de middag nog geen arts van dienst gezien. Bij navraag bleek dat hij geen bijzonderheden had en morgen wel komt. Nou, lekker dan, wij hadden wel vragen. Nog wat heen en weer bellerij tussen verpleegkundige en arts, leverde in ieder geval op dat de prednisolon naar een lagere dosering kan, dat scheelt hopelijk in de onrust. De bloedwaarden stagneren wat, benieuwd hoe het artsenteam daar tegenaan kijkt…

Vanavond en vannacht weer ‘room-in’ voor uw verslaggever en dat houdt in dat er ook een gastenmaaltijd (vega) wordt geserveerd door Joop van de Voedselvoorziening. Gezellig samen eten, nou ja, de reporter eet (alles) en Monique probeert een hapje wortel. Lekker! Maar de afdaling door de slokdarm werkt nog niet. Afgekeurd voor vandaag. Haal maar weer een smerend crèmetoetje met vanillesmaak. De appelmoes wordt gebruikt om wat verpulverde medicijnen naar binnen te krijgen. Ook scherp, maar het kan net, en zo kan er toch een lastig te slikken pil in poedervorm naar binnen worden gewerkt. Lekker? Neuh, maar het moet wel…

Af en toe heeft Monique heel even haar telefoon vast, ziet dan ongeveer drie miljoen appjes, zucht even met een glimlach en zegt, ‘dat lukt me nog niet’. Ze is er heel dankbaar voor, app maar gewoon door, maar ze zelf gaan lezen, laat staan beantwoorden, dat lukt gewoon nog niet. Het komt nog wel. Ook weer nieuwe kaarten, heel veel dank namens Monique 🙏🏻🙏🏻😘🥰.

Samen nog wat tv gekeken, rechtop zittend het eten zoveel mogelijk laten zakken en rond 20:30 gaat ineens het kaarsje uit bij Monique. Snel het bed klaarmaken in de nachtstand en proberen wat slaap te pakken.

Morgen weer verder 🍀💪🏻🙏🏻😘

——

27-02-2022 Dag: +24 Here comes the sun ☀️ (verslag deel 1 - Bouke)

Een nacht met best veel slaap. Doorslapen in een ziekenhuis is op zich al een uitdaging: lampjes, piepjes, de lamellen (die paar die er nog hangen) op de kamer van Monique wijzen alle kanten op en zijn vooral goed in licht doorlaten. De mobiele computer-unit vindt af en toe dat ‘ie aan moet, doorgelopen infuuszakjes met als resultaat piepende pompen, controles van verpleegkundigen, etc. Maar deze nacht sliep Monique best aardig, in wat langere stukken.

Gisteravond nog even wat taaislijm weggewerkt in het hoedje, maar het leverde, los van een fel verrekt borstspiertje, verder geen problemen op. Alle voedsel blijft binnenboord.

Het crèmevlaontbijt, met een volle kop thee en daarna nog een bakje appelmoes met pillenpoeder. Alles blijft erin. En Niekie heeft honger! Tussen de middag een plak krentenbrood met boter, glas thee. Alsof het niks is. Nou ja, bijna dan, want de gang richting maag is nog niet heel soepel. Pijnlijk ook nog wel wat, maar zoveel verbetering ten opzichte van de afgelopen dagen en weken.

Gedoucht door de verpleegkundige, bed weer schoon, lekker fris dekentje van thuis er weer op, beter! De dosis prednisolon is wat verlaagd en dat maakt de onrust een stuk minder en de dag wat draaglijker. En er schijnt een heel mooi zonnetje!

De arts kwam ook met een zonnig verhaal. Ze zijn best tevreden; op basis van de waarden mag ze naar huis, maar ‘intake’ van voedsel en medicijnen moet eerst gewaarborgd zijn. Daar wordt aan gewerkt dokter! Hij gaat ervan uit dat de ontstoken slijmvliezen in slokdarm en vooral maag de boosdoener waren. Paar dagen nog. Langzaam weer wennen aan (vast) eten en drinken. De bloedcelwaarden gaan niet hard omhoog, blijft een beetje hangen, maar da’s geen probleem volgens de arts. Zolang er maar genoeg afweercellen worden gemaakt gaat het goed. De geplande ontslagdatum is 7 maart, maar de kans is behoorlijk aanwezig dat Monique die niet gaat halen 😉😉💪🏻🍀☀️. Verder nog wat praktische zaken doorgenomen. En o ja, hij kon voor vandaag wel aanbieden dat Niekie even de afdeling af mag in de rolstoel. De wereld weer een klein beetje groter maken dan de vier muren van kamer 95.

Zo kon het dus gebeuren dat de inmiddels gearriveerde verslaggeefster van de dagdienst, samen met Monique (in de rolstoel) de vertrekkende verslaggever van de nachtdienst kon uitzwaaien in de grote hal van het Umcg…

Bij deze geef ik het schrijfstokje door aan Elisa voor de rest van de dag…

27-02-2022 Dag: +24 Deel 2 (verslag Elisa)

Vandaag precies 1 maand in het ziekenhuis. 4,5 week. Een bizar idee dat we/mama al zo ver verder zijn. En dat ze zich eindelijk iets beter aan het voelen is. De onrust die ze afgelopen dagen had door de prednisolon, had ze vandaag gelukkig niet. Dit komt doordat ze de prednisolon nu in pilvorm krijgt en dan mag de dosis lager zijn dan via het infuus. Eindelijk een beetje een bij kom dag.

Alhoewel, ze best wel veel gedaan heeft! Gedoucht, stukje in de rolstoel door het ziekenhuis, op de afdeling stukje gelopen met de rollator, 1 (lang) potje pesten gespeeld (heb net op 1 kaart verloren van mama, maar het was nek aan nek! 😂) een kort maar fijn dutje én weet wat vast voedsel gegeten! Het smaakte haar ontzettend lekker, maar de slokdarm is helaas nog iets te aangedaan om goed te kunnen eten of kruiden te verdragen. Dus gestart met het warme eten, avond maaltijd afgesloten met de appelmoes met gepulverde medicijnen en het nutricreme toetje die haar zo goed bevalt.

Ze heeft ontzettend zin om weer naar huis te gaan, al ze zou ze nog iets moeten aansterken, vreselijk lang zal het niet meer duren. 🙏🏻🍀❤

Ook is het fijn dat mama haar eigen gezicht/blik weer wat terug komt. Mede door het mindere vocht die ze vast houd, maar zoals de medisch psychologe op de afdeling zei: "De meeste patiënten zitten lange tijd onder water in hun eigen wereldje en dan ineens komen ze met hun koppie boven water en komt de persoon zelf steeds meer uit het water en zijn ze er weer." Ik vond het een mooi vergelijking.

Nou, hopelijk zijn jullie net zo blij met de goede berichten als wij dat zijn. Hopelijk komende dagen nog meer zulke updates. ❤🙏🏻🍀

——-

Hoera! 🥳

Ik mag naar huis! Als alles zo goed blijft gaan als nu, ben ik woensdag eind van de dag weer thuis.

Verder verslag volgt van Bouke.

Ps. Getypt door Bouke, want ik kan nog niet goed typen 😎.

———

28-02-2022 Dag: +25 De laatste loodjes… (verslag Bouke)

Bovenstaand berichtje is nauwkeurig gedicteerd door Monique; mijn voorgestelde aanvulling werd resoluut afgekeurd; ‘dat zijn jouw woorden, ik wil nu even die van mij’. En het moest vanaf haar telefoon. Een eigen teken van leven geven!

Dus. Dat. Uw verslaggever werd daar best wel heel blij van eigenlijk. #ikkedoenikkedoen💪🏻💪🏻

Belangrijk daarbij te vermelden, dat er geen rare dingen gebeuren en het innemen van eten en vooral van de thuismedicatie goed lukt. Oefenen dus. Monique doet wat ze kan.

Het aanstaande vertrek uit het ziekenhuis, de frustraties van niet meer lekker kunnen liggen en dat stomme taaie slijm bracht gisteravond even een emotionele draaikolk op gang bij Monique. Zo logisch, na de afgelopen weken op het tandvlees en de waakvlam te zijn doorgeknokt. Het is weer even zoeken naar het vertrouwen in haar lijf, en als de dingen dan even niet meewerken, frustreert dat. Gelukkig was een ervaren verpleegkundige aanwezig die Niekie daarin een beetje kon bijstaan. De juiste mensen zijn er vaak op het juiste moment.

Vanochtend weer gedoucht, met de fysio wat op de gang gehobbeld en vanmiddag op de stepsplank in de dagkamer wat traptreden geoefend: 1x met rechterbeen en er weer af, 1x met linkerbeen en er weer af. Meer dan genoeg. Toch twee traptreden in totaal, het begin is er. 💪🏻

Het avondeten, de boerenkool, daar had ze echt zin in. En honger. Na het eerste hapje was het weer klaar; pijnlijk! Veel te kruidig en te traag zakkend, slokdarm on fire… zo frustrerend… was bij de banaan van de lunch ook al zo. Het zalvende crèmetoetje bracht ook even geen soelaas, helaas… Ook veel oprispingen en zurigheid, eens niet leuk. Het systeem weer opstarten is zo simpel nog niet. Herstellen en morgen weer proberen.

Pillen slikken gaat met de ene pil beter dan de ander; zolang ze niet te groot of stroef zijn lukt het wel. Gelukkig zijn de thuispillen niet al te groot, volgens de arts.

Als alles gaat zoals het moet, nog twee nachten. Te lange nachten volgens Monique.

Nog even de tanden op elkaar en volhouden, ‘maar’ twee nachten! 💪🏻💪🏻  #zijlijnpraat  Voor Monique voelt het anders…

Bijna meissie… 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

———

01-03-2022 Dag: +26 Tegenvaller (verslag Bouke)

Goed geslapen vannacht, althans zo goed als dat kan in een ziekenhuis. Maar grote lappen nacht zijn door Monique niet bewust meegemaakt.

Vanochtend ontbeten met een kop thee, een cremevla, Beetje lunch, maar best last van slokdarm, pijnlijk.

Met de fysio aan de gang geweest en zelf ook nog een stukje gelopen: thee gehaald uit de automaat.

Geen hele soepele middag, spanning, om 15:00 de transplantatieverpleegkundige. Alle seinen op groen, instructies voor thuis en morgen is de grote dag…

Avond eten ging niet. Te pijnljk en het crèmetoetje werkte ook niet. Wat frustraties omdat het niet zo goed lukt. Verpleegkundige stelt ook wat gerust; het moet allemaal niet als het niet kan.

Om 19:00 de arts van de avond. Straight to the point. Er is een virus geconstateerd door de viroloog. Twee behandelopties: thuis met pillen of meteen via infuus in het ziekenhuis. De tweede optie heeft de voorkeur voor nu. Morgen gaat de hoofdbehandelaar bepalen wat het wordt.

Kan dus nog steeds zijn dat Monique naar huis mag, met pilbehandeling. Maar hier zijn is nu effectiever en de kans is groot dat dit nog wel wat dagen gaat duren.

Voor nu eerst even landen na deze tegenslag, wisselen van modus. Van: naar huis, naar: weet even niet wat en hoe.

Oke, we gaan het hier even mee doen. Moet wel.

Morgen weten we meer…

🙏🏻🙏🏻🙏🏻🍀🍀🍀🙏🏻🙏🏻🙏🏻

———

02-03-2022 Dag: +27 Sisser? (verslag Bouke)

Stel je voor, je zit in een achtbaan. Stevig ritje, blij dat je weer terug bent in het stationnetje. Niet je favoriete achtbaan, brrr, veel te heftig. Beugel gaat omhoog, je wilt uitstappen en ineens schiet het karretje weer keihard de achtbaan op. Snel beugel weer dicht, gordel vast en de achtbaan doet ineens allemaal onverwachte kurkentrekkers, loopings en scherpe bochten door het donker…

We stonden in vertrekmodus gisteravond, de rechtse hoek van de arts die ineens binnenkwam, zagen we niet aankomen. Het ging qua infecties steeds zo goed… De avondarts van gisteravond zette meteen een stevige actie in met zwaar geschut. Ze zei al; kan zijn dat we wat te zwaar inzetten, maar we gaan op safe bij dit virus. De virusremmer via het infuus (foscarnet) is rotspul. Bijwerkingen zeer vaak: misselijk, overgeven, diarree en op zich niet heel handig spul voor het beenmerg… Maar ja, een cmv-virus kan voor gezonde mensen dan wel geen probleem zijn, voor mensen met een minimaal afweersysteem en daarbij afweeronderdrukkers, is dit niet een heel handig virusje. Volgens de verpleegkundige zou Monique hier nog wel even zijn als ze dit middel gaan inzetten. Hoe lang? Reken op sowieso een week… of twee… BAM!! En bang, dat ook. Niet ziek worden nu!

Met veel last van haar rug, ging Niekie de nacht in. Liggen ging niet goed, er werd gesleuteld aan het luchtbed, stevige pijnstilling erin en ze heeft wel wat kunnen slapen. Misselijk vanochtend… eten lukte ook even niet. Snel weer proberen in standje ‘het is niet anders’ te komen.

De arts van haar team deed de ochtendvisite. Dokter Glimlach. Er was een artsenberaad, met zelfs het opperhoofd, dr. Huls (Gerwin voor Monique) erbij. Ze zijn er snel bij, virus is nog niet in grote hoeveelheden aanwezig. De behandeling zou eventueel verder kunnen met pillen. Thuis. Morgen…

Dus. We hangen weer even ondersteboven in een looping van de achtbaan, maar deze geeft wel een wat betere kriebel in de buik! Snel weer schakelen naar een andere modus. Spannend, maar wel met veel vertrouwen in het artsenteam hier. Als het niet zou kunnen, mocht ze echt niet weg. Vertrouwen houwen en bouwen! 💪🏻💪🏻

De nieuwe misselijkheid van de virusremmer blijft de hele dag hangen, een hoedje vol halverwege de middag brengt wel wat verlichting…

De fysio doet nog wat steps-oefeningen met Monique. Paar keer op de plank en er weer af. Geen puf in de benen vandaag, snel weer naar de kamer.

De arts komt tijdens de middagvisite nog even langs. Niekie moet nog de hort op voor een echo van de lever, weer een uitje met het bed door het Umcg. Met Joop van de Voedselvoorziening. Hij wordt steeds aardiger! #goeievent #ietwateigenstijldatwel. De echo duurde even, en nog even, en nog even. Uiteindelijk hebben ze ‘m gevonden, de lever. Uitslag volgt, Dokter Glimlach moest zijn dochter gaan ophalen en belt straks persoonlijk nog even om alles uit te leggen af te ronden.

Nog een mazzeltje; er stond nog een beenmergpunctie gepland voor morgen, een laatste, stevig ‘hobbeltje’ (traumaatje dekt de lading beter). Maar die hoeft niet nu! Eerst maar bijkomen van, nou ja, alles… Thuis! Morgen!

Het avondeten mag op de tafel blijven staan, dat gaat ‘m vandaag nog niet worden. Crèmetoetje proberen en that’s it voor nu. Komt wel weer.

Belletje van Dokter Glimlach, hij heeft de puzzel rond qua medicatie. De lever deed voldoende op de echo, de leverwaarden in het bloed moeten nog wel iets verbeteren eigenlijk. Morgen weer kijken, als dat goed genoeg is, dan mag Monique naar huis.

Gelukkig loopt het virusgedoe van gisteravond voor nu even met een sisser af. Een reactivatie van een, voorheen latent aanwezig, CMV-virus. Nog geen ziektebeeld gelukkig. De dosis van gisteravond en de nieuwe pillen gaan dat in bedwang houden.

Duidelijk is wel dat dit soort dingen de komende maanden vaker kan gebeuren. Met de flow mee. Elke keer weer. Morgen naar huis. Uiteraard met een voorbehoud dit keer, want wij hebben ervan geleerd: expect the unexpected!

🙏🏻🍀🙏🏻☀️💪🏻☀️

———

03-03-2022 Dag: +28 Home sweet home (verslag Bouke)

Spannende dag vandaag: mag het wel of mag het niet? Zijn de verhoogde waarden wat gezakt? Ja, die zijn gezakt. Er werd nog wat geschoven met dosering van de medicatie en zo zou het moeten kunnen.

In het lijf van Monique zat ook wat spanning. Haar rug deed pijn. Liggen, zitten, staan, het werkte allemaal niet heel soepel, ontspannen was lastig. Misselijk ook weer. Zou fijn zijn als dat ook een op zou houden. Pijn in de slokdarm, die is nog behoorlijk stuk. Volgens de verpleegkundige zal dit ook thuis nog een tijd doorgaan… Dit proces neemt zijn tijd.

Het grote infuus met de drie lumen mocht uit de nek vandaag! Monique zag er een beetje tegenop, maar gelukkig viel dit verwijderen erg mee. De grote lijn kwam er vlot uit, het achteroverliggen op bed was misschien het lastigst en het tien minuten stevig afdrukken van de ader in haar nek door de verpleegkundige het minst prettig. Geen pijn in ieder geval, een meevallertje op de dag van vertrek.

En dan naar huis! Heel bewust door de klapdeuren van afdeling E2 gelopen. Hopelijk hoeft Monique hier nooit meer te overnachten, maar het is fijn te weten dat het hele team hier altijd paraat staat, ook voor Monique als dat nodig is.

Allerlei niet lekkere geuren prikkelen haar neus, met als minst lekkere de lucht in de parkeergarage. Blegh. Snel in de auto, alles inpakken en op naar Assen! O ja, zo’n auto beweegt. In alle richtingen. Weer even wennen voor Niekie, focus op niet misselijk worden. En dat lukte. Door een stralende zon reisden we naar huis. Was ook wel weer lang genoeg in de auto voor Monique, zelf naar binnen gelopen en op de bank geploft. Pfieuww, best een stuk lopen! Het bijkomen duurde even. Elisa was ons welkomstcomité en met z’n drieën, Team UMCG, konden we een beetje proberen te landen.

Dat landen zal ook wel even duren. Het is weer wennen thuis. En heel spannend. Gaat het lukken alle medicatie binnen te krijgen? Genoeg drinken? Iets voedzaams eten? Het ging in het ziekenhuis al lastig en nu moet het thuis wel op gang komen. Zoeken naar hoe we dit gaan doen. De medicijnplanner is ingevuld met een grote hoeveelheid aan medicatie, uw verslaggever heeft zijn verpleegkundigentenue aangetrokken en we gaan het proberen.

Maandag staat de eerste afspraak in het umcg alweer gepland. Vroeg uit de veren. En dan hopen dat alles een beetje volgens plan verloopt! 🙏🏻🍀

De afgelopen weken hebben we dagelijks een update gedaan om alles en iedereen tegelijk op de hoogte te houden. De komende tijd zullen we alleen updates gaan geven als er mooie of spannende dingen (gaan) gebeuren.

Dank voor alle steun tot nu toe, het werd en wordt zeer gewaardeerd! Uw verslaggever was vanmiddag bijna tien minuten bezig om alle kaarten van de muur in kamer 95 te halen. Nog veel onbeantwoorde appjes te gaan. Komt allemaal wel weer.

Dank voor het meelezen tot nu toe. Ik zou zeggen, blijf lid van deze app-groep als je dat wilt. We blijven dit kanaal gebruiken voor updates over het hele proces als het nodig is.

En mocht je iets specifieks willen weten, app Bouke even, zeker in de eerste dagen, Monique is niet altijd in staat te antwoorden.

Tot snel!

Groetjes van Elisa, Bouke en Monique

———

07-03-2022 Dag: +32 Eerste controle (verslag Bouke)

Vanochtend was de eerste controle na ontslag uit het Umcg vorige week donderdag.

De afgelopen dagen thuis stonden voor Monique in het teken van proberen te landen op haar eigen plekkie, en dat is nog niet zo simpel als het klinkt. De stevige bijwerkingen van de afgelopen weken vol medicatie zijn niet meteen weg als je het ziekenhuis uit gaat. De misselijkheid neemt wel wat af gelukkig, maar de pijn in de slokdarm en soms de maag blijven aanwezig. En veel taai slijm… Dit alles maakt eten en drinken moeilijk, wat er weer voor zorgt dat het energieniveau weer wat door de bodem zakt. Zitten kost soms al teveel energie. En wat veruit de meeste energie kost, is alle pillen binnenkrijgen en -houden. Dat zijn al bijna complete maaltijden voor Monique. Gelukkig is het tot nu toe gelukt om vrijwel alle medicatie binnen te houden. Al een prestatie op zich!

De hele dag staat er vers drinken en hapjes eten in haar buurt. Met de juiste timing en geduld lukt het om wat drinken en kleine hapjes toetje binnen te krijgen. De hoeveelheden zijn echter nog veel te klein om echt weer stappen te kunnen maken.

Vanochtend al vroeg opgestaan om rond 8:10 uur bloed te kunnen prikken in het Umcg. Een hele opgave voor Niekie… Daarna gelukkig het wachtuurtje plat kunnen liggen in een ruimte met wat bedden. Dr. Choi was de transplantatiearts die we vandaag spraken en hij was tevreden over de waarden die het beenmerg in het bloed laat zien. Echter, de hoeveelheid en typen medicatie die Monique moet slikken, vereisen dat je per dag heel veel vocht binnenkrijgt. Maar aangezien dat nog niet goed lukt, zijn de nierwaarden nu (te) sterk gestegen. Het plan is om met aanpassing in de medicatie de druk daar wat af te halen. En thuis proberen toch veel meer vocht binnen te krijgen. En voedsel. Dan donderdag weer op controle in het Umcg. Mocht het nodig zijn, kan een korte opname van een paar dagen misschien zorgen voor een oplossing, maar hopelijk hoeft dat niet.

Voor nu mag Monique (mogen we) thuis proberen de inname van vocht en voeding op te krikken. Daar is veel mentale power voor nodig, het binnenhouden van alles wat Monique binnen weet te krijgen kost veel energie, die niet rijkelijk aanwezig is. Proberen de vicieuze cirkel te doorbreken…

Let’s do this! 💪🏻🙏🏻🍀☀️

———

10-03-2022 Dag: +35 De goede kant op! (verslag Bouke)

Vandaag de extra controle in het umcg ivm met de verhoogde nierwaarden van afgelopen maandag.

Sinds maandag lukt het Monique om minimaal twee liter vocht (lees: thee) binnen te krijgen en te houden. Samen met het halveren van wat spannende medicatie, is het gelukt om die nierwaarden weer wat de goede kant op te krijgen! Gelukkig maar, liever niet van de regen in de drup; los je het ene probleem op, zou je zo weer met een ander probleem opgezadeld worden. Maar voor nu lijkt het tij weer te keren, in de juiste richting. Daarbij zien de bloedwaarden vanuit het beenmerg er ook steeds beter uit. En… nog even zonder de allerlaatste uitslagen te weten, lijken de gereactiveerde virussen onder de duim te zijn. Mogelijk kan morgen de zware virusremmer uit de pillendoos. Fingers crossed 🤞🏻🤞🏻

De arts van vandaag was eigenlijk heel tevreden en we mogen lekker doorgaan met wat we nu doen: drinken op peil houden en met eten vanalles en nogwat proberen om te kijken wat wel en niet lekker werkt voor Monique. Volgende controle over een week.💪🏻💪🏻

En de mens Monique dan? Die zit/hangt/ligt de hele (lange) dag afwisselend op de bank, de stoel of het bed in de huiskamer. Verplaatsingen tussen de diverse meubelstukken zijn nog slopende workouts en vereisen steeds nog minuten aan bijkomtijd. Excursies naar het toilet worden mentaal goed voorbereid en daarna goed getimed uitgevoerd. Meer dan dit lukt nog niet. Beetje tv kijken, dutjes doen en dat alles tussen het thee tanken en medicatie innemen door. ‘s Nachts voornamelijk last van veel taai slijm dat benauwdheid geeft en slapen moeilijk maakt. Als dat nou ook nog even weg zou kunnen. Helaas is daar niks aan te doen, moet vanzelf over gaan.

Maar… Niekie voelt wel progressie! De misselijkheid is nagenoeg weg, de pijn in/achter/rond de slokdarm lijkt soms wat af te nemen. En het herstel na de avondlijke krachtsinspanning van het bedwingen van de trap, om in het eigen bed de nacht door te kunnen brengen, wordt steeds iets korter. De fysio heeft een oefening gegeven om het bovenlijf weer wat losser te maken en daar valt ook winst te behalen. Het lijf is stram, moe en vol met spierpijn etc. Het lukt beter om kleine beetjes min of meer vast voedsel naar binnen te krijgen. Allemaal goede signalen!

Samengevat; het lijkt erop dat de weg richting herstel en rust nu eindelijk kan gaan beginnen. De bijwerkingen van de behandeling nemen heel langzaam wat af. Niekie is er nog lang niet, kan nog niks zelf, maar ergens moet het herstel beginnen en op dat punt lijken we nu eindelijk aan te komen!

🙏🏻🍀🙏🏻

———

18-03-2022 Dag: +43 Herstellen (verslag Bouke)

Gisterochtend weer afgereisd naar het Umcg. Nog steeds een hele onderneming voor Monique, maar ook dat gaat steeds iets minder moeizaam….

Elke keer weer spannend wat de getalletjes van de bloedwaarden doen. Is het gestegen? Klopt het met het gevoel? Deze week weer stabiele cijfers met een licht stijgende lijn voor de trombo’s. Dr. Choi, stamceltransplantatiearts, gaf al aan dat het trombocyten-oppeppende medicijn Eltrombopag (ja, bedenk zo’n naam maar eens) van het lijstje af mag. Wel nog even door met de Epo-doping; De rode cellen hebben nog wat support nodig. Witte bloedcellen gaan prima, schommelt wat, maar da’s gebruikelijk beeld, ook bij ‘normale’ mensen… Antibiotica wordt wel weer opgestart en er is een nieuwe virusblokker toegevoegd. De pillenmaaltijd blijft gemiddeld wel even groot voorlopig.

Ondertussen gaat Monique gestaag verder met aansterken. De dagen staan momenteel in het teken van blokjes sparen. Huh? Yep, blokjes sparen. De diëtiste heeft een lijst met eiwitrijke voeding meegegeven en aan alle voedingsmiddelen zijn waarden gekoppeld die je met een blokje invult op een lijstje. Een grote plak kaas; één blokje, een beker proteïneshake; vier blokjes, etc. Minimaal twintig blokjes op een dag, minimaal 100 gram eiwitten. Eiwitten, eiwitten, eiwitten. En minimaal twee liter drinken, een hele klus. Probeer het maar eens…

De eiwitten zijn nodig om de spieren weer te kunnen opbouwen, en inmiddels begint er ook (eindelijk) wat progressie te komen in het bewegen. Een uitstapje naar de loungebank in de uitbouw lukt nu soms, en af en toe schrikt uw verslaggever zich helemaal de tandjes, want dan staat ze ineens in de keuken! Nou ja zeg!

Verder schiet haar hele lijf af en toe in de kramp, nog weinig kracht in de benen, ze boert nog als een professional en aan het begin van elke avond gaat het kaarsje weer vroeg uit en doen we het gezamenlijke kunstje op de trap; Niekie voorop en de personal assistant als duwende kracht erachter. Gaat wel steeds makkelijker! Scheelt weer voor de nek van de personal assistant (bedenk zelf maar hoe het naar boven duwen er uitziet).

Af en toe met de rolstoel buiten even lekker genieten van de zon en het voorjaar, heerlijk! ☀️☀️☀️ En het is Monique gelukt om zelf haar stem uit te brengen voor de gemeenteraadsverkiezingen! Prettig idee dat je belangrijke dingen ook zelf weer kunt doen. Vanochtend was hier ook voor de laatste keer thuiszorg om Monique op het krukje onder de douche te zetten. Fijn om dat soort ondersteuning weer af te bouwen.

Rustig zo door, het gaat de goede kant op!

Ps. Monique vindt een beetje afleiding wel prettig, dus er kan weer wat meer bezoek langskomen. App even met Monique over wanneer dat het beste uitkomt.

Een paar dingen om rekening mee te houden ivm verhoogde vatbaarheid voor infecties:

• Kom alleen langs als je geen luchtwegklachten of snotneus hebt
• Zelftestje doen ivm coronavirus
• Mondkapje bij binnenkomst (als je zit mag ‘ie af)
• Handenwassen in de keuken en ontsmetten met handdesinfectiemiddel.
• Afstand houden
• Bezoekjes niet te lang, uurtje max!

Eigenlijk de bekende coronamaatregelen, die gaan bij ons nog even door.

☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️

———

24-03-2022 Dag: +49 Haakse bocht… (verslag Bouke)

Een nieuw verslagje vanaf een verpleegafdeling in het Umcg. Gisteravond, via de SEH hier beland. Pijnlijke darmkrampen die de afgelopen dagen op kwamen zetten en die steeds wat heftiger werden, waren voor de artsen het teken om Monique hier weer even door te lichten.

De afgelopen week ging steeds beter. De eet-kleine-hapjes-eiwitrijk-voedsel-marathon was lekker op gang en Monique wordt steeds een paar stapjes mobieler. Vanaf maandag ook weer wat uurtjes alleen thuis in verband met de poging tot werken van uw verslaggever. Zelf dus af en toe een kopje thee zetten, crackertjes smeren en de soep warm maken. Steeds iets meer zelfredzaam, top!

Maar toen kwamen de darmen zich melden. Weer nieuw gedoe. Gisterochtend al even heen en weer naar het Umcg voor bloedafname en thuis wat kweekmateriaal in een potje weten te krijgen op verzoek van de hematoloog de avond ervoor. Gelukkig kwamen er hele goede bloedwaarden tevoorschijn, dus vanuit de bloedaanmaak geen reden tot zorgen. Alle waarden van de bloedcellen stijgen gestaag en komen in de buurt van normale-mensen-waarden. De darmpijnen, samen met teveel waterdunne ontlasting, waren wel reden tot zorg. En meteen gaat het artsenteam dan weer op scherp: ‘kom maar naar de SEH en dan gaan we je opnemen.’

Hm, oke, dus… en zo zaten we ineens weer in het Umcg, laat in de avond tot midden in de nacht. Uw verslaggever mocht om 02:30 weer naar huis, Monique moest blijven. Uitsluiten of het hier om een opleving van een van de aanwezige virussen gaat en vooral checken op afstotingsverschijnselen.

En dat deden ze hier vandaag met een Sigmoïdoscopie. Een inwendig darmonderzoek. Geen fijne, want: pijnlijk voor Monique en haar geïrriteerde darmen. Gezocht: zweertjes in de darmwand, gevonden: zweertjes in de darmwand. Diverse biopten genomen en deze worden ‘as we speak’ onderzocht. Wat een en ander inhoudt horen we later. Gelukkig geen sporen van virusactiviteit in de darm, dus da’s mooi! Bloedkweken op diverse viri zijn ook allemaal negatief of laag genoeg, gelukkig. Wel vandaag voor de zekerheid een hoge dosis prednisolon via het infuus gekregen (100mg is zeker wel een nieuw record voor Niekie) om eventuele afstotingsverschijnselen (Graft versus host) voor te zijn. Fingers crossed! 🤞🏻🤞🏻🤞🏻

Even afwachten wat de biopten laten zien, hier aan het infuus herstellen van de darmklachten en ‘de dunne’ en hopelijk vrijdag weer naar huis, als dat dan kan. We zien wel weer wat er op het pad wordt gegooid… Het ging eindelijk net even de goede kant op. Zoiets maakt het toch ineens opnieuw heel erg spannend en je beseft plots weer dat een stamceltransplantatie nog een behoorlijke tijd spannend blijft. Al werkt het bloed nog zo goed, de bijwerkingen zijn nog niet genezen en de specifieke risico’s rond dit proces blijven voorlopig aanwezig.

Gelukkig vanmiddag eindelijk weer wat mogen en kunnen eten! En slapen! Ondanks de hoge dosis prednisolon die momenteel wel rustig verwerkt lijkt te worden. Geen onrust op dit moment.

Gewoon maar weer steady door. Of zoiets…

🙏🏻🤞🏻🍀🤞🏻🙏🏻

———

25-03-2022 Dag: +50 Spannende tijden… (verslag Bouke)

De arts was zojuist weer op visite, meteen maar to the point: de stukjes weefsel uit de darm zijn weer wat verder onderzocht (nog niet helemaal afgerond) en er is meer duidelijk. De biopten uit de darm wijzen (hoogstwaarschijnlijk) naar afstotingsverschijnselen; Graft versus host ziekte van de darm…

De nieuwe afweercellen van Monique worden gemaakt vanuit de nieuwe stamcellen van de donor (Graft). Op zich heel goed, want dat is de bedoeling. Maar… als het nieuwe afweersysteem te hard opkomt en (nog) niet helemaal snapt dat het nieuwe huis geen vijandige plek is, kan het zich keren tegen de ontvanger van de stamcellen (host). Dat kan zich uiten op een aantal plekken; lever, huid en maagdarmkanaal. Het is van te voren niet te voorspellen of, bij wie, waar en wanneer het de kop opsteekt. Daarom is de periode na de stamceltransplantatie nog maanden best spannend en wordt alles scherp in de gaten gehouden.

Helaas komt het nu bij Monique tevoorschijn in de darmen. Het aanvalsplan is voornamelijk toedienen van prednisolon via het infuus. Heel veel prednisolon, 2x 100mg per dag. En dan hopen dat die dosis het nieuwe afweersysteem voldoende onderdrukt en de darm tijd krijgt om te herstellen.

Monique zal nog een poosje in het ziekenhuis zijn. In ieder geval tot de pijnklachten minder worden, de waterdunne ontlasting verbetert, Monique zichzelf goed kan redden (dat lukte wel aardig), er voldoende voedsel en vocht via de darm wordt opgenomen en de prednisolon weer via pillen kan worden toegediend.

Best een spannend stuk nu. Waar het traject van de vorige opname redelijk voorspelbaar was (op die vervelende bijwerkingen na dan), is het komende stukje echt afwachten en kijken wat er gebeurt.

Niekie staat bovenaan de lijst om weer naar de gespecialiseerde hematologie-afdeling E2 (of D1) terug te gaan. Die liggen nu nog vol, maar zo gauw er op die high-care-afdelingen een geschikte plek vrijkomt, gaat ze daar weer heen.

Kaarsjes weer aan, duimen losmaken, kruisjes slaan!

We gaan ervoor! 🙏🏻🤞🏻🍀🤞🏻🙏🏻

———

26-03-2022 Dag: +51 Volgas (verslag Bouke)

Gisteravond stond er ineens weer een arts aan het bed, geen zaalarts maar een van de hematologen. Eigenlijk weet je dan meteen al dat er iets staat te gebeuren…

De arts kwam vertellen dat ‘ie de medicatie ging aanpassen omdat hij de beelden van de scopie had gezien. Hij wil graag meteen volgas met een extra afweerremmer (Tacrolimus) naast de prednisolon en nog een ander medicijn (Ruxolitinib) om de afstoting en de ontstekingen die het veroorzaakt zo snel als mogelijk de kop in te drukken. Oke, kennelijk is er wat haast bij…

Monique was voor het eerst sinds tijden weer misselijk vandaag. Gelukkig niet zo heftig als een paar weken geleden, maar er staan weer hoedjes paraat. De oude bekende afweeronderdrukker ‘Tacrolimus’ zit weer in de pomp aan de infuuspaal, waarschijnlijk was dat de misselijkmaker na de stamceltransplantatie. Volgens de arts beter nu maar even misselijk dan nog meer schade aan de darmen. En Niekie heeft continu pijn in haar darmen. Bij elke beweging sowieso, als ze heel stil ligt is het soms even wat minder. Naast de paracetamol zit er ook weer morfine in het pillenbakje. Het dempt de pijn gelukkig wel een beetje. Dan voelt alles in haar buik heel zwaar.

En het voedingsmenu is aangepast aan de Graft versus Host ziekte. Om de darmen zo min mogelijk te prikkelen en de hoeveelheid dunne ontlasting omlaag te krijgen. Isotone (sport)drankjes, lactose vrije voeding, geen warme maaltijden, weinig vetten, weinig fructose en niet meer drinken dan een liter per dag. Het infuus doet de andere liter. De darm moet even ontzien worden. Maar dat doet Monique zelf ook al( de eetlust is even weg. Een crackertje vandaag en wat hapjes appelmoes om de pillen weg te werken.

De hematoloog wil Monique zo snel als er plek is naar de eigen afdeling verplaatsen. Daar is alles veel beter afgestemd op stamceltransplantatiegedoe dan op de huidige afdeling, waar ze dan weer heel veel verstand hebben van nieren, maar die doen het dan nu wel weer redelijk. En het scheelt ook weer twee extra etages traplopen voor uw verslaggever. Qua bezoekregeling is de huidige afdeling wel wat gunstiger; vanochtend konden de ouders van Monique op visite komen en morgen worden wat kinderen uit Zwolle ingevlogen.

Het is even omschakelen momenteel, maar we gaan maar weer gewoon met de flow mee. Niet verzetten of vechten tegen het lijf, eerder proberen het nieuwe afweersysteem liefdevol te laten weten dat het wel goed zit met die darm en dat deze niet aangevallen hoeft te worden 😅. Zo’n afweersysteem doet ook maar waar het voor gemaakt is; uitschakelen wat het niet kent. Jammer dat je bij een transplantatie niet aan de nieuwe cellen kunt uitleggen dat het nieuwe huis een heel lief huis is en zeker nog niet afgebroken hoeft te worden!! Nou ja, misschien dat die boodschap via diverse medicamenten en wat warme welkomstgedachten toch nog kan worden overgebracht…

Herpakken, verstand op nul en rustig door… 🙏🏻

———

27-03-2022 Dag: +52 Taai… (verslag Bouke)

Thomas en Charlotte hadden de eerste bezoekshift vandaag. Nadat ze onderweg heel lang op een vreemd geparkeerde Lamborgini op de snelweg moesten wachten, konden ze toch nog bij Monique langs. En meteen ook meehelpen met een kamerwissel. Een tussenwissel eigenlijk, want ze is nog op dezelfde afdeling; de isolatiekamer waar ze lag was weer nodig voor iemand die echt in isolatie moest. Nu ligt ze even alleen op een tweepersoons kamer.

Nog geen herstel bij Monique vandaag, helaas. Stevige darmkrampen en weinig tot geen eetlust. Wel drinkt ze Aquarius Orange, een isotone drank, als een topsporter. Beetje te vroeg door de beschikbare liter heen, helaas. Eind van de middag zat ze al bijna aan haar drinktax. Raar idee, de afgelopen weken thuis ontzettend ons best gedaan om er elke dag twee liter in te krijgen, nu lukte dat eindelijk en moet het vanwege de gehavende darmen en de dunne ontlasting weer een stuk minder. Net nu ze dorst heeft 😎. Nou ja, het dient een doel, laten we maar denken.

De hematoloog van de weekenddienst kwam langs (zelfde als afgelopen dagen) en stelde wat vragen, kreeg antwoord van Niekie, waarop zijn reactie enkel ‘hm…’ was. Niet heel duidelijk, maar het zag er niet uit alsof hij al erg happy was met het resultaat tot nu toe, vond Monique. Verder geen input van de arts. Wel werd halverwege de dag ineens de Tacrolimus (afweerremmer) gestopt omdat de spiegel van dat medicijn in het bloed veel te hoog was. Even op pauze dus? Morgen zal wel duidelijk worden of daar verder nog iets mee gebeurt.

Het is een behoorlijk onzeker en spannend stuk. Niet te voorspellen welke kant dit op zal gaan. Monique zit er mentaal nog wel redelijk in, maar de spanning is voelbaar. Enge gedachten worden nog maar even geparkeerd; ze heeft de beschikbare energie nodig om haar buik, darmen, maag en slokdarm in bedwang te houden en wil nog niet teveel ruimte geven aan spookbeelden…

De pijnstilling werkt de ene keer beter dan de ander. De dag uitzitten/liggen is een uitdaging. Soms werkt wat afleiding, Kees van Kooten mag voor de tweede keer zijn boek voorlezen, soms is het teveel. Een paar rondjes Formule 1 kijken was weer meer dan genoeg.

Helaas is er nog steeds geen fast forward-knopje, dus ze zal ook hier weer doorheen moeten. Mentaal alles bij elkaar houden en focussen op het hier en nu. Dat doet ze nog steeds heel goed, al kost het nu wel heel veel wilskracht.

Maar weer door, morgen een nieuwe dag💪🏻💪🏻💪🏻

———-

28-03-2022 Dag: +53 Stabiel (verslag Bouke)

Monique sliep best redelijk vannacht, een paar keer op de po, maar wel stukken goed geslapen. Da’s fijn! De pijn lijkt iets minder scherp, maar ze durft niet echt te geloven of te hopen dat het misschien iets rustiger wordt. Een beetje moedeloos soms, helemaal niet gek als je ziet wat er allemaal op haar pad wordt gegooid. Het is even zoeken naar houvast, en positieve signalen moeten eerst nog even wat meer bevestigd worden, dat gevoel. En niks gaat vanzelf, voor alles moet mentaal worden opgeladen. Spieren doen pijn, want, amper gebruikt. Maar uiteraard geeft ze niet op, ze blijft volhouden, weer een storm om doorheen te gaan…

De arts van vanochtend had al vanalles te melden: er moeten wat specifieke kweekjes gemaakt worden, bacteriën in de ontlasting waar ze standaard niet op zoeken. Het bloed is verrassend goed, ontstekingswaarden in het bloed zijn ook verbeterd. Maar de darm blijft een ander verhaal. Ze weten dat de ontstekingen er zitten en die willen ze met een wat specifiekere ontstekingsremmer (Budesonide) harder aanpakken. En, daar is ‘ie weer: de Tacrolimus gaat weer aan de pomp. Voeding binnenkrijgen is problematisch, dus daar wordt ook over nagedacht… O ja, vanmiddag naar E2. Bummer, Elisa zou komen, kan dus vandaag even niet.

De arts van vanmiddag kwam met nog meer nieuwe dingen. Morgenvroeg pas naar E2 (snel Elisa weer bellen dat ze wel kan komen vanmiddag), want Niekie moet op een eenpersoonskamer. Da’s op zich wel prettig om te weten. De drukte van een zaal met meer mensen was geen prettig vooruitzicht voor Monique. De po-stoel midden in de zaal, gezellig een beetje kletsen, neh, doe maar niet… Ander ding, twee katheters in aantocht; eentje voor de blaas (zit er al in) en een nieuw katheter in een groot bloedvat, via de arm deze keer. Een picc-lijn. En daar gaat weer voeding doorheen lopen, de welbekende zakken yoghurt (vla volgens Niekie). Al met al een dag met veel nieuwe dingen die staan te gebeuren en inmiddels al geplaatst zijn. Weer iets nieuws om aan te wennen, zo’n blaaskatheter…

Eind van de middag was Elisa ook hier en er werd nog gezellig over en weer gekletst. Monique kreeg er wel een fijne opleving van, wat positieve reuring aan bed, prettig. Even afleiding van het onzekere gevoel dat continu overal in verweven zit en niet zomaar weg wil.

Laten we hopen dat dit zo’n beetje de bodem is. En dat er vanaf morgen op E2, met behulp van de voeding via het infuus, weer wat herstel kan worden ingezet!

🍀🙏🏻🍀

———-

29-03-2022 Dag: +54 Onrust…  (verslag Bouke)

Na een onrustige nacht, slapen lukte niet goed, veel op de po, steeds een uurtje ertussen, volgde een onrustige dag. Het lijf voelt niet fijn voor Monique; de buik is pijnlijk, voelt zwaar, de rug is wel weer klaar met liggen, het katheter in de blaas zat niet goed, dus kwam een beetje los, moest weer omhoog en vast (nu gecheckt met echo) en de slokdarm speelt weer wat meer op. Alles zit zo’n beetje aan elkaar gekoppeld en het hele maagdarmsysteem lijkt op de hobbel. Dat soort onrust dus.

Het inbrengen van de picc-lijn (lange infuuslijn die via de arm binnendoor naar een grote ader bij het hart loopt) stond gepland om 11:30 uur en uiteindelijk was ze om 13:15 uur aan de beurt. Spannend wederom, dus uw verslaggever was al op op tijd in het umcg. En eindelijk eens iets dat makkelijk ging: ‘Eitje’, zei Monique. Gelukkig ook een keer mazzel met gedoe aan haar lijf.

Om 14:00 uur kwam de kamer op E2 vrij, tijd voor een nieuwe verhuizing. Even heel veel drukte tegelijk; Na de excursie naar radiologie, werd ze rechtstreeks afgeleverd op E2. Meteen een verpleegkundige in actie met kennis van installatietechniek, om een nieuwe wirwar van lijnen naar de infusen aan te leggen. De infuuspaal begint weer te lijken op die van een week of zes geleden. Vier pompen aan het werk momenteel.

Geen rustige landing op de nieuwe kamer. Allerlei actie, dus weinig bijkomen en haar lijf doet pijn. Darmen en slokdarm zijn momenteel serieus aanwezig. Zoeken naar een houding om te liggen/zitten/hangen, proberen te dutten, de tijd gaat traag… Af en toe een poging om de po te vullen, soms volgt er een stortvloed en soms te weinig om van de pijn af te komen. Zo gaat dat dan de hele dag. De focus zit op het lijf vandaag. En mentaal maar zoeken naar houvast, zo vermoeiend. Er komt steeds meer bij, waar moet je je in hemelsnaam op richten. Best frustrerend.

Eten kan (en hoeft) even niet. Aan de paal hangt weer voeding, die rechtstreek de bloedbaan ingaat (tpv). In ieder geval veel broodnodige voedingsstoffen, alles wat ze nodig heeft, en dat werd wel weer tijd want er wordt al vele dagen niet meer gegeten. En thuis waren we natuurlijk ook pas net een klein beetje op gang aan het komen met voederen. Hopen dat de voeding via het infuus weer wat extra kracht kan brengen.

Over eten gesproken, de berg met een aantal forse pillen is ook niet heel aantrekkelijk. Weer nieuwe pillen erbij (Posaconazol), drie joekels. Hapje appelmoes, pil erop, proberen weg te krijgen, slokje drinken er achteraan en langzaam zakt zo’n ding dan naar beneden. Helaas roert de slokdarm zich ook weer wat meer, dus da’s niet heel prettig.

Hopelijk komt er vannacht wat rust en is de dag van morgen wat zonniger. De voeding doet z’n werk, medicatie is actief op alle fronten en nu maar de storm uitzitten…

Het nieuwe adres van Monique:

Universitair Medisch Centrum Groningen

Monique Zantingh

Afdeling E2 kamer 82

Postbus 11.120

9700 CC Groningen

🙏🏻🍀🙏🏻

———-

30-03-2022 Dag: +55 Wisselend… (verslag Bouke)

Weer een nachtje slecht geslapen. Begin van de nacht een serie po-bezoekjes en daarna lukte het niet meer met de slaap. Gelukkig in de loop van de ochtend en begin van de middag nog stukken kunnen dutten..

Vandaag is het wel iets rustiger dan gister, gelukkig. Het lijf leek begin van de dag ook een beetje milder te zijn, maar tegen het eind van de middag kwamen de krampen toch weer stevig opzetten. Zo gauw de darmen in actie moeten komen is dat duidelijk voelbaar: van pijnscore 2-3 meteen weer naar 5. En zo gaat dat steeds wat op en neer.

Vanochtend kwam de arts weer even poolshoogte nemen. Hij gaf aan dat momenteel alle middelen zijn ingezet, hier moet het mee lukken. Uitspraken over wat de verwachtingen zijn doen ze niet; het is niet te voorspellen, afwachten of het lijf van Monique hierop reageert. Dat er vanaf halverwege de nacht even geen po-bezoek was voor een paar uur, vond hij wel positief. De medicatiemix is weer wat gefinetuned, beetje minder dit, beetje langzamer dat. Er wordt momenteel gekweekt op ontstekingswaarden in de ontlasting, in het bloed lijkt dat best oke, daar is niet veel te zien. En er was ook nog plek op de paal voor weer een nieuwe pomp; een aparte voor kalium, ook lekker.

De drie nieuwe joekels van pillen die gister ineens op het menu stonden, zijn op verzoek van Monique vervangen door een infuusvariant. Scheelt weer slokdarm gedoe. Maar… dan moet het infuus in de pols wel meewerken, over die lijn loopt de medicatie. Helaas begon die vanmiddag ineens pijn te doen, dus dat infuus is er snel uitgehaald. De prikdienst moest flink zoeken en proberen om een nieuw infuus te plaatsen. Beetje onhandige plek. Weer nieuw gedoe aan haar lijf, daar is Monique wel een beetje klaar mee.

Dit is een proces van elke dag opnieuw maar weer ervaren hoe de vlag erbij hangt en doorgaan met doorgaan. Focussen op de taakjes: pijn weerstaan, houdingen aanpassen, pillen naar binnen werken, het juiste moment voor klimtocht naar de po-stoel afwachten. Etcetera, etcetera.

En weer doorrrr…. 🥴

———

31-03-2022 Dag: +56 Voorzichtig positief (verslag Elisa)

Best een redelijke nacht gehad.

De arts was vanmorgen weer geweest en vertelde dat hij voorzichtig positief was en dat mama dat ook wel mag zijn. Lastig is dat wel, vertrouwen krijgen in je lichaam op een proces waar je zelf geen controle over hebt.

Maar vanmiddag was de buikpijn redelijk onder controle te houden. Ze heeft zelfs een paar uur rechtop gezeten in bed. Wel veel pijn in de slokdarm en veel pijnlijke boertjes.

We hebben wel gezellige gesprekken kunnen hebben, dat was fijn!

Momenteel kost het wel weer moeite om de buikpijn tegen te gaan, ik vind het wel knap hoe mama er mee om gaat.

Hopelijk blijft het deze richting op gaan, als het volume van de ontlasting een paar dagen minder wordt en blijft, kan het dieet iets minder streng gemaakt worden.

🤞🏼❤🙏🏻🍀

———

01-04-2022 Dag: +57 Omslagpunt! (verslag Bouke)

Goed nieuws vandaag! De arts spreekt nu hardop uit dat hij heel tevreden is. De belangrijkste horde is genomen; Monique reageert op de mix van alle medicatie!! Dat is eigenlijk het belangrijkste van alles momenteel. En daarbij nemen de ontstekingswaarden nog verder af, zowel in het bloed als in de ontlasting en ook de hoeveelheid ontlasting gaat de goede kant op. Er is volle bak op de rem getrapt bij het afweersysteem en plankgas gegeven met de medicatie en dat heeft er nu voor gezorgd dat de Graft versus Host ziekte van de darm niet verder lijkt door te zetten en de darm kan gaan herstellen. De bloedwaarden zijn goed, dat nieuwe systeem functioneert prima.

Het afbouwschema van prednisolon gaat lang duren, tot eind mei, om van de huidige extreme dosis naar nul te gaan. En ondertussen afwachten hoe het hele lijf reageert en of de graft onderdrukt kan blijven met Tacrolimus en de andere specifieke medicatie. Die prednisolon moet omlaag in ieder geval, die geeft ook veel bijwerkingen waar je niet op zit te wachten. Zo gauw het op het niveau zit dat de prednisolon weer als pil kan worden gegeven én er geen nieuwe afstoting optreedt én de rest van Monique haar lijf weer wat opknapt, kan worden gedacht over naar huis gaan. Maar het grootste deel van april zal ze hier in het Umcg moeten blijven. Het gaat dus nog wel even duren.

Door alle goede ontwikkelingen kan het speciale Graft-dieet nu naar de volgende stap B; drinken mag weer onbeperkt en er is een kleine warme maaltijd. Heel voorzichtig proberen. En als dan alles blijft verbeteren, volgt verdere afbouw van de beperking van het dieet naar C, dan wordt langzaam alles weer toegevoegd.

Monique houdt alleen nog veel vocht vast (door de prednisolon en de liters zout water die via het infuus lopen), dus de plasmedicatie is weer ingezet. Gelukkig loopt alles nu rechtstreeks via het katheter de plaszak in, scheelt weer wat po-klimwerk.

Een heel mooi moment vanmiddag. Er stonden ineens twee dames met twee cello’s in de kamer van Monique. Of ze een stukje muziek voor haar konden spelen en wat ze wilde horen. Toevallig had Monique net van vriendin Olevine een hele mooie versie van de aria ‘Erbarme Dich’ uit de Matthäus-Passion gekregen via de app. Dat konden de dames ook wel spelen. En wat een fijn en bijzonder moment was dat… zo mooi en zó op het juiste moment, veel emoties hier... *verslaggever veegt ook wat water uit z’n oog*

Monique heeft het idee dat haar darmen soms iets minder krampachtig voelen. Nu aan het einde van de dag even niet meer, na het eten van 842 pillen en wat hapjes van alle onderdelen van de speciaal geregelde avondmaaltijd. Na het po-bezoekje krampt alles wat zich darm mag noemen weer hevig. Ook dat hele systeem moet herstellen en langzaam weer op gang gebracht worden. Als dat nou weer eens wat rustiger wordt…

Al met al een dag met positief nieuws! Dit lijkt de ommekeer te zijn en Monique durft nu zelf ook een heel klein beetje te hopen op herstel. Het hele traject zal nog wel even duren, voorlopig blijft het Umcg haar thuisbasis, maar het gaat godzijdank de goede kant op!!!

🙏🏻🍀❤️💪🏻🤞🏻😘

———-

02-04-2022 Dag: +58 Meer van hetzelfde… (verslag Bouke)

De dagen worden allemaal weer een beetje hetzelfde; redelijke nachten met po-bezoekjes, vroeg wakker, alle opstartdingen doen en de dag weer door zien te komen. Beetje radio luisteren, tv kijken soms, verhalen luisteren, dutje doen, lijf in bedwang houden, en dat alles in diverse houdingen op bed. Op de benen staan is nogal wiebelig, geen power meer in de spieren, die zijn afgebroken en ongetraind. Wordt ook weer een klusje om dat op gang te krijgen zo gauw de buik dat toelaat.

Helaas sneuvelde het eergister geplaatste infuus in haar arm; lekkage, en ook deze begon al wat gevoelig te worden. Meesterprikker Ousama werd er weer bijgehaald want Niekie is bijna niet meer te prikken voor een infuus. Hij heeft lang gezocht en twee plekken geprobeerd, pijnlijk en zonder succes helaas. Afgelopen twee dagen is het zeven keer geprobeerd, alles is blauw en niks bruikbaars meer te vinden. De medicatie die via dat infuus liep moet nu als pil geslikt worden. Dus ook de dikke joekels staan weer op het menu. Mocht er toch opnieuw een infuus nodig zijn, moet dat onder echo worden gedaan. Maar grote kans dat dat infuus dan ook snel weer moeilijk gaat doen, de aders hebben het zwaar, dus eerst maar even niet.

Verder geen medisch- of artsennieuws, saai 🙃. Maar ook; geen nieuws is goed nieuws.

Gewoon weer de dag door zien te komen, morgen een nieuwe dag. ☀️

En weer doorrr… 💪🏻💪🏻

———

03-04-2022 Dag: +59 Verbazing (verslag Elisa)

Vanmiddag kwam ik binnen en mama vertelde gelijk dat ze al sinds 12 uur vannacht nog geen buikkrampen heeft gehad, wauw 🙏🏻!  Ze was er zelf nog al verbaasd over omdat ze gister nog wel veel pijn had. Ze voelt wel gerommel en haar buik voelt zwaar, maar geen krampen. Ook de drang voor bezoekjes aan de po zijn minder.

Vanmiddag hebben we samen deel 2 van Mamma Mia gekeken, dit kon ze goed vol houden. Fijn ❤

Van het avond eten heeft ze de vis en wortels opgegeten samen met een paar hapjes pasta en kwark. Hopen dat dit ook goed valt in haar buik en we op deze voet verder kunnen gaan. 🍀🥰🤞🏼

———-

04-04-2022 Dag: +60 *Wisselend…* (verslag Bouke)

Zo enthousiast als de dames gister waren, zo anders is het beeld vandaag weer. Slecht geslapen, katheter gevoelig, vannacht ineens wat misselijk en met behulp van een hoedje alles weer afgevoerd. Daarna amper een oog dichtgedaan, lange nacht en doodmoe vanochtend. Helaas werden alle pogingen tot dutjes deze dag steeds ruw onderbroken door de voedingsdienst, medicatie toedienen, de fysio en de diëtiste. Allemaal nodig, maar even geen rust vandaag dus. Er zit nu ook een briefje op de deur: Niet storen tussen 13:00 en 14:00 uur. Vanavond op tijd maar weer proberen te slapen, dan is deze dag ook weer achter de rug.

Het systeem rommelt aan alle kanten. En de ene dag is de ander niet, zo blijkt. Nu een dagje ‘blegh…’ Gelukkig niet meer de venijnige darmkrampen, maar de buik voelt niet fijn, de maag is een oprispende, boeren producerende lastpak en de slokdarm doet raar. Het is wat het is, de goede en minder goede dagen zullen elkaar nog wel even afwisselen.

De arts van dienst is nog steeds tevreden. Het maagdarmsysteem heeft de tijd nodig om te herstellen, bloed gaat oke. Nu houden ze wel even de lever goed in het vizier, die heeft het wat lastig momenteel. Kan van alles zijn, afwachten maar weer.

Goed nieuws is dat het graft-dieet nu kan worden afgebouwd naar ‘C’. Dat houdt in: alles mag weer stap voor stap worden toegevoegd aan het menu. En dan kijken of het allemaal werkt! Het avondeten voor een deel opgegeten en de rest mag weer mee op de kar.

Hopen dat het morgen weer wat soepeler voelt.

💪🏻🙏🏻🍀

———

05-04-2022 Dag: +61 Meevaller!! (verslag Monique)

Even een berichtje van het lijdend voorwerp haarzelf 😎

Na alle berichtgevingen vol hoop en onzekerheid, nu dan eindelijk een berichtje dat soms de dingen ook de goede kant op vallen!

De behandeling slaat bovengemiddeld goed aan, aldus de arts, wat betekent dat ik binnenkort al naar huis mag! Sterker nog, zolang er geen nieuwe ‘verrassingen’ zijn mag ik donderdag al! Ik ben er nogal van ondersteboven en hou nog een slag om de arm, maarrrrr eindelijk een meevaller?? Kan ik toch het voorjaar in mn eigen tuin zien 🥰🌸

Dankjulliewel allemaal voor jullie steun, liefde, meeleven, kaartjes, berichtjes etc.. Het was en is hartverwarmend en heeft zeker veel geholpen. Geen woorden voor de stortvloed die ik vanaf het begin over me heen kreeg. Dankbaar is het enige passende woord denk ik.

Dank. ❤️

——-

06-04-2022 Dag: +62 *Gedoe…* (verslag Bouke)

Expect the unexpected… Dat is wat je leert bij dit ziektebeeld met deze behandeling en de bijbehorende complicaties. Het ene moment denk je: huh? Nu al naar huis? En het volgende moment is komt er wederom onverwachts iets tussen…

Monique had vannacht op de wc ineens bloed in de ontlasting. Helaas daarna nog een aantal po’s met inhoud in de verkeerde kleur. De arts was vanochtend aanvankelijk niet heel erg onder de indruk, het gebeurt vaker. Hij verwacht niet dat het nog graft versus host van de darm is, maar hij weet ook niet precies wat dan wel. Het wordt besproken in het grote artsenoverleg vanmiddag, dan maar weer zien.

Wat een spanning weer vandaag, daar wordt een mens niet heel relaxt van. Eerst zit je met je hoofd al bijna weer thuis en ineens wordt de weg weer afgesloten en moet je weer een of ander hobbelig zijpad op, geen idee waar dat dan weer heen leidt. Wéér op zoek naar een restje mentale wilskracht om een tegenslag te verwerken.

De arts kwam vanmiddag nog een keer langs. Aanvankelijk kon Monique blij aan hem melden dat de laatste po al veel minder bloed liet zien. Helaas werd de blijheid weer omgedraaid. Er wordt een coloscopie gepland, morgen als het lukt om het geregeld te krijgen. Ze willen weten waar het vandaan komt om goed te kunnen handelen. Meteen beginnen met Colofort, een drankje om de darmen schoon te spoelen zodat het darmonderzoek goed kan worden uitgevoerd. Hopelijk gaat het ergens morgenmiddag lukken om de scopie te kunnen doen. Vanaf nu weer nuchter en proberen al die laxerende meuk binnen te krijgen en te houden. Ook lekker voor zo’n met horten en stoten net weer opstartend maagdarmkanaal…

En weer een onderzoek waar ze niet op ligt te wachten. De scopie van twee weken geleden was geen pretje. Die van morgen mag gelukkig wel met een roesje, want: de gehele darm wordt bekeken. Dus laten we hopen dat het een beetje te doen is qua spanning en pijn.

Ter afleiding en vanwege de hoge sneufactor, heeft uw verslaggever toegestemd met een paar potjes Skip-Bo. Sterker nog, het lag thuis en moest geheel vrijwillig verplaatst worden naar kamer 82, afdeling E2 in het Umcg. Dat ik dit hier opschrijf geeft onder geen enkel beding garanties voor nog meer potjes in de toekomst. Waarvan akte.

Ondertussen werkt Niekie zich dapper door de kannen met spoelvloeistof. De po-stoel is weer in gebruik genomen (daar was ze net een dag van af) om wat minder meters te maken naar het toilet.

Morgen naar huis zal lastig worden. We gaan het wel weer zien. Wéér een nieuwe haakse bocht in deze 🤬🤬🤬-achtbaan. Nu moet Niekie eerst mentaal en fysiek deze nieuwe horde nemen. Dan nog afwachten wat er gevonden wordt…

🙏🏻🍀🙏🏻

———-

06-04-2022 Dag: +62 *Gedoe…* (verslag Bouke)

Expect the unexpected… Dat is wat je leert bij dit ziektebeeld met deze behandeling en de bijbehorende complicaties. Het ene moment denk je: huh? Nu al naar huis? En het volgende moment is komt er wederom onverwachts iets tussen…

Monique had vannacht op de wc ineens bloed in de ontlasting. Helaas daarna nog een aantal po’s met inhoud in de verkeerde kleur. De arts was vanochtend aanvankelijk niet heel erg onder de indruk, het gebeurt vaker. Hij verwacht niet dat het nog graft versus host van de darm is, maar hij weet ook niet precies wat dan wel. Het wordt besproken in het grote artsenoverleg vanmiddag, dan maar weer zien.

Wat een spanning weer vandaag, daar wordt een mens niet heel relaxt van. Eerst zit je met je hoofd al bijna weer thuis en ineens wordt de weg weer afgesloten en moet je weer een of ander hobbelig zijpad op, geen idee waar dat dan weer heen leidt. Wéér op zoek naar een restje mentale wilskracht om een tegenslag te verwerken.

De arts kwam vanmiddag nog een keer langs. Aanvankelijk kon Monique blij aan hem melden dat de laatste po al veel minder bloed liet zien. Helaas werd de blijheid weer omgedraaid. Er wordt een coloscopie gepland, morgen als het lukt om het geregeld te krijgen. Ze willen weten waar het vandaan komt om goed te kunnen handelen. Meteen beginnen met Colofort, een drankje om de darmen schoon te spoelen zodat het darmonderzoek goed kan worden uitgevoerd. Hopelijk gaat het ergens morgenmiddag lukken om de scopie te kunnen doen. Vanaf nu weer nuchter en proberen al die laxerende meuk binnen te krijgen en te houden. Ook lekker voor zo’n met horten en stoten net weer opstartend maagdarmkanaal…

En weer een onderzoek waar ze niet op ligt te wachten. De scopie van twee weken geleden was geen pretje. Die van morgen mag gelukkig wel met een roesje, want: de gehele darm wordt bekeken. Dus laten we hopen dat het een beetje te doen is qua spanning en pijn.

Ter afleiding en vanwege de hoge sneufactor, heeft uw verslaggever toegestemd met een paar potjes Skip-Bo. Sterker nog, het lag thuis en moest geheel vrijwillig verplaatst worden naar kamer 82, afdeling E2 in het Umcg. Dat ik dit hier opschrijf geeft onder geen enkel beding garanties voor nog meer potjes in de toekomst. Waarvan akte.

Ondertussen werkt Niekie zich dapper door de kannen met spoelvloeistof. De po-stoel is weer in gebruik genomen (daar was ze net een dag van af) om wat minder meters te maken naar het toilet.

Morgen naar huis zal lastig worden. We gaan het wel weer zien. Wéér een nieuwe haakse bocht in deze 🤬🤬🤬-achtbaan. Nu moet Niekie eerst mentaal en fysiek deze nieuwe horde nemen. Dan nog afwachten wat er gevonden wordt…

🙏🏻🍀🙏🏻

———-

07-04-2022 Dag: +63 *Nog niet naar huis* (verslag Bouke)

De nacht was niet al te best voor Monique. Het laxeermiddel zorgt er uiteraard voor dat alle inhoud snel naar buiten wil. Tussen wat dutjes door diverse po’s gevuld vannacht, nét iets te rood gekleurd allemaal. Er is weldegelijk een lekkage in het systeem, dus goed dat er vlot naar gekeken gaat worden.

Vanochtend kannetje drie en vier van het spoelmiddel (twee liter drinken in twee uur, probeer maar eens…) en daarna zou de gehele darm toch wel leeg moeten zijn. Klaar voor de coloscopie.

Tussen de middag nog even een dutje kunnen doen en daarvoor was Karen (medisch psycholoog die dit soort pittige trajecten mentaal begeleidt) nog even langs geweest. Prettig, ze weet precies wat op welk moment nodig is. Voor nu is het een soort ultieme vorm van mindfulness die Monique bij de les houdt.

De coloscopie zou eind van de middag zijn, maar toen uw verslaggever om iets over drie kamer 82 binnenstapte, werd ze net klaargemaakt voor ‘transport’. Bed losgekoppeld van alle kabels, infuuspaal aan het bed gestekkerd en met chauffeur Michael op pad door het Umcg.

Na een uurtje weer terug op de kamer. Vanaf de ‘uitslaapkamer’ appte ze al dat ze klaarwakker was. Het roesje mag de volgende keer nog wat sterker, want ze kreeg meer dan genoeg mee van het onderzoek; hele stukken meegekeken op de monitor, inclusief het nemen van de ‘hapjes’ uit de darmwand. Niet heel fijn, maar het ging net. Voorlopige conclusie van deze inwendige kijksessie: de bron van de bloeding is opgespoord, zweertjes in het eind van de dunne darm bij klepje overgang naar dikke darm. En de dikke darm heeft zichtbaar te lijden gehad van de graft versus host, maar is herstellende. De biopten worden de komende dagen onderzocht. Kan een restje van (afnemende) graft versus host zijn óf een virus dat op komt zetten (meestal cmv) óf een herstellend zweertje dat onder invloed van het opnieuw activeren van de darmen (passage van vaster voedsel) open is gegaan. Nog niet veel meer over te zeggen, wederom afwachten.

Het betekent in ieder geval dat Monique nog een paar dagen in Hotel Umcg zal blijven. Hoe lang precies is nog niet duidelijk, we zien het wel.

Ondertussen vreet ze hier alles op wat los en vast zit. Vanaf gisteravond nuchter moeten blijven én het systeem is grondig geleegd, dus: honger!! Maar het is heel prettig om te merken dat de eetlust aanwezig is, heel belangrijk om herstel goed aan te kunnen gaan.

Nog even die uitslagen afwachten (verslaggever slaat kruisje) en dan zo snel mogelijk naar huis!

🙏🏻🍀🍀🙏🏻

———

08-04-2022 Dag: +64 (verslag Elisa)

Een kort verslagje vandaag. Vanaf vandaag is mama vrij van de lijnen. De tpv (voeding) is gestopt en ze kan medicatie weer met water weg slikken. Een infuus is daarom niet meer nodig. Dat voelt wel prettig, vrijer.

De buik is rustiger en er lijkt bijna geen bloed meer uit te komen. Er is nog geen uitslag van het darmonderzoek, maar voor zover de arts het kon zien was het geen virus. Ze is wel erg moe.

Ze wil graag naar huis, hopelijk krijgt ze snel groen licht! 🤞🏼💚

———

09-04-2022 Dag: +65 *Frustrerend (tot de macht 7)* (verslag Bouke)

Nét als je denkt: bijna naar huis, komt er (uiteraard) weer iets op het pad dat onzekerheid brengt. Weer een nieuwe afslag. Is de ene complicatie een soort van onder controle, dient het volgende gedoe zich al aan.

Sinds een paar dagen dalen de bloedwaarden. Da’s op zich geen raar beeld, het wisselt sowieso wel wat, maar nu is het dusdanig aan het zakken dat de artsenploeg toch even moet ingrijpen. Vandaag naast de gebruikelijke bloedpriksessie in de ochtend, ineens een prikteam dat met spoed bloed moest afnemen. Huh? Maar waarom? Nog geen arts gezien vandaag, dus geen idee waarom ineens deze paniekerige spoed.

Arts maar even langs laten komen voor uitleg: Nieuwe bloedcellen (rode vooral) worden vlot aangemaakt, maar ze worden ook weer rap afgebroken. Trombo’s zijn ook weer behoorlijk laag aan het worden. En de nieren hebben het ook wat lastig. Volgens arts waarschijnlijk allemaal onder invloed van de Tacrolimus (afweerremmer). Dus, die gaat maar weer eens uit de pillenpot om te kijken of dat van invloed is op de bloedwaarden. Echter, da’s een belangrijke hoeksteen in de graft versus host-behandeling en daarom wordt het verder afbouwen van de prednisolon ook even op pauze gezet. En nu de komende dagen afwachten wat de bloedwaarden en de nierwaarden doen, en hoe de darm reageert. Volgens de arts kunnen ze hier wel wat mee, en nee, dat kan niet thuis.

Afwachten… hoe vaak hebben we dat woord al gehoord en gebruikt de afgelopen weken, maanden inmiddels. Het begint een frustrerend ‘spelletje’ te worden. Steeds mee op wéér een nieuwe golf van gedoe, steeds maar weer tussen hoop en vrees. Het vreet energie en mentale wilskracht. En wat zijn de haakjes waar je nog hoop aan kunt koppelen? Telkens maar in het moment leven, op een eenzame kamer, niet durven hopen op perspectief. Wat komt er als deze golf voorbij is? Dat soort gedachten spelen na weer een klotebericht van de arts. ‘Nee, nog niet naar huis nee, is nu nog niet verstandig.’ Uiteraard is dat niet verstandig, snapt Monique ook wel, maar wel enorm frustrerend en het roept steeds meer een gevoel van moedeloosheid op. Geen controle hebben over de processen en wat zit er achter de volgende bocht? En telkens lukt het wel weer om te herpakken, maar dat is wel een taaier klusje aan het worden.

Gelukkig doet het maagdarmkanaal het wel weer iets beter. De biopten geven de arts de indruk dat het een laatste restje graft versus host is, dat onder invloed van meer vast voedsel wat opspeelde. Monique heeft goede eetlust en steeds minder krampen. Los van het nieuwe bloedgedoe is ze er klaar voor om naar huis te gaan. Hoe eerder hoe beter. Haar benen doen nog niet helemaal mee, lopen met pap in de benen, ook wel ‘zeebenen’ volgens Monique. Sinds een paar dagen heeft ze strakke sokk’n (vraag bij Stel Orthopedie maar eens wat sokk’n zijn) om het vocht in de benen wat onder controle te houden en wat steun te geven. Maar die conditie is wel weer op te bouwen. Stug doorzetten en proberen rondjes te lopen. Het weinige waar ze zelf invloed uit op kan oefenen.

Al met al toch weer een frustrerend dagje. Alsof naar huis gaan steeds verder wordt uitgesteld na de aanvankelijke ‘Go’ van afgelopen dinsdag. En na de teleurstelling en onzekerheid van afgelopen dag, toch maar weer de modus ‘verstand op nul en doorgaan’ opgezocht. Veel keus heb je ook niet. Jawel, je hebt wel keus; opgeven, maar daar wil Monique niet aan. Dus weer acceptatie zoeken en door. Ofzoiets.

Met een beetje mazzel werkt ook deze medicatieaanpassing en hopen daarna… nou ja, wel zien wel.

Xxx 🙏🏻🍀🙏🏻

———

10-04-2022 Dag: +66 (verslag Elisa)

De bloedwaarden die teveel gezakt was, is nu weer gestegen en de rest van de bloedwaarden is stabiel gebleven vandaag. Nu hopen dat door de aanpassingen van medicatie, de bloedwaarden rustig weer gaan stijgen. En als er zich geen gekke nieuwe dingen voordoen, ze snel weer naar huis toe kan. Want daar is ze zelf wel aan toe.

Het eten en de buik gaat gelukkig goed! Verder was het een rustige dag, stukje gelopen naar de koffiekamer en weer terug en samen een film gekeken. We hebben afgesproken dat de volgende film toch echt thuis, in Assen bekeken moet worden. 🍀🤭

Hopen op goed bericht morgen 🙏🏻🍀❤

————

11-04-2022 Dag: +67 (verslag Monique)

Het (b)lijdend voorwerp haarzelf durft het bijna niet te geloven… maar vanochtend dan toch te horen gekregen dat ik vandaag naar huis mag! Tenzij ik een been breek ofzo, lijkt er niets meer in de weg te zitten dat ik thuis ook niet kan.

Momenteel is de arts de pillenlijst voor de apotheek aan het bijwerken, die dan vanmiddag waarschijnlijk weer met een tas vol aankomen.

En dan … Huiswaarts!! 🥳🥳🥳🌸🌸 Op naar het voorjaar!

————

19-04-2022 Dag: +75 *Een week thuis* (verslag Bouke)

De eerste week thuis na het ontslag vorige week maandag was best pittig. Monique heeft veel spierkracht ingeleverd, zo bleek halverwege de trap op de eerste avond. Met kunst en vliegwerk tóch boven gekomen, maar deze actie was niet voor herhaling vatbaar, dus ze slaapt al een week beneden. Zitten, staan, lopen, alles is moeilijk zonder spierkracht. Opstaan uit bed, stoel of van het toilet al helemaal. Zelfredzaamheid is helaas ver te zoeken. Na telefonisch overleg met dr. Glimlach kon Monique zich met spoed melden om neurologische oorzaken uit te sluiten. Gelukkig niks neurologisch, maar waarschijnlijk de enorme dosis prednisolon die, naast graft-ziekte onderdrukken, zo’n beetje alle andere processen verstoort. Veel vocht in de benen, spierkracht sterk afgenomen. Benen optillen? Neh, die spieren doen even niet mee. U raadt het al, het heeft tijd nodig…

Het maagdarmsysteem gaat best goed, er wordt veul en vaak eiwitrijk gegeten, het bekende ‘blokjes sparen’ van enkele weken geleden is weer volop aan de orde. Vijf gram eiwit is een blokje. Twintig blokjes per dag nodig. You do the math… Eiwitten zijn nodig voor vrijwel alle herstelprocessen in het lijf; organen, spieren, immuunsysteem, alles gebruikt eiwitten in diverse soorten en maten.

Afgelopen zondag, eerste paasdag, begon een gedeelte van de darm zich ietwat overdreven te melden, dus maar even gecheckt hoe eerste paasdag wordt gevierd op de spoedeisende hulp (SEH) van het umcg. Het was er net zo gezellig 🤔 als de vorige keer. Gelukkig had wel een van de favoriete artsen van Niekie dienst: dr. Mooie Ogen. Een soort jonge dr. House die gespecialiseerd is in moeilijke medische puzzels. Weer vanalles getest en gemeten, gelukkig mocht uw verslaggever het lijdend voorwerp weer mee naar huis nemen halverwege de avond. Nieuw receptje om de pillenbak nog wat uit te breiden en maar gewoon even ehm… afwachten…

Vandaag, dinsdag de reguliere check-up. Althans, dat was de bedoeling. Gisteravond werd de rechterarm en -hand van Monique (waar de picc-lijn nog steeds inzit) ineens best dik. Halverwege de nacht de dienstdoende hematologe maar even van haar bed gelicht. Na wat uitvragen tot de conclusie gekomen dat in de nacht naar het umcg gaan niet veel zou oplossen, dus nog even een paar uur volhouden tot de controle bij de arts. Eerst dagcentrum, picc-lijn schoonmaken, versche ende schoonen pleisters, bloed afnemen, etc. De afspraak bij de arts leverde op dat de prednisolon iets mag worden afgebouwd, jippie! Nu alleen ‘s ochtends nog ‘maar’ 90 mg prednisolon, ‘s avonds niet meer. Bloed was niet heel onaardig volgens hematoloog, hij schrikt niet zo van lage waarden 😅. Die arm, hmm, die is wel dik ja. Meteen ingeboekt voor een echo van de vaten. Verdenking van trombose. De echoscopist trof ook daadwerkelijk een behoorlijk dicht vat rond de picc-lijn aan. Gebeurt vaker, maar niet handig. Terug naar de arts. Conclusie: picc-lijn moet er meteen uit vanwege trombose in de arm. Joh… Door naar het dagcentrum, alwaar het klusje meteen werd uitgevoerd. Momenteel dus geen infuus meer in enige arm van Monique. Voordeel: er zit even niks in de weg. Nadeel: ze is lastig te prikken, dus maar hopen dat er volgende week weer een geschikte ader te vinden is. Nog een nadeel: elke dag zelf een tromboseprikje zetten de komende drie maanden. Kan er ook nog wel bij. En nog een flesje spoelmiddel (een soort gorgel-prednisolon) om de problemen in de mond aan te kunnen pakken.

Ondertussen heeft uw verslaggever in drie sessies van drie kwartier de voorraad van de apotheek in het umcg leeggehaald. Tassen vol chemische stofjes (en pitjes) om het gehele systeem onder controle te houden. Naast veel eiwitten leeft Monique op hele maaltijden vol pillen. De app van de pillenmeester trilt de gehele dag.

Maar goed, afgelopen week was taai. Het viel tegen. Je komt thuis om op te knappen en dat is helaas nog niet echt aan de orde. De behandelende medicatie staat nog volle bak aan en dat maakt opbouwen lastig. Ook mentaal doet al dat spul van alles, nog los van wat het totale proces met je doet. Eens niet leuk….

Wat wél leuk was; paasbrunch met kinderen. Aan tafel zitten kost veel energie, maar soms levert het ook wat mentale energie op.

Nu proberen vast te houden aan de regelmaat en waar mogelijk zoveel als mogelijk tóch wat te bewegen. Er staat hier inmiddels een rollator, het toilet is verhoogd, evenals de luie stoel.

Blijven proberen. Eens wordt het weer wat beter! 🙏🏻🍀🙏🏻

————

20-04-2022 Dag: +76 (verslag Monique)

Zo, de benen zijn vanmiddag gezwachteld. Voelt een beetje apart, maar het maakt het oefenen met lopen met de rollator in/om huis wel iets makkelijker. Verder verblijf ik de meeste tijd op de bank. Mocht je het leuk vinden om langs te komen, wees welkom! 🤗 Liefst in de ochtend en coronaproof uiteraard. App gerust, het lukt me steeds beter om te antwoorden 😉

———

26-04-2022 Dag: +82 (verslag Monique)

Zou het bijna vergeten 😎 maar, na een reminder, hier de wekelijkse update. Met toch een aantal positieve veranderingen..

De zwachtels zijn vervangen voor stevige kousen, dat voelt prettiger en betekent minder vocht in de benen.

De prednison wordt afgebouwd, dus hoop ik op beter slapen en beter bewegen.

De fysio is geweest en was best positief over de kracht in mijn benen, het probleem zit meer in mijn heupen. Dat verandert de onbetrouwbaarheid van mijn bewegingen helaas niet, dat heeft nog veel tijd nodig.

Kortom, het voelt voor mij alsof er niks verandert, maar ik hoop in de komende weken stapje voor stapje die verandering wel te kunnen merken. Het is taai. Steeds maar beneden moeten blijven is niet fijn. Niet naar boven in je eigen bed kunnen stappen, niet kunnen douchen is heel naar. Het gevoel afhankelijk en onzelfstandig te zijn vreet aan me. Het is zoeken naar de juiste mindset en ook dat is taai. Maar ik oefen, ik rust, ik beweeg en rust weer, net zolang tot het lukt.

Volgende week maandag weer controle. Kijken wat er dan te doen staat.

———

2-5-2022 Dag: +88

De arts was duidelijk: wat mijn herstel maar vooral mijn lijf in de weg zit is de medicatie. Het afbouwen daarvan is een nogal delicate kwestie en komt uiteraard heel precies. Het eerste dat echt in de weg zit en afgebouwd wordt, is de prednison. Komende week weer twee stapjes terug in hoeveelheid.. hoera! En zolang er verder niets raars gebeurt, zal vanaf volgende week de volgende stap genomen worden om daarna ook andere medicatie af te kunnen bouwen. Ik kijk er naar uit!

Ondertussen doe ik mijn fysio oefeningen braaf. De arts zei dat ik vast heel erg moe ben, want mijn Hb was wat laag. Om me wat op gang te helpen krijg ik daarom woensdag twee zakjes bloed. Oja, dat ken ik nog van vorig jaar.. ik hoop dat het plaatsen van het infuus inmiddels wel weer gaat lukken, want dat was bij de laatste opname nogal een probleem. Maar goed, er zit minder vocht in mijn armen, dus wie weet gaat het gewoon goed.

Mentaal is het iets beter te dragen, alhoewel de huilbuien nog af en toe aanwezig zijn. Soms van vermoeidheid, soms van confronterende momenten dat ik opnieuw ontdek dat ik iets niet kan, maar ook omdat de tranen er na al die spannende maanden er gewoon uit moeten. Vertrouwen terug krijgen in je lijf is soms best lastig. Maar ik geef niet op. Ik oefen, ik eet zoveel eiwitten als het moet (100gr per dag) drink ruim voldoende (2liter) neem braaf alle pillen, zet trombosespuitjes elke avond en een epospuit op vrijdag.. je wil niet weten hoe mijn buik er uit ziet 😅

Kortom, ik werk hard. Hopelijk met resultaat. Het is nu nog niet te merken, maar ik heb goede hoop. 🙏

——-

9-5-2022 Dag: +95

Afgelopen weekend eindelijk na vier weken weer kunnen douchen! Dankzij een heel bijzonder moederdagkado: nachtje in een hotel om de hoek 🤗 wat een heerlijke verrassing!

Dat is alvast het eerste positieve van deze update.

Daar doe ik dan nog even het verslagje van de arts bij. De bloedwaarden blijven stabiel en op een aantal punten verbetert het. De trombocyten trekken wat bij door de verhoging van de bijbehorende medicatie van vorige week en de afbouw van de prednison.

De prednison wordt morgen weer opnieuw gehalveerd, dus vanaf morgen ‘maar’ 20 mg!

Dat blijft dan de komende week zo en als het verder allemaal stabiel blijft, kunnen er vanaf volgende week misschien ook andere medicijnen af.

Het kan zijn dat ik door de halvering van de pred, deze week een dip in de energie krijg, maar dat hoort er dan gewoon bij. Oké, goed om te weten.

Verder zei ze dat ik in aanmerking kom voor een revalidatietraject, dat ik daar alvast over moet gaan nadenken of ik dat wil. Het zal pittig zijn, maar alles om weer beter te worden toch?

Mentaal word ik ook steeds sterker. Ik merk aan kleine dingen dat er toch al wat progressie is fysiek, en dat helpt natuurlijk ook. Ook de afbouw van de pred zal daar aan bijdragen.

Bouke zei het heel mooi: je kunt de vooruitgang niet per dag zien, wel per week.

Kortom, het gaat heel langzaam, maar het gáát tenminste. Uiteindelijk wil ik natuurlijk de trap op kunnen, maar dat is nog een lange weg. De drempels bij de voor- en achterdeur zijn al obstakels op zich.

Ondertussen blijf ik m’n oefeningen doen, goed eten en drinken, rusten en we proberen af en toe er uit te zijn. Lukt niet altijd, maar vanmiddag wel: sorbetijsje eten in de stad 🤗

Heerlijk momentje genieten.

En zo hobbelen we door. Soms lopen we er heel hard tegen aan, om vervolgens maar weer door te gaan. Andere opties zijn er nl niet.

Het is en blijft een zwaar en taai proces, maar ik hoop dat we dan nu bijna het kantelpunt bereikt hebben, dat gaan we de komende week merken..

Er is hoop 🙏🌸

———

7-6-2022 Dag: +124

Eindelijk weer een update 🤗 En wat voor één!

Er is zoveel gebeurd de afgelopen weken…

Het kantelpunt waar ik het de vorige keer over had, klopte idd. Daarna bleef het stabiel, langzaam vooruit en nu gaat het hard!

Even een paar dingen uitgelicht:

De 100e dag na de stamceltransplantatie was een mijlpaal! Daar hebben we op een terrasje in de stad een gebakje op gegeten! Ook een mijlpaal, want ook dat was voor het eerst! Dat was 14 mei.

Beenmergpunctie op 17 mei gehad. Deze keer met een roesje dat goed ging! Hoera! En de uitslag was ook goed! Nogmaals hoera!

Ondertussen is de prednison steeds verder afgebouwd, de bloedwaarden blijven stabiel en ik doe trouw mn oefeningen. Daarnaast daag ik mezelf steeds uit tot nieuwe dingen proberen:

• verder lopen met de rollator, van binnenshuis naar buiten op het plein naar blokje om!
• van met de rollator over de drempel de tuin in tot met een glas drinken in de hand de drempel over stappen en zelfs stoelkussens in de tuinstoelen doen! (Zonder dat glas in de hand dan he)
• Van volledig afhankelijk zijn voor eten en drinken, naar zelf drinken kunnen halen, lunch kunnen klaarmaken en helpen bij het avondeten!
• van met hulp drempels over naar binnen stappen tot oefenen op de onderste traptrede tot aan de klapper van de week: Ik slaap weer boven!!!! Sinds 1 juni lukt het me om de trap op te klimmen en kan ik eindelijk weer in mn eigen bed slapen en weer douchen!

De afgelopen week is de vooruitgang zo snel gegaan dat ik het zelf bijna niet kan bijbenen (pun intended). Vandaag bij de arts op controle, weer was alles in orde en mag er aan de medicatie gesleuteld.

Het is na alle ellende erg fijn, maar ook erg wennen dat de berichten nu steeds goed zijn. Dat mijn lijf het blijft doen, geen enge fratsen, zelfs reuzensprongen vooruit! Deels door de afbouw van de pred, maar vooral ook door mijn eigen stugge doorzetten en door mezelf steeds uit te dagen. Ik vind dat soms moeilijk te geloven, maar er wordt me steeds gezegd dat ik dat hardop moet blijven zeggen tot ik het zelf geloof, dus dat doe ik dan maar: ik kan wel dingen 😎

Kortom, het gaat behoorlijk goed in vergelijking met wat het is geweest 🙏

Uiteraard nog een lange weg te gaan, maar misschien iets korter dan ik vreesde.

Enfin, we gaan gewoon door en uiteindelijk hoop ik dan weer volledig zelfstandig iedereen te kunnen lastigvallen 🤪

Voorlopig is dit de laatste update in deze app. Wellicht ga ik op mijn blog verder, maar ik heb momenteel nog niet veel schrijfinspiratie.

Ik wil jullie allemaal heel erg bedanken voor het  trouwe lezen en jullie meeleven. Zoveel warmte  als ik heb ontvangen, daar zijn geen woorden voor.

Het  is nu tijd om weer zo normaal mogelijk verder te gaan. De honderdzoveel kaartjes die ik heb gekregen en die door het hele huis hangen, gaan binnenkort in een mooie bewaardoos. Ik ga ze eerst allemaal opnieuw lezen en dan liefdevol opbergen. Het voelt als het afsluiten van dit deel van de reis.

Mochten jullie in de toekomst nieuwsgierig zijn, jullie hebben mijn nummer, dus app me, vraag wat je wil en kom gerust langs! Van harte welkom!

Heel veel liefs en ik hoop tot snel!

Monique 🌻