Forschungsprojekt
Sehr geehrte Damen und Herren,
viele von Ihnen kennen mich schon als jemanden, der nunmehr seit Jahrzehnten versucht, Beweise zu entwickeln, dass ME/CFS eine neurologisch-immunologische Erkrankung ist im Kontrast zu der immer noch vorherrschenden Meinung, es sei eine psychosomatische Müdigkeit. Hier haben wir die Regulationsstörung im autonomen Nervensystem mit chronisch erhöhter Sympathikusaktivierung und die Entzündungszeichen im Gehirn mit Hilfe des funktionellen MRTs nachweisen können. Wir forschen weiter, um diese Befunde als zukünftige Biomarker etablieren zu können.
In meinen Begegnungen mit Betroffenen höre ich leider unvermindert, trotz besserer Medienberichten zur Schwere der Erkrankung seit der Coronainfektion, dass im medizinischen Feld immer noch Unkenntnis herrscht, die dann nicht zu Neugier, sondern zu schubladenartiger Ablehnung der bloßen Existenz der Diagnose und zum Teil kränkender Ablehnung führt.
Diese Erfahrungen von Betroffenen möchte ich einmal umfassend und anonymisiert dokumentieren.
Ich möchte Sie daher herzlich um Ihre Unterstützung bei einer qualitativen wissenschaftlichen Studie zu den Erfahrungen von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) bitten.
Mit herzlichen Grüßen,
Prof. Stark
Die Studie beschäftigt sich mit der folgenden Forschungsfrage:
„Wie erleben Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose den diagnostischen Prozess sowie den Umgang mit Ärzt:innen, Therapeut:innen und Institutionen des Gesundheits- und Sozialwesens?“
Ziel der Studie ist es, die Erfahrungen und Herausforderungen von Menschen mit ME/CFS im deutschen Gesundheits- und Sozialwesen besser zu verstehen. Insbesondere sollen Erfahrungen mit dem Diagnoseprozess, dem Kontakt zu Ärzten und Therapeuten sowie mit Krankenkassen, Behörden und weiteren Institutionen erfasst werden. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, das Verständnis für ME/CFS zu verbessern und die Aufklärung von Ärzten, Therapeuten und Institutionen über die Versorgungssituation sowie die bestehenden Hindernisse für Betroffene zu fördern.
Für die Teilnahme werden Personen gesucht,
Die Teilnahme erfolgt freiwillig und vollständig anonym über einen Online-Fragebogen. Alle erhobenen Daten werden anonymisiert und ausschließlich für die wissenschaftliche Studie verwendet. Da Menschen mit ME/CFS häufig unter einer Post-Exertional Malaise (PEM) leiden, wird ausdrücklich empfohlen, den Fragebogen entsprechend der eigenen Belastbarkeit auszufüllen, ausreichend Pausen einzulegen und die Befragung bei Bedarf jederzeit zu unterbrechen oder abzubrechen. Die Gesundheit der Teilnehmenden hat jederzeit Vorrang.
Der Fragebogen ist über folgenden Link erreichbar:
https://forms.office.com/e/H8hRUV9552
Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie an der Studie teilnehmen und den Link innerhalb Ihres Netzwerks an weitere Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose weiterleiten würden. Jede Teilnahme trägt dazu bei, die Erfahrungen von Betroffenen sichtbar zu machen und die wissenschaftliche Grundlage für eine bessere Versorgung sowie ein größeres Verständnis der Erkrankung zu stärken.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung und Ihren wertvollen Beitrag zur ME/CFS-Forschung.
Mit freundlichen Grüßen
Juna Riemann
Mitarbeiterin des Prof. Stark Instituts
Praxis Prof. Stark
Beim Schlump 29, 20144 Hamburg
Tel: 040-41497145
Fax: 040-30390844
Email: kontakt@prof-stark-institut.de
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https://prof-stark-fatigue-zentrum.de
Bitte unterstützen Sie unser Forschungsprojekt Biomarker CFS.
Die Projektnummer ist: www.betterplace.org/p75967