ADAEZ - Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza  

Memoria de Actividades 2011-2014


Contenido

MEMORIA DE ACTIVIDADES DE ADAEZ 2011-2014        

1.        ADAEZ        

1.        OBJETO DE ADAEZ        

2.        SERVICIOS DE ADAEZ        

3.        ESQUEMA Y RECURSOS DE ADAEZ        

4.        ACTIVIDADES DE ADAEZ DURANTE 2012        

a.        1er Encuentro ADAEZ        

b.        Difusión pública de ADAEZ        

c.        Reunión de coordinación ADAEZ        

d.        2º Encuentro ADAEZ        

e.        3er Encuentro ADAEZ        

f.     4º Encuentro ADAEZ        

5.        ACTIVIDADES DE ADAEZ DURANTE 2013        

a.        5º Encuentro ADAEZ        

b.        Charla experimental sobre TAO YIN        

c.        6º Encuentro ADAEZ        

d.        Reunión de asociadas / Grupo de Gestión        

e.        7º Encuentro ADAEZ        

f.        Sensibilización. Tríptico ADAEZ        

g.        8º Encuentro ADAEZ        

h.        9º Encuentro ADAEZ, par afectadas y personas cercanas        

i.        Charla - Coloquio con el Dr. Fernando Roldán Rivas        

6.        ACTIVIDADES DE ADAEZ DURANTE 2014        

a.        10º Encuentro ADAEZ y visionado de la charla "Manejo del dolor"        

b.        Marzo. Mes de la Endometriosis        

c.        Charla sobre el Suelo Pélvico        

d.        Charla sobre Endometriosis, salud y cuidados        

e.        11º Encuentro ADAEZ. Visionado de la "Charla de Manejo del Dolor".        

f.        ADAEZ en Aragón Radio        

7.        RESULTADOS ECONÓMICOS        

MEMORIA DE ACTIVIDADES DE ADAEZ 2011-2014

  1. ADAEZ

La Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza, es una asociación sin ánimo de lucro, con domicilio social en Aragón, creada con el propósito de establecer un espacio de confluencia común de afectadas de endometriosis y que persigue como fin primordial luchar por la mejora de la sanidad pública y del trato a las enfermas de endometriosis.

ADAEZ comienza su andadura en Enero de 2012 a partir de la iniciativa de varias mujeres con endometriosis y sus familiares, movidas por el deseo de crear una red social que acompañe y ayude a afrontar los diferentes problemas que conlleva esta enfermedad.

Teniendo en cuenta que:

Detectamos la importante necesidad de visibilizar esta enfermedad, de avanzar en  un mayor conocimiento de la endometriosis y sobre todo la de ayudar a las mujeres que la padecen y a sus familiares.

Por todo ello esta asociación tiene como objetivo informar, concienciar y ofrecer ayuda a las pacientes con endometriosis, así como a sus familiares, parejas, entorno sanitario e institucional interesados tanto en los aspectos físicos, psicológicos como sociales de la endometriosis, una enfermedad fundamentalmente femenina, crónica e incurable, y desconocida tanto por los médicos como por la sociedad en general.

  1. OBJETO DE ADAEZ

La Asociación tiene como fines los siguientes:

  1. SERVICIOS DE ADAEZ

ADAEZ es una asociación que, hasta la fecha, se ha mantenido con las aportaciones de las personas asociadas, sin recibir subvenciones públicas para desarrollar sus actividades.

  1. ESQUEMA Y RECURSOS DE ADAEZ

La Junta Directiva está formada actualmente por una presidenta, una secretaria y una tesorera. Su mandato termina en septiembre de 2014.

Dada la especificidad de la asociación, compuesta por mujeres con problemas de salud que en determinadas épocas no pueden dedicar parte de su tiempo a la asociación, y con el fin de que esta especificidad no termine en el abandono de la actividad de la asociación, se ha creado un Grupo de Gestión con un número mayor de personas (6). La finalidad del Grupo de Gestión es identificar las necesidades prioritarias de las asociación y de las asociadas que la forman, así como organizar las actividades oportunas tendentes a cubrir esas necesidades.

Adaez no tiene local ni personal contratado, dependiendo toda la actividad y organización de las asociadas implicadas (siempre en función de su estado de salud) y de su aportación económica. Por ese motivo, para la realización de charlas y reuniones se utilizan recursos públicos como las aulas de la casa de la mujer o recursos cedidos como el centro Joaquín Roncal o locales privados de las asociadas que ceden puntualmente.

ADAEZ sí cuenta con presencia en Internet donde cuenta con una página Web propia desde donde se realizan labores de sensibilización  y difusión, así como página en la red social Facebook, desde donde comparte información relevante, así como de las actividades que se realizan.

  1. ACTIVIDADES DE ADAEZ DURANTE 2012

  1. 1er Encuentro ADAEZ

El pasado 23 de febrero de 2012 tuvo lugar el Primer Encuentro ADAEZ. Su finalidad fue crear red, es decir, conocernos entre las afectadas de endometriosis, compartir experiencias, intercambiar información valiosa e ir definiendo la asociación y sus objetivos y actividades.

  1. Difusión pública de ADAEZ

Coincidiendo con el día de la mujer y la semana internacional de la endometriosis, ADAEZ envía nota de prensa a los medios locales con el fin de anunciar la puesta en marcha de la asociación, sus fines y objetivos:

"El periodico 11/03/2012

Un grupo de mujeres con endometriosis han creado la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza este año con el objetivo "visibilizar" la realidad de esta enfermedad, que afecta al 15% de mujeres en edad fértil.

A pesar de su incidencia, la media de su diagnóstico se sitúa en torno a los nueve años, "por lo que continúa siendo un gran reto para especialistas en ginecología dada la dificultad de su diagnóstico y tratamiento", informaron.

Con esta finalidad, la entidad va a informar, concienciar y ofrecer ayuda a las pacientes con endometriosis mediante la creación de una red social de apoyo, encuentros y charlas y un servicio de apoyo psicológico. "

  1. Reunión de coordinación ADAEZ

El pasado 13 de marzo de 2012 tuvo lugar una de las primeras reuniones de coordinación de la asociación entre afectadas en las que se definieron las prioridades de la asociación, el formato de las reuniones y las posibles actividades a desarrollar, teniendo en cuenta el número de asociadas.

Se define como prioritario llegar a las afectadas con el fin de compartir información y recursos.

  1. 2º Encuentro ADAEZ

El martes, 20 de marzo tuvo lugar el 2º encuentro de asociadas de ADAEZ en Zaragoza.

El encuentro tuvo el objetivo de conocernos entre las asociadas, compartir recursos e información. También se habló sobre la participación y los objetivos de la asociación

  1. 3er Encuentro ADAEZ

Este tercer encuentro tuvo lugar el martes 17 de abril de 2012.

El encuentro tuvo el objetivo de conocernos entre las asociadas, compartir recursos e información. También se habló sobre la participación y los objetivos de la asociación

f.     4º Encuentro ADAEZ

El cuarto encuentro ADAEZ tuvo lugar el pasado viernes 1 de junio. El encuentro tuvo el objetivo de conocernos entre las asociadas, compartir recursos e información. También se habló sobre la participación y los objetivos de la asociación

  1. ACTIVIDADES DE ADAEZ DURANTE 2013

  1. 5º Encuentro ADAEZ

El 22 de marzo tuvo lugar el 5º encuentro de asociadas de ADAEZ en la sede de la Casa de la Mujer de Zaragoza.

El encuentro tuvo el objetivo de conocernos entre las asociadas, compartir recursos e información. También se habló sobre la participación y los objetivos de la asociación.

  1. Charla experimental sobre TAO YIN

Enfocada a mujeres con endometriosis y otras enfermedades de la mujer, se organizó esta charla experimental sobre TAO YIN, impartida por Sonia García Molina, el pasado 29 de abril de 2013.

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  1. 6º Encuentro ADAEZ

El  viernes,3 de mayo de 2013, tuvo lugar el 6º encuentro de asociadas de ADAEZ en la sede de la Casa de la Mujer de Zaragoza.

El encuentro tuvo el objetivo habitual de conocernos entre las asociadas, compartir recursos e información. También se habló sobre la participación y los objetivos de la asociación.

  1. Reunión de asociadas / Grupo de Gestión

El pasado miércoles 8 de mayo tuvo lugar una reunión de asociadas donde se facilitó un espacio de intercambio de experiencias y de apoyo en la vivencia de la enfermedad.

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Además se propusieron actividades a desarrollar durante el año por ADAEZ.

Principalmente se detectó la necesidad de crear un "Grupo de Gestión" que estuviese compuesto por varias asociadas con el fin de poder suplir las bajas en la actividad a las que la propia enfermedad obliga permitiendo que la actividad de la asociación continuase

  1. 7º Encuentro ADAEZ

El  viernes,7 de junio de 2013, tuvo lugar el 7º encuentro de asociadas de ADAEZ en la sede de la Casa de la Mujer de Zaragoza.

El encuentro tuvo el objetivo habitual de conocernos entre las asociadas, compartir recursos e información. También se habló sobre la participación y los objetivos de la asociación, así como del reparto de tareas que se están realizando en la asociación.

  1. Sensibilización. Tríptico ADAEZ

En julio de 2013 se terminó el diseño e impresión de los trípticos creados con el fin de lanzar una campaña de sensibilización sobre la endometriosis así como informar de la existencia de la asociación.

En los trípticos se explica brevemente en qué consiste la enfermedad, su sintomatología y la necesidad de diagnóstico precoz. Se pretende centrar la distribución en aquellos espacios donde puedan acudir potenciales afectadas, es decir, en los centros de salud de Zaragoza, así como en las unidades de ginecología de los hospitales y clínicas.

  1. 8º Encuentro ADAEZ

El pasado viernes 27 de septiembre tuvo lugar el 8º encuentro de asociadas de ADAEZ en la sede de la Casa de la Mujer de Zaragoza.

Volvimos a quedar para pasar un rato juntas con el objetivo de reencontrarnos entre nosotras, compartir recursos e información. También hablamos sobre las buenas perspectivas que teníamos para este curso.

  1. 9º Encuentro ADAEZ, par afectadas y personas cercanas

Tuvo lugar el pasado 9 de noviembre de 2013 a las 11hs en el Centro Joaquín Roncal.

Este encuentro tiene la novedad de abrir las puertas a las parejas, familiares, amistades o personas queridas y cercanas de las mujeres con endometriosis y que, aunque desde otro lugar, también conviven con la enfermedad. Volvemos a quedar con el objetivo de seguir conociéndonos haciendo un espacio a nuestros seres queridos y para compartir y apoyarnos en las diferentes experiencias con la enfermedad.

  1. Charla - Coloquio con el Dr. Fernando Roldán Rivas

Tuvo lugar el pasado sábado 14 de diciembre de 2013, a las 18 horas, en el Centro Joaquín Roncal y ADAEZ contó con la inestimable colaboración del Dr. Fernando Roldán, Médico Especialista en Ginecología y Obstetricia y Doctor en Medicina y Cirugía, quien desempeña su trabajo en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa y en la Clinica Montpellier de Zaragoza. El Dr. Roldán realizó una presentación básica de la enfermedad, implicaciones y sintomatología, abriendo un turno de preguntas al final donde todas las personas asistentes pudiesen exponer sus dudas e inquietudes sobre la enfermedad.

  1. ACTIVIDADES DE ADAEZ DURANTE 2014

  1. 10º Encuentro ADAEZ y visionado de la charla "Manejo del dolor"

Tuvo lugar el pasado 22 de febrero de 2014, a las 11 horas, en el Centro Joaquín Roncal. Volvimos a quedar con el objetivo de conocernos más entre nosotras, compartir recursos e información. La intención era ver un vídeo sobre la endometriosis que nos ayude a comprender y a compartir: la charla del Dr. Luis Carlos Paez, especialista en endometriosis: "MANEJO DEL DOLOR. Causas del dolor además de la endometriosis" del 2º Congreso "Manejo Integral de la Endometriosis" realizado en Octubre de 2012. Sin embargo la charla sobre la enfermedad y la acogida a nuevas mujeres llenaron por completo el tiempo del encuentro. Jornadas sobre endometriosis 2014.

  1. Marzo. Mes de la Endometriosis

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Coincidiendo con el mes de la endometriosis, ADAEZ organizó una serie de actividades que concretó en las Jornadas sobre endometriosis 2014.

El objetivo era sensibilizar a toda la sociedad y aportar información sobre un amplio abanico de cuestiones que pueden mejorar la vivencia de la enfermedad.

  1. Charla sobre el Suelo Pélvico

La primera de las actividades de las Jornadas sobre Endometriosis 2014 fue la Charla sobre el suelo pélvico.

Dº Nuska Lalueza, fisioterapeuta, colaboró con ADAEZ y facilitó este taller el pasado 8 de marzo.

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  1. Charla sobre Endometriosis, salud y cuidados

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El pasado 24 de abril, la Dra. Pilar de la Cueva, Médica especialista en Ginecología y Obstetricia, colaboró con ADAEZ en la realización de la Charla "Endometriosis, salud y cuidados", dirigida a afectadas, acompañantes y profesionales de la salud.

  1. 11º Encuentro ADAEZ. Visionado de la "Charla de Manejo del Dolor".

El dolor, como sintomatología principal de esta enfermedad, llega a ser invalidante para las personas afectadas.

De ahí el interés de ADAEZ por visionar esta interesante charla realizada por el Dr. Luis Carlos Páez, médico con especialidad en Ginecología y Obstetricia,  subespecialidad en Cirugía Reproductiva, Infertilidad, Laparoscopia Avanzada y Endometriosis en el Women's Hospital of Texas, de la ciudad de Houston - Texas-.

La actividad se desarrolló el pasado viernes 30 de mayo de 2013 en el Centro Joaquín Roncal.

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  1. ADAEZ en Aragón Radio

Con el fin de realizar una labor de difusión  y sensibilización de la enfermedad, ADAEZ ha tenido la posibilidad de acudir, junto con el Dr. Fernando Roldán, al programa de radio Despierta Aragón, donde ha podido explicar qué es la endometriosis y cómo se vive con ella en la sección "A tu salud".

Los programas se emitieron los días 9, 10 y 11 de junio, a las 10:50 horas.

  1. RESULTADOS ECONÓMICOS

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Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza -ADAEZ-

www.adaez.org // correoadaez@gmail.com